Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-16 20:01

[GEZOCHT] mensen met oogmigraine (aura)

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-16 20:01

Voor mijn afstudeerproject (HBO Graphic Design) ben ik op zoek naar zo veel mogelijk mensen die, net als ik, oogmigraine hebben. Hierbij doel ik op de klassieke migraine met (visuele) aura.

Eerst even een kleine uitleg over het project. Toen ik begon met dit project was ik, zeker als beeldenmaker, erg gefascineerd door de wonderlijke wereld van de migraine aura. Hoewel het natuurlijk alles behalve fijn is om een aanval te krijgen, is het fenomeen wat ik (en anderen) zie best bijzonder te noemen. Ik kwam erachter dat het een hele opgave was om anderen uit te leggen wat ik dan zie, laat staan de aura te verbeelden. Op internet zijn wel wat voorbeelden te vinden, maar was het net niet.

Ik wilde de uitdaging aan om de aura zichtbaar en begrijpbaar te maken voor anderen en daar heb ik jullie nu voor nodig! Na jaren van (beeld)onderzoek doen ben ik tot een verbeelding gekomen wat voor mij écht de aura in zijn geheel weergeeft. Dit uiteindelijke beeld wil ik gaan animeren zodat het verloop van de aura te zien is. Denk hieraan de eerste blinde vlek, de flikkeringen, hoe het in het zicht voortbeweegt en uiteindelijk verdwijnt. Voordat ik ga animeren wil ik van jullie weten of dit platte beeld ook voor te stellen is als jullie ervaring met de aura. Alvast heel erg bedankt als jullie antwoord willen geven op deze vraag! Het helpt mij weer verder met het onderzoek

Als je naar onderstaande (stille) verbeeldingen van een aura kijkt, welke gelijkenissen zie je met jouw aura? Zijn er dingen die qua beeld nog missen? Of lijkt het er helemaal niet op?

Spoiler:

Laatst bijgewerkt door Murthul op 09-06-16 22:41, in het totaal 1 keer bewerkt
Reden: op verzoek afbeelding in spoiler gezet

**Geplaatst**: 09-06-16 20:24

Geplaatst: 09-06-16 20:24

Het is alweer een poos geleden dat ik de laatste keer last had van oogmigraine. Het beeld lijkt er wel iets op, maar niet zo uitgebreid als jouw plaatje. Bij mij leek het meer op zo'n lijn die je ziet op zo'n hartmonitor en dan waterig en trillend.

**Geplaatst**: 09-06-16 20:29

Re: [GEZOCHT] mensen met oogmigraine (aura)

Geplaatst: 09-06-16 20:29

Eerlijk? Helemaal niet.
Ik ben gediagnostiseerd met klassieke migraine (met aura dus), al dik 20 jaar.
Ik krijg echt blinde vlekken. Stel je voor dat je een boek leest dat er woorden weg vallen.
Daarnaast tunnelvisie, eigenlijk alsof ik oogkleppen op heb

**Geplaatst**: 09-06-16 20:32

Geplaatst: 09-06-16 20:32

Ik heb ook wel eens last van oogmigraine, maar dat is heel anders dan ik hier zie. Bij mij komen er juist allemaal echt zwarte vlekken vooral aan de zijkant van mn beeld, en wazig trillend beeld.

**Geplaatst**: 09-06-16 20:36

Geplaatst: 09-06-16 20:36

Uhm,

zou je aub dat plaatje in een spoiler willen zetten?

ik ben zelf iemand met clusterhoofdpijn en migraine.
Ik werd getrickerd om dit topic te lezen vanwege het woord migraine (in mijn geval, ik lees alles met interesse op een gebied dat mij aangaat of raakvlakken heeft) en het eerste dat mijn oog raakt is een keiharde tricker voor een aanval

ik kan de tekst niet lezen en mijn ogen trekken compleet samen van het plaatje (voelde hier gelijk de boel knetteren en kon net op tijd doorscrollen)... Heb dus letterlijk geen idee wat er verder bij staat, ik kan het niet lezen

..

**Geplaatst**: 09-06-16 20:39

Geplaatst: 09-06-16 20:39

Ik kan me meer vinden in de beschrijvingen van LadyMadonna en finnens, dit lijkt er eigenlijk helemaal niet op.

**Geplaatst**: 09-06-16 20:41

Geplaatst: 09-06-16 20:41

Als ik migraine met aura heb, heb ik rechts onderin mijn beeld flikkeringen.
Net alsof het heel veel pixels zijn die knipperen.
Soms zijn die pixels kleine driehoekjes.
Soms blijft het rechts onderin, soms breid het zich uit.
Als ik een blinde vlek heb zie ik daar gewoon niets.. en is het een zwarte/grijze vlek.

Doe je echt alleen onderzoek naar het oog-aura, of ook nog de andere symptomen van een migraine aanval?

**Geplaatst**: 09-06-16 20:48

Geplaatst: 09-06-16 20:48

Waaaa

doe idd aub plaatje in spoiler of link. Pff maar mijn aura is rond en niet hoekig meer vloeiend van vorm. Kwa streperigheid klopt het wel. En staat idd niet stil maar ik begrijp dat je dat juist wil gaan maken.

Maar moet zeggen sinds mijn prisma afwijking is gevonden en gecorrigeerd door sticker en nu glas heb ik er geen last meer van gehad, wel nog erge hoofdpijn neigent naar migraine maar geen migraine meer en al helemaal geen auras meer. $*\o/*$

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-16 20:53

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-16 20:53

nynke55 schreef:
Het is alweer een poos geleden dat ik de laatste keer last had van oogmigraine. Het beeld lijkt er wel iets op, maar niet zo uitgebreid als jouw plaatje. Bij mij leek het meer op zo'n lijn die je ziet op zo'n hartmonitor en dan waterig en trillend.

Wat een bijzondere omschrijving, die ben ik nog niet tegengekomen! Dankjewel, ik ga die meenemen

LadyMadonna schreef:
Eerlijk? Helemaal niet.
Ik ben gediagnostiseerd met klassieke migraine (met aura dus), al dik 20 jaar.
Ik krijg echt blinde vlekken. Stel je voor dat je een boek leest dat er woorden weg vallen.
Daarnaast tunnelvisie, eigenlijk alsof ik oogkleppen op heb

Eerlijk zijn, heel erg graag zelfs

Dankjewel. Ik snap helemaal wat je bedoelt met die blinde vlek(ken), die ervaar ik zelf in het begin. Bedoel je met die tunnelvisie dat je zicht aan de zijkant vertroebeld/ruis wordt? Of zwart gekleurd?

finnens schreef:
Ik heb ook wel eens last van oogmigraine, maar dat is heel anders dan ik hier zie. Bij mij komen er juist allemaal echt zwarte vlekken vooral aan de zijkant van mn beeld, en wazig trillend beeld.

Bedankt voor je omschrijving! Blijft bijzonder hoe het per mens verschilt. Waar bij mij echt zigzag-patronen en kleuren de hoofdrol spelen, is het bij jou compleet andersom.

**Geplaatst**: 09-06-16 20:54

Geplaatst: 09-06-16 20:54

De strepen en kleuren als je plaatje heb ik ook alleen dan rond en golvend dus.

en is heel erg scherp alsof alles overbelicht is

**Geplaatst**: 09-06-16 20:55

Geplaatst: 09-06-16 20:55

Mijn aura laat zich beter omschrijven alsof dat de wereld beweegt zoals bij een stroboscoop. Ik zie vertraagde, flikkerende beelden. Met maar 1 oog...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-16 20:56

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-16 20:56

elenaMM77 schreef:
Uhm,

zou je aub dat plaatje in een spoiler willen zetten?

ik ben zelf iemand met clusterhoofdpijn en migraine.
Ik werd getrickerd om dit topic te lezen vanwege het woord migraine (in mijn geval, ik lees alles met interesse op een gebied dat mij aangaat of raakvlakken heeft) en het eerste dat mijn oog raakt is een keiharde tricker voor een aanval

ik kan de tekst niet lezen en mijn ogen trekken compleet samen van het plaatje (voelde hier gelijk de boel knetteren en kon net op tijd doorscrollen)... Heb dus letterlijk geen idee wat er verder bij staat, ik kan het niet lezen
..

Ooooh, dit was dus niet mijn bedoeling en helemaal niet bij nagedacht. Mijn oprechte excuses!! Ik zal een mod even vragen om mijn OP aan te passen, dat lukt nu niet meer

**Geplaatst**: 09-06-16 20:57

Geplaatst: 09-06-16 20:57

Bij mij lijkt het er totaal niet op. Het begint alsof ik door bewegend water moet kijken en als ik dan niet snel ga liggen verdwijnt mijn zicht voor een heel groot gedeelte.
Stomme is wel dat ik hoofdpijn krijg van het kijken naar het plaatje.

**Geplaatst**: 09-06-16 20:59

Re: [GEZOCHT] mensen met oogmigraine (aura)

Geplaatst: 09-06-16 20:59

Ik heb hier nu twee tranende ogen de flink zeer doen en ik voel een geniepige hoofdpijn opkomen links achter. Heb zo snel mogelijk plaatje doorgescrold maar niet snel genoeg vrees ik.

**Geplaatst**: 09-06-16 20:59

Geplaatst: 09-06-16 20:59

Lipydo schreef:
LadyMadonna schreef:
Eerlijk? Helemaal niet.
Ik ben gediagnostiseerd met klassieke migraine (met aura dus), al dik 20 jaar.
Ik krijg echt blinde vlekken. Stel je voor dat je een boek leest dat er woorden weg vallen.
Daarnaast tunnelvisie, eigenlijk alsof ik oogkleppen op heb

Eerlijk zijn, heel erg graag zelfs Dankjewel. Ik snap helemaal wat je bedoelt met die blinde vlek(ken), die ervaar ik zelf in het begin. Bedoel je met die tunnelvisie dat je zicht aan de zijkant vertroebeld/ruis wordt? Of zwart gekleurd?

Goh, das een goeie.... Het valt gewoon weg eigenlijk.
Wellicht handig om te vermelden dat ik links een lui oog heb waar ze te laat achter zijn gekomen. Hierdoor heb ik, ondanks dat het oog an sich goed is, links maar 17% zicht.

Apart dat mensen niet naar het plaatje kunnen kijken. Ik kan er prima naar kijken (maar het lijkt dan ook niet op mijn aura)

**Geplaatst**: 09-06-16 21:05

Geplaatst: 09-06-16 21:05

Ik vind het er ook niet op lijken.. Ik heb migraine met aura sinds ik 15 ben maar sinds ik gestopt
ben met anticonceptie met hormonen heb ik het niet meer gehad (nu 4 maanden). Ik had altijd eerst
het idee dat er 'iets' in mn oog zat, daarna alsof er een druppel water voor de 'lens' zat en die druppel
werd steeds groter, breder en meer troebel. Na een kwartier zag ik nog heel weinig. Kon sowieso niets lezen
en ongeveer een halfuur daarna begon de echte pijn.

**Geplaatst**: 09-06-16 21:06

Geplaatst: 09-06-16 21:06

Vreselijk dat platje in je openingspost, hoop voor andere migraine patienten dat het zo weg word gehaald, knap dat je daar aan kan weren..
Ik word al gek van kleine ruitjes patronen of gestippelde kleding..
Dits is voor mij een trigger maar mijn migraine uit zich meer in trillingen blinde vlekken, en niet zo symetrisch als deze plaat. Helaas nu ook een trillend oog en schietende lichte vlekken.. ds gauw achter laptop weg

**Geplaatst**: 09-06-16 21:07

Geplaatst: 09-06-16 21:07

uit de reacties denk ik ongeveer te kunnen opmaken wat de vraag is..

zelf heb ik geen aura's zoals in het plaatje..
als ik een aura heb, dan begint het hier met een knetter achter in mijn ooglid en trekken mijn ogen samen, aan de kant waar de migraine op gaat komen.. zicht wordt waziger, niet zoals Katja alsof ik door water heen kijk, maar alsof er langzaam steeds verder wordt uitgezoomd zonder opnieuw het beeld scherp te stellen, de spieren aan mijn oogbol trekken dan heel hard om 'scherp' te stellen, maar dat voelt meer aan als trekkende pijn en opbouwende druk.

In ongeveer 10% van de aanvallen bij mij is er sprake van aura.. Dat is wanneer ik niet snel genoeg kan reageren en plat ga met een ijspack over mijn ogen en voorhoofd (voorzichtig daarmee, je ogen kunnen bevriezen. maar ohhh man, wat is het een opluchting)..

Een aura bij mij is veel al dat het licht veranderd naar roodachtig, donkere en lichtere vlekken rood (ik denk dat dat de natuurlijke schaduwen zijn van de ruimte waarin ik mij bevind overigens, maar door de beweging van mijn ogen, blijven die niet waar die horen te zijn) die erin rondspoken. als ik eenmaal een poosje lig, voegen zich daar wat zwarte vlekken bij die komen en gaan echter, maar verplaatsen zich niet als ze 'zichtbaar' zijn..

**Geplaatst**: 09-06-16 21:11

Geplaatst: 09-06-16 21:11

Ik heb het ook gehad ja. Nooit ontzettend groot maar er was altijd een deel dat gewoon niet zichtbaar werd. Had het met allebei de ogen, dan zag ik in t klein dat plaatje uit de OP, met de kleuren van mijn omgeving waar ik op dat moment naar kijk. Het schoof rond alsof het een blaadje was. Had tijdens en daarna altijd de typische migraine klachten. Ik had het vooral toen ik 11, 12 en 13 was. Dokter schoof het af op de hormonen, heb na mijn dertiende er ook nooit meer last van gehad *klopt af*.

Edit: typfout

**Geplaatst**: 09-06-16 21:26

Geplaatst: 09-06-16 21:26

Ook ik ben helaas bekend met klassieke migraine met aura's. Je plaatje is niet zoals ik het ervaar. Krijg er wel vreselijk de kriebels van als ik er naar kijk. Ben heel snel naar beneden gescrold, dus het triggert wel degelijk wat. Zelf vind ik het ook altijd erg lastig om te beschrijven wat ik ervaar. De ene keer is de andere ook niet. Bij mij is het vaak als of ik in een fel licht heb gekeken waardoor ik een deel van mijn zicht mis. Daarnaast is mijn hele waarneming anders wat ik niet kan omschrijven zo vreemd en verwarrend. Het lijkt alsof ik de grip op de realiteit kwijt ben. Voor mij is het ook altijd een angstige gebeurtenis. Behalve de aura's heb ik ook dove handen, tong en een deel van been. Geuren zijn heel heftig waar ik dan een afkeer van heb. Ook kan ik niet meer uit mijn woorden komen en wordt ik overvallen door een zwaar verdrietig gevoel. Een keer heb ik het zo ernstig gehad dat ik zelfs mijn vriend niet meer echt herkende. Heel eng. Als ik geen last heb ben ik over het algemeen een heel nuchter persoon, maar als ik een aanval heb ben ik altijd bang dat het niet meer over gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-16 21:30

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-16 21:30

karuna schreef:
Waaaa doe idd aub plaatje in spoiler of link. Pff maar mijn aura is rond en niet hoekig meer vloeiend van vorm. Kwa streperigheid klopt het wel. En staat idd niet stil maar ik begrijp dat je dat juist wil gaan maken.

Maar moet zeggen sinds mijn prisma afwijking is gevonden en gecorrigeerd door sticker en nu glas heb ik er geen last meer van gehad, wel nog erge hoofdpijn neigent naar migraine maar geen migraine meer en al helemaal geen auras meer. $*\o/*$

Klopt, ik wil het hele aura-plaatje in één animatie weergeven, en daar heb ik meerdere ervaringen voor nodig. Die van jullie

Bedankt! Super fijn dat dat je iets gevonden hebt wat de aanvallen beperkt!

Casarell schreef:
Als ik migraine met aura heb, heb ik rechts onderin mijn beeld flikkeringen.
Net alsof het heel veel pixels zijn die knipperen.
Soms zijn die pixels kleine driehoekjes.
Soms blijft het rechts onderin, soms breid het zich uit.
Als ik een blinde vlek heb zie ik daar gewoon niets.. en is het een zwarte/grijze vlek.

Doe je echt alleen onderzoek naar het oog-aura, of ook nog de andere symptomen van een migraine aanval?

Ook bij jouw omschrijving kan ik mij vinden!

Dit deel van de aura is een onderdeel van mijn project. In mijn onderzoek naar migraine in Nederland kwam ik erachter dat veel (mogelijke) migrainepatiënten niet weten dat migraine meer dan alleen hoofdpijn is, en daarbij vaak niet serieus genomen worden door hun omgeving en artsen. Éen onderdeel wordt een boek, waarin ik mijn zoektocht laat zien naar het verbeelden van de migraine aura. Het andere onderdeel wordt een 'Migraine Kit', een pakket met een dagboek om o.a. triggers te achterhalen en medicijngebruik, met een soort krantje met uitleg over de (mogelijke) oorzaken en nieuwe updates van onderzoeken. Het idee is om dit pakketje bij een huisarts en/of apotheek te plaatsen om mee te nemen. Om mensen hiervan op de hoogte te stellen maak ik de animatie en een poster/billboard voor op het station.

Ook wilde ik de uiteindelijke animatie gebruiken in een virtual reality bril voor in het pakket, maar ik twijfel om die er in te stoppen na deze reacties hier om het beeld. Bewustwoording bij mensen die denken migraine te kunnen stoppen met enkel een pijnstiller krijg je dan in elk geval wel... dat migraine nogal k.u.t. is.

**Geplaatst**: 09-06-16 21:31

Geplaatst: 09-06-16 21:31

Wat wacht? Dit heeft een benaming?. K heb dit wel eens ja, deel van t oog wordt heel troebel, meestal voor anderhalf uur, wordt er misselijk van en als t weg is is er niks aan de hand.

**Geplaatst**: 09-06-16 21:32

Geplaatst: 09-06-16 21:32

Herkenbaar dit, hoewel het bij mij een andere vorm heeft.
Start met een blinde vlek. Daarna meestal in de buitenhoek van mijn linkeroog de bewegende lijnen, die heel klein beginnen en de vorm van mijn oog aannemen. Dat wordt steeds groter en trekt als het ware over mijn oog heen. Gevolg is dan dat ik zo'n 15-20 minuten niets zie met dat oog (soms ook aan beide ogen), waarna het dan op een gelijke wijze weer heel langzaam over het oog weg trekt.

Meestal blijft het hierbij en volgt er geen hoofdpijn aanval.

**Geplaatst**: 09-06-16 21:57

Re: [GEZOCHT] mensen met oogmigraine (aura)

Geplaatst: 09-06-16 21:57

Ik heb ook alleen de aura, geen hoofdpijn.

**Geplaatst**: 09-06-16 22:13

Re: [GEZOCHT] mensen met oogmigraine (aura)

Geplaatst: 09-06-16 22:13

Bij mij lijkt het wel een beetje op het plaatje, maar dan niet met zwarte en witte streepjes, maar meer met heel felle flikkeringen. Ik vergelijk het een beetje met tv beeld als de decoder van de wap is, zo gescrambled. Het begint altijd met een vlek aan de rechterkant van mijn beeld en het breidt zich dan uit. Het wordt een beetje banaanvormig, met de bolle kant rechts. Totdat het zo groot is dat ik nog maar half beeld heb. Het duurt meestal ongeveer een half uur tot het op volle sterkte is en houdt dan 1 tot 1,5 uur aan. Ik heb er geen hoofdpijn bij, erna ook niet.