Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar
ClaudiaHS schreef:Mijn buurvrouw heeft lipoedeem en de zus van mijn collega ook.
Deze laatste strijd al jaren voor de vergoeding voor liposuctie.
Mijn buurvrouw wilde ook graag liposuctie maar dat werd inderdaad niet vergoed.
Maar omdat ze zo zwaar was en slecht liep heeft ze een maagverkleining laten doen en die werd wel vergoed!!!
Hoe krom.
Maar ze is er inmiddels al wel mooi 30 kg mee kwijt en kan een stuk beter bewegen.
Hutcherson schreef:*niet voor mijzelf, maar voor een lieve dame die ik tegenkwam in mijn werk*
Ik hoorde me nu een verhaal en mijn kin ligt nog op de grond.
Mevrouw heeft al jaren last van lipoedeem in haar hele lichaam. Voornamelijk ook haar ledematen, achter het hart en longen.
Ze loopt heel moeilijk, haalt moeilijk adem en heeft door al het gewicht een versleten knie.
Ze krijgt geen nieuwe knie vanwege alle risico's. Ik kan verder niet uitwijden over de details van de gezondheid ivm privacy.
Op het moment is ze vooral bezig met haar einde regelen en zorgen dat ze alles goed achterlaat, terwijl ze de 50 nog niet gepasseerd is.
De huisarts en de chirurg adviseren een liposuctie operatie. Dit zou haar leven met minimaal 10 jaar moeten verlengen zonder problemen. De nieuwe knie kan er dan komen zodat ze weinig pijn ervaart.
Ik hoor dus tot mijn verbazing dat de zorgverzekeraar niet vergoed omdat het te maken heeft met uiterlijk vertoon. Het gaat om een bedrag van 10.000€ om haar leven met minimaal 10 jaar echt vol te kunnen verlengen en echt kwaliteit van leven te kunnen bieden.
Artsen hebben gebelt met de zorgverzekeraar, er zijn brieven gestuurd, filmpjes en fotos gemaakt als bewijs dat het geen uiterlijk vertoon is maar echt heel noodzakelijk.
Ik ben hier zo van onderste boven dat ik dit niet kan bevatten..
Is er iemand met iets vergelijkbaars aan ervaring? Hoe kan deze dame toch een operatie voor elkaar krijgen? Zijn er fondsen of stichtingen die iets kunnen betekenen? Voor mij is dit nieuw dus ik heb geen idee waar we moeten zijn.
Is er iemand die handvatten heeft?
Mindim schreef:Ik weet enkel dat hier iets over op televisie is geweest. Waar weet ik niet, maar ook precies over dit onderwerp. Op de NPO.
Ik krijg het niet goed geplaatst, even googlen op dezoekwoorden 'lipodeem radar''.
Dan krijg je het tv programma radar met eenzelfde casus.
Hieronder een stukje tekst bij de video waar het over gaat:
Meerdere artsen zeggen dat je een bepaalde, dure behandeling echt nodig hebt. En toch vergoedt de zorgverzekeraar de behandeling niet. Onvoorstelbaar frustrerend en vooral onbegrijpelijk. Want waarom luistert de verzekeraar dan niet naar de artsen? Als zij zeggen dat de behandeling nodig is, dan is het toch logisch dat die vergoed wordt?
Het is niet voor het eerst dat Radar hier aandacht aan besteedt. De vraag is hoe wordt besloten wat wel en niet vergoed wordt vanuit het basispakket door zorgverzekeraar. Dat doet niet de zorgverzekeraar, maar Zorginstituut Nederland (ZiN). Het Zorginstituut kijkt daarbij onder meer of de zorg voldoet aan 'de stand van de wetenschap en de praktijk' en volgt het principe van 'evidence based medicine'. Oftewel, is er genoeg wetenschappelijk bewijs voor een behandeling of ingreep. Maar ja, waar ligt die grens?
Wetenschappelijk bewijs
Niet de zorgverzekeraars, maar het ZiN onderzoekt wat wel en niet vergoed wordt in de basisverzekering. Zij adviseren de minister en die bepaalt uiteindelijk wat in het basispakket komt. Het zorginstituut kijkt bij een behandeling naar verschillende criteria. Een van die criteria is: Voldoet de behandeling aan de stand van de wetenschap en praktijk? Met andere woorden: is er genoeg wetenschappelijk bewijs dat een behandeling werkt? Is de behandeling bewezen effectief?
Woordvoerder van het Zorginstituut Nederland (ZiN) Michiel Geldof: 'Het grootste deel van de zorg zo'n 90 procent wordt gewoon vergoed door de zorgverzekeraar. Daar heeft het Zorginstituut geen rol in. Bij bepaalde behandelingen wordt door de verzekeraars, artsen of patiënten aan ons gevraagd om een standpunt van het Zorginstituut. Een wetenschappelijke raad van wetenschappers en medisch specialisten geeft dan een oordeel op basis van wetenschappelijk onderzoek dat is gepubliceerd. Ze kijken of de behandeling bewezen effectief is of niet (dus voldoet aan de stand van de wetenschap en praktijk) In het geval van Lipoedeem en de liposuctie heeft het ZiN het standpunt ingenomen dat dit niet voldoet aan de stand van de wetenschap en praktijk of met andere woorden, is de niet bewezen of de behandeling effectief is.’
Lipoedeem
Toch zijn diverse artsen het daar niet mee eens. Zoals cosmetisch arts Robert Boonen, hij behandelt regelmatig lipoedeempatiënten. Lipoedeem komt voornamelijk voor bij vrouwen. In Nederland heeft 1 op de 10 hier last van. Door middel van liposuctie kan het vetweefsel worden verwijderd. Boonen: 'Liposuctie is de beste behandelmethode volgens alle artsen die zich bezighouden met Lipoedeem. Ook preventief. Hierdoor zullen de zorgkosten op lange duur goedkoper zijn. Toch wordt het niet vergoed in het basispakket, omdat er geen grote studies zijn die bewijzen dat het de kwaliteit van leven verbetert. Kortom, het voldoet niet aan de stand van de wetenschap en praktijk, daarom geen vergoeding, aldus het ZiN. Dit levert grote frustratie bij arts en patiënt.'
Yvonne Brands is zo'n patiënt. Zij heeft lipoedeem aan haar benen, ook wel bekend als pijnlijk vetsyndroom. 'Ik heb altijd pijn aan mijn benen.' Door haar lipoedeem komt zij in aanmerking voor een knieprothese. Haar artsen raden haar aan om eerst een liposuctie te laten doen om de kans van slagen te vergroten. Maar haar zorgverzekeraar Menzis wil die behandeling niet vergoeden, omdat niet voldoet aan de stand van de wetenschap en praktijk en zit daarom niet in het basispakket.
Beretto schreef:Vind het eerder triest dat haar omgeving niet even € 10.000,- bij elkaar kan leggen.
Wat een bizarre reactie!!!!! Dus iedereen betaald zich scheel aan premie en een zorgverzekering gaat bepalen of jij mag blijven leven of niet.
En dan mag je zelf een crowdfunding starten als zij beslissen dat jij dood mag gaan en jij zelf niet wilt.
Laten ze dan eerst de IVF maar schrappen voor al die overjarige carrieretijgers die eerst geld willen verdienen en dan op kosten van de maatschappij allerlei behandelingen willen omdat ze te laat zijn
eenitraM schreef:Beretto schreef:Vind het eerder triest dat haar omgeving niet even € 10.000,- bij elkaar kan leggen.
Wat een bizarre reactie!!!!! Dus iedereen betaald zich scheel aan premie en een zorgverzekering gaat bepalen of jij mag blijven leven of niet.
En dan mag je zelf een crowdfunding starten als zij beslissen dat jij dood mag gaan en jij zelf niet wilt.
Laten ze dan eerst de IVF maar schrappen voor al die overjarige carrieretijgers die eerst geld willen verdienen en dan op kosten van de maatschappij allerlei behandelingen willen omdat ze te laat zijn
Ik weet niet of ik moet lachen of janken om die opmerking...
Beretto schreef:janderegelaa schreef:Vind het eerder triest dat haar omgeving niet even € 10.000,- bij elkaar kan leggen.
Wat een bizarre reactie!!!!! Dus iedereen betaald zich scheel aan premie en een zorgverzekering gaat bepalen of jij mag blijven leven of niet.
En dan mag je zelf een crowdfunding starten als zij beslissen dat jij dood mag gaan en jij zelf niet wilt.
Laten ze dan eerst de IVF maar schrappen voor al die overjarige carrieretijgers die eerst geld willen verdienen en dan op kosten van de maatschappij allerlei behandelingen willen omdat ze te laat zijn
mvdende schreef:En toch vind ik dat er veel te veel "nutteloze" dingen wél worden vergoed, inderdaad zoals IVF (sorry, maar kinderen krijgen is niet levensverlengend/ kwaliteit van leven verbeteren) maagverkleining, gender wisselen, borst vergroting (verkleining kan ik dan wél weer inkomen, want het gewicht kan weldegelijk je rug slopen)
Terwijl sommige levensreddende behandelingen niet worden vergoed.
Dat vind ik dus echt heel krom...
Bijvoorbeeld ook dat iemand een borstvergroting krijgt omdat ze zich onzeker voelt zonder veel borst, dat wordt gewoon vergoed.
Terwijl iemand met bijvoorbeeld autisme zich veel gemakkelijker over straat zou kunnen bewegen met hulphond, maar vanwege het psychische aspect wordt een hulphond weer niet vergoed.
Eigenlijk zou daar een harde lijn in moeten komen.
"Alle" psychische "behandelingen" vergoeden, of geen enkele vergoeden.
Maar niet het éne wél en het andere niet.