Ik ben soms zó bang...

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
amyz

Berichten: 7089
Geregistreerd: 26-10-09
Woonplaats: Heemskerk

Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-11 14:28

Long story short zodat jullie weten waar jullie aan beginnen met lezen: mn benen zijn prut, maar geen enkele arts kan iets vinden.. Soms ben ik zooo vreselijk bang dat het ooit ondragelijk wordt en ik in een rolstoel beland... Of dat er iets blijkt te zitten wat al zo ver is dat er een been moet worden afgezet... Kan soms echt nachten wakker liggen van angst...

Ok, bij het begin beginnen dan maar.
Ben geboren met scheefstand in beide hielbenen. Klinkt heel spannend, maar komt erop neer dat mn voeten niet zo mooi staan als ze zouden moeten staan, dus loop al jaaaaren met steunzooltjes. Niet onoverkomelijk, normaalste zaak van de wereld voor mij en ach, heb altijd een goed voetbed in schoenen :+ Loop ook vaak zat zonder, das t einde van de wereld niet. Maar; werkt natuurlijk wel door in mn hele lijf dat mn voeten niet helemaal jofel staan. Mn enkelbanden zijn dusdanig ruim dat ik wel eens ''door mn enkel ben gegaan'' en met mn enkels op straat lag, en gewoon verder kon lopen :')

Dan heb ik daarbij een rare pees/spier in mn rechterknie. Aan de achterkant, zeg maar naast je knieholte, zitten 2 pezen/spieren (geen idee wat?) he? Nou, die aan de buitenkant, die is bij mij een tikkeltje te lang. Altijd al gehad, maar naarmate is ouder (en dus niet meer zo kind-flexibel) werd, werd dat lastiger. Als ik mn been helemaal buig en er kracht op zet (dus met mn billen op mn hielen ga zitten bijv) knalt die pees (?) naar ergens halverwege mn knie, aan de voorkant. Ja, dat doet zeer := Maar goed, dat is iets waar je best wel mee leert leven. Je hersens gaan dat wel regelen voor je, ik hoef er al jaren niet eens meer bij na te denken hoe ik op mn hurken ga zitten, kán zowat niet eens meer ''fout'', op een enkele keer na dan.

Goed, door naar links. Op mn 9e donderde ik van een klimrekje (ik was zó'n handig kind :') ) en verrekte de banden in mn linkerknie. Leuk hoor, op die leeftijd week in week uit naar de fysio. Maar goed, t ding deed t uiteindelijk weer fatsoenlijk. Thank God, want met die slappe enkelbanden had ik ook al oefeningen zat mee naar huis gehad. Plus de echt niet al te elegante ''goede schoenen'' die ik moest dragen tot ik steunzolen kreeg... := En dan ook nog eens graag lezen op school, you get the point :') Anyway, linkerknie was eigenlijk best wel helemaal weer goed tegen de tijd dat ik een jaar of 11 was, al is het altijd een beetje zoeken gebleven. Amy blij, kon weer wat.
Tot ik 16 was en een achteruitrijdende auto trof. Stond netjes op m te wachten met mn scootertje, hoewel ik voorrang had maar goed. Ineens geeft die achterlijke gladiool vol gas achteruit :oo Ik sprong van mn scooter op t moment dat de auto m raakte, leek niet zo veel aan de hand. Gescheurde kap op de scoot, ik wat bibberig, maar verder ok. Gegevens uitgewisseld, ik verder naar school en op t pontje mams gebeld, die me sommeerde onmiddellijk naar t cafeetje bij de pont te wachten tot zij daar was. Toen ik de pont af liep met mn scooter klapte ik door mn linkerknie, puur krachtsverlies, en dat was het begin van, tjsa, het einde?
Na jaren van zoeken, artsen raadplegen, fysiotherapie, chiropractor, accupunctuur, you name it I've been there... Nog altijd niet goed. Mn linkerknie is kapot, en geen enkele arts kan de oorzaak ontdekken. Ik ben bij de beste artsen en klinieken van Nl geweest, heb meerdere scans gehad, röntgenfoto's, ze kunnen het gewoon niet vinden. Ergens trek je dan de grens. In mijn geval was het toen ik op mn 18e met mn vader stond te kijken voor een wandelstok, omdat mn knie niet lang daarvoor op de fiets ''knak'' zei en ik een half jaar zowat niks meer kon. Hoewel ik niet gehandicapt ben, moet ik wel altijd oppassen wat ik doe. Nu is dat tegenwoordig niet zo'n drama meer, maar zeker tussen mn 16e en mn 19e was t waardeloos. Ik wilde óók meedoen met beachvolleybal tijdens een dagje strand... En op de trampoline bij mn toenmalige vriend.. En zwemmen.. En en en... Kon destijds zowat nergens mee naartoe, scooter na ongeveer een jaar verkocht (was er denk ik toch best bang van geworden) en fietsen kon (en kan) ik alleen als er geen wind stond en ik geen heuveltjes of lange stukken hoefde. Mn opleiding paardenhouderij moest ik de brui aan geven, onderweg naar mn stage (met de fiets overigens) was t op, stage was te zwaar. (gelukkig wel een andere weg gevonden op met paarden te werken, dit jaar gestart met 2 opleidingen). Soms ga ik naar de kroeg met mn knie compleet ingetaped en een paraplu als wandelstok.... Waarmee ik de eerste de beste van zn kruk af mep :') Leuk is anders, maar ik weet wat ik kan en wat ik niet kan intussen, dus het is best te handelen. Je went eraan, kan inmiddels weer een hoop gelukkig :)

Dat over mn knie, die toch wel een serieuze angst-factor is...
Door naar de heupen, want we waren er nog niet, was het maar waar.

Ook mn heupen kloppen niet. Rechterheup kan ik een spier overheen ''schieten'', wat best geinig is (je moet die gezichten eens zien soms :') ) maar als ik t te vaak doe, wordt t natuurlijk pijnlijk. Ook zoiets waar je automatisch mee omgaat, lijf lost t allemaal wel op. Maar beide heupen kan ik heel makkelijk fout mee liggen oid, met soms dagen pijn tot gevolg. Loop nu al een week af en aan als een oud mens te kreupelen, dit keer kennelijk iets grondig fout gedaan. Echt, scherpe pijn, kan mn linkerbeen alleen maar helemaal recht houden. Wat natuurlijk weer doorwerkt naar die knie, want die heeft ook zo zn voorkeurshoudingen. Als t maandag nog niet over is ga ik de ha maar weer eens pesten, maar de goede man is niet zo handig met dingen die wazig zijn, dus ik wacht daar altijd liever even mee :+

Maar ik weet het zo langzamerhand niet meer... Ja, je leert ermee leven. Maar ik ben 21 (ok, volgende maand 22). Ik loop al bijna 6 jaar met een kapotte knie waarbij niemand iets kan vinden. Pijn wordt alleen maar erger met de jaren. Dan ook nog eens die heupen. Voeten is goed onder controle te houden zo lang ik een béétje oplet met wat voor schoenen ik vaak draag en die zooltjes gebruik. Das t ergste niet eens. Maar ik loop al zo lang met echt veel pijn.. Ik heb echt een hoge pijngrens (vrienden zijn vaak onder de indruk := ) maar soms schiet de pijn er zo in dat ik spontaan zit te huilen aan tafel. Heb pijnstillers, maar als die op een goeie dag niet meer afdoende blijken wordt de volgende stap morfine, aldus mn ha. Neem ze gelukkig zo min mogelijk in, alleen als ik echt op de bank lig te huilen van de pijn of als ik geen rust kán pakken (als ik bijv echt moet werken) pak ik een pijnstiller. Dingen zijn niet best voor je maag :+

Maar ik ben zo bang.. Als het nu al zo erg is dat er dagen zijn dat ik de bank zowat niet af kom van de pijn, hoe moet dat dan als ik ouder word? Nu zou mn lijf in feite in topconditie horen te zijn gezien mn leeftijd, maar er komt een tijd dat ik ga aftakelen. En dan? Wat als over 10 jaar blijkt dat alle artsen iets consequent over het hoofd hebben gezien en de schade intussen onherstelbaar is? Wat als dan de enige oplossing is om t er maar af te halen?

Ik ben zó bang soms... Ik weet dat het allemaal het einde van de wereld niet hoeft te zijn. Maar ik vind het zo vreselijk dat, omdat die &^%%( vergat in zn binnenspiegel te kijken dat ik geen idee heb hoe mijn toekomst er straks uit gaat zien.

Sorry voor het lange verhaal. T is voor het eerst dat ik dit helemaal van me afschrijf, helpt wel iets moet ik zeggen :) Bedankt voor het lezen, heb je misschien nog wijze woorden voor me?

Irma_Maandag

Berichten: 2215
Geregistreerd: 20-12-05

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-09-11 14:34

Jee, wat een verhaal! Ik kan me voorstellen dat je soms nadenkt over "hoe moet het in de toekomst".
Is het plaatsen van een kunstknie (met correctie van onderliggend spierweefsel) geen optie? Het klinkt me namelijk alsof je daar vrij dicht tegenaan zit.....

Heel veel sterkte, en wellicht toch goed om met de HA over verder beleid te gaan spreken (of een doorverwijzing krijgen naar een arts die erin gespecialiseerd is).

Anoniem

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-09-11 14:37

Jeetje meis.. ik kan me voorstellen dat je in een soort permanente angst en onzekerheid zit. :(:)

Zelf ben ik gezegend met veel te lange enkelbanden.. aan beide benen. Ik kom nu in aanmerking voor een reconstructie operatie, omdat ik anders in de toekomst echt finaal kapot ga. Kom jij ook in aanmerking voor dusdanige operaties? Want dan zou ik er toch voor gaan als je je zo onzeker voelt :)

amyz

Berichten: 7089
Geregistreerd: 26-10-09
Woonplaats: Heemskerk

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-11 14:48

Medische ingrepen wilde geen enkele arts aan (heb overal wel gevraagd hoe in de toekomst met idd evt een kunstknie) omdat er op mri ook he-le-maal niks te zien is... Ze willen een kijkoperatie niet eens aan omdat het zo moeilijk te localiseren is (waar is een kijkoperatie voor denk ik dan :roll: ) Ze hebben aan de hand van mn klachten een tijd gedacht dat er een stuk bot los door mn knie zwierf maar dat had dan weer zichtbaar moeten zijn op mri/röntgen..

T is idd die onzekerheid die zo vreselijk is... Niemand die me kan vertellen hoe dit zich gaat ontwikkelen, die me überhaupt al kan vertellen wat er dan mís is. Dat zou al zo'n stuk schelen, mja.

Enkelbanden zijn niet lang genoeg voor operatie, er is me verteld dat de revalidatieperiode niet opweegt tegen t voordeel wat ik er dan van heb :) Miss in de toekomst nog een optie, aangezien ze dát iig wél hebben kunnen vaststellen :+ Dus mocht dat de spuigaten uitlopen mettertijd is dat iig nog te overwegen, maar ja, dat zijn dan alleen mn voeten...

Bedankt iig voor jullie reacties :) T doet toch wel goed om zoiets na jaren eindelijk eens van je af te schrijven en te delen. Mn ouders willen er nooit zo over praten, die zijn denk ik net zo bang als ik ben en dan treedt het noodplan in werking; absolute ontkenning :+

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-09-11 16:45

Ik vraag me af of je al eens naar de pijnpoli bent geweest? Die kunnen vaak nog best wel wat voor je betekenen als je met chronische onverklaarbare pijn rondloopt. Misschien helpt het niet veel, maar in jouw geval zal ieder beetje minder pijn al welkom zijn.

amyz

Berichten: 7089
Geregistreerd: 26-10-09
Woonplaats: Heemskerk

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-11 16:47

He, das misschien nog wel een idee! Zal eens informatie daarover opzoeken, bedankt voor de tip!

Pijn is idd chronisch maar zijn gelukkig wel meer betere dan slechtere dagen, dat scheelt al :) Zo lang ik geen gekke dingen doe (zwaar tillen, fietsen, zwaar zand lopen, enz enz) gaat het best ok maar soms is een verkeerde draai al genoeg voor een maand heftige pijn.

Thnx voor de tip iig!

Amalarab

Berichten: 7567
Geregistreerd: 24-11-07
Woonplaats: Friesland

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-09-11 16:50

Kan Albert van Es mss wat voor je betekenen?

amyz

Berichten: 7089
Geregistreerd: 26-10-09
Woonplaats: Heemskerk

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-11 16:53

Heb m ff gegoogled maar die is voor paarden toch? :+ Als iemand goeie tips heeft over soortgelijke behandelingen door mensen-therapeuten sta ik er iig absoluut voor open!

Anoniem

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-09-11 19:23

En kan acapunctuur helpen? :)
Ik weet het niet hoor, maar toch.. :+

tiwi1969

Berichten: 8035
Geregistreerd: 04-04-10
Woonplaats: in een huis met een tuintje

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-09-11 19:36

Dat is wel veel TS!

Als ik jouw verhaal zo lees denk ik meteen aan hypermobieliteits syndroom of Ehler Danlos, even googlen en dan kom je op een interessante site waar je misschien wat herkenning kan vinden.
Helaas hebben we daar zelf ook ervaring mee.

Mijn dochter (11 jaar) is nu een jaar aan het werk bij de fysio in een revalidatie centrum en ik moet zeggen de resultaten zijn verbluffend.
De therapie is drie-ledig, spieren verstevigen om de gewrichten te ondersteunen, conditie opbouwen zodat ze meer kan en oplossingen aanreiken waarmee ze zelf problemen kan verhelpen.

Ben je al wel eens bij een revalidatie arts geweest? Wij zijn 10 jaar van het kastje naar de muur gestuurd, iedere specialist kijk naar zijn eigen stukje |( De revalidatie arts bekijkt het geheel en kon heel snel de vinger op de zere plek leggen.
Een echt naam hebben we nog niet maar wel veel kenmerken van bovengenoemde syndromen.

Een elektrische fiets, is dat wat voor jou? Geeft je veel extra bewegingsvrijheid en je kan proberen om via de WVS een vergoeding van de gemeente te krijgen.

amyz

Berichten: 7089
Geregistreerd: 26-10-09
Woonplaats: Heemskerk

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-11 20:13

Accupunctuur heb ik idd al gehad :j Heeft voor een paar totaal andere klachten (waar ik oa voor ging) wel heel goed geholpen, maar voor die knie niks..

Hypermobiel, tsja, met name in mn benen ben ik dat idd in lichte mate, ook door meerdere artsen geconstateerd (goh, en als ik dit doe, heb je er dan nog stééds geen last van??? *legt been zowat in mn nek*). Maar dan weer niet ernstig genoeg om die klachten te veroorzaken... Je gaat idd van t kastje naar de muur. En dan de ene na de andere arts die zegt ''ga maar bungeejumpen want die knie is gezond''. Ehler Danos ga ik gelijk even googlen, zowaar een term die ik nog niet eerder heb gevonden gedurende mijn vele uren googlen (je wil toch weten wat je nou verdorie hebt).

Heb een auto en 2 brommers dus mobiel zat gelukkig :D Kroeg is op loopafstand en alles wat verder is ga ik lekker met de auto, scheelt ook weer geld voor drank := Wat dat betreft inmiddels gelukkig niks meer te klagen hoor :) Kan alleen 1 van de stranden hier niet bereiken (via duin, mag alleen fiets) maar daar gaan we toch nooit heen. Ik kan me iig goed verplaatsen gelukkig :) Was ook 1 van de redenen dat ik A: op mn 18e mn eerste autorijles had en B: al een eigen auto voor de deur had voor ik ook maar een afrijdatum had :P

Enorm bedankt voor het meedenken iig!

En tiwi, wat fijn dat er bij je dochtertje vooruitgang in zit!!

Edit: even gegoogled maar dat is het denk ik (gelukkig!) niet...
Misschien een handige aanvulling: als kind was ik heel vaak ziek, bleek achteraf gewoon letterlijk schoolziek te zijn. Ben toen compleet binnenstebuiten gekeerd, bloed getest op van alles, scans, de hele mikmak.. Denk dat aangeboren afwijkingen oid gelukkig uitgesloten kunnen worden :)

Het gekke is gewoon dat t echt alleen mn benen zijn die zo beroerd zijn.. Ok, mn vingers zijn wat flexibel, en ok, mn gewrichten daar erg pijnlijk.. Hmm, ok, dus niet alleen mn benen... Jaren geleden ook een reuma-test gehad omdat ik zo vaak extreme gewrichtspijnen in mn handen heb. Maar goed, buiten dat, mn bovenlijf zit vrij redelijk in elkaar :) Niet overgevoelig oid, zijn puur mn benen en dan dus ook handen waar veel pijnklachten zitten...
Voel me af en toe wel een vreselijke krakkemik :') Gelukkig is hier thuis zelfspot vrij normaal, dan kan je er iig nog een beetje om lachen zo nu en dan :+

Kiichi

Berichten: 1029
Geregistreerd: 15-06-09
Woonplaats: De Goorn

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-09-11 20:57

Wauw, Amyz, wat erg... Het moet heel zwaar voor je zijn om in constante angst te leven in afwachting van de toekomst. Ik heb zelf ook het één en ander (gewrichten) wat niet gediagnosticeerd kan worden en dus begrijp ik volledig dat je heel graag zou willen weten wát er nu met je aan de hand is. Dan is er een duidelijk beeld, met vaak een duidelijk plan, maar enkel om het een naam te kunnen geven moet al opluchten.

Ik merk zelf dat een paar medicijnen beter pijnstillend werken als de andere, maar ik denk dat je al genoeg tijd hebt gehad om deze uit te proberen. Word je momenteel nog onderzocht, of hebben ze je soort van opgegeven en moet je maar terugkomen wanneer het erger wordt?

amyz

Berichten: 7089
Geregistreerd: 26-10-09
Woonplaats: Heemskerk

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-11 21:00

Tsja, ik zet het vaak maar van me af... Soort ontkenning, want als ik mezelf daar constant aan herinner dan is het gewoon gekmakend...
Sta al heel lang nergens meer onder behandeling. Fysio leverde echt helemaal niks op, dus dat opgegeven (en echt heel goede therapeut overigens), artsen weten het niet... En ik raakte puur gefrustreerd van het steeds teleurgesteld worden.
Maar inderdaad, zelfs al is het slecht nieuws wat je dan krijgt, je wéét dan tenminste wat je kunt verwachten. Nu weet ik niks -O-

Heb idd al hoop medicijnen gehad :+ Momenteel werkt de sterkste ibuprofen vrij redelijk, maar heb m (gelukkig) nog niet veel hoeven gebruiken sinds ik m heb dus ik hoop maar dat het inderdaad blijft aanslaan :)

Kiichi

Berichten: 1029
Geregistreerd: 15-06-09
Woonplaats: De Goorn

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-09-11 21:04

Goed dat je het van je af kan zetten, ook erg knap dat je dat kan, terwijl je chronisch pijn hebt. Zelf kan ik daar niet zo goed tegen en tenzij ik in beweging ben lukt het niet om de pijn te vergeten. Respect dat je er zo stoer onder blijft, maar aan de andere kant heb je weinig keuze, lijkt me :( Ik hoop voor je dat je klachten in ieder geval niet verergeren en dat de medische wereld nog even snel vooruit gaat zodat ze je kunnen helpen. Ik blijf je topic volgen :)

amyz

Berichten: 7089
Geregistreerd: 26-10-09
Woonplaats: Heemskerk

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-11 21:20

:(:) Lijkt me voor jou ook vreselijk idd.

Tsja, je moet wat he... Al moet ik zeggen, ponybeest helpt me ook een stuk hoor :) En omdat zelfspot hier in huis dus best wel een ding is scheelt dat ook alweer :)
Ik denk niet dat t bij mij in mn gewricht zit, dat scheelt misschien ook al een stuk.. Gewrichtspijn heb ik dus in mn handen wel, dat is idd verschrikkelijk. Met mn knie, tsja, op de een of andere manier word ik vaak erg melig als de pijn lang aanhoudt :') Las tijd geleden ergens dat dat te maken heeft met de ''vechten of vluchten''-reactie van je lijf, dat gaat adrenaline aanmaken.. Goed beschouwd heb ik dus wss meestal een adrenaline-kick van de pijn :+

T is vervelend, maar gelukkig zijn er veel goede dagen. In de eerste 2 jaar liep ik dan vaak nog te kreupelen van de pijn, maar mettertijd is, tsja, ik denk die zenuw afgestompt? de goede dagen zijn iig beter geworden :) Enige uitzondering is dan als ik mezelf heb overschat.. Dan kan ik soms echt een maand kreupel lopen, en dat is enorm frustrerend. Maar echt, je zal straks wel merken wat een impact een paard daarop heeft :) Mijn pony heeft zelfs vaak dat ie lijkt te willen helpen.. Als ik echt met veel pijn loop is ie altijd erg voorzichtig, en daarbij gaat ie happen naar mn zere knie. Heel bizar, ergens ook heel lief (en lastig := ).

En idd, medische wereld blijft groeien :) Wie weet, ooit... Soms denk ik wel eens dat die knie ervoor zorgt dat ik bepaalde keuzes in het leven wel of niet maak. Na een hoop gedoe lijk ik nu eindelijk op het juiste traject te zitten met studie enz. Hoe dan ook, mn leven had er met gezonde benen anders uit gezien..
Ik denk dat ik gewoon van het soort ben dat van nare dingen in het leven iets positiefs maakt. Ook paar jaar terug iets anders meegemaakt, dat zie ik achteraf als iets best, tsja, positief is t bij lange na niet.. Maar heb er wel vreselijk veel over mezelf van geleerd! Daar focus ik dan maar op :) Ze zeggen dat 'een mens krijgt wat ie dragen kan'', kennelijk kan ik een hoop hebben :+

bedenk ik me nu, miss dat jullie er iets van snappen; had eergisteren nacht toen ik met veel pijn in mn heup in mn bed lag zoiets bizars :oo Was ineens een prikkel in die heup, en toen een hele harde waardoor mn hele been in een soort spastische beweging omhoog schoot, schrok me wild :oo

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-09-11 21:37

Als ik me niet vergis zijn die spieren je hamstrings aan je knie, de aanhechtingspunten dan en de spier in je heup/bekken zou wel eens de illiopsoas major kunnen zijn. Die loopt vaanf je onderste rib aangehect aan je ruggengraat langs je rug door je bekken langs je bekkenvleugel om dan te eindigen vooraan aan je lies, en die kruist de sartorius (binnenkant dijbeen). De illiopsoas major is een belangrijke spier in de beweeglijkheid van je benen.

In 2009 heb ik een avulsiefractuur gehad van m'n rechter bekken + complete doorscheuring van de sartorius en 3/4 inscheuring van de illiopsoas major. Door slechte medische opvolging is een stuk van zo'n 2cm in lengte van die illiopsoas major afgestorven. Dat is niet zo bijzonder spectaculair zou je denken, maar zelfs dat beperkt me al wel eens in wat ik doe. Vb op een barkruk zitten en je benen iets hoger opgetrokken dan je denkt, en na kwartiertje zit de kans er dik in dat ik m'n been amper nog kan strekken, dan blokeert dat. Of op je hurken gaan zitten, dat enkele minuten aanhouden en dan krijg ik dat ook. Ik wil nu door trainen en gewenning toch weer gaan proberen om daar wat vanaf te raken, moet ook de rest vand e spier goed houden of dat sterft mee af en dan ben ik helemaal niks meer waard.

Wil graag terug motor rijden en gaan springen met paard, maar dat mag nu dus niet echt meer, omwille van de fiks vertraagde reactiesnelheid van mijn been dus...

Reden van dit verhaal: zo kan je mischien een idee krijgen om welke spieren het gaat en wat voor doel en belang ze kunnen hebben. 1 klein foutje daarin, en je bent "gescheten" zoals ze in belgie wel eens zeggen :)

Mijn broer is gehadicapt en heeft als kind (dan spreek ik nu over makkelijk 20 jaar terug en meer)
diverse operaties gehad in het UZ Pellenberg in Leuven om de spieren te gaan verlengen. Bij hem waren ze te kort, en door ze te "verplaatsen" zijn ze dus langer geworden en kan hij makkelijker stappen. Probleemzone waren de spieren in de dijbenen met aanhechting aan de knie, hij stond altijd extreem door zijn benen gebogen. Misschien dat zoiets voor jou meer stabiliteit kan opleveren, zo'n reconstructie?

amyz

Berichten: 7089
Geregistreerd: 26-10-09
Woonplaats: Heemskerk

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-11 15:17

Wat een verhaal zeg varekaj :oo Medici zijn ook niet alles :n

Operaties van wat voor aard dan ook zijn geen optie, omdat er dus niet gevonden kan worden waar t probleem m zit... Overigens wel altijd gemerkt dat t met stijldansen/op hakken lopen (en ik loop niet op l*llige hakjes := ) vaak helpt, heel stom eigenlijk.. Soms denk ik dat t te maken heeft met de balans die ik dan doorlopend (onbewust) moet zoeken om op hakken te kunnen balanceren, waardoor ik mn benen in een bepaalde houding zet. Heb ook nog een tijdje polefitness gedaan en toen ging t helemaal een stuk beter :)

Het niet lang in een houdig kunnen zitten is heel bekend, 1 arts constateerde ''theaterknieën'' maar dat stond dan weer los van de pijn die ik heb.. Theaterknie is dus afgeleid van de krappe stoeltjes in een theater, waardoor je onmogelijk in een andere houding kunt zitten. Bios is meestal ook een hel, constant schuiven :')

Overigens, heb ook heel snel verzuring in mn benen. 1 trap op lopen en onwijze pijn in mn beenspieren en loop te hijgen als een oud postpaard... Had t net zo hard in de tijd dat ik fanatiek sportte op de sportschool (en dan ook echt cardio deed) dus daar ligt t ook weer niet aan.

Jij iig heel veel succes varekaj, puur waardeloos als zoiets door een medisch ''foutje'' veroorzaakt wordt!! En bedankt voor je verhaal, ga eens googlen op die spieren idd, misschien vind ik iets interessants :)

tiffenyntje

Berichten: 71
Geregistreerd: 09-11-10

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-09-11 19:24

lastig als ze niets kunnen vinden , zelf heb ik ook altijd pijn de ene keer daar en de andere keer weer een andere plek.maar over het algemeen zit het in mijn rug en mijn schouder.
nou zit ik ook niet recht in elkaar maar ik laat me 1 keer per 3 mnd recht zetten door dorntherapie (even googlen voor uitleg) zenuwen kunnen klem zitten waardoor je pijn krijgt wat ze in het ziekenhuis eigenlijk niet zien of willen zien het komplete plaatje missen . voorbeeldje ik had laatst keelonsteking en dat heeft weer verband met een bepaalde wervel als dat klem zit bij de zenuw ben je daar vatbaarder voor ze heeft me behandeld en het was de volgende dat eigelijk gestopt natuurlijk had ik er nog wel last van maar het is niet meer terug gekomen. ze had ook een hernia klant die op het punt stond om geopereerd te worden die heeft ze in 9 behandelingen weg gekregen , ze konden niks meer opde foto in het ziekenhuis vinden na die tijd en die man doet alles weer.
het is verlichtend voor je lichaam het zal niet helemaal overgaan omdat je van jongs afaan al last van hebt het kost enorm veel tijd.
mischien heb je er wat aan

amyz

Berichten: 7089
Geregistreerd: 26-10-09
Woonplaats: Heemskerk

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-11 19:52

Hé das een goeie tip, bedankt! Chiropractor heeft wel mn rug gekraakt en die kon eigenlijk niet echt vinden dat t scheef was oid, maar ik ga nog even googlen op dorntherapie :)

Moet eigenlijk ook nog steeds naar de ha om info te vragen over fibromyalgie, gezien ik dus op meer plekken in mn lijf pijn heb (alleen dan lang niet zo heftig). Las ook ergens dat t daarbij kan zijn dat op een plaats waar een (oud) trauma zit t veel erger kan zijn op die plek, dus het sloot redelijk aan..

Maar mn ha is zo'n rare knakker -O- En als ik me dan bedenk hoe groot de kans is dat ik wéér word teleurgesteld zakt de moed me alweer in de schoenen.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-09-11 10:03

Ik heb hier trouwens op Bokt gelezen dat artsen vaak naar Firbromyalgie verwijzen, wees er zeker van dat je jezelf eerst volledig laat onderzoeken :)

Heb de post even opgezocht:


Onderwerp: Rode vlekken op lichaam. Jeukt, wordt erger...

Ibbel schreef:
Laat jezelf in hemelsnaam geen fibro aanpraten. Fibromyalgie (FM) is een diagnose (of eigenlijk een beschrijving van symptomen, meer is het niet) die gesteld wordt als men niets anders kan vinden. Wil niet zeggen dat mensen met fibromyalgie geen klachten hebben, verre van dat, maar het etiketje wordt nogal eens veel te snel geplakt en daarmee is de kous dan af (want medicijnen voor fibro zijn er uberhaupt niet).
Moeheid hoort bij iedere auto-immuunziekte, dat is geen reden om óók FM te gaan opplakken.

Reumatologen stellen zelfs dat het een kunstfout is om iemand met RA/SLE/whatever te diagnosticeren en dan ook nog eens de diagnose FM erbij te gooien. FM wordt overigens wel erkend als reumatische aandoening.

amyz

Berichten: 7089
Geregistreerd: 26-10-09
Woonplaats: Heemskerk

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-11 10:47

Had er paar maanden geleden al wat research naar gedaan, las inderdaad dat er een bepaald ''testje'' voor is :) Mn ha is er nog nooit over begonnen (al moet ik zeggen; heb vaak het idee dat de goede man t me maar laat uitzoeken, hoef soms nog net mn eigen recept niet te schrijven..) dus hij zal t zeker niet te snel erin knallen :) Kreeg net via pb nog een heel goede tip voor een arts die veel verstand heeft van FM :)

Een reumatische aandoening van wat voor soort dan ook zou wel een aantal andere klachten (zoals de pijn in mn handen) verklaren maar omdat mn bloed erop gestest en schoon was heb ik iig geen ''klassieke'' reuma.

Bedankt iig voor de link :)

amyz

Berichten: 7089
Geregistreerd: 26-10-09
Woonplaats: Heemskerk

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-11 10:47

Het is alweer een tijdje geleden, maar heb inmiddels toch de moed verzameld (en de tijd gevonden) om naar de ha te gaan.
Heb prednisolon meegekregen en straks ga ik naar het ziekenhuis voor een röntgenfoto van mn heupen, de ha vermoedt een botafwijking of evt een slijmbeursontsteking. Ze kon niet zo gauw een verband ontdekken tussen al mn klachten maar sowieso dus eerst kijken wat er mis kan zijn met mn heupen aangezien dat het meest recente probleem is.

Ik houd jullie op de hoogte :)

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-11 17:30

Ben je zeker dat het een RX is? Daar zie je enkel je botten op, maar niks van spieren of weefsels. daar is een MRI of CT-scan voor aangewezen, of eventueel een echo.

In elk geval veel succes!

Om je nog wat te motiveren: door regelmatig mijn been te gebruiken en tijdens her rijden ook weer eens beugels te verkorten, verlichte zit aan te nemen en dat soort dingen ben ik alweer iets flexibeler in mijn bewegingen! Denk er dan ook echt over om binnenkort weer lage sprongetjes te gaan wagen.

Duimen hoog dat je het even goed gaat doen!

amyz

Berichten: 7089
Geregistreerd: 26-10-09
Woonplaats: Heemskerk

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-12-11 20:35

Is idd een RX. HA vermoedde een botafwijking, vandaar... De Prednisolon lijkt een pietsie te helpen, heb wel wat minder verzuring 's nachts/bij trappen lopen, wellicht kunnen ze daar wat mee... Voor de pijn helpt het nauwelijks tot niet, zal eerder een psychologisch effect zijn dan een werkelijk effect.
Morgen ga ik bellen voor de uitslag en overleg, mij benieuwen.. Moet zeggen dat ik weinig hoop heb dat ze wat hebben gevonden, ben al te vaak teleurgesteld denk ik :+

amyz

Berichten: 7089
Geregistreerd: 26-10-09
Woonplaats: Heemskerk

Re: Ik ben soms zó bang...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-12-11 12:07

Kom net weer bij de ha vandaan.
Foto's was niks uitgekomen, zoals ik dus al had verwacht.

Heb eea overlegd met de ha en zij vermoedt fibromyalgie. Morgenochtend laat ik nog bloed prikken, dan wordt er weer op een hele reeks dingen (oa reuma) getest. Komt daar niets uit krijg ik een verwijzing naar de reumatoloog en gaan ze uitpluizen of het inderdaad fibromyalgie is.
Komt er wél iets uit de bloedtest gaan we uiteraard daarmee aan de gang :+

Zal mij benieuwen... Hoe dan ook komt er in elk geval een vervolg en dat is ook wel een fijne gedachte. Nu worden gewoon heel erg veel kleine en grotere kwaaltjes bijelkaar gevoegd en verrek, ineens past het binnen het plaatje van een aantal aandoeningen...
Ik houd jullie in elk geval op de hoogte :) Nu eerst maar eens zorgen dat er een keer een diagnose komt.