Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-20 12:10

Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-20 12:10

Er is bij mij een vermoeden van POTS. Binnenkort word ik onderzocht, oa op de kanteltafel. Ik ben nog wat terughoudend omdat ik me in het verleden zo heb vastgeklampt aan mogelijke diagnoses. En elke keer viel dat tegen.

Ik ben heel erg benieuwd wat jullie ervaringen zijn?

**Geplaatst**: 24-08-20 12:13

Re: Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Geplaatst: 24-08-20 12:13

Hier ook een vermoeden, moet alleen nog onderzocht worden en stel dat eerlijk gezegd uit. Ik lees dus even mee.

Zal ook even een andere blokker pben die volgens mij ook onderzocht is of wordt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-20 12:16

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-20 12:16

MyWishMax schreef:
Hier ook een vermoeden, moet alleen nog onderzocht worden en stel dat eerlijk gezegd uit. Ik lees dus even mee.

Zal ook even een andere blokker pben die volgens mij ook onderzocht is of wordt.

Oh interessant. Hoezo stel je dat uit dan? Van wie heb jij dit meegekregen?

**Geplaatst**: 24-08-20 12:21

Geplaatst: 24-08-20 12:21

Moest even googlen wat het was en kwam toevallig de volgende groep tegen!
https://www.facebook.com/groups/127334184109999/

Misschien heb je er wat aan, sowieso sterkte!

**Geplaatst**: 24-08-20 12:23

Geplaatst: 24-08-20 12:23

Omdat ik op het moment al enorm veel aan hoofd heb, dus geen tijd en energie om ergens heen te gaan. Ook degene die mee moeten om te rijden hebben het erg druk dus even wachten op rustigere tijden.

Kreeg het te horen van een kennis die dezelfde aandoening als mij heeft waarbij pots regelmatig voorkomt. We hadden het over klachten en zij gaf aan dat het misschien eens getest moest worden. Overlegd met huisarts en die is het ermee eens, vooral omdat we al meerdere dingen hebben laten onderzoeken voor deze klachten en daar niks uitkwam, alleen moeten we even zoeken waar en wanneer.

**Geplaatst**: 24-08-20 12:26

Geplaatst: 24-08-20 12:26

Ik ben momenteel bezig met het onderzoek!

Als eerste zullen ze waarschijnlijk een holter onderzoek willen doen, waarbij je 24 uur een kastje bij je draagt die je bloeddruk en hartslag meet.

Daarna bespreek je dit met je internist/cardioloog. Daar moest ik zelf nog een testje doen waar bij ik vijf minuten moest staan zonder ergens tegen aan te leunen om te kijken wat dan gebeurde

Bij het holter onderzoek worden namelijk de duizeligheid momenten niet gemeten! Bij mij was er alleen op te zien dat mijn hartslag standaard hoog was, ook in mijn slaap (is 24 uur niet onder de 90 gegaan) en mijn bloeddruk normaal maar wel aan de lage kant

Bij dat testje gaan ze kijken of je hartslag boven de 120 komt binnen 5 minuten staan. Je raad het al, bij mij ging hij naar de 119 _O-

Je mag dan best vragen of je iets mag doen om het op te wekken, dat heb ik gedaan. Ik ben toen naar het plafond gaan kijken en mijn hartslag schoot ineens door naar 158!!

Needless to say... ik voelde me best wel duizelig na het onderzoek. Vijf minuten vrij staan is erg zwaar! Vaak ga je veel trucjes verzinnen om toch ergens tegen aan te leunen, naar beneden te kijken, benen kruizen, maar dat kan dan niet.

Helaas was mijn arts niet echt overtuigd want ik had geen pijn op de borst (wat zo ver ik weet niet een must is, maar goed).

Wat ik nu ga doen is dat ik 24 uur lang mijn urine moet verzamelen in een pot en bloed moet gaan prikken. Ze zullen checken op of ik genoeg adreline aanmaak, en of ik niet te weinig zout eet. Zeker omdat ik van mezelf altijd al een extreme honger heb naar zout (Ik heb al sinds ik 10 ben een pot met zout op de bankleubing staan met mijn naam erop.

). Wat bij mij zou kunnen betekenen dat ik misschien iets heb wat dat dan zou veroorzaken

Pas daarna gaan ze de kantel tafel test aanvragen, in het ziekenhuis waar ik zit is de enige verpleegster die daar bevoegd toe was met pensioen dus ze willen eerst echt al het andere uitgesloten hebben.

Ik herken jou angst heel erg. Ik ben op zoveel dingen onderzocht over mijn duizeligheid, maar ik weet voor mezelf wel heel zeker dat ik dit heb. Zeker omdat ik ook ehlers danlos heb. En omdat na zoveel dokters die alle andere opties zijn nagelopen, dit zo goed als de enige is die nog niet onderzocht is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-20 12:56

Re: Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-20 12:56

Cilli, bedankt, ik ga eens kijken.

MWM, dat is dan lastig ja. Wat zijn jouw klachten?

LEstrange, ik lees idd dat Ehlers Danlos eraan gelinkt is, dus dat klinkt wel logisch.

**Geplaatst**: 24-08-20 13:06

Geplaatst: 24-08-20 13:06

Ik heb ook ehlers danlos. Maar waardoor we het erover kregen;
Met opstaan eigenlijk altijd duizelig en licht in hoofd. Zwart voor ogen of heel wazig. Ik heb een periode gehad waarbij ik heel veel flauwviel, bij opstaan en soms als ik gewoon al tijdje stond.
Hart slaat af en toe op hol zonder aanleiding en ik ga enorm snel naar de 140 of hoger bij iets inspanning. (Vroeger met fietsen in sportschool binnen minuut van redelijk normale hartslag naar hoog) In ziekenhuis kwam ik op 92 oid zonder inspanning dus in rust.

Trillen bij lichte inspanning, alsof je net een halve marathon hebt gelopen en kortademig. Vroeger is dat ooit eens inspanningsastma genoemd, omdat ze niks anders wisten.
Hoofdpijn heb ik al jaren elke dag.

En brain fog, heel extreem. Heb je daar wel eens van gehoord?

Het is alleen wel lastig wat bij de eds hoort, want heb nog veel meer klachten, en wat misschien iets anders is. Er zitten klachten bij die niet bij eds horen, maar wel passen bij aandoeningen die vaak samen met een voorkomen. Alleen is het met ziekenhuizen lastig, je hebt 1 diagnose dus waarom zouden ze verder zoeken? Gelukkig huisarts die wel meedenkt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-20 13:17

Re: Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-20 13:17

Ik heb ook heel erg last van brain fog. Vorige week nog, ik moest iets maken voor stage, maar ik liep gewoon zo hard vast. Ik moest een smart doel opstellen, ik weet hoe het moet, ik weet welk doel, maar het lukte gewoon niet. Daar raakte ik echt extreem gefrustreerd van, zo erg dat ik met mn studie wil stoppen. Dit is namelijk niet de eerste keer, maar het is een doorgaand gevecht om mn brein goed te laten werken.

**Geplaatst**: 24-08-20 13:22

Geplaatst: 24-08-20 13:22

Ik ben oa daardoor ook gestopt met studie, was bijna klaar Maar het laatste stuk lukte absoluut niet meer. Had door alle klachten al 2 jaar vertraging. Ken het gevoel :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-20 13:24

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-20 13:24

MyWishMax schreef:
Ik ben oa daardoor ook gestopt met studie, was bijna klaar Maar het laatste stuk lukte absoluut niet meer. Ken het gevoel

Nou, dat begrijp ik maar al te goed. Ik vind mijn studie echt leuk, en ik heb ook zin in de stage maar ik functioneer gewoon beperkt hierdoor, en dat is zo lastig. Terwijl ik het 'normaal' echt wel zou kunnen. Ik hoop ook echt dat ik de komende tijd antwoorden krijg, want de stage kan ik me misschien nog door fietsen, maar het afstuderen, ik weet echt niet hoe ik dat moet gaan doen in deze staat.

**Geplaatst**: 24-08-20 13:29

Geplaatst: 24-08-20 13:29

Earth schreef:
Ik heb ook heel erg last van brain fog. Vorige week nog, ik moest iets maken voor stage, maar ik liep gewoon zo hard vast. Ik moest een smart doel opstellen, ik weet hoe het moet, ik weet welk doel, maar het lukte gewoon niet. Daar raakte ik echt extreem gefrustreerd van, zo erg dat ik met mn studie wil stoppen. Dit is namelijk niet de eerste keer, maar het is een doorgaand gevecht om mn brein goed te laten werken.

Brain fog is eigenlijk het enige symptoom die ik niet helemaal begrijp. Misschien omdat ik sowieso medicijnen moet slikken voor concentratie.

Wat voel je dan precies als je dit ervaart? Ben je moe of is het iets anders?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-20 13:32

Re: Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-20 13:32

Nja het komt er dan op neer dat ik gewoon niet goed kan nadenken en kan concentreren. Dat noemt mijn behandelaar ook als een van de symptomen, want als je hersenen niet genoeg zuurstof/bloed krijgt dan kan het ook minder goed functioneren.

**Geplaatst**: 24-08-20 13:35

Geplaatst: 24-08-20 13:35

Ik kom niet op woorden, snap niet wat er verteld wordt, vergeet van alles. Snap het allemaal gewoon niet meer op dat moment. Alsof alles wat vertraagd binnen komt en je zelf de linken niet meer kan leggen en dus niet meer goed kan nadenken. Concentreren lukt dan niet

Lastig uit te leggen hoor.

**Geplaatst**: 24-08-20 13:40

Geplaatst: 24-08-20 13:40

MyWishMax schreef:
Ik kom niet op woorden, snap niet wat er verteld wordt, vergeet van alles. Snap het allemaal gewoon niet meer op dat moment. Alsof alles wat vertraagd binnen komt en je zelf de linken niet meer kan leggen en dus niet meer goed kan nadenken. Concentreren lukt dan niet

Lastig uit te leggen hoor.

Dit is gewoon hoe ik me 70% van de tijd voel :')

. Bij mij is ook de diagnose ADD gesteld terwijl jaren later bleek dat ik het niet heb. Ik heb al sinds mijn achtste last van de duizeligheid dus ik denk dat dit misschien het beeld gaf dat het mentaal iets was want daar denken artsen toch veel eerder aan bij een kind dan aan een fysieke stoornis.

**Geplaatst**: 24-08-20 13:45

Geplaatst: 24-08-20 13:45

Ik heb het niet de hele dag, dat is het frustrerende ook. Hoewrl de hele dag me ook niet fijn lijkt natuurlijk!
Vooral ook met studie, moet je bedenken dat je tentamen hebt ( mocht ik in apart lokaal maken, omdat ik niet tegen de prikkels van medestudenten kon, dan had ik binnen 10 minuten echt enorme hoofdpijn aanval) en dat je niet meer op woorden komt en niet meer met wetboek overweg kan

Of tijdens een presentatie geen normale zinnen meer kan maken. Vooral omdat het zo wisselend is zorgde het voor veel onbegrip. Die brain fog kwam bij mij pas op 18e, werd daarna steeds erger.

Die duizeligheid en flauwvallen had ik ook jong, maar hier was het gewoon ' niet zo snel opstaan dan...' of beter ademen. Bizar hoor, ook in jouw geval!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-20 13:48

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-20 13:48

MyWishMax schreef:
Ik kom niet op woorden, snap niet wat er verteld wordt, vergeet van alles. Snap het allemaal gewoon niet meer op dat moment. Alsof alles wat vertraagd binnen komt en je zelf de linken niet meer kan leggen en dus niet meer goed kan nadenken. Concentreren lukt dan niet

Lastig uit te leggen hoor.

In dat opzicht snap ik meestal nog wel dingen die verteld worden, ik het wel moeite met het volgen van gesprekken met meerdere personen. Dan haak ik af want dan kan ik het niet volgen. Met school zat ik soms naar het beeldscherm te staren en me na een half uur af te vragen waar ik in vredesnaam naar had geluisterd :')

**Geplaatst**: 24-08-20 13:51

Geplaatst: 24-08-20 13:51

Earth schreef:
MyWishMax schreef:
Ik kom niet op woorden, snap niet wat er verteld wordt, vergeet van alles. Snap het allemaal gewoon niet meer op dat moment. Alsof alles wat vertraagd binnen komt en je zelf de linken niet meer kan leggen en dus niet meer goed kan nadenken. Concentreren lukt dan niet

Lastig uit te leggen hoor.

In dat opzicht snap ik meestal nog wel dingen die verteld worden, ik het wel moeite met het volgen van gesprekken met meerdere personen. Dan haak ik af want dan kan ik het niet volgen. Met school zat ik soms naar het beeldscherm te staren en me na een half uur af te vragen waar ik in vredesnaam naar had geluisterd

Ja

1 op 1 lukt ook wel, zolang ik niet te moe ben. Maar meerdere personen of drukke ruimte niet idd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-08-20 18:17

Re: Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-08-20 18:17

Vandaag even gevoeld wat er gebeurt als ik lang stil sta, maar dat kan ik dus niet :')

Ik merk dat ik ongemerkt daar van alles op verzin om niet te hoeven stilstaan. Lichamelijke sensaties heb ik expres niet op gelet, want dat kan ik me allemaal wel in de kop halen natuurlijk. Ik merkte ook dat ik in het gesprek halverwege een beetje afhaakte.

**Geplaatst**: 24-08-20 18:47

Geplaatst: 24-08-20 18:47

Earth schreef:
Vandaag even gevoeld wat er gebeurt als ik lang stil sta, maar dat kan ik dus niet Ik merk dat ik ongemerkt daar van alles op verzin om niet te hoeven stilstaan. Lichamelijke sensaties heb ik expres niet op gelet, want dat kan ik me allemaal wel in de kop halen natuurlijk. Ik merkte ook dat ik in het gesprek halverwege een beetje afhaakte.

Heel herkenbaar, je wil toch bewegen, ergens tegen aanleunen. Ik merk het vooral in de metro, maar ik vind dat ik er niet ziek genoeg uitzie om aan mensen te vragen of ze voor mij willen staan

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-08-20 16:52

Re: Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Geplaatst door de TopicStarter : 25-08-20 16:52

PFf ik kan niet wachten tot de onderzoeken, vandaag weer zo intens moe, het is bijna niet te doen. Denk dat ik zo'n 10% energie heb vandaag. Wat overigens gaande de dag wel iets meer wordt gek genoeg.

**Geplaatst**: 25-08-20 17:48

Geplaatst: 25-08-20 17:48

Stuur maar PBtje als je vragen hebt.

Diagnose zelf heb je overigens niet zo heel veel aan, behalve een stickertje kunnen en doen ze er niet zo heel veel mee.

**Geplaatst**: 25-08-20 21:02

Geplaatst: 25-08-20 21:02

Quir schreef:
Stuur maar PBtje als je vragen hebt.

Diagnose zelf heb je overigens niet zo heel veel aan, behalve een stickertje kunnen en doen ze er niet zo heel veel mee.

Ja wel hoor. Je kan fysiotherapie ervoor krijgen, steunkousen en medicijnen.

**Geplaatst**: 25-08-20 21:05

Geplaatst: 25-08-20 21:05

Lestrange01 schreef:
Quir schreef:
Stuur maar PBtje als je vragen hebt.

Diagnose zelf heb je overigens niet zo heel veel aan, behalve een stickertje kunnen en doen ze er niet zo heel veel mee.

Ja wel hoor. Je kan fysiotherapie ervoor krijgen, steunkousen en medicijnen.

Er is geen medicatie geregistreerd, off-label zijn er wat dingen (oa beta blockers, ssri), maar die werken in veel gevallen niet (en genoeg artsen die er niet eens aan willen beginnen vanwege vaak heftige bijwerkingen). Net als fysio en ook steunkousen (klasse 3, ook vanwege trombose) hebben lang niet altijd zin, helaas.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-20 15:24

Re: Is er iemand bekend met POTS/Dysautonomie?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-20 15:24

Hebben jullie sommige dagen ook meer last dan andere dagen? De afgelopen twee dagen ben ik echt lam. Ik merk nu het verschil tussen 'gewoon' moe, onverklaarbaar moe en onverklaarbaar weinig energie. Dat voelt voor mij alle drie verschillend. Vandaag voel ik me namelijk niet onwijs moe, maar gewoon futloos. Geen energie, soms is mn arm optillen al vermoeiend. Als ik dan in beweging kom, dan lukt dat op zich aardig maar mn hartslag is wel een stuk hoger, zeker als ik van de bank af kom. Of nja, eigenlijk de hele tijd als ik in beweging ben. Heel apart voelt het.