Geplaatst Ik zal verder niet uitleggen wat het is, maar ik ben wel benieuwd wat jullie ervan vinden.
Maar ik ben geen echte schrijver, dus spaar me een beetje
Het gaat erom dat je een kijkje kan nemen in het leven van de ouders van een kindje met rett syndroom. Ik moest het binnen een uurtje schrijven, vandaar dat ik niet overal diep op in ben gegaan.
'Soms huilt ze zo...'
Dorien en Klaas wilde zo graag een kindje. Dus toen Dorien zwanger bleek de zijn was de blijdschap groot ! De zwangerschap verliep voorspoedig en de bevalling was zwaar maar zowel Linda als Dorien maakte het goed. En cliché als het klinkt, Dorien vergat alle pijn en vermoeidheid zodra ze Linda zag. Linda zag er perfect uit en brabbelde en maakte geluidjes.
De verloskundige zei dat ze kerngezond was.
Dorien en Klaas waren blij met hun kleine gezinnetje.
Dorien pakte na een leuke kraamtijd langzaam weer haar parttime baan op. Ze werkte als lerares op een school. Dorien vond het geweldig werk en deed het graag.
Als Dorien werkte mocht Linda bij Oma (Doriens moeder) komen.
Op een dag belde Doriens moeder naar Dorien terwijl Dorien aan het werk was. De conciërge kwam de telefoon brengen.
Dorien schrok want haar moeder belde haar nooit op haar werk.
Er moest iets mis zijn. Zenuwachtig pakte ze de telefoon over van de conciërge.
Haar moeder vertelde dat Linda haast niet reageerde op aanraking en niet reageerde op haar mobiel. Dat was vreemd want het was een mobiel met een muziekje. Linda begon altijd te brabbelen en te lachen als ze dat muziekje hoorde. Bovendien hingen er pluche visjes aan die ronddraaide, Linda keek er altijd naar.
Dorien vond het vreemd maar dacht er verder niet aan, ze was zelfs een beetje boos dat haar moeder haar daarvoor belde. Misschien was Linda wel gewoon moe en had ze geen zin in geknuffel.
Eenmaal thuis pakte Dorien Linda op en gaf haar een dikke kuffel. Er was vast niets mis !
Toch kreeg Dorien ook langzaam het gevoel dat er iets niet klopte. Linda was nu 11 maanden en kroop nog steeds niet. Het consultatie bureau had gezegt dat het toch wel tijd werd dat Linda dat ging doen. Linda leek ook steeds minder te reageren op aanspreken en liet de speeltjes liggen. Zelfs de muziekbal vond ze niet interessant.
Dorien en Klaas maakte een afspraak met de kinderarts op het consultatie bureau om hun zorgen uit te spreken en Linda te laten nakijken.
Dorien was vreselijk zenuwachtig en ijsbeerde door het huis ze pakte alles spulletjes die ze dacht nodig te hebben bij de kinderarts. Klaas probeerde Dorien gerust te stellen hoewel hij zelf ook vreselijk zenuwachtig was. Stel je voor dat er wat mis zou zijn met Linda. Klaas wuifde de gedachte weg, misschien had ze gewoon een virusje.
De kinderarts begroette ze vriendelijk en gaf Linda een aai over haar wang. Hij zag dat Dorien en Klaas zenuwachtig waren. Hij vroeg wat de klachten waren, hij schreef ze allemaal op en vervolgens deed hij wat testjes met Linda.
Linda reageerde inderdaad niet alert en vond geluidjes ook niet interessant.
De arts wilde een bloedonderzoek laten doen en gaf Dorien en Klaas het advies het rustig aan te doen met Linda en haar goed in de gaten te houden.
Dorien en Klaas worden steeds bezorgder en zijn gespannen. Linda is zo’n mooi meisje, hoe kan dit nou ?
Na vele onderzoeken en een lange tijd verder wordt Linda onderzocht bij een VTO team.
Tot veel verdriet blijkt na een uitgebreid onderzoek dat Linda het syndroom van Rett heeft.
Dorien stort in als ze hoort wat die ziekte inhoudt. Dit kan niet ! Niet haar dochter ! Ze was zo gezond geboren…
Klaas probeert zo goed als hij kan Dorien op te vangen, maar zelf heeft hij het ook erg zwaar. Klaas besluit zich in te schrijven bij een forum op internet. Het is een forum voor ouders van Rett kinderen komen om hun verhaal te vertellen. Daar organiseren ze ontmoetingsdagen. Klaas kan hier zijn verhaal kwijt en is blij te weten dat zij niet de enigen zijn.
Dorien wil er niks van weten, zij lost het zelf wel op. Want het kan niet….Linda heeft gewoon een virus. Dit gaat over, haar kind kan niet verstandelijk gehandicapt zijn !
Maar het werk van Dorien lijd eronder, Dorien heeft haar hoofd en niet bij en het is regelmatig een zooitje in de klas. Dan droomt Dorien weg met haar gedachte naar thuis, naar Linda..
Sophie een collega van Dorien merkt dat het niet goed gaat met haar en vraagt wat er mis is.
Met horten en stoten komt het eruit. Met tranen verteld Dorien dat Linda het syndroom van Rett heeft en dat dat betekend dat Linda verstandelijk gehandicapt is.
Sophie laat Dorien uithuilen, ze verteld zachtjes dat ze weet wat het is. Sophie haar zus heeft ook een dochter met het Rett syndroom.
Dorien kijkt vragend op, dit wist ze niet. Sophie vertelde wel eens dat ze moest oppassen op het dochtertje van haar zus, maar dat het een kind met het Rett syndroom was wist ze niet.
Sophie raad Dorien aan op een paar daagjes vrij te nemen en Dorien neemt haar raad graag aan. Ze heeft tijd en rust nodig om dit allemaal te overdenken. Ze beseft dat het geen zin heeft om het te ontkennen. Het is echt…ze heeft echt een gehandicapte dochter.
Na een aantal dagen besluit Dorien dat het tijd wordt om erover te praten met mensen die weten wat het is om een dochter met Rett te hebben.
Ze praat er met Klaas over en Klaas verteld dat hij blij is dat Dorien beseft dat het echt is.
Samen huilen ze, hier staan ze samen voor, dit moeten ze samen doen.
Ze besluiten naar de eerste de beste bijeenkomst te gaan van het Rett forum , van internet.
Gelukkig blijkt die bijeenkomst snel te zijn, over 2 weken al.
Het blijkt een enorme opluchting te zijn voor Dorien en Klaas om mensen te ontmoeten en met ze te praten over hun ervaringen.
Maar het is ook confronterend om te horen wat de toekomst met Linda gaat brengen.
De zorg voor Linda wordt zwaarder. Er is slecht contact te krijgen met Linda en ze zit veel met haar handen in haar mond.
Ook is Linda erg emotioneel. Ze kan zomaar gaan huilen, lang en hard.
S’nachts worden ze wel eens wakker omdat Linda huilbuien heeft.
Het is vermoeiend voor Klaas en Dorien. Bovendien voelt Dorien zich ook niet lekker, ze is vaak misselijk. Dorien besluit in overleg met haar werk om als oproepkracht te gaan werken, want het is te zwaar de zorg voor Linda en haar werk.
Doriens moeder helpt waar ze kan maar ook voor haar wordt het erg zwaar.
De huisarts raad Dorien en Klaas aan om na de denken over Praktische Pedagogische Gezinsbegleiding. Zij kunnen hulp bieden bij het opvoeden en kunnen advies geven.
De gezinswerker richt zich op het zoeken naar oplossingen voor problemen die Dorien en Klaas ervaren.
Dorien en Klaas besluiten dit te doen, ze kunnen wel wat hulp en begeleiding gebruiken.
De gezinswerker blijkt een uitkomst. Susan, de gezinswerker, heeft praktische tips voor Dorien en Klaas. Bijvoorbeeld hoe ze het beste hun dag kunnen indelen.
En de winnende tip is toch wel het advies om af en toe de oppascentrale voor gehandicapten in te schakelen. Op die manier kunnen Dorien en Klaas weer eens ouderwets een avondje uit.
Helaas blijk dit niet makkelijk te zijn en Linda heeft last van vreselijke huilbuien.
Dorien en Klaas hebben het bij 1 keer gelaten.
Omdat Dorien zich misselijk bleef voelen besloot ze naar de huisarts te gaan. De huisarts wilde graag een zwangerschapstest doen. Hier schrok Dorien van.
Zou het ?? Hier had ze helemaal niet aan gedacht.
Maar ja haar aandacht gaat ook vooral naar Linda.
Dorien plast in het potje en geeft het af aan de dokter.
Wat kan de tijd dat ineens langzaam gaan….
Eindelijk komt de arts terug met een glimlach op zijn gezicht, Dorien is zwanger.
Maar Dorien weet niet of ze een gat in de lucht moet springen of dat ze maar moet afwachten. Stel je voor dat dit ook een gehandicapt kindje wordt.
Klaas is er erg blij mee, het is onverwachts maar zeker welkom.
2 jaren gaan voorbij.
Linda zit in fase 3 van het Rett syndroom.
Linda leert een beetje staan en kan zelfs een paar stapjes zetten. Er is oogcontact.
Daar is Dorien enorm blij mee, het is fijn om contact met Linda te krijgen.
Floor, het zusje van Linda, blijkt kerngezond te zijn.
Dit was een opluchting voor Dorien en Klaas. Het was een spannende zwangerschap en het was moeilijk om ervan te genieten.
Ook al zeiden artsen en de verloskundige dat Floor gezond is, het bleef spannend tot Floor 1 jaar was. Pas toen Floor met 9 maanden kroop en begon te lopen langs de tafel was Dorien opgelucht. Pas toen geloofde ze dat Floor gezond was.
Het is moeilijk voor Floor om met Linda te spelen. Floor probeert het wel maar soms begrijpt ze Linda niet. Gelukkig heeft Floor vriendinnetjes met wie ze kan spelen.
Dorien wil weer vaker werken ze is het thuiszitten een beetje zat. Floor gaat naar de kleuterschool, maar Dorien moet thuisblijven om voor Linda te zorgen.
Klaas doet zijn best en werkt hard om hun gezin te onderhouden maar begrijpt dat Dorien weer aan de slag wil.
Het kost Dorien veel moeite en kracht om te zorgen voor Linda. Er moet zoveel gebeuren maar Dorien moet constant op Linda letten.
Elke morgen moet Linda gewassen en aangekleed worden, ze moet geholpen worden met eten en drinken want dat kan ze niet zelf. Maar het huishouden moet ook gedaan worden en ook Floor heeft haar aandacht nodig. Het wordt Dorien te veel. Ze zou zo graag een dagje uitslapen en samen met Klaas zijn. Maar dat zit er gewoon niet in. Dorien is moe..heel moe.
Ze ziet Klaas elke dag maar heeft niet meer het gevoel dat ze écht contact hebben.
Dorien besluit er met Klaas over te praten.
Samen besluiten ze contact op te nemen met Suzan. Misschien dat zij hun kan adviseren.
Suzan komt een paar dagen met Dorien en Klaas meelopen.
Ze merkt dat de zorg voor Linda zwaarder is geworden. Dorien is erg moe en Suzan merkt dat Floor aandacht te kort komt.
Voorzichtig vraagt ze wat Dorien en Klaas ervan vinden om Linda uit huis te plaatsen.
Dorien en Klaas hebben bericht gekregen van De Wietel, een gezinsvervangend thuis. Daar hadden ze Linda ingeschreven nadat ze er heel lang over nagedacht hadden.
De beslissing viel omdat Floor steeds meer zich terugtrok en stiller werd, op de kleuterschool zat ze alleen nog maar in een hoekje een beetje rond te kijken.
Dorien en Klaas vonden dat ze het moesten doen, ze schreven Linda in,
De Wietel bleek in de buurt te zijn en ze zijn eens gaan kijken.
Toen ze daar aankwamen zagen ze dat er pony’s in de ‘voortuin’ stonden. Dat zou Linda leuk vinden ! De leiding bleek erg aardig en hadden meer meisjes met het Rett syndroom.
De kamers zagen er leuk uit en ze zouden zelf de kamer mogen inrichten.
Maar ja..nu kwam het toch wel erg dichtbij. Tuurlijk was de zorg voor Linda zwaar en was het beter voor Linda, Dorien, Klaas en Floor.
Maar zomaar je kind het huis uit zetten…dat was moeilijk…ook al was het ‘beter’.
Ondanks de moeilijke beslissing om tóch Linda uit huis te plaatsen, hebben Dorien en Klaas Linda af en toe als voorbereiding een dagje naar De Wietel gebracht.
Het was verbazingwekkend dat Linda rustig reageerde en het naar haar zin leek te hebben.
Ze vond de pony’s inderdaad fascinerend.
En omdat Linda zo goed reageerde besloten Dorien en Klaas het door te zetten.
Sinds 2 weken verblijft Linda op De Wietel. Ze lijkt het naar haar zin te hebben en de leiding is erg aardig en bekwaam in het omgaan met Linda.
Dorien werkt weer wat vaker en dit bevalt haar goed. Haar moeder past dan op Floor.
Het is zo fijn dat haar moeder dit allemaal wil doen. Want voor haar is het ook zwaar en moeilijk. Dorien beseft dat ze maar boft met zo’n moeder, ze besluit haar moeder een lekker te trakteren op een avondje uit.
In het weekend komt Linda thuis en dat bevalt goed. Het is wel iedere keer moeilijk om haar weer naar De Wietel te brengen. Dorien voelt zich er soms schuldig om, maar gelukkig is Linda snel blij als ze de pony’s ziet op De Wietel.
Met Floor gaat het beter, ze komt weer een beetje los en speelt weer uitbundig.
En Dorien en Klaas zijn voor het eerst sinds jaren weer eens uit geweest. Het was fantastisch om dat te kunnen doen.