Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-01-18 21:25

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 06-01-18 21:25

Heel veel sterkte TS, wat een verschrikkelijke situatie zitten jullie in.

Als het een babyliss of braun electrische oorthemometer is mag je ervan uitgaan dat je er 0,5 bij op moet tellen. Dat heb ik destijds te horen gekregen van de thuiszorg toen mijn schoonvader ernstig ziek lag. En op die optelsom na schijnen juist die wel betrouwbaar te zijn, verschillende zorginstanties gebruiken die ook (onze HA, verpleeghuizen en thuiszorg).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-01-18 00:51

Geplaatst door de TopicStarter : 09-01-18 00:51

Hoi allemaal!

Hij is gelukkig wat opgekrabbeld, 2 wat fijnere dagen gehad, en vanacht niet gespuugd!
Vandaag zelfs even eendjes gevoerd met kleine uk en vriendlief, even wat frisse lucht en vitamines opdoen!
Eten gaat nog een beetje moeizaam, maar wel iets gelukkig.

De oorthermometer werkt gelukkig nu goed, bijsluiter lezen is ook wel handig haha.

Welke medicijnen hij tegen de misselijkheid heeft weet ik 1 2 3 niet zo uit m'n hoofd, ze werken gelukkig wel!

Duim is nu stabiel, uiteindelijk terug gegaan naar de seh omdat hij echt niet goed voelde.
Nu nieuwe spalk, en zelf verbonden, veel minder pijn gelukkig.

Morgen ochtend om 8:15 melden voor de scan, en vrijdag de uitslag, heeel spannend!

**Geplaatst**: 09-01-18 08:03

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 09-01-18 08:03

Ik duim voor jullie vandaag :(:)

**Geplaatst**: 09-01-18 08:19

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 09-01-18 08:19

Heeeeeeel veel succes vandaag!

**Geplaatst**: 09-01-18 09:42

Geplaatst: 09-01-18 09:42

Ik duim voor jullie!

**Geplaatst**: 09-01-18 09:48

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 09-01-18 09:48

Succes vandaag!
En heel veel sterkte voor jullie allen gewenst :(:)

**Geplaatst**: 09-01-18 09:56

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 09-01-18 09:56

Succes vandaag

**Geplaatst**: 09-01-18 10:13

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 09-01-18 10:13

Veel succes vandaag!

**Geplaatst**: 09-01-18 10:34

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 09-01-18 10:34

Heel veel succes en sterkte gewenst vandaag!!

**Geplaatst**: 09-01-18 11:23

Geplaatst: 09-01-18 11:23

Angeliquee18 schreef:
Welke medicijnen hij tegen de misselijkheid heeft weet ik 1 2 3 niet zo uit m'n hoofd, ze werken gelukkig wel!

Metroclopramide zal het wel zijn denk ik. Snap niet dat ze dat niet meteen geven.

Succes en sterkte vandaag. We duimen voor jullie

**Geplaatst**: 09-01-18 11:57

Geplaatst: 09-01-18 11:57

vandaag, spannend, maar vrijdag des te meer...

**Geplaatst**: 09-01-18 13:33

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 09-01-18 13:33

Scan is al geweest.
Ik duim voor een goede uitslag.

Wel prettig dat je man niet meet misselijk is en dat jouw duim stabiel is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-01-18 13:59

Geplaatst door de TopicStarter : 09-01-18 13:59

Dankjullie wel allemaal!

Allemaal goed gegaan gelukkig! Vooral merendeels wachten haha.
Nu heeeel hard duimen voor Vrijdag, zit er best tegen op haha.

Vandaag gelukkig een goede dag!
Hij is de schouw aan het slopen voor een nieuwe pallet kachel.
Ik ga zo naar m'n moeder ukkepuk ophalen, en laat de mannen maar hun gang gaan,
Ik hoorde al termen als stofdoek door de woonkamer, ander laminaat, keuken muur er uit.
En voor een bemoeial als ik werkt dat niet

zie het vanavond wel haha.
Hij is in ieder geval lekker bezig.

**Geplaatst**: 09-01-18 22:04

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 09-01-18 22:04

Wat fijn om te horen Angelique!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-18 00:43

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-18 00:43

Hoi allemaal!
Opzich een positieve uitslag vandaag, alle tumoren waren gehalveerd!

Wel even heftig om te zien, tuurlijk het is minder... Maar niet weg, en dat wil je zo graag.

Maandag starten met de immunotherapie, en daar gaat eigenlijk alles van af hangen.
Slaat die aan, heeft ie aardige goede kansen.
Slaat die niet aan, is het gewoon ronduit k*t.

40% kans dat het wël aanslaat.
Over 13 weken weten We meer.
Dus nu gewoon keihard hopen de komende weken.

We gaan de komende weken nog veel dingen doen, om alles nog te ondernemen.
En daarna zien we wel weer hoe en wat!

**Geplaatst**: 13-01-18 00:46

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 13-01-18 00:46

Wat een positief bericht TS!
Ik duim dat de immunotherapie aanslaat! Dikke knuffel voor jullie!

**Geplaatst**: 13-01-18 01:44

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 13-01-18 01:44

Iig een stap weer op weg! ook ik blijf duimen voor jullie. Hoe is het met je vinger?

**Geplaatst**: 13-01-18 01:48

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 13-01-18 01:48

Ik duim zó voor jullie dat alles aanslaat!

**Geplaatst**: 13-01-18 02:03

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 13-01-18 02:03

Voorzichtig positief nieuws dus.
Ik duim mega hard mee dat de therapie aan slaat.

**Geplaatst**: 13-01-18 02:13

Geplaatst: 13-01-18 02:13

Jeetje wat spannend ts.
Waarom kiezen ze niet voor langer de huidige medicijnen nu dit aanslaat, en na verder slinken de immunotherapie?

**Geplaatst**: 13-01-18 08:08

Geplaatst: 13-01-18 08:08

Een klein lichtpuntje..

Heeft hij nu chemo gekregen afgelopen periode en/of bestralingen?

Maar het blijft onzeker en zo spannend. Wat een klote tijden voor jullie

**Geplaatst**: 13-01-18 16:13

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 13-01-18 16:13

Goed nieuws, ondanks dat het niet helemaal is wat je wil horen. Ik hoop zo dat de immuuntherapie iets gaat betekenen! Ik heb zelf jaren in het NKI/AvL gewerkt aan de ontwikkeling van immuuntherapie en heb er veel hoop voor de toekomst in.

Hang in there!!

**Geplaatst**: 13-01-18 16:16

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 13-01-18 16:16

*gaat 13 weken duimen*

Ik hoop zo voor jullie dat het aanslaat!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-01-18 23:43

Geplaatst door de TopicStarter : 14-01-18 23:43

Dankjulliewel allemaal!

Pauline, mijn duim gaat best goed gelukkig, zolang ie maar rust heeft, en daar heb ik me maar bij neergelegd haha.
Morgen op controle, ben benieuwd!

Moonfish, omdat hij voor deze remmers helaas snel resistent word.
Dit kan of al gebeurd zijn, dat de tumoren kleiner waren, en in de tussentijd alweer is gegroeid.
Want er was wel 1 klier in de oksel groter als eerst, maar dit kon ook iets anders zijn.
En mocht de immunotherapie niet aanslaan, kan die toch nog even terug op de remmers.

Hij houd de remmers er voor nu nog wel 2 weken erbij, dit omdat de tumoren anders te lang vrij spel zouden hebben, omdat de immunotherapie ook niet gelijk aanslaat.
Langer dan 2 weken kan het helaas niet, omdat deze medicijnen nog niet bekend zijn als ze op langere termijn samenlopen.

Coentjuh, nee wat hij de afgelopen weken heeft gehad waren geen chemo.
Dit waren remmers, om de tumoren te remmen of kleiner te maken.

Spannend blijft het nu zeker, voelt nu nog spannender als voorheen haha. Hoop maar dat de 13 weken voorbij vliegen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-01-18 13:57

Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-18 13:57

De kuur kan vandaag helaas niet doorgaan.
De dokter belde vanochtend dat de ldh waardes te hoog zijn.

Nu woensdag gesprek met de arts, dan waarschijnlijk starten met een andere kuur.
De combi van nivolumab / ipilimumab
Waarom die switch nu word gemaakt is me ook nog even niet duidelijk.