Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-11-07 18:25

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 04-11-07 18:25

He bah wat vervelend allemaal! Nu maar hopen op goed nieuws. Zet hem op! OK dan!

**Geplaatst**: 05-11-07 14:55

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 05-11-07 14:55

ik heb nieuws: ze wilde eiegnlijk toch gelijk gaan opereren. wildvlees wegsnijden enzo. maar dan wel gelijk met manitolinfuus etgen de dystrofie. dat is hetzelfde infuus als dat ik in mijn voeten heb gekregen en wat de hele aanleiding is geweest dat ik niet meer kan staan nu. ik heb ze duidelijk gemaakt dat ik dat echt niet wil. ik heb nu 2 weken uitstel gekregen...

in die 2 weken moet ik 5 keer per dag mijn benen insmeren met dmso zalf. is voor betere doorbloeding(alleen het insmeren zelf al). en ze gaan mij die 2 weken volop behandelen. door alle pijn heen. nog meer dan dat ze nu al doen.

het was dat, of nu uitbehandeld zijn...

nu gaan ze over 2 weken weer kijken. als ik dan niets vooruit ben gegaan gaan ze alsnog dat wildvlees wegsnijden, en dan moet ik hier ook met ontslag. wel gaan ze kijken of ik in belgië of duitsland misschien nog behandeld kan worden... maar dat moet dan ook verzekeringstechnisch goed kunnen... pffffffff ik hoop zo dat het wat vooruit gaat he!!!

mijn ene teen lijkt minder dik te worden, maar de andere juist erger... demn! ik word nog eens echt gek hier!

**Geplaatst**: 05-11-07 15:57

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 05-11-07 15:57

Een hele dikke digitale knuffel krijg je van me, 't zit niet mee meid!

**Geplaatst**: 05-11-07 16:18

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 05-11-07 16:18

nou ja je weet nu waar je aan toe bent voor dit moment goed smeren en de doorbloeding op gang houden en volhouden al is het soms erg moeilijk.

**Geplaatst**: 05-11-07 19:42

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 05-11-07 19:42

nou agnes dat klinkt zeg maar niet lekker ,
ik bel je van de week weer eventjes voor de afleiding !
want ik mis je zeker weten !

**Geplaatst**: 09-11-07 22:43

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 09-11-07 22:43

woensdag komt de chirurg voor mijn tenen. kennismaken, vertellen hoe en wat, en een dag plannen. ik moet er aan gaan geloven. heb er zelf bewust voor gekozen toch te laten wegsnijden. pffff... ik krijg wel al gelijk een manitolinfuus tegen de dystrofie... help, een naald!

verder ben ik voor de keuze gezet: uitbehandeld laten verklaren? zo ja: voorzieningen regelen en daarna naar huis (dus iig niet over 1,5 week). zo nee gaan ze verder zoeken naar iets gepasts voor me, maar ze hebben nu nog niets gevonden... vandaag had mijn arts een overleg met een arts uit groningen die ervaring heeft `met mijn soort gevallen`... maandag hoor ik wat daar uit is gekomen...

**Geplaatst**: 10-11-07 14:00

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 10-11-07 14:00

Bah die naald in je teen is niet fijn (kan er overmee praten helaas) Maar als het eenmaal weg is, is dat ook wel een opluchting denk ik!
Ik hoop dat ze iets gepast vinden en dat je gewoon verder kan met behandelen, na 1 tegenslag kunnen ze toch al niet opgeven. Hoe moeten patiënten dat dan wel niet doen, altijd zeggen ze dat je niet zomaar moet opgeven en nu doen ze het zelf...
Sterkte meid, zet hem op he! Ik duim voor je!

**Geplaatst**: 10-11-07 14:09

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 10-11-07 14:09

tjees agnes dat is niet grappig ,
maar jezelf uit behandeld te laten verklaren daar denk je toch niet aan ?
het is klote en moeilijk maar je bent nu al zo enorm lang bezig menig mens zou hier allang aan onderdoor gegaan zijn ,
maar met indi in je achterhoofd hou je gewoon vol !
super hoor !
ennuh wanneer je tijd heb nemen we je mee naar stal he kan je de stinkers hier zien !
groetjes joyce en spark

**Geplaatst**: 10-11-07 17:09

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 10-11-07 17:09

@joyce: eh...vandaag?:P morgen ook wel ff, maar alleen begin van de middag...

en eerlijk gezegd zit het wel degelijk in mijn hoofd er mee in te stemmend at ik uitbehandeld ben. juist doordat ze steeds hoop geven en me dan weer alle hoop afnemen. dat gaat me de kop kosten straks, en dan kunnen ze me alsnog in een psychiatrische instelling opsluiten...
aan de andere kant kan ik dus ook niet leven met de gedachte: als ik nu gewoon nog even door had gezet...

ik weet t echt niet! ik vind het een onmenselijke keuze!

@biancaa: die naald van het infuus komt ben ik bang niet in mijn teen. ik hoop alleen niet dat hij in mijn gezonde arm komt. zul je zien dat ik daar ook dystrofie krijg. nee, zet maar weer in 1 van mijn benen. die doen het toch al niet, maar dat gaan we woensdag dus allemaal bespreken gok ik... pfff ben echt benieuwd...

**Geplaatst**: 10-11-07 18:51

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 10-11-07 18:51

Hey meis; wat een ellende allemaal, alweer!
Jij bent wel echt een kanjer!
Ik zal voor je duimen dat het nu eens echt de goede kant op gaat en dat er verbeteringen komen! Ach gut

**Geplaatst**: 12-11-07 10:55

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 12-11-07 10:55

dank je:)

**Geplaatst**: 12-11-07 19:43

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 12-11-07 19:43

hmz, ze blijven bezig hier! ik hoor donderdag meer, dan type ik wel even lang verhaal, maar ze willen nu toch niet opereren. die arts (schijnt zelfs professor te zijn) uit groningen heeft gezegd dat het wel een DYSTROFIE kan zijn waardoor ik ineens die wildvleesgroei en ontstekingen in mijn tenen heb... het zal toch niet? dat heb ik 1,5 jaar lang geroepen! is steeds ontkent, en nu ineens zegt 1 op afstand het? ze willn me nu laten onderzoeken door een professor uit leiden die erg veel verstand van dystrofie heeft. kijken of die tenen-voeten-benen dystrofie hebben... tot die tijd gaan ze niet meer behandelen dan en moet ik hier met ontslag. maar adt wordt donderdag eerst nog overlegd met al mijn therapeuten...

tot die tijd willen ze me in een woongroep plaatsen... (met verstandelijk eghandicapten, ze zoeken nog wel even naar 1 die dat niet heeft, maar die schijnt niet te bestaan???)

grrrr ik wordt echt gek! hoe onzeker willen ze me krijgen?

**Geplaatst**: 14-11-07 08:35

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 14-11-07 08:35

waah, ik heb zelf zowaar een go9ed idee gekregen gister. de verpleging was ook superenthausiast. alleen al over het feit dat ik meedacht...

die woonvorm lijkt mij niets. echt niet. maar ik ben eens verder aan denken, en dacht ineens: wtf! er bestaan ook zorgboerderijen waar je kunt wonen (tijdelijk of langer) ik heb er 2 gevonden waar ik terecth zou kunnen en waar plek is... heb ze uitgeprint, en aan de verpleging gegeven(gister was er geen arts in tha house)... pfff als dat eens iets kon worden...lijkt mij iig al 10 keer beter dan zo`n woonvorm.... bij beide hebben ze trouwens ook paarden:)

**Geplaatst**: 14-11-07 12:08

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 14-11-07 12:08

Hee Agnes,

Wat een verhaal! Spreek ik je een tijd niet en mis ik gelijk zoveel...
Ik kom zeker een keer een weekend langs. Op dit moment loop ik alleen wel heel erg achter met mijn huiswerk, dus zodra ik die achterstand heb weggewerkt hoor je van me Pling

.

Ik ga ontzettend hard voor je duimen. Er moet toch iets aan te doen zijn?
Dat van die zorgboederij is een enorm goed idee. In Dronten zit er toch één? Ga je daarheen of is het heel ergens anders?

Groetjes en sterkte meis,
Els

**Geplaatst**: 15-11-07 09:36

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 15-11-07 09:36

nee dronten zitten er 2 zelfs;) 1 er van staat indi;) maar helaas beide niet voor lichamelijk eghandicapten;)

gister is die chirurg geweest. de enige optie is volgens hem de helft van mijn teen, de helft van mijn nagel, en ook de helft vn mijn nagelbed wegsnijden. zolang we dat niet ddoen blijft er steeds meer wildvlees groeien volgens hem.

toen ik zei: ik wil wel, maar ze willen vanuit hier eerst dystrofie uitsluiten. wat zegt die ***: dat kan toch iedereen zien dat dat er al in zit nu!

en bedankt! ik ben super benieuwd wat ze vanmiddag te zegggen hebben. dianne komt ook egzellig vanmiddag, dus kan zij meeluisteren:)

**Geplaatst**: 15-11-07 11:52

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 15-11-07 11:52

Wat! Lekker logisch... Gestoord

O ja, Indi staat natuurlijk ook op een zorgboerderij. Wat jammer dat je niet in Dronten terecht komt dan. Maarre, die operatie: klinkt heftig. Zie je daar niet tegenop?

**Geplaatst**: 15-11-07 11:58

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 15-11-07 11:58

Sterkte en succes vanmiddag !

**Geplaatst**: 15-11-07 12:39

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 15-11-07 12:39

he ag
lekker veel meeegemaakt alweer ,
ik had het even zwaar va nde week me oom is ondanks alles toch pverleden gister crematie gehad .
maar mocht je het weekend zin en tijd hebben sms me dan even ik kijk niet elke dag op bokt namelijk !
kus joyce en spark

**Geplaatst**: 15-11-07 22:08

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 15-11-07 22:08

Agnes ik hoop dat we ooit in de toekomst nog wel een keer een lekkere buitenrid kunnen maken op Indi en Lizz! en ik ga er gewoon nogsteeds vanuit.. Haha!

Heel veel sterkte
Kus van Sas

**Geplaatst**: 16-11-07 21:32

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 16-11-07 21:32

ga ik ook van uit hoor sas:)

operatie gaat voorlopig niet door. ze gaan eerst kijken of het geen dystrofie (ook) is in mijn benen. de chirurg zei woensdag van wel, en de artsen vermoeden het ook. in dat geval MAG er niet geopereerd worden:(

**Geplaatst**: 16-11-07 21:45

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 16-11-07 21:45

Hoi,
'k heb je hele topic doorgelezen; het zit je niet mee... Sterkte!
Misschien is het wel een vreselijke open deur maar ik noem het toch maar even;
In het ziekenhuis in Hoogeveen wordt geexperimenteerd met een totaal andere aanpak van (posttraumatische) dystrofie met bijzonder goede resultaten. Misschien dat je daar iets mee kunt?

**Geplaatst**: 18-11-07 14:05

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 18-11-07 14:05

maar wat willen en kunnen ze dan gaan doen ?

**Geplaatst**: 19-11-07 11:57

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 19-11-07 11:57

ze hebben me vanochtend uitbehandeld verklaard. nu komt al het regelwerk... ik heb wel gekozen om alsnog die operatie te ondergaan aan mijn tenen. zo kan het ook niet langer. ik krijg wel gelijk manitol infuus. wel weer in mijn been/voet. die is toch al niet goed, mijn ene arm laat ik liever werken...

ze houden het nu op spierdystonie met dystrofie...

mocht ik spijt krijgen, of op een dag denken dat ik toch weer genoeg energie heb om toch weer iets te proberen mag ik altijd terugkomen bij mijn revalidatiearts. waar ze dan ook werkt, dus ook al is het over 20 jaar... dat vind ik wel supertof en dat maakte de keuze ook wel een stukje makkelijker. pfff ik ben echt zo blij dat het nu wat duidelijker wordt allemaal. tuurlijk moet er nog een hoop geregeld worden, maar nu is het even wat duidelijker enzo...

**Geplaatst**: 19-11-07 14:05

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 19-11-07 14:05

maareh paardrijden enzo doen we gewoon nog he ? en als je hulp nodig hebt met indi je weet me te vinden

**Geplaatst**: 19-11-07 15:21

Re: Een kaartje voor Tinkerbokker ikenindi (Agnes)

Geplaatst: 19-11-07 15:21

jupz, dat gaat wel lukken...dat arme beest moet er straks ook aan geloven om mij te dragen;)