Bokt.nl

**Geplaatst**: 16-08-18 17:22

Geplaatst: 16-08-18 17:22

Ai wat een heftige vraag

**Geplaatst**: 16-08-18 18:02

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 16-08-18 18:02

Sterkte Angelique. Ik hoop dat ze nog wat aan de pijn kunnen doen. Afschuwelijk is het.
Jij ook sterkte Gohya

**Geplaatst**: 16-08-18 18:25

Geplaatst: 16-08-18 18:25

antje_vip schreef:
Niet banketstaaf bedoeld, maar hoe zijn zijn overlevingskansen? Als dit alleen maar korte tijd rekken is met zoveel pijn en klachten, is het dat nog waard?

Komt wel banketstaaf over(vind ik) denk dat dat iets is waar elk mens anders in staat en alleen samen kunnen beslissen. Maar snap je opmerking wel.

**Geplaatst**: 16-08-18 20:42

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 16-08-18 20:42

Heel veel sterkte TS. Ook ik hoop dat ze de pijn kunnen minderen.

Gohya ook heel veel sterkte voor jou, gecondoleerd met dit grote verlies...

**Geplaatst**: 17-08-18 12:40

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 17-08-18 12:40

Gohya gecondoleerd.

Ts hoe is het gegaan in het ziekenhuis?

En ik snap antje-vip wel.
Mijn schoonvader kreeg chemo. Hij heeft ipv 6 maanden nog 13 maanden geleefd.
De extra tijd was alleen om te huilen zo slecht.

Voor iedereen is dit anders.
En ieder mag gelukkig zelf kiezen.

**Geplaatst**: 17-08-18 13:03

Geplaatst: 17-08-18 13:03

Hopelijk goed gegaan in het ziekenhuis en hij zich wat beter voelt.

Maar een ding heeft je topic wel te weeg gebracht. Gv heeft zijn bult weer laten controleren. Blijft niks aan de hand maar gaat er wel uit omdat hij kwa grootte last begint te geven, maar daardoor zijn er een aantal collegas ook naar de huisarts geweest en moeten er meerdere onder het mes om te controleren wat er gaande is. Dat is voordeel van samen douchen op het werk. En ook zij geven het weer door aan anderen dus best een golf van mensen met bulten die laten nakijken

**Geplaatst**: 17-08-18 13:16

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 17-08-18 13:16

Mijn boer heeft een jaar extra gekregen dankzij de chemo en operatie. Maar eenmaal gestopt met de chemo? Vreselijk.
TS praat daar over met je man,wat hij wil dat er gedaan word.Je wil dat echt niet meemaken straks.

Dankjewel allemaal.

**Geplaatst**: 17-08-18 18:35

Geplaatst: 17-08-18 18:35

Tja of iets nog de moeite waard is,een heavy vraag hoor, zelf vermoed ik dat achteraf daar meer over te zeggen is al weet je nooit hoe het was gegaan als het anders was gegaan. Er is ook een soort van taboe op lijden,daar kunnen we moeilijk tegen want we hebben ook geen goede rituelen meer bv(zo zie je toch nog veel mensen in deze fase een of andere vorm van spirituele hulp zoeken). Voor iedereen zal dit anders kunnen zijn. Zo was mijn tante vanaf het begin/de ontdekking al 'opgegeven' (geen kans op genezing),en toen een periode vreselijk depressief. Toch met remmers en wat andere middelen weer wat hoop gekregen en vooruitgegaan, ondanks een nog slechtere scan later. Het is inderdaad een goede afstemming tussen de juiste middelen wat ik ervan begrepen heb.
Veel sterkte, het is een afschuwelijke ziekte waar er hopelijk toch ook nog wel goede momenten kunnen komen

**Geplaatst**: 20-08-18 21:39

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 20-08-18 21:39

Lieve ts, hoe gaat het met jullie na het laatste zh bezoek? Ik hoop dat ze jouw mannetje hebben kunnen helpen. Hoe gaat het met je zoontje en jou? Ik denk aan jullie!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-08-18 11:24

Geplaatst door de TopicStarter : 21-08-18 11:24

Hoi lieve allemaal!

Op het moment gaat het redelijk, de pijn is opzich wel onder controle.
Alleen nog wel aardig wat morfine, daar knap je ook niet echt van op natuurlijk.
Hij ligt / slaapt op het moment ook behoorlijk veel.
Is nu savonds en smiddags wel iets meer beneden gelukkig.
We hopen gewoon heel hard dat die bijwerkingen een beetje weg gaan trekken..

Ik snap de vraag heel goed hoor, Dit hebben wij ons zelf ook bedacht inderdaad..
Het is niet dat deze pillen maar 3 maanden extra geven, het gemiddelde ligt tussen de 9 en de 12 maanden, dan word je er resistent voor.
Maar goed misschien kunnen we dan weer iets met bestralen, of ect.
Al is dat ook niet blijvend, maar toch weer een stukje..
We hebben 30 augustus weer een gesprek met onze eigen oncoloog, hoop dat we dan ook iets meer weten wat er nog mogelijk is aan studies, of er überhaupt iets mogelijk is.

Hij heeft deze remmers natuurlijk al eerder gehad, toen was vrijwel alles "weg" op zijn lever na.
Alleen de pest is dat de resistentie het eerste ontwikkelt in zijn hersens, en dat is het grootste probleem natuurlijk..
En of dat na 3, 6 of 9 maanden is weet niemand..
Ik ken bijvoorbeeld ook iemand die doet het al 5 jaar prima op de remmers, en een ander weer maar 5 maanden..
Dus dat is ergens nog onze hoop, dat die hiermee toch nog een jaar extra krijgt, en daar zijn we al heel blij mee.
Maarja als dit zo blijft, word het ook wel een ander verhaal.

Hij krijgt vandaag of morgen ook nutridrink flesjes, want hij eet op het moment heel weinig.
Dus hoop dat dit een beetje zijn lichaam aan kan sterken, en de medicatie iets beter trekt.

Voorderest gaat het wel redelijk, ukkepuk is heel lief voor papa, en snapt ook dat papa auw heeft en veel slaapt. We betrekken hem zoveel mogelijk in de positieve dingen.
En als er even een uurtje is dat hij even wat kan doen, pakken We die ook gelijk.
Al is het maar schaapjes of eendjes voeren ect.
Met mijzelf gaat het ook wel redelijk, ben blij dat de nachten in ieder geval rustig zijn, en we ook wat kunnen slapen.
Anders ben je natuurlijk helemaal niks waard overdag.
Ik heb datbetreft ook "gelukkig" het geluk dat ik thuis kan blijven bij m'n gezin.
We waren bezig met reïntegratie traject voor een baan, maar dat schiet op deze manier ook niet echt op.
Met uwv samen overlegd dat deze op pauze word gezet, en dan met de tijd weer even verder kijken hoe en wat.

Ukkie begint over 2 weken op zijn nieuwe school, dat vind ik wel fijn dat daarin het regelmaat voor hem weer een beetje terug komt.
Het is leuk de vakantie, maar merk wel dat die het zat word haha.

Chemo is inderdaad ook echt onwijs troep, die zal hij dan ook nooit pakken. Dan zijn deze remmers kwa bijwerkingen toch wat milder.
Mijn vader had ook chemo, dat hadden we achteraf ook maar beter niet kunnen doen, maarja.. dat is altijd achter af natuurlijk.

Ik stuur iedereen die ukkepuk een kaartje wilt sturen een pb, echt super lief van jullie!

**Geplaatst**: 21-08-18 11:27

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 21-08-18 11:27

Ik vind je toch weer wat positiever klinken. Wat ben je sterk, meid!
Jullie allemaal natuurlijk! Houd moed!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-08-18 11:39

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst door de TopicStarter : 21-08-18 11:39

Ja het positief zijn lukt gelukkig weer aardig haha.
Is ook maar het beste wat we kunnen doen..

Ik heb als goed is iedereen een berichtje gestuurd met het adres.
Mocht ik iemand vergeten zijn, sorry!
( heb even knippen en plakken gedaan, dus heb niet echt persoonlijk gereageerd. ) denk anders blijf ik typen haha.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-08-18 11:39

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst door de TopicStarter : 21-08-18 11:39

Mocht er iemand nog adressen door willen sturen mag dat ook natuurlijk, reageren is op het moment niet mijn beste kant haha.

**Geplaatst**: 21-08-18 11:43

Geplaatst: 21-08-18 11:43

Angeliquee18 schreef:
Mocht er iemand nog adressen door willen sturen mag dat ook natuurlijk, reageren is op het moment niet mijn beste kant haha.

Ik wil je adres ook wel doorsturen hoor, als mensen dat nog willen hebben.

**Geplaatst**: 21-08-18 11:48

Geplaatst: 21-08-18 11:48

Heel knap van je om toch positieve dingen eruit te halen... ik blijf hopen op de kennis van de artsen en onderzoeken om de kansen groter te maken op overleving en genezing

**Geplaatst**: 21-08-18 12:02

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 21-08-18 12:02

Je klinkt positiever.
En ik snap goed dat je de remmers toch probeert.
Al schrijf je er wel nuchter over.

Hoe heet jullie zoon en wanneer is hij jarig?
Mag ook per pb. Ga ik een kaart sturen. Adres heb ik, waarvoor dank.

**Geplaatst**: 21-08-18 12:34

Geplaatst: 21-08-18 12:34

Dus als ik het goed begrijp is die met imuum therapie gestopt en krijgt nu pillen: remmers?

**Geplaatst**: 21-08-18 15:18

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 21-08-18 15:18

Ik wil ook graag een kaartje sturen!!

**Geplaatst**: 25-08-18 17:47

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 25-08-18 17:47

ik stuur even een zonnestraal jullie kant op! en hoop dat jullie goede dagen achter de rug hebben!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-08-18 00:36

Geplaatst door de TopicStarter : 29-08-18 00:36

Hoi allemaal!

Dank jullie wel weer :(:)

Dat klopt inderdaad birdie60!
De immunotherapie(s) slaan helaas gewoon niet aan, ja of tegen zijn eigen lichaam, dus vandaar ook teruf op de remmers.

Momenteel gaat het eigenlijk nog hetzelfde, spierpijn is nog steeds flink aanwezig.
Hij was afgelopen weekend van vrijdag tot zaterdag naar België voor de formule 1, echt super Gaaf!
Was een heel getwijfel om wel of niet te gaan, dit ivm de pijn.
Maar met een hoop pijnstillers is dit gelukkig wel gelukt!
Daarna uiteraard wel helemaal kapot; maar goed dat maakt niet uit, dit heeft die toch weer even meegepakt !

Voorderest slaapt hij sochtends en soms ook smiddags nog behoorlijk veel, maar de momenten dat hij wel wakker is pakken we gewoon voor 300%, en dan gaat het ook even goed! Dat is wel heel fijn.

Donderdag het gesprek met de oncoloog, ben super benieuwd wat daar uit gaat komen.
Voorderest zijn we wel alvast het een en ander aan het regelen bij notaris ect.
Voor hem is dit echt een hele stap, vind het dan ook super stoer van 'm.
Het liefst wilt die nergens over nadenken.. maar op een gegeven moment moet je wel..

Aankomend weekend vieren we de verjaardag voor onze kleine gup, dus deze week lekker veel aan het regelen.
We krijgen gelukkig goed weer! ( als goed is haha )
Dus hebben we ook weer een springkussen gehuurd.
Vrijdag avond gaan we veeeel ballonnen en slingers ophangen, kan niet wachten tot die het te zien krijgt Haha!

Ik ga morgen weer even alle pb's ect allemaal beantwoorden!
Nu lekker me bedje in.

**Geplaatst**: 29-08-18 08:15

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 29-08-18 08:15

Ondanks dat het zo slecht gaat vind ik het geweldig te lezen dat hij toch zijn momenten pakt!
Ik wens jullie een fijne verjaardag toe Y)(^)

**Geplaatst**: 29-08-18 10:58

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 29-08-18 10:58

Veel plezier met de voorbereidingen en het vieren van de verjaardag.
Je komt heel sterk over een hoop dat jullie donderdag en goed gesprek hebben een nog vele mooie momenten samen

**Geplaatst**: 29-08-18 18:35

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 29-08-18 18:35

Wat leuk dat hij naar de GP is geweest, heel stoer dat hij dat toch gewoon lekker doet!
Ja het regelen van zaken bij de notaris kan heel confronterend zijn, maar het is zo ontzettend belangrijk...helaas.
Veel plezier met de voorbereiding en verjaardag van jullie kleine!

**Geplaatst**: 29-08-18 23:16

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 29-08-18 23:16

Gaaf dat hij de GP heeft mee mogen maken! Alvast een fijn feestje toegewenst met de kleine. Sterkte morgen met het gesprek..

**Geplaatst**: 30-08-18 08:27

Geplaatst: 30-08-18 08:27

Myfairytale schreef:
Angeliquee18 schreef:
Mocht er iemand nog adressen door willen sturen mag dat ook natuurlijk, reageren is op het moment niet mijn beste kant haha.

Ik wil je adres ook wel doorsturen hoor, als mensen dat nog willen hebben.

Ja ik!