Geplaatst Er is een meisje wat erg mijn aandacht heeft getrokken aliza ..
Een 5 jarig meisje met kinderkanker..
Er zijn maar 25 kindjes in nederland die deze rot ziekte hebben .
In nederland kan je er voor geopereerd worden maar de slagings kansen zijn veel kleiner dan in amerika ..
Nu is er een inzamelings aktie voor aliza
http://www.healing4aliza.nl/
Wie weet er leuke actie's en wil zijn hart laten spreken om aliza te steunen..
Bijv de fotografen :
1 dag shooten ( bijv mensen )
Mensen kunnen 10 min een shoot boeken voor 15 euro
Krijgen hiervan de mooiste foto's en de opbrengst gaat naar aliza
Bokkers met een winkel
Een inzamelings bus neerzetten voor aliza
Wie helpt en heeft leuke ideeen
Hier een deel uit de blog van de moeder van aliza echt hard verscheurend als je dit moet mee maken
Om te beginnen wil ik eerst uitleggen, wat janemen is. Janeman betekent me leven en zo noem ik Aliza.
Een aantal mensen vroegen mij hoe je het uitspreekt. Op z’n engels “Djaneman”, want toen ik het hoorde op z’n nederlands, moest ik wel lachen Janne Man….
Lieve djaneman, zondag was je dag niet. In de ochtend hebben we nog geknutseld in de speelkamer en even later was je moe. Je wilde naar je kamer. Hier heb je de hele middag gelegen en vooral gehuild. Ik zie aan je dat de chemo er nu toch echt in hakt..
Mama mag met niemand praten, mama mag de kamer niet af. Mama mag niet naar de WC. Mama moet je alleen vasthouden en bij je zitten.
In de middag kwam een moeder langs om je op te zoeken. Mama vroeg of je nu wel even op de gang wilde. Ja, zei je. Huilend moest ik je van je bed halen en huilend/ hangerig ging je de gang op. Na 10 minuten begon je te huilen en je wilde naar je kamer.
Mama bleef je vragen wat er was. Je gaf geen antwoord alleen huilen. Uiteindelijk ben je in slaap gevallen…..gelukkig maar. Toen je in slaap bent gevallen, had je bezoek. Eerst je papa en daarna je tante en oma. Gelukkig bleef je doorslapen. Rust is belangrijk.
Je werd in de nacht misselijk en eerst spuugde je in je bakje, maar de tweede keer niet In je bed, alles vies. Je bent op, moe en er een beetje klaar mee. Djaneman wilt naar huis….
Vandaag 29 oktober 2012:
De ochtend begon BLEH! Je zuster, Inge was er vandaag!! Alleen had je er nu nog geen zin in. Je bleef huilen en hangen. Mama zei op een gegeven ogenblik, dat djaneman nu toch echt een normaal stemmetje tegen mama moet opzetten. Mama kan er niet meer zo goed tegen. Mama doet alles graag voor je, maar niet zo zeuren en hangen… Fout, nog meer huilen….
De omgeving ziet niet dat een moeder of vader, soms ook helemaal gesloopt zijn fysiek en mentaal. Djaneman is nu al een jaar ziek en sinds juni weet ik wat er aan de hand is. Al langer dan een jaar slecht slapen, ziekenhuis in ziekenhuis uit gaan. Zware tijden achter de rug. Nu heb ik naast de zorgen van Djaneman, ook nog andere zorgen. Sowieso me kleine Marya en hoe moet Amerika gerealiseerd worden. Als je kind zo ziek en beroerd is, wil je je hier helemaal niet mee bezig houden. Alleen moet dit wel, want dit is heel belangrijk voor Aliza. Van een ander weet ik het niet, maar ik ben moe, heel moe. Ik wil een keer goed slapen, een keer normaal eten.
Een nacht hebben zonder zorgen over mijn djaneman. Ik wil, ik wil. ik wil dat je beter bent djaneman. Als jij beter bent Djaneman, dan zijn mama’s zorgen en angsten verdwenen. Als jij beter bent Aliza, leeft mama weer. Als jij beter bent Aliza dan is alles weer compleet en normaal (InshaAllah).
Later in de ochtend kwam de juf. Eerst had je er geen zin in. Je huilde en mama moest bij je blijven zitten. Toen de juf haar leuke spullen uit de doos haalde, was je even afgeleid. Mama kon even wat drinken en eten om weer op krachten te komen. Je bleef na school, nog even zitten in je kinderwagen. Er kwamen ouders en kindjes erbij. Sofie was er ook weer vandaag en dat vind je altijd wel gezellig.
In de middag had mama om 15:00 uur een gesprek met de oncoloog over wat er de komende periode allemaal gaat gebeuren. Na deze chemo, gaan we weer een onderzoeksmolen in. Een aantal belangrijke onderzoeken.
Als alles gaat zoals men wilt (inshaallah), dan staat over 2 weken de zware dosis chemo gepland. Dit is een 8 dagen durende chemokuur en de oncoloog (dr. Kraal) vertelde mij over wat deze zware chemo inhoudt. Deze chemo is heel zwaar en zal djaneman’s beenmerg helemaal kapot/dood maken . Deze chemo heeft ook heftige bijwerkingen – ze zeggen dan ook – het kind is van mond tot kont open – letterlijk!! Kind krijgt morfine tegen de pijnen, sondevoeding niet meer kunnen verdragen. Na of tijdens deze zware chemo, gaan ze over op voeden via djaneman’s bloed, dus Portacath en na een paar dagen krijgt ze haar stamcellen terug, De neupogen injecties zullen gestart worden. Vaak bloedcontroles om te zien of er geen schimmel o.i.d. in het bloed zit. En het zal 2 tot 3 weken duren, voordat haar beenmerg, na het terug geven van de stamcellen, weer tot leven komt. Djaneman en mama blijven minimaal een maand in het ziekenhuis of langer. Djaneman staat een zware tijd te wachten.
Na dit gesprek is mama naar buiten gelopen en mama heeft even goed gehuild. Gehuild omdat, ik het zo erg voor je vind Aliza. Hoe erg is het voor een moeder om haar kind te zien lijden? Hoe erg is het voor dat kleine lijfje van janeman om dit allemaal mee te maken. Wat voor impact heeft dit op djaneman…?? Ik voel me zo machteloos. Ik wist dat deze zware chemo bij de behandeling hoort, alleen nu is deze al over 2 weken. Ik moet het allemaal, naast alle andere dingen, maar weer verwerken.
Als ik nu naar je kijk en je ligt te slapen, schiet ik vol . Je bent zo mooi, je huidje zo zacht.. Je bent zo kwetsbaar, een bloempje dat zoveel te verduren heeft….
Ik heb geen keus, dan dit. Djaneman, mama heeft geen keus! Ik bid en bid voor genezing. Ik bid dat je helemaal geneest en dat ik je zie opgroeien djaneman (InshaAllah). Mijn djaneman, ik houd zoveel van je, zoveel…………………. pfffffffffffff ik kan me blog niet meer afmaken.. Het stopt hier………..
