Niets was minder waar. Een aantal uur later werd ik gebeld dat het erop of eronder was en dat hij echt heel slecht was geworden. De volgende dag was hij gestabiliseerd en heb ik een hartecho laten doen bij een andere kliniek. Daaruit kwam dat hij Hypertrofische cardiomyopathie heeft. Als donderslag bij heldere hemel, zo jong en nooit eerder een hartruis of andere afwijking gehoord. De dagen erna waren enorm slopend, want hij knapte maar niet op maar glipte steeds verder weg. Maandagavond een controle gehad en ietwat gewijzigd medicatieplan besproken met de DA en woensdag zouden we weer langskomen. Heel eerlijk, ik dacht dat het inslapen zou worden. Dinsdagochtend vroeg ik mij nog af of we wel woensdag moesten afwachten... en opeens knapte hij 's middags op. We zijn nog maar 2 dagen verder, maar hij is helemaal de oude, is actief, zet het huis op stelten, eet als een bouwvakker en speelt meerdere keren per dag


Maar goed. Hij blijft wel een slecht hart houden... Uiteraard hopen we hem stabiel te houden met de medicatie, maar hoelang geen idee. Ik hou in mijn achterhoofd dat het elk moment gedaan kan zijn, maar elke dag dat hij zich zo goed voelt, is er weer eentje cadeau

Ik ben eigenlijk wel benieuwd naar lotgenoten, mensen die hier ervaring mee hebben. Ik heb ook wat gezocht op het forum en ook een hoop verdrietige verlopen teruggelezen helaas... stiekem hoop ik dat het ons niet zo snel gaat inhalen, maar de toekomst is en blijft wel onzeker.