Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-03-09 19:08

Re: Jeeetje... ( zeer schokkend )!

Geplaatst: 25-03-09 19:08

ik durf niet de filmpjes te kijken maar het het wiki-linkje geopend maar ik vond het maar vaag $:\$ , en eng, dat er zoiets met een mens kan gebeuren!

**Geplaatst**: 27-03-09 15:52

Re: Jeeetje... ( zeer schokkend )!

Geplaatst: 27-03-09 15:52

had het al eerder gezien, tragies, maar ik zou dat kind niet laten leven! Dit wens je niemand toe....

**Geplaatst**: 27-03-09 21:43

Re: Jeeetje... ( zeer schokkend )!

Geplaatst: 27-03-09 21:43

dat van die boom kerel is trouwens wel echt al vaak op tv geweest zijn soort wratten achtige dingen

**Geplaatst**: 27-03-09 23:18

Geplaatst: 27-03-09 23:18

mltex schreef:
Die laatste is heel bekend en ook echt. Is laatst nog een docu over die man geweest. Hij is inmiddels geopereerd (wel gescheiden van vrouw)> Google maar

waarop moet je googlen ?

**Geplaatst**: 28-03-09 18:25

Re: Jeeetje... ( zeer schokkend )!

Geplaatst: 28-03-09 18:25

Jeetje die dat eerste filmpje vond ik wel erg schokkend zeg. Erg zielig voor zo'n kindje.

Die derde met die man, heb ik inderdaad ook al eens op tv gezien!

**Geplaatst**: 28-03-09 18:34

Geplaatst: 28-03-09 18:34

ik heb ook ichthyosis..tis erfelijk, en ik zou ook zulke kinderen kunnen krijgen, al is dit wel heel erg extreem..
Ben benieuwd of hier meer mensen zijn met deze ziekte, wou dr altijd al een topic over maken, maar omdat het zo zeldzaam is, denk ik niet dat er veel zullen reageren

Laatst bijgewerkt door pinuts op 28-03-09 18:40, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 28-03-09 18:37

Re: Jeeetje... ( zeer schokkend )!

Geplaatst: 28-03-09 18:37

Wel een lichtere vorm dan neem ik aan?

**Geplaatst**: 28-03-09 18:39

Re: Jeeetje... ( zeer schokkend )!

Geplaatst: 28-03-09 18:39

ja, gelukkig wel zeg! Vroeger wel veel erger geweest hoor;) Nu amper te zien.. Maar soms ook nog scheurende knappende huid, altijd vervellen enz..

**Geplaatst**: 28-03-09 18:40

Geplaatst: 28-03-09 18:40

@ ts; dat laatste is wel echt hoor!!
http://www.rtl.nl/components/videorecor ... Tree_1.xml

kijk dit maar

**Geplaatst**: 28-03-09 18:41

Re: Jeeetje... ( zeer schokkend )!

Geplaatst: 28-03-09 18:41

Kunt het altijd eens proberen toch, om er een topic over te maken

Lijkt me wel een vervelende ziekte om te hebben. Al is dat bij iedere ziekte wel zo natuurlijk.

**Geplaatst**: 28-03-09 18:45

Re: Jeeetje... ( zeer schokkend )!

Geplaatst: 28-03-09 18:45

ja, maar ik schrok hier ook van hoor, dat mijn ziekte hierbij stond.. Je hebt al allemaal verschillende varianten, en ik heb welleens gehoord dat er mensen zijn die nieteens sokken kunnen aantrekken omdat hun huid er dan afgaat.. Lijkt me zo verschrikkelijk! Gelukkig heb ik een hele lichte vorm ( tenminste hedendaags) en valt het niet op, maar toch nog heel erg vervelend hoor, dat vervellen, mensen vinden het heel snel vies;) Das het rottigste soms nog.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-03-09 19:07

Re: Jeeetje... ( zeer schokkend )!

Geplaatst door de TopicStarter : 28-03-09 19:07

Jeetje pinuts dat moet voor jou heel moeilijk en vervelend zijn...
Heb jij verder nog grote beperkingen in joun leven?
Maar zag jij er vroeger net zo uit als deze kinderen, of was dat van jou gelukkig minder ernstig?

**Geplaatst**: 28-03-09 20:54

Re: Jeeetje... ( zeer schokkend )!

Geplaatst: 28-03-09 20:54

nee is niet te vergelijken. Wel wisten ze vroeger niet wat ik had, en dachten dokters dat zon mij goed zou doen. Resultaat, helemaal kapot, verbrand.. Ik heb totaal geen grote beperkingen in mijn leven, je ziet het eig amper.. juist lastig want mensen snappen je dan minder goed. Wil je in hete zomer niet in de zon zitten, kijken ze je raar aan.. "hallo, je verbrand niet in 5 minuten?" Ik dus wel, en goed ook. Nu weet ik ermee om te gaan, en zie je er dus niets van, droge huid heb ik gewoon, maar grote beperkingen.. Nee echt niet, ik heb echt geluk gehad:) maar als ik kinderen wil moet ik me wel ff goed laten testen, al ga ik er echt niet vanuit dat ik zon kind zou krijgen! Maargoed, bij mij zit er een grotere kans dan iemand zonder ichtyosis.

**Geplaatst**: 28-03-09 21:09

Re: Jeeetje... ( zeer schokkend )!

Geplaatst: 28-03-09 21:09

Ik was de filmpjes ook al op youtube tegengekomen, arme baby.

**Geplaatst**: 29-03-09 09:29

Re: Jeeetje... ( zeer schokkend )!

Geplaatst: 29-03-09 09:29

K heb ze ook eerder gezien bij mij op school, toen zeiden ze dat het een half slang half mens was,... jahoor, ik dacht eerst dat het nep was, en toen zag ik dat "mijn" ziekte erbij stond.. echt eng

**Geplaatst**: 10-04-09 11:43

Re: Jeeetje... ( zeer schokkend )!

Geplaatst: 10-04-09 11:43

Gossie, wat erg!