Vanavond ben ik weer op bezoek geweest en het gaat best goed met Agnes! Ze kan haar tenen weer bewegen! Morgen gaat ze naar haar paardje toe!
Namens Agnes bedankt voor alle kaartjes!! Toppie van jullie allemaal!!
Prikbord was vol, dus zijn we maar met de muren verder gegaan!
@ Tones: Ik heb jouw kaartje nog gezien Nooit geweten dat je ze zo leuk kan maken via http://www.greetz.nl Dat is echt een hele goeie tip van jou!
@ Bonte: Haar adres is inderdaad nog steeds hetzelfde en de muren zijn nog lang nie vol! Kom op iedereen, laat Aggie maar kaartjes tellen in plaats van vlekjes op die muren
mensen, ik ben heel even online. dus ik zal even vol vreugde vertellen hoe geweldig het was om bij de wei aan te komen. ik riep indi. ze keek op. ineens gingen der oren naar voren en ze kwam in volle galop op me af rennen. en je had die ogen van haar moeten zien!
ik heb ook foto`s gemaakt, en door bas laten maken. bas was heel verbaasd. dat doet ze bij mij nou nooit zegt ie. hihi. tsja ook indi heeft haar voorkeur.
zo een foto krijg je als je paard bij je op schoot komt zitten:
hier wat foto`s van mij en indi:
indi aaan t krabben. jammer dat ik aan de verkeerde kant zat, maar dit gaf ook een grappig effect:
indi en bas:
staart:
en nog wat overige:
nou, dat was het wel zo`n beetje.
update over mezelf: rug voel ik nu wel heel erg. eigen schuld ik ben er al een paar dagen te veel uit geweest. verder is mijn blaaas en urineweg ontstoken door de kateter. morgen wordt deze er iig uit gehaald. als ik dan nog nie zelf kan plassen krijg ik er mss 1 via mijn buik. dus operatief. ik hoop het niet...
verder wil ik iedereen die een kaaartje heeft gestuurd hartelijk bedanken. het doet me echt goed. ik zit echt in een depressieve fase en dan doen kaartjes toch wat met me. en vandaag indi zo gelukkig met me gezien. ik hoop er weer even tegen aan te kunnen:)
Wat goed van je dat je wat energie hebt gevonden hier wat te schrijven!! Fijn dat je het zo naar je zin hebt gehad bij Indi! Hou dat gevoel vast als je weer terug in het ziekenhuis bent hoor! Indi zal je door je dalen leiden..
en voor morgen PLEAAASSE PIES!!!!!! want ik wil nie dat je een stoma krijgt hoor
Nou zet hem op morgen he!!! Hoop dat je inderdaad zelf kan plassen en dat er niet weer een operatie op je staat te wachten
Verder hoop ik dat Teuntje niet vergeten is om mijn kaartje uit te printen en mee te nemen, ik maak graag eigen kaarten, maar ben niet zo'n verstuurder Als het maar aankomt toch
Succes meid en de foto's tja die springen van mijn scherm af van geluk
fijn dat je weer een pietsje beter ben ik hou me vingers gekruist dat de stoma niet hoeft maar anders zal je ook daar wel meeleren om te gaan . erg leuke foto's van indi en jullie hij vond het zo te zien erg fijn dat je er was sterkte gr annita
sjees ik ken het van die katheters heb nu chronische blaasonsteking , maar daar zijn goede pilletjes voor hoor agnes hihi , beter dat je weer bij indi bent geweest dus hoef ik ook niet even langs , hihi , kan ik stukkie doorrijden . wanneer mag je weer volledig naar huis ? je benen staan al een stuk rechter als ik het zo zie !
ik heb heeeeeeeeeel goed nieuws… niet over mijn rug, maar over mijn benen. doordat ik naar een revalidatiecentrum wilde ben ik in contact gekomen met een revalidatie arts hier. die ging naar mijn benen kijken...
eerst even dit: iedereen weet wel dat er steeds weer andere meningen komen over mijn benen. Het laatste waar ze op uit waren gekomen was dat ik een conversiestoornis had. Dat zou komen doordat ik niet goed naar mijn lichaam luisterde, en dat mijn lichaam zich daarom tegen mij keerde nu. Voor dit geval werd ik ook behandeld. Door verschillende artsen, op verschillende manieren. Iedereen leek het beter te weten. Sommige beweerde dat het geen conversie was, sommige zeiden wel dystrofie(het zelfde als in mijn arm) en zo werd ik steeds knettergek van het heen en weer geslinger. Zeker toen laatst de psychiater met het idee kwam dat ze een scan wilde maken om te kijken of het geen ms was. Dat is toch wat? Na ruim 1 jaar niet te kunnen lopen komen ze ineens op het idee dat ze het moeten gaan onderzoeken… Gelukkig was het geen ms, dus dan was het wel conversie(makkelijk, dat valt niet te testen).
Nu laatst heb ik aangegeven dat ik na dat ik hier in het ziekenhuis klaar zou zijn, gelijk door zou willen naar een revalidatiecentrum. Hiervoor werd een revalidatiearts in consult gevraagd. Hij moest mij dan namelijk inschrijven. Die man is gister geweest, heeft wat dingen gekeken wat ik wel en wat ik niet kon allemaal. Hij ging weg met de woorden dat hij met zijn superieur zou overleggen. Vervolgens kreeg ik telefoon dat ik morgen(dus vandaag) om half 11 bij de revalidatie arts moest komen. Zijn superieur heeft ook wat gekeken en gevraagd en kwam al heel snel tot de conclusie dat hij wist wat het was en wat er aan gedaan moest worden. Toen ik de Nederlandse vertaling vroeg werd ik echt supersupersuperblij! Ik heb dystonie in mijn benen. Dat was erg duidelijk volgens hem, en het kwam veel vaker voor bij mensen die ook dystrofie hebben(wat ik dus in mijn arm heb). Het heeft ook iets met spieren te maken. In ieder geval wist hij ook de behandeling er voor. Ik krijg in de spier die mijn voeten zo naar binnen trekt aan beide benen een spuit met botox. Na 3 a 4 dagen moeten die spieren dan helemaal ontspannen zijn en staan mijn voeten niet meer zo raar. Vanuit die positie moet ik weer gaan staan en leren lopen! Echt waar ik ben zo super blij. Als dit eens waar kon zijn!
Nu verder nieuws: morgen krijg ik een onderzoek naar mijn blaas, de spannking er op, hoeveel er in zit wanneer ik aandrang krijg, en wat de spierspanning is. Dat die blaas niet meer doet wat ie moet doen (of eigenlijk is het gewoon de sluispier die niet open wil) is ook te verklaren met dystonie, evenals nog meer klachten die ik heb… pffffffffffff wat een dag!
geweldig nieuws hopen dat die botox zijn werk doet. wanneer hoor je dat je naar het revalidatiecentrum mag? ik duim voor je en zet hem op en hoop dat je weer snel op je voeten kan staan. gr. annita
ik krijg morgen of overmorgen die spuit. wie weet hoef ik niet eens naar dat revalidatiecentrum en kunnen ze het hier in het ziekenhuis zelf goed afhandelen.