Bokt.nl

**Geplaatst**: 16-11-11 06:24

Re: Petitie voor erkenning ME

Geplaatst: 16-11-11 06:24

Ook ik heb getekend. Heb in mijn directe omgeving gezien wat ME voor rotziekte is. Dit is inmiddels al meer dan 10 jaar geleden gebeurd, en het is echt ongelofelijk dat er nog steeds geen uitgebreid en goed onderzoek is gedaan naar de lichamelijke oorzaak van ME. Dus dames, jullie hebben mijn stem.

**Geplaatst**: 16-11-11 13:38

Geplaatst: 16-11-11 13:38

TeSzZz schreef:
Top, dankjewel! Ben blij dat mijn antwoorden wat meer duidelijkheid geven, wist namelijk niet zeker of ik het duidelijk onder woorden had gebracht. Concentratie en dingen verwoorden zijn helaas niet meer mijn sterke punten

Je hebt mij weten overtuigen en ik kan j zeggen dat het jaren geleden is dat ik een petitie heb ondertekend

maar echt complimenten voor je heldere verhaal!
Succes met de strijd!

**Geplaatst**: 16-11-11 21:38

Re: Petitie voor erkenning ME

Geplaatst: 16-11-11 21:38

Thanks

Hopelijk maakt het een verschil

**Geplaatst**: 16-11-11 22:18

Re: Petitie voor erkenning ME

Geplaatst: 16-11-11 22:18

@TeszZz: wat bedoel je precies met inspanningsintolerantie? Dat je klachten beduidend verergeren na (lichamelijke) inspanning?

**Geplaatst**: 16-11-11 22:57

Geplaatst: 16-11-11 22:57

Tiggs schreef:
@TeszZz: wat bedoel je precies met inspanningsintolerantie? Dat je klachten beduidend verergeren na (lichamelijke) inspanning?

Inspanningstolerantie komt neer op dat een zeer kleine inspanning al leidt tot uitputting en het herstel daarvan langer dan een dag duurt.

@TeSsZz: Ik wist niet dat er zo'n verschil zat tussen ME en CVS. Waar ik word behandeld noemen ze het ME/CVS, daar maken ze geen onderscheidt.

Ik heb de petitie ook getekend.

**Geplaatst**: 16-11-11 23:40

Geplaatst: 16-11-11 23:40

Er wordt op dit moment inderdaad gesproken van ME/cvs, vandaar dat in de petitie staat dat de Internationale Consensus Criteria laat zien dat ME en cvs 2 verschillende ziektes zijn en het verzoek om ook als zodanig te worden aangemerkt.

Toen ik net ziek was werd er helemaal niet van ME gesproken maar alleen over cvs, op een gegeven moment werd het weer ME, en toen het te verwarrend werd is er ME/cvs van gemaakt (want dat is gelukkig niet verwarrend

). De nieuwste internationale criteria zijn weer gericht op puur ME en niet op chronische vermoeidheid wat een veel ruimer begrip is. Het ruimere begrip is ook de reden dat in eerste instantie dingen als gedragstherapie wel effect leken te hebben, omdat het in sommige gevallen van cvs (en ook lang niet alle) wel verbetering tot gevolg heeft. Gedragstherapie houdt alleen geen rekening met de inspanningsintolerantie waar je met ME mee te maken krijgt, dat is ook geen criterium om CGT te krijgen.
Er staat meer over het onderscheid en waarom het belangrijk is dat te maken hierin: http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs ... d-803.html

@ Tiggs: Inspanningsintolerantie is inderdaad zoals Flosje zegt een abnormaal sterke reactie op inspanning. Heb even een stukje gekopieerd want dit is op zich wel een duidelijke uitleg:

Malaise en/of vermoeidheid na inspanning
Er is een abnormaal verlies van fysiek en geestelijk uithoudingsvermogen, snelafnemende spiersterkte en cognitieve vaardigheden, malaise (griepachtige verschijnselen) en/of vermoeidheid en/of pijn na inspanning. Verder kan inspanning leiden tot verergering van de andere verwante symptomen binnen de groep van symptomen waar de patiënt last van heeft. Er is een pathologisch lange herstelduur - gewoonlijk 24 uur of langer.

**Geplaatst**: 17-11-11 10:55

Geplaatst: 17-11-11 10:55

Helemaal vergeten te zeggen dat ik ook getekend heb, dacht al dat ik wat vergeten was

Was gisteren of eergisteren al, maarja zie nu het topic weer en denk; hé, dat is waar ook, dat moest ik nog even in het topic zetten haha.

Heb zelf geen ME, maar weet hoe kl*te het is als een ziekte oid niet bepaald serieus word genomen, en artsen er ook maar weinig van weten