wie brand er een kaarsje voor mij ?

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
spicegirl

Berichten: 9906
Geregistreerd: 31-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-16 14:32

@ Bainless- ik leef ook heel gezond. helaas heeft dat weinig tot geen invloed gehad.
ik ken iemand, je weet geen ongezondere levensstijl en gewoontes, als dat zij heeft.
maar zij heeft geluk gehad.
ik denk, dat je wel wat kan voorkomen, zoals roken longkanker beinvloed , (maar een niet-roker kan het toch ook krijgen ),maar het is absoluut geen garantie.
ik heb geen kanker, WANT ik leef gezond, is wel erg kort door de bocht.
er was niemand gezonder als ondergetekende..

Qerty
Berichten: 2012
Geregistreerd: 18-09-02
Woonplaats: Naast de windmolen

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-16 14:56

Als er niemand optimistischer en gezonder door het leven ging als jij dan is het dubbelzuur om zo'n diagnose te krijgen en de grond onder je voeten weg te voelen glijden.
Persoonlijk vind ik wel dat je met een heel stellige bril om je heen kijkt.
Je weet zelf het beste wat je (niet) nodig hebt en op welke manier mensen je op dit moment (niet) kunnen helpen. Maar zoals ik het lees heb je veel medelijden met jezelf. En dat mag, natuurlijk, zoals je zelf zegt, het draait om jou. Maar ik vind het wel jammer dat je direct af lijkt te sluiten voor de mensen die je op een andere manier proberen te steunen dan enkel hun medelijden te tonen. Niet omdat je het niet heel erg zwaar hebt, maar juist omdat je nu van jezelf de lijdende persoon maakt en jezelf machteloos buitenspel zet.

pien_2010

Berichten: 43337
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-16 14:59

Lieve Spicegirl, mijn advies? Pak de reacties eruit die je kunnen helpen en laat liggen waar je niets aan hebt.

Vandaag ben jij zwaar de sjaak morgen kan ik het zijn. Dit kan iedereen overkomen en dat is het leven.
Je hebt het al zwaar genoeg. Je hoeft je niet te verdedigen! Je hoeft niet in te gaan op posts die jou niet verder helpen. Laat het gaan. Ik geef je een hele dikke virtuele knuffel. De kaarsjes branden nog steeds hier voor je.

Ik vind het verstandig dat je nu alles uitzoekt en zaken gaat regelen of regelt die jou rust geven. Het is jouw ziekte, jouw proces, jouw overlijden in de (nabije) toekomst. Juist goed dat je heel bewust probeert te kiezen wat wel en niet goed voor je werkt. Iedereen gaat op haar eigen manier om met dit soort zware zaken, dit is jouw manier en die is goed. Want er zijn geen slechte manieren. Het is zoals het is.

En voor wat het waard is, jouw reactie is volkomen normaal. Hier zeer bij dichtbij iemand die ons zeer dierbaar is, ook onlangs echt slecht nieuws gehad. Net als jij helemaal over de mik en depressief (en wij erbij!). Vind jouw reactie dus volkomen normaal.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-16 16:03

gohya schreef:
Bokkers de TS is Depressief,ook al is het niet officieel vast gesteld door een psych,die dat trouwens zelden voor 100% kan vaststellen.Alleen al aan het verhaal van de TS kan je wel weten dat er idd. een depressief gevoel heerst bij haar.
En een Psycholoog? daar heb je totaal niks aan! of je moet in de banketstaaf geloven wat ze je vertellen.
Ze plakken een stempel op je en daar sta je mee geregistreerd.Nee voor mij ook nooit meer een psych!
Als je echt weet wat een Depressie is,dat weet je trouwens alleen als je het zelf gehad hebt,dan weet je dat je voorzichtig moet zijn met woorden.


Dit vind ik dus echt heel erg: op basis van jouw ervaringen met de psychiatrie roep jij tegen de rest van de wereld dat JE in het Algemeen niets aan psychologen hebt - en je scheept iedereen die hier minder ongenuanceerd over is af als mensen die niet weten waar ze het over hebben want mensen die écht weten hoe een depressie voelt, geven jou allemaal gelijk dat je niets aan de psychiatrie hebt?
Zó akelig word ik daarvan: zulke uitspraken zijn zo gevaarlijk omdat jij hiermee mensen die op hun zwakst zijn (bijvoorbeeld door een depressie) hiermee actief bij hulpbronnen weghoudt. Als er iemand is die voorzichtig zou moeten zijn met uitspraken dan ben jij dat wel. Je bedoelt het vast niet kwaad, maar wat jij hier doet is echt zo ontzettend slecht.

En ja, ik weet waar ik het over heb. Blijkbaar moet je je volgens jou eerst 'verantwoorden' in een soort leedcompetitie voordat je een gefundeerde mening mag hebben over psychisch lijden en genezen, dus toe dan maar: ik heb 15+ jaar ervaring met suicidale depressies (die trouwens regelmatig terugkeren :) ), heb verschillende semi-gedwongen opnames gehad en heb nu diagnoses die helemaal kloppen maar ook ongeneeslijk zijn en waar medicatie en praten slechts matig tegen helpen. Ik heb bij elkaar zo'n 17 soorten psychische medicatie gehad (nu nog steeds een paar) en 20+ psychologen en psychiaters en heb er ook genoeg meegemaakt waar ik minder/helemaal niets mee kon - ik ben nog steeds niet klachtenvrij en dat zal ook nooit gebeuren, maar aangezien ik nog altijd leef hebben ze mij wel degelijk geholpen.
En nee, als je semi-gedwongen opgenomen wordt dan is dat niet omdat je teveel goede hoop hebt in dat de psychs en medicatie je gaan helpen. :') Het tegenovergestelde. Maar zelfs als je op een gesloten afdeling van een psychiatrisch ziekenhuis om je heen kijkt naar al je andere medepatienten die ook tegen medicatie vechten of er niet in geloven (duhhh, als je een suicidale depressie hebt dan heb je natuurlijk sowieso niet meer de hoop dat een pilletje gaat helpen, waar moet je die dan vandaan halen? :roll: ) dan gaat 99% 'beter' naar huis - waarschijnlijk zijn ze niet genezen, maar ze hebben wel geleerd om te gaan met die ziekte, depressie, angststoornis of hebben nu geleerd dat ze het niet meer alleen hoeven te doen - en ze willen vooral door de medicatie niet meer zo enorm actief dood. Er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen (helaas!), maar echt: mensen als jij met zulke foute en onjuiste uitspraken over dat Niemand door de psychiatrie geholpen wordt, zorgt ervoor dat mensen als ik doodgaan - want hulp zoeken werkt toch niet...

@ TS: Je hoeft niet in psychiatrisch medicatie te geloven om ze te laten werken. Ze werken volledig los van jouw wilskracht en ook mensen die gedwongen opgenomen worden omdat ze alle hulp weigeren knappen er echt in het overgrote deel van alle gevallen van op. Ik ben daar een van de ontzettend vele voorbeelden van.

Iemand schreef dat het het goed recht van de TS is om alle onderzoeken te stoppen voordat ze weet wat er aan de hand is. Dat is inderdaad zo, als iemand bij zijn gezonde verstand is. Iemand die depressief is (zoals de TS al verschillende keren aangeeft) is dat niet.
Ik zou het echt ontzettend jammer vinden als iemand met een lichamelijk onbehandelbare ziekte doodgaat aan een heel goed behandelbare psychische ziekte - wat dat is wat een depressie nou eenmaal is.

Ik schrijf ook nergens dat de TS geen recht heeft op euthanasie. Wat ik wel schrijf is dat je op basis van een depressie na een vervelende diagnose nooit euthanasie zult krijgen, omdat mensen met een zware depressie als tijdelijk ontoerekeningsvatbaar gelden. Het allereerste wat iemand met een zware depressie te horen krijgt is dat hij/zij geen grote life changing beslissingen mag maken zolang die depressie je geest nog gegijzeld houdt. De TS doet dat wel; kapt net als alle andere depressieve mensen alle contactmogelijkheden met anderen af om zichzelf zoveel mogelijk te isoleren (dat is namelijk wat de depressie wil; zichzelf helemaal centraal stellen), verkoopt het paard zodat ook die mogelijkheid tot afleiding verdwijnt enz. Hoe geisoleerder een depressief persoon zichzelf maakt, hoe kleiner de kans dat hij/zij eruit kan komen omdat er niemand meer is die hier met gezonde gedachten, afleiding of logica tegenwicht aan kan bieden.

Het jammer is dat je met een ***diagnose én een depressie van heel veel mensen gelijk krijgt als je zegt dat je dood wilt. Die omstanders kijken er namelijk met hun gezonde verstand naar en kunnen die doodswens vanuit die ziekte wel begrijpen. Maar ze kunnen het óók heel goed begrijpen als de zieke zegt: ik ga gewoon alle behandelingen aan en hoop dat het weer goedkomt!
En het zou heel goed kunnen dat de TS zonder die depressie zoals de tweede persoon zou denken!

Misschien een gedachtenoefening voor mensen die zoals hierboven een doodswens op basis van een ziekte en een doodswens op basis van een depressie door elkaar halen:
Stel, een van de bijwerkingen van een blindedarmontsteking is dat alle patienten een doodsangst voor operaties krijgt - en dus ook niet behandeld willen worden. Dat wordt puur veroorzaakt door stofjes in de hersens die vrij worden gemaakt door die ontsteking. Verwijder je die blindedarm, dan verdwijnen die stofjes weer en denkt een persoon weer net zoals hij altijd dacht over ziekenhuizen, dokters & co.
Zeg je dan tegen die mensen: jouw keus, voel je echt helemaal vrij om dood te gaan aan een behandelbare blindedarmontsteking, want dat is gewoon wat jij wil nu wil dus volg dat gevoel.
Of zeg je: ho eens even, dat niet geopereerd willen worden is slechts een onderdeel van die ontsteking; je hebt je toch ook laten opereren toen je je been brak? Dit wat jij zegt dat wil jij niet echt, maar dat is die ontsteking voor jou denkt.
En vervang nu eens 'blindedarmontsteking' door 'suicidale depressie'. Dat is namelijk precies wat er gebeurt al iemand zo zwaar depressief is: de depressie neemt het denkwerk over en vervangt de werkelijke wensen van een persoon door andere wensen. Dus ga je niet met die irreële door ziekte veroorzaakte wensen meepraten (niet geopereerd worden bij een blindedarmontsteking!) maar bescherm je die persoon tegen zichzelf tot die irreële, zieke gedachten weer verdwenen zijn en de patient écht voor zichzelf kan praten.

spicegirl

Berichten: 9906
Geregistreerd: 31-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-16 16:47

xyzutu- edit...lees eens goed.
ik heb NERGENS gezegd dat psychiatrische medicijnen niet werken.
erger nog- ik heb het DAAR helemaal niet over gehad.
ik zeg dat ik niet in psychiaters en psychologen geloof.ik ben er zelfs niet tegen, daar veel mensen er wel baat bij hebben.
dat is heel wat anders.
medicijnen kunnen heel goed werken, indien correct gebruikt en voor geschreven.

ik heb ook niet gezegd dat ik nu stop met onderzoeken, of behandeling.
ik weet niet of ik alles wil ondergaan, een gedeelte (tegen 1 soort zie ik ontzettend op ), of helemaal geen.
ik neig naar geen,maar als de kansen optimistisch zijn, kan ik zeker van gedachte veranderen.
de behandeling is waar ik de meeste problemen mee heb. heb ik al eerder gezegd ook.
voorlopig !! voorlopig wacht ik eerst de scans af, en wat die zeggen.
hangt ook af van evt. uitzaaingen, hoeveel, en waar. of mss wel uberhaupt niet.
ik heb ook al gezegd- de euthanasie is niet voor nu, dus de depressie staat er buiten.
op basis van mijn ziekte, en de prognose ervan,
zal ik zeker toestemming krijgen.
een doodswens heb ik zeker niet,ik wil juist leven !
maar niet ten koste van alles..
maar wat ik wel heb- geen wil om in een onmogelijke situatie-ALS DE TIJD DAAR IS ! , verder te leven.
ik wil niet als dagen rochelend in een ziekenhuis bed buiten bewustzijn in een luier sterven, en iedereen laten wachten tot ik mn laatste adem uitblaas.

enne-ontstekingsstofjes beinvloeden niet je gemoed hoor..
Laatst bijgewerkt door spicegirl op 07-10-16 17:09, in het totaal 2 keer bewerkt

spicegirl

Berichten: 9906
Geregistreerd: 31-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-16 17:01

kan please de psychiater discussie in een ander topic behandeld worden ??
djeez.. 8)7

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-16 17:07

Dat heeft niets te maken met wel of niet begrijpend kunnen lezen, ;) want ik reageerde op deze post van jou:

spicegirl schreef:
Cayenne schreef:
Dat TS niet in psychische hulp gelooft is haar goed recht, maar er zijn ook mensen -zoals ikzelf- die er wel baat bij hebben. Ook ik heb een depressie (naast een zeer ernstige angststoornis, burnout en nog wat problemen) en die 'banketstaaf' van een psychologe en een psychiater en medicatie zorgt er wel voor dat ik er nog moed in kan houden.
Dat stukje respect mag dus ook de andere kant op.


Cayenne-
ik heb alleen gezegd, dat IK er niet in geloof,ik heb dat goed recht.
ik ben me er zeker van bewust, dat er velen zijn, die er wel baat bij hebben,gelukkig maar.
maar in tegenstelling tot sommigen hier, haal ik niemand over.


Cayenne had het over zowel praten als pillen, en jouw reactie was dat jij er niet in geloofde. Vandaar dat ik niet kon lezen dat jij wél in pillen gelooft. Wat op zich alleen maar positief is! Ik duim dan ook voor je dat die zullen werken (de valium dan om te beginnen), want dit stukje vind ik toch wel treffend:

spicegirl schreef:
ik KIES er niet voor om er zo mee om te gaan !!
Depressie is geen keuze,
en er zit geen uit-knop !
normaal ben ik een van de positiefste mensen die ik ken,
altijd een bemoedigend woord voor iedereen !!


Daarom hoop ik ook heel erg dat iemand jou kan helpen om die depressie te overwinnen zodat je weer jezelf kunt zijn. Ik ben wel de laatste die zou vinden dat mensen met een hyperpositieve Tsjakkaaa!-mentaliteit naar ziektes en gebreken moeten kijken, maar ik zou je toch echt een gezonde geest in een ongezond lichaam toewensen (hoe gek het ook klinkt), want ziek zijn is al moeilijk genoeg, maar als je weer jezelf kunt zijn dan kun je ook beter je eigen richting volgen en de regie terug in handen nemen in plaats van geleefd worden door een depressie. En ookal kun je de uitknop voor de depressie nu niet vinden en kun je je die nu niet goed voorstellen, misschien is een pauze-knop vinden op dit moment wel genoeg om je even iets meer lucht te geven in al deze duisternis.

Ik moet zeggen dat ik je eennalaatste post met de opsomming van al je twijfels over behandelingen en onderzoek wel een stuk bemoedigender en realistischer vind klinken dan de posts met uitroepen die eerder vooral klonken alsof je overal mee wilde stoppen. Blijf die twijfels ook delen, daar kunnen mensen (hier of thuis) meer mee dan als je alleen je je (tijdelijke) conclusies deelt zoals je eerder deed. Iedereen is op zijn eigen manier ziek, maar ik gun het je vooral dat dat je niet eenzamer maakt en dat je weer terugkomt bij de persoon die je hierboven beschreef, want wonen in een ziek lichaam is al moeilijk genoeg!
Laatst bijgewerkt door Anoniem op 07-10-16 17:13, in het totaal 2 keer bewerkt

nanda1980

Berichten: 917
Geregistreerd: 10-11-11
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-16 17:10

pien_2010 schreef:
Lieve Spicegirl, mijn advies? Pak de reacties eruit die je kunnen helpen en laat liggen waar je niets aan hebt.

Vandaag ben jij zwaar de sjaak morgen kan ik het zijn. Dit kan iedereen overkomen en dat is het leven.
Je hebt het al zwaar genoeg. Je hoeft je niet te verdedigen! Je hoeft niet in te gaan op posts die jou niet verder helpen. Laat het gaan. Ik geef je een hele dikke virtuele knuffel. De kaarsjes branden nog steeds hier voor je.

Ik vind het verstandig dat je nu alles uitzoekt en zaken gaat regelen of regelt die jou rust geven. Het is jouw ziekte, jouw proces, jouw overlijden in de (nabije) toekomst. Juist goed dat je heel bewust probeert te kiezen wat wel en niet goed voor je werkt. Iedereen gaat op haar eigen manier om met dit soort zware zaken, dit is jouw manier en die is goed. Want er zijn geen slechte manieren. Het is zoals het is.

En voor wat het waard is, jouw reactie is volkomen normaal. Hier zeer bij dichtbij iemand die ons zeer dierbaar is, ook onlangs echt slecht nieuws gehad. Net als jij helemaal over de mik en depressief (en wij erbij!). Vind jouw reactie dus volkomen normaal.


Ben het hier volkomen mee eens :j .
Ik zet vanavond ook zo'n nepkaarsje aan voor je (tja, ook poezebeesten en hele nieuwsgierige honden).
Heel veel sterkte de komende tijd, wat de toekomst je ook mag brengen
:(:)

Janneke2

Berichten: 22750
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-16 17:37

Ik steek mijn kaars weer voor je aan! (Thuis na werk.)

En van een afstand kan ik een boel poedersuiker reacties ook wel plaatsen.
*boem knal* Iemand heeft kanker, op die typische kanker manier: donderslag bij heldere hemel.

Spicegirl jij bent vandaag de pineut en wie weet wie morgen!
Jij bent depressief en (...gelukkig maar!) krijs je bij gelegenheid.
"Het is ook om te krijsen!"

En andere mensen zijn net zoals jij geschokt, en sommigen zijn dat zodanig dat er laten we zeggen allerlei mallepraat uit komt.
(Je krijgt een gigadreun, regelt van alles en nog wat en dan kun je hier lezen dat je jezelf machteloos zou maken. 'Schiet mij maar lek', compleet onbegrijpelijk. Ik hoop dat je ermee kunt dealen, naast al het andere!)

superpony
Berichten: 25400
Geregistreerd: 25-02-05

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-16 19:32

Laat de mensen die niks nuttigs te zeggen hebben ajb gewoon wegblijven uit dit topic. Het is een topic van TS en zulke mensen zijn gewoon niet welkom, tenzij ze met een andere boodschap komen. Jezus mina zeg........ sorry spice, maar je wordt er niet goed van en dan toch weer beginnen....

Hoe zou je het vinden om met mensen te praten die in hetzelfde schuitje zitten of hebben gezeten? Dus die die onderzoeken en eventuele behandelingen al hebben gehad? Ik denk dat die mensen heel eerlijk zijn en ook heel realistisch.

Wat betreft bijvoorbeeld een chemo, vertelde iemand mij wel dat het tegenwoordig al een stuk minder erg is dan een aantal jaren terug.

En heb je iets anders wat je op dit moment wel zou willen doen als afleiding of om info te krijgen etc?

spicegirl

Berichten: 9906
Geregistreerd: 31-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-10-16 19:35

ik heb at blogs enzo gelezen van lotgenoten, en info via een forum .
maar ik werd er eng van, om eerlijk te zijn.
hoe meer ik lees, en wat er dan ook nog fout gaat,
hoe minder zin ik erin krijg..
niet bepaald de goed-nieuws -show, zullen we maar zeggen.

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 110697
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-16 19:37

Zit je op FB? Er zijn ook fijne groepen met lotgenoten waar je je misschien bij kunt aansluiten.

superpony
Berichten: 25400
Geregistreerd: 25-02-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-16 19:49

spicegirl schreef:
ik heb at blogs enzo gelezen van lotgenoten, en info via een forum .
maar ik werd er eng van, om eerlijk te zijn.
hoe meer ik lees, en wat er dan ook nog fout gaat,
hoe minder zin ik erin krijg..
niet bepaald de goed-nieuws -show, zullen we maar zeggen.


Ja, snap ik.

Toen ik een auto immuun ziekte kreeg, adviseerde mijn arts eens op een forum te kijken. Dat heb ik toen een beetje gevolgd. Uiteindelijk ben ik geopereerd. Dat is een pittige operatie. Met mij ging het daarna eigenlijk snel heel goed. Ik merkte op het forum dat vooral negatieve mensen een beetje bleven hangen om hun verhaal kwijt te kunnen. Wat je natuurlijk kan begrijpen. De mensen waarbij het goed gaat, gaan vaak verder met hun leven. En als het goed gaat, is dat soms ook moeilijk om te melden tussen lotgenoten waarmee het niet zo goed gaat.
Omdat bij mij de operaties toen zo goed zijn gegaan, heb ik weleens voor mijn arts met patienten gesproken, die daar behoefte aan hadden. Hun werd dan een operatie geadviseerd, maar zij hadden angst of twijfels.

Maar goed, daar heb jij niks aan. Bedoel alleen dat er ook positieve verhalen zijn vaak, maar dat die mensen hun leven anders inrichten. Die kom je niet snel tegen op een forum bijvoorbeeld.

blondies
Berichten: 682
Geregistreerd: 21-03-09

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-16 20:18

Wat een kl*te situatie waar je in zit... kan goed begrijpen dat de grond onder je voeten vandaan zakt...

Veel moed en sterkte de komende tijd en hopelijk mag er toch nog eens een lichtpuntje komen!

Laura82
Berichten: 7465
Geregistreerd: 05-06-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-16 20:20

Wat je daar zegt is zeker waar, mensen ventileren eerder negatieve verhalen dan positieve. Logisch ook wel, want vaak hebben mensen met slechte ervaringen meer behoefte erover te praten. Daardoor lijkt het dat er veel meer mensen negatieve ervaringen hebben dan positieve.

Het is ook zeker zo dat veel soorten chemo minder bijwerkingen hebben dan "vroeger". Ook op het gebied van radiottherapie is veel vooruitgang geboekt, er wordt preciezer bestraald met minder bijwerkingen. Dat vroeger is trouwens nog niet zo heel lang geleden, die ontwikkelingen gaan razendsnel.

TS, mag ik vragen wel onderzoek je zo ontzettend tegenop ziet? Als je het niet wilt vertellen hoeft dat natuurlijk niet, maar ik ben benieuwd waar voor jou die enorme drempel (of misschien wel berg) ligt. Wie weet is er iemand met ervaring die je wat gerust kan stellen bijv.

BigOne
Berichten: 38276
Geregistreerd: 03-08-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-16 20:23

spicegirl schreef:
ik heb at blogs enzo gelezen van lotgenoten, en info via een forum .
maar ik werd er eng van, om eerlijk te zijn.
hoe meer ik lees, en wat er dan ook nog fout gaat,
hoe minder zin ik erin krijg..
niet bepaald de goed-nieuws -show, zullen we maar zeggen.

Als alleen de slechte verhalen bij je blijven hangen dan is het logisch dat je er eng van word, net als met zwangerschappen, zeg dat je zwanger bent en je krijgt alle dramabevallingen over je heen gestort.
kanker is ook nooit positief, zo is het en niet anders maar probeer toch je blik op de toekomst te houden en eerst alle onderzoeken met uitslagen erbij. Op dit moment ben je alleen bezig met het eeuwige ipv het huidige. Logisch dat je alles goed geregeld wil zien maar ondanks slechte ervaringen in je omgeving: Jij leeft nog, bent er nog en wanneer je dood gaat weet je niet, dat kan niemand, ook de dokter je niet vertellen. Dus probeer je glas weer van de bodem naar halfvol gevuld te krijgen, vooral voor jezelf.

kiwiwitje

Berichten: 20112
Geregistreerd: 22-08-09
Woonplaats: Vught

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-16 21:31

Beste, lieve Ts.

Persoonlijk schrik ik echt enorm van jouw berichtjes. En ondanks dat er al genoeg over gezegd is,voor mijzelf niet moeilijker op wil maken, wil ik mij voor 1 berichtje toch mengen in jouw topic.
Begin 2015 is er bij de beste vriend van mijn vader o.a. botkanker gevonden. Op dat moment al behoorlijk uitgezaaid. Hij is in 2 weken tijd, van kunnen traplopen(woonde 4 hoog) en het huishouden doen en werken, naar vanaf halverwege zijn lichaam verlamd geraakt. Uiteraard een behandeling gestart. Dit omdat het inderdaad rekkend kon zijn. Dat was het ook, al snel kon hij weer wat schuifelen, en kon hij met een rollator een behoorlijk stuk uit de voeten. Alleen hij werd erg ziek. Dus de medicatie gestopt. Hij wilde kwaliteit van leven. Hij leverde in op het lopen. Maar hij kon eten en hij kon nog genieten van een biertje op het terras. Hij zou een paar weken hebben, en is uiteindelijk vrij rustig heen gegaan in augustus. Maar hij heeft genoten van de laatste tijd die hij had.
Helaas is in die zelfde tijd, in Juni bij mijn stiefmoeder ook Kanker vast gesteld. Longkanker, met een uitzaaiing naar de botten. Besloten er voor te gaan. De longkanker kan goed behandeld worden, daarnaast kon de botkanker het best behandeld worden door de longtumor te behouden, aangezien de botkanker een uitzaaiing was. Het begin was zwaar de eerste chemo was een ramp. Maar iedere chemo daarna werd beter. Van de tweede was ze al niet meer ziek. Ze voelde zich alleen alsof ze tegen de griep aan het vechten was, maar dat was na een week weer weg. En na een aantal chemo's kregen wij het geweldige nieuws! De chemo sloeg aan. En gezien dat resultaat,mochten we over op een minder agressieve vorm van chemo.

Rond deze tijd verloor mijn vader zijn beste vriend.
Na een aantal behandelingen met deze chemo, waar ze totaal niet ziek van werd, weer een scan, en zowel de long als de bottumoren stonden stil! Dus voor nu zo doorgaan.
Mijn stiefmoeder is vanaf het begin heel optimistisch geweest. Ze had nog jaren en die jaren gingen we vol maken! En hoe ziek ze was, hoe vaker ze in was voor een grapje en een lolletje. En uiteraard kwamen we als gezin dichter bij elkaar.

We kwamen uit in november, ik ben jarig in begin november, en hoe goed ik het ook begreep, ze zouden niet naar mijn verjaardag komen. Dat was te intensief. Buiten de kanker om,was mijn stiefmoeder al jaren Longpatient. En dat zorgde er nu met de tumoren voor dat ze eigenlijk nog maar 1 long had(in totaal) om te kunnen gebruiken.
En daar waren ze, op 5 november in de avond, stonden ze voor de deur. De beste verjaardag ooit.
Helaas ging het eind november minder. De verjaardag van mijn vriend ging aan hun voorbij. Ze kreeg een longontsteking. Voor de zekerheid naar het ziekenhuis. Daar konden ze haar beter in de gaten houden. Zonder enige problemen was ze er snel boven op. En was ze weer thuis.

Tot op een ochtend rond 15 december. Ze was naar de wc gegaan, en schreeuwde het uit van de pijn. Met een ambulance werd ze opgehaald. Uit de scans bleek dat er opnieuw vocht in het hartzakje zat. Het vocht achter haar longen en in het hart zakje ging steeds met de chemo weg. Voor haar eerste chemo hadden ze het vocht achter de longen weggehaald met een drain. Maar het hart was te risicovol gezien haar situatie.
In het ziekenhuis zagen ze op de foto's en scans helaas ook erg slecht nieuws. De longkanker stond nogsteeds stil, maar de botkanker was explosief gegroeid, en dat in krap 3 weken tijd. En daardoor had ze nu meerdere ribben gebroken.
Op 17 december zouden wij langs gaan in het ziekenhuis. We waren onderweg en steeds ging het alarm af thuis, en we konden de camera's niet bekijken. En we draaiden om. Net toen we omgedraaid waren kreeg ik zicht op de camera's en vriendlief was de zone waar de hond van mijn stiefmoeder zat vergeten uit te zetten.(hij zat bij ons omdat er niemand thuis was, dus paste wij op hem)
We draaiden om en hup naar het ziekenhuis. We hebben het erg gezellig gehad en we hebben zoveel gelachen.
Maar toen we naar huis reden zeiden mijn vriend en ik, dat ik toch wel op moest gaan schieten met het kerstcadeautje. Misschien maar voor de kerst afmaken en eerder geven. Dat was een raar gevoel wat ons bekroop.

Op 18 december was mijn vader in het ziekenhuis, uiteraard was ie daar dagelijks, bijna hele dagen lang. Omdat ze zo'n druk op haar borst hield, hadden ze besloten het vocht in het hartzakje weg te halen. Achter haar longen zat nagenoeg niks, maar het hart had nu teveel moeite met pompen, en dat was een aanslag op haar lichaam.
Mijn vader ging boodschappen doen. Ze had zin in boerenyoghurt met fruit en lekker veel slagroom. Dus dan gaat papa dat halen.
Hij stond in de jumbo toen hij gebeld werd door haar. Ze gingen haar nu naar de OK rijden, want ze hadden nu een gaatje om dat vocht uit het hartzakje te halen. Elkaar nog gezegd dat ze van elkaar houden en dat ze elkaar zo weer zouden zien. Ze was erg opgewekt, en het was een routine klus. Zo gepiept.
Pap ging na de winkel even bij een goede vriend langs, dronk 1 kop koffie, reed terug naar het ziekenhuis en belde ons over de situatie.
Bij mij en mijn vriend bekroop ons weer een apart gevoel. Geen goed gevoel
En toen ik twee uur later gebeld werd, bevestigde dat ons gevoel.
Op de OK aangekomen werd ze spontaan beroerd. Wilde naar de wc, en heeft dat ook gedaan. Toen ze haar plaatselijk gingen verdoven voor de ingreep, zakte ze ineens weg. Dit hele stukje heeft nog geen 5 minuten geduurd. En eigenlijk heeft ze er weinig van mee gekregen. Uiteindelijk besloten zonder verder de verdoven toch de behandeling in te zetten, maar helaas troffen ze geen vocht aan, maar helder rood bloed met stolsels.
Het vocht wat er eerder had gezeten, had het hart aangetast. Het hart was lek. Het was klaar.
We waren kapot. Maar eerlijk. We waren heel dankbaar.

Je hebt waarschijnlijk weinig positiefs aan heel mijn verhaal.
Mijn vader verloor in nog geen half jaar tijd 2 mensen aan kanker die hem meer dan dierbaar waren. Mijn broer, zus en ik verloren hun moeder/stiefmoeder. Mijn stiefmoeder die voor mij meer moeder geweest is dan mijn eigen moeder, hoe goed zij haar best toen ook deed.
Mijn vriend verloor zijn schoonmoeder. Die hem niet warm binnenhaalde toen ze van ons hoorde, maar ze was meer dan gek op hem toen ze zag dat mijn autistische broer, die weinig vrienden heeft, en nooit echt contact maakte met ons, gek was op hem. Ze was gek op hem door alle grapjes die hij maakte om ons allemaal op te fleuren.

Wij verloren iemand die in heel de strijd de meest positieve vrouw is geweest die ik ooit gekend heb. En denk maar niet dat opgeven een optie was. Afscheid nemen, dat kwam niet in haar woordenboekje voor. We konden nog jaren door! Helaas was dat niet gegund.

Nu vraag je je misschien af, wat je hier dan aan zou moeten hebben.

Toen de vriend van mijn vader ziek was, was hij verre van positief, hij heeft erg veel momenten gehad dat hij niet toe was aan afscheid nemen, maar hij had nog veel meer moeite met het ziek zijn. Iets wat het voor hem niet makkelijker gemaakt had. Het was niet makkelijk dat hij loog over hoe dat het ging. Dat ie iedereen wegjoeg en er dan alleen voor stond. En het maakte het voor hem niet makkelijker dat hij zo koppig was. Maar mijn vader was er kapot van. Machteloos toekijken is verschrikkelijk. Maar hij verloor zijn beste vriend niet voordat ie stierf, maar ver daarvoor. En tot de laatste seconde is hij bij hem gebleven. Hij heeft ruzie met hem gemaakt, omdat hij zo koppig was en iedereen wegstuurde na alles wat ze voor hem deden. En tuurlijk ze legden het bij, dezelfde dag nog. En natuurlijk gaf zijn vriend hem gelijk.

Toen mijn stiefmoeder ziek was, praatte ze. Ze besprak haar plannen. Haar doelen. En de toekomst. Ze besprak haar angsten. En ze besprak hoe ze wilde dat we doorgingen.
Maar als aller belangrijkste. Ze was positief. En niet dat ze niet huilde, en dat ze niet verdrietig was, of dat ze niet wanhopig was soms.
Maar we waren met elkaar, gingen er met elkaar voor in alle mogelijke tijden, vreselijke en geweldige.
Haar positiviteit maakte het draaglijk voor ons allemaal. Het gaf ons hoop. Maar bovenal gaf het ons tijd.
De tijd dat zij ziek was, is een hele waardevolle tijd geweest. We zijn als gezin heel intiem samen geweest. Intiem uiteraard niet op gebied van seks. Maar we groeiden naar elkaar en zijn er vreselijk hecht van geworden. We hebben het draaglijker kunnen maken voor haar en zo ook voor ons zelf. Want er is niks zo vreselijk om machteloos toe te kijken en geen echte lach meer op iemands gezicht te kunnen krijgen. Niet even onbezorgd kunnen zijn. Niet gewoon even ongein uit kunnen halen of echt kunnen zien dat je om elkaar geeft. Al was het een belletje of een appje. Of al was het een spelletje of de dag bespreken. Samen naar de kapper of even naar de fysio. We zijn door haar zoveel hechter geworden. We hebben elkaar nu harder nodig dan ooit, nu we zonder haar verder moeten.

Maar als zij zich had ''gedragen'' zoals de vriend van mijn vader, waren wij er aan onder door gegaan. Omdat machteloos zijn al moeilijk genoeg is.

Ik bedoel hier absoluut niet mee dat je met alle positieve en negatieve gevolgen je jezelf moet laten behandelen. Zeker niet als je daar niet achter staat, wat erg begrijpelijk is. Maar ik kan je 1 advies geven.
Kies voor kwaliteit van leven. Niet alleen jouw kwaliteit, maar ook die van je gezin.
Iemand steeds zieker zien worden is lastig. Het is waardeloos en het is vreselijk. Maar je hebt een gezin. Geniet van elke dag. Ga er voor. En wat de uitkomst ook is, geef je kinderen het beste van jezelf mee. Ga verder voor hun. Ga verder voor je man. Help hem waar je kan, want het leven dadelijk zonder jou, is voor hun al moeilijk genoeg. Laat hun terug kijken op wat voor sterke vrouw jij bent en uiteindelijk bent geweest. Laat hun zien dat je er alles aan gedaan hebt voor hun. Uiteraard is het jouw leven, en jouw feestje en jij bepaald de versiering.
Maar als ik terug denk aan het ziekbed van mijn stiefmoeder, denk ik aan hoe sterk dat ze was ondanks alles. Dat ze zorgde dat het goed met ons ging.

Ik hoop dat je iets hebt aan mijn ervaring. Je bent heel sterk, dat weet je zelf ook. Ga er voor en leef voor zolang je hebt! Geniet van je gezin en al het moois zij jou brengen. Laat jezelf niet gek maken, en ga er voor. Voor zolang als het gaat. Dat is het enige wat ik je mee kan geven.

Lotus83

Berichten: 5918
Geregistreerd: 02-10-09
Woonplaats: Naarden

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-16 23:14

Ik heb getemd. Sommige gaan veel te ver richting Ts.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-16 23:25

Lotus83 schreef:
Ik heb getemd. Sommige gaan veel te ver richting Ts.


Zeg dat -O- , jezus respecteer gewoon hoe zij erin staat .

Bootsiebob

Berichten: 5546
Geregistreerd: 22-05-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-10-16 23:43

Wat een mooie post kiwiwitje. Jouw verhaal laat zien hoe het proces is vanuit een andere invalshoek.
spicegirl, hier denken we nog steeds aan je. En besteed geen energie aan berichten waar je niets aan hebt of aan verdedigen. Dat is zonde, dit topic is voor positieve steuntjes in de rug.
Ongetwijfeld bedoelt iedereen het goed en adviezen geven is prima.
Maar vervolgens blijven discussiëren of blijven zeggen dat je dit of dat moet doen is absoluut onnodig en komt af en toe vrij kwetsend over.
En je bent echt niet wilsonbekwaam omdat je je depressief voelt, zoals sommigen hier denken. Kom op, het is niet meer dan normaal dat je je zo voelt.
Er brandt hier weer een kaarsje voor je.

kwita

Berichten: 6543
Geregistreerd: 14-04-14

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-10-16 10:19

Heb een aantal dingen gemist ( maar ach dat laat ik maar zo), maar heb nog maar n kaarsje aangestoken.
De aangever kwam uit een byzondere hoek ...dochterlief vond dat een kaarsje niet kon helpen, net als dat je beter loopt op 2 benen! ( en dan nog een groot waxinelichtje voor extra geluk) ;) .

RianneH

Berichten: 28236
Geregistreerd: 02-05-05
Woonplaats: Amersfoort

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-10-16 11:47

Moderatoropmerking:
We willen jullie vragen onderling elkaars mening en standpunt te respecteren. Uiteraard mogen er vragen gesteld worden, maar houd er vooral rekening mee dat de insteek van het topic voor TS is om steun te krijgen, niet om zichzelf te moeten verklaren of te verdedigen.

We zien dat er ook een interessant discussietopic geopend is n.a.v. dit topic, en nodigen jullie uit om daar te blijven discussiëren: [MWS] Wat als ...

Alvast bedankt.

ogidni
Berichten: 459
Geregistreerd: 16-10-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-10-16 12:15

spicegirl schreef:
ik heb at blogs enzo gelezen van lotgenoten, en info via een forum .
maar ik werd er eng van, om eerlijk te zijn.
hoe meer ik lees, en wat er dan ook nog fout gaat,
hoe minder zin ik erin krijg..
niet bepaald de goed-nieuws -show, zullen we maar zeggen.


Mijn ervaring met fora is inderdaad ook dat vooral de mensen die tegen veel problemen aanlopen daar blijven hangen. Wat je dus inderdaad niet wilt is teveel slecht nieuws verhalen lezen. Wat wel een goede site is (deze werd door mijn arts aanbevolen): http://olijf.nl/olf/home/

Ik zit zelf ook midden in het traject, mocht je vragen hebben dan graag via pb

spicegirl

Berichten: 9906
Geregistreerd: 31-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-10-16 10:51

de valium werkt prima !
(merk alleen dat ik steeds de lette-rvolgorde totaal verkeerd type :P )
vannacht nog ff naar de SEH geweest, gevolgd door een bezoek aan de gynacoloog in het zkh.
vervelend,maar verder niks dramatisch.
was wel een zeer kort nachtje.
komende nacht word nog korter.
moet om 7.00 s ochtends in het zkh zijn voor de 1e scan.
dat betekend 05.00 hier wegrijden.
s middags om 16.00 de 2e scan.
hopelijk zijn we dan weer om 20.00 uur thuis.
een catsitter geregeld.
tussendoor duiken we lekker Leuven zelf ff in.
iemand nog toeristische tips ?

qua psyche ga ik proberen wat meer in het hier en nu te staan.een dag tegelijk.
weet niet of het helemaal lukt,
maar ik ga eraan werken.
van de week vanuit zeer onverwachte hoek van iemand steun gekregen, zij bleek een lotgenoot, met een zeer inspirerend, en hoopvol verhaal..

MusicIsLife

Berichten: 1359
Geregistreerd: 27-04-11
Woonplaats: Vlakbij Utrecht

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-10-16 10:54

Wat klinkt dat goed ts! (Voor zover het goed kan klinken natuurlijk!) maar wat fijn van die lotgenoot en wat goed dat je meer in het hier en nu gaat denken!! +:)+