PSSM1 en PSSM2 in verschillende rassen: stand van zaken

Moderators: Coby, balance, Dyonne, Sica, C_arola, Neonlight, Firelight

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Mac

Berichten: 11779
Geregistreerd: 09-07-01
Woonplaats: Lettuce Pants

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-19 19:23

Ja duh, dat is haar eigen anti EquiSeq pagina. Geef me eens een bron waarin deze gegevens wetenschappelijk gevalideerd worden bevestigd?

Nogmaals: ze hebben de gegevens van EquiSeq niet dus ze zullen best iéts getest hebben, maar of dat overeenkomt met wat EquiSeq heeft gevonden weet niemand.

freeride
Berichten: 1639
Geregistreerd: 21-06-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-19 19:33


Dais_

Berichten: 4586
Geregistreerd: 06-03-05
Woonplaats: Zeeuws-Vlaanderen

Re: PSSM1 en PSSM2 in verschillende rassen: stand van zaken

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-19 23:29

Ik ga dit topic ontvolgen, het trekt echt helemaal nergens meer op.

Ik kijk over een jaar of 5 wel weer hoe het er hier voor staat. :evaw:

Achterom
Berichten: 23617
Geregistreerd: 28-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-19 00:21


Wicky
Berichten: 951
Geregistreerd: 17-07-05
Woonplaats: Egmond

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-19 10:18

BigBen schreef:
Kijk, dit is al metéén een voorbeeld van wat ik eerder zei.
Mensen gaan beslissingen nemen die niet terug te schroeven zijn op basis van een waardeloze test.

Een hengst van 17, die zelf nooit symptomen heeft gehad ?
Ik zou er nog niet aan denken om die te castreren omwille van de EquiSeq test.
Meer nog, ik zou ook de nakomelingen niet laten testen.
Waarom ? Je betaalt een pak geld voor informatie die toch onbetrouwbaar is.


Nou heb ik toevallig van die hengst een heterozygoot positief geteste nakomeling. Mijne is bijna 10 en heeft al jaren symptomen, maar is nooit echt spierbevangen geweest. Dat zijn positief geteste vader niets laat zien en zijn nakomelingen ook niet, gaat er bij mij dus niet in. Als je niet weet welke klachten erbij horen, denk je niet aan PSSM2.

Nou betreft dit een Amerikaans gangenpaardenras, namelijk een Rocky Mountain Horse. Er zijn niet zoveel RMH's, onzuiverheid zie je minder makkelijk op een gangenpaard of wordt weggezet als slechte training. Rocky s worden vooral recreatief gebruikt, dus minder kans op overtraining. Maar dat betekent niet dat paard en klachtenvrij (En dus pijnvrij) zijn. Slecht in bespiering komen, makkelijk uit bespiering raken, gedragsveranderingen, onregelmatigheden, koliekachtige klachten, past allemaal bij PSSM2.

Dat stelselmatig hameren op de validiteit van de test, betekent uiteindelijk voor paarden dat ze niet ondersteund gaan worden dmv voeding. En dus onnodig lijden.

BigBen
Berichten: 2076
Geregistreerd: 11-03-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-19 10:19

Mac schreef:
Ja duh, dat is haar eigen anti EquiSeq pagina.

Anti EquiSeq pagina ?
Jammer dat jij in dat soort termen denkt.
Het is de site van de Michigan State University, College of Veterinary Medicine.
Eén van de vele pagina's waar informatie wordt gegeven over de research naar spierziektes bij paarden.
En jawel, het gaat om een passage waarin uitleg wordt gegeven over wat een genetische test eigenlijk is, en hoe zo'n test hoort gevalideerd te worden. Een passage die bijvoorbeeld ook op pssm.eu zijn plaats zou hebben.

Mac schreef:
Nogmaals: ze hebben de gegevens van EquiSeq niet dus ze zullen best iéts getest hebben, maar of dat overeenkomt met wat EquiSeq heeft gevonden weet niemand.

EquiSeq heeft de exacte variant(en), en de exacte locatie van die variant(en) misschien niet bekend gemaakt, maar de genen waarop die varianten zouden voorkomen zijn wél bekend. Ver hoef je daarvoor niet te zoeken. Het staat open en bloot op de EquiSeq website. Ga gewoon naar http://equiseq.com/pssm-faq, en daar lees je dat het gaat om MYOT (= myotilin = P2), FLNC (= filamin C = P3) en MYOZ3 (= myozenin 3 = P4).
Valberg en co hebben deze genen bekeken binnen hun onderzoekspopulatie en ruim 30 varianten gevonden. En zoals ik eerder al zei, geen enkele van deze varianten was consequent aanwezig in Pssm2 paarden, en consequent afwezig in gezonde paarden.


Mac schreef:
Geef me eens een bron waarin deze gegevens wetenschappelijk gevalideerd worden bevestigd?

Hier kan ik je volgen.
Al is het redelijk vreemd dat jij al x pagina's een test verdedigt waarvan niets gepubliceerd is, om vervolgens bezwaar te maken tegen kritiek op die test, met als argument dat die kritiek niet gepubliceerd werd.

Hoe dan ook, je hebt een punt.
Ik heb dan maar een mail gestuurd naar prof. Stephanie Valberg, en dit was het antwoord :



Afbeelding

Mac

Berichten: 11779
Geregistreerd: 09-07-01
Woonplaats: Lettuce Pants

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-01-19 15:06

Wicky schreef:
Dat stelselmatig hameren op de validiteit van de test, betekent uiteindelijk voor paarden dat ze niet ondersteund gaan worden dmv voeding. En dus onnodig lijden.

Dat is idd ook mijn insteek +:)+ en ik hoop dat we op die voet weer verder kunnen met dit topic

freeride
Berichten: 1639
Geregistreerd: 21-06-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-19 16:06

BigBen schreef:
Mac schreef:
Ja duh, dat is haar eigen anti EquiSeq pagina.

Anti EquiSeq pagina ?
Jammer dat jij in dat soort termen denkt.
Het is de site van de Michigan State University, College of Veterinary Medicine.
Eén van de vele pagina's waar informatie wordt gegeven over de research naar spierziektes bij paarden.
En jawel, het gaat om een passage waarin uitleg wordt gegeven over wat een genetische test eigenlijk is, en hoe zo'n test hoort gevalideerd te worden. Een passage die bijvoorbeeld ook op pssm.eu zijn plaats zou hebben.

Mac schreef:
Nogmaals: ze hebben de gegevens van EquiSeq niet dus ze zullen best iéts getest hebben, maar of dat overeenkomt met wat EquiSeq heeft gevonden weet niemand.

EquiSeq heeft de exacte variant(en), en de exacte locatie van die variant(en) misschien niet bekend gemaakt, maar de genen waarop die varianten zouden voorkomen zijn wél bekend. Ver hoef je daarvoor niet te zoeken. Het staat open en bloot op de EquiSeq website. Ga gewoon naar http://equiseq.com/pssm-faq, en daar lees je dat het gaat om MYOT (= myotilin = P2), FLNC (= filamin C = P3) en MYOZ3 (= myozenin 3 = P4).
Valberg en co hebben deze genen bekeken binnen hun onderzoekspopulatie en ruim 30 varianten gevonden. En zoals ik eerder al zei, geen enkele van deze varianten was consequent aanwezig in Pssm2 paarden, en consequent afwezig in gezonde paarden.


Mac schreef:
Geef me eens een bron waarin deze gegevens wetenschappelijk gevalideerd worden bevestigd?

Hier kan ik je volgen.
Al is het redelijk vreemd dat jij al x pagina's een test verdedigt waarvan niets gepubliceerd is, om vervolgens bezwaar te maken tegen kritiek op die test, met als argument dat die kritiek niet gepubliceerd werd.

Hoe dan ook, je hebt een punt.
Ik heb dan maar een mail gestuurd naar prof. Stephanie Valberg, en dit was het antwoord :



[ [url=m/h5YVdp.jpg]Afbeelding[/url] ]

Dus ze gaat het publiceren, is dat niet precies wat Equiseq ook gaat doen?

BigBen
Berichten: 2076
Geregistreerd: 11-03-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-19 16:08

Mac schreef:
Dat is idd ook mijn insteek +:)+ en ik hoop dat we op die voet weer verder kunnen met dit topic

Weer verder kunnen ?
Ik wist niet dat het topic stil had gelegen.
Kijk, dat iemand zijn standpunt verdedigt, en hardnekkig blijft verdedigen,
dat kan ik absoluut appreciëren.
Alleen, op een bepaald moment moet je ook kunnen toegeven dat je de zaken verkeerd hebt ingeschat.
Dat is geen schande, en het dwingt veel meer respect af dan je kop in het zand steken, en de feiten blijven negeren.

Wicky schreef:
Nou heb ik toevallig van die hengst een heterozygoot positief geteste nakomeling. Mijne is bijna 10 en heeft al jaren symptomen, maar is nooit echt spierbevangen geweest. Dat zijn positief geteste vader niets laat zien en zijn nakomelingen ook niet, gaat er bij mij dus niet in.

Jij hebt een paard dat heterozygoot getest is voor een variant, waarvan niemand weet of er ook maar enig verband bestaat met PSSM2. Als je met zekerheid wil weten of je paard PSSM2 heeft kun je een biopt laten nemen. Zolang dat niet gebeurd is blijft het buitengewoon voorbarig om de vader met de vinger te wijzen.

BigBen
Berichten: 2076
Geregistreerd: 11-03-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-19 16:15

freeride schreef:
Dus ze gaat het publiceren, is dat niet precies wat Equiseq ook gaat doen?

Jawel, met dat verschil dat prof. Valberg aangeeft dat de data die ze gebruikt heeft grotendeels publiek beschikbaar zijn. Waarmee ze eigenlijk bedoelt dat iedereen die tijd heeft en verstand van zaken haar beweringen kan narekenen en controleren.

wittepit
Berichten: 1278
Geregistreerd: 22-11-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-19 17:15

Wicky schreef:
Dat stelselmatig hameren op de validiteit van de test, betekent uiteindelijk voor paarden dat ze niet ondersteund gaan worden dmv voeding. En dus onnodig lijden.


Dit begrijp ik niet helemaal. Als je als eigenaar denkt dat jouw paard verschijnselen vertoont die doen denken aan een stofwisselingsprobleem ga je toch sowieso experimenteren met voer? Dan ga je toch niet als een test negatief is gewoon volle bak patat-brok voeren?

Azmay
Berichten: 18190
Geregistreerd: 01-01-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-19 17:22

Dit topic is behoorlijk vlot van fijn ervaringen en steun topic naar vervelend leesvoer gegaan.
Het is heel goed dat je kritisch bent op dergelijke dingen Bigben maar ik geloof dat men nog altijd zelf mag bepalen of ze de test doen. En als ze het niet doen hier mee te praten over mogelijke klachten en dieet. De hoeveelheid herhaling "deze test is nonsens" begint dusdanig vervelend te worden dat ook ik ophoud met mee lezen. Zeker gezien de test mogelijk nonsens is en niet bewezen de prullenbak in kan, de resultaten lijken nog altijd te kloppen bij de symptomen in de meeste gevallen en vrijwel elke test is wel eens vals positief of negatief (WFFS ook volgens mij).

Gezien Diva negatief getest is maar ze wel overeenkomende klachten had die met het pssm2 management verminderde las ik graag mee, jammer.

BigBen
Berichten: 2076
Geregistreerd: 11-03-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-19 17:51

Azmay schreef:
Het is heel goed dat je kritisch bent op dergelijke dingen Bigben maar ik geloof dat men nog altijd zelf mag bepalen of ze de test doen.

Heb ik ooit iets anders gezegd ?
Iedereen mag perfect doen wat hij/zij wil.

No_No

Berichten: 6676
Geregistreerd: 31-03-07
Woonplaats: overijssel

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-19 18:31

BigBen schreef:
De test mag de prullenmand in,
maar als je paard positief reageert op veranderingen in het dieet,
kan de diagnose nog altijd goed zijn.


Hier spreek je jezelf toch wel een beetje tegen.
Er zijn veel paarden die positief reageren op het aanpassen van dieet. Dus dan zal het bij veel paarden wel kloppen dus ;)

Mungbean

Berichten: 36326
Geregistreerd: 21-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-19 18:58

BigBen heeft gewoon een valide punt. Wat een ieder met die info doet moet iedereen zelf weten, geen reden voor ruzie.
Mijn dierenarts staat ook niet achter de test, zij vertrouwd hem ook niet.
Als ik een paard met symptomen had zou ik persoonlijk sowieso ook een biopt doen (heb ik ook gedaan).

Bij een symptoom vrij paard is een biopt niet zinvol en de vraag is wat je moet doen als er iets positiefs getest wordt aangezien ook niet ieder paard er last van gaat krijgen. Voor erfelijkheid zou ik echt ook eerst willen zien dat de test gevalideerd wordt.

BigBen
Berichten: 2076
Geregistreerd: 11-03-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-19 19:06

No_No schreef:
BigBen schreef:
De test mag de prullenmand in,
maar als je paard positief reageert op veranderingen in het dieet,
kan de diagnose nog altijd goed zijn.


Hier spreek je jezelf toch wel een beetje tegen.
Er zijn veel paarden die positief reageren op het aanpassen van dieet. Dus dan zal het bij veel paarden wel kloppen dus ;)

Ik bedoel ook niet dat paarden die EquiSeq getest zijn automatisch geen PSSM2 zouden hebben.
Integendeel, paarden worden meestal getest omdat ze klachten hebben die aan PSSM2 doen denken,
en een behoorlijk aantal zal ongetwijfeld inderdaad PSSM2 hebben.
Alleen betekent dat nog niet dat de test betrouwbaar is.

Kijk bv. naar de reactie van Azmay.
Haar paard heeft een negatieve test, maar wél klachten die verbeteren met het PSSM management.

No_No

Berichten: 6676
Geregistreerd: 31-03-07
Woonplaats: overijssel

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-19 19:28

[/quote]
Ik bedoel ook niet dat paarden die EquiSeq getest zijn automatisch geen PSSM2 zouden hebben.
Integendeel, paarden worden meestal getest omdat ze klachten hebben die aan PSSM2 doen denken,
en een behoorlijk aantal zal ongetwijfeld inderdaad PSSM2 hebben.
Alleen betekent dat nog niet dat de test betrouwbaar is.

Kijk bv. naar de reactie van Azmay.
Haar paard heeft een negatieve test, maar wél klachten die verbeteren met het PSSM management.[/quote]

Dan is het testen toch geen probleem? Ik zou niet iemand aanraden om maar gewoon een pssm dieet te gaan voeren aan een "gezond" paard wat symptomen heeft. Meer eiwitten prima maar niet in de hoeveelheden die een pssmer nodig heeft.
Als er pssm2 uit de test komt maakt het volgens mij niet uit welke vorm dat is toch? Volgens mij is vele mensen ook wel duidelijk dat er meer is dan wat er nu bekend is?

Mac

Berichten: 11779
Geregistreerd: 09-07-01
Woonplaats: Lettuce Pants

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-01-19 21:04

No_No schreef:
Volgens mij is vele mensen ook wel duidelijk dat er meer is dan wat er nu bekend is?

Idd en ook daar zijn de onderzoekers nog mee bezig. Het zal nog wel even duren voor het hele plaatje compleet is. Als dat het al ooit wordt.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-19 21:35

Het zou fijn zijn als dit topic zich weer kan richten op pssm in het algemeen en hoe je deze paarden het beste kan managen.

Dat er onduidelijkheid is over de pssm2 test is na zoveel pagina's wel duidelijk.

fransje23

Berichten: 16280
Geregistreerd: 09-07-03
Woonplaats: Heiloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-01-19 09:07

Ik vind de bijdragen van Big ben erg interessant en ze maken dit topic juist waardevol :j
Zonder haar bijdragen wist,vrijwel niemand, dat de testen (nog) niet wetenschappelijk gevalideerd zijn. Toch wel een erg belangrijke kanttekening bij de testen.

Dat het overkomt als doordrammen komt, denk ik, doordat ieder er met een andere bril naar kijkt. De ene metname wetenschap, de ander zit met een paard met symptomen en is blij een idee te hebben waar de klachten vandaan komen.

Zerena

Berichten: 3935
Geregistreerd: 29-12-04

Re: PSSM1 en PSSM2 in verschillende rassen: stand van zaken

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-01-19 09:49

Ik ben het met fransje eens.

Ik snap ook voor de mensen die een paard hebben met pssm2 klachten, en waarbij de test dat dan ook aanwijst, dat er dan een boel op zijn plek valt.
Maar ik persoonlijk vind het ook wel erg fijn om te weten dat de test (nog) niet betrouwbaar is.
Dus als de test aangeeft dat er geen pssm2 is, dat dat niet beslist zo hoeft te zijn en andersom.

Uiteraard aan een ieder zelf om te beslissen of ze de test wel of niet willen laten uitvoeren.
Zelf zal ik het dus niet zo snel doen op dit moment.
Zou geen beslissingen willen nemen op iets wat niet zeker is, en daarnaast vind ik het dan nu ook te duur.

Coloured

Berichten: 2834
Geregistreerd: 09-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-01-19 09:50

BigBen schreef:
Jij hebt een paard dat heterozygoot getest is voor een variant, waarvan niemand weet of er ook maar enig verband bestaat met PSSM2. Als je met zekerheid wil weten of je paard PSSM2 heeft kun je een biopt laten nemen. Zolang dat niet gebeurd is blijft het buitengewoon voorbarig om de vader met de vinger te wijzen.


Is er al eens onderzoek gedaan bij paarden met positieve PSSM2 biopten hoe het staat met hun PSSM2 DNA test? Of daar enig verband in te zien is? Weet iemand dat?

Achterom
Berichten: 23617
Geregistreerd: 28-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-01-19 11:36

Wicky schreef:
fransje23 schreef:
Zonder haar bijdragen wist,vrijwel niemand, dat de testen (nog) niet wetenschappelijk gevalideerd zijn.


Dat de test voor pssm2 niet gevalideerd is, vind je in alle informatiebronnen over pssm2.

Mijn irritatie komt niet voort vanuit de boodschap die Bigben brengt, want die mag en hoort belicht te worden. De manier waarop bevalt me niet. Mogelijk ligt daar een leerpunt voor Bigben

Ik vind dat jullie er te hard over vallen. BigBen probeert jullie duidelijk te maken dat niet-gevalideerd betekent dat de uitslag van de test helemaal niets betekent. En dat het daarmee dus eigenlijk geen zin heeft om de test te doen. Die €200,- kun je beter in je zak houden.
Veel mensen lijken te denken dat validatie iets bureaucratisch is ofzo, maar het is een wezenlijk onderdeel van het vaststellen van de validiteit en daarmee betrouwbaarheid van een test.
Ik vind het dan ook wonderlijk dat zowel op pssm.eu en de Facebook groep een beeld wordt geschetst over validatie wat niet klopt. En dat iedereen aangeraden wordt om te testen. Sterker nog, je bent op de Facebook site niet eens welkom als je niet test...
Ik verbied uiteraard niemand om de test te doen, maar weet dan wel wat de uitslag zegt... Helemaal niets.

Mac

Berichten: 11779
Geregistreerd: 09-07-01
Woonplaats: Lettuce Pants

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-01-19 11:44

Gloa schreef:
Het zou fijn zijn als dit topic zich weer kan richten op pssm in het algemeen en hoe je deze paarden het beste kan managen.

Dat er onduidelijkheid is over de pssm2 test is na zoveel pagina's wel duidelijk.

Dat inderdaad. Alsjeblieft.

freeride
Berichten: 1639
Geregistreerd: 21-06-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-01-19 11:52

Achterom schreef:
fransje23 schreef:
Zonder haar bijdragen wist,vrijwel niemand, dat de testen (nog) niet wetenschappelijk gevalideerd zijn.


Dat de test voor pssm2 niet gevalideerd is, vind je in alle informatiebronnen over pssm2.

Mijn irritatie komt niet voort vanuit de boodschap die Bigben brengt, want die mag en hoort belicht te worden. De manier waarop bevalt me niet. Mogelijk ligt daar een leerpunt voor Bigben

Ik vind dat jullie er te hard over vallen. BigBen probeert jullie duidelijk te maken dat niet-gevalideerd betekent dat de uitslag van de test helemaal niets betekent. En dat het daarmee dus eigenlijk geen zin heeft om de test te doen. Die €200,- kun je beter in je zak houden.
Veel mensen lijken te denken dat validatie iets bureaucratisch is ofzo, maar het is een wezenlijk onderdeel van het vaststellen van de validiteit en daarmee betrouwbaarheid van een test.
Ik vind het dan ook wonderlijk dat zowel op pssm.eu en de Facebook groep een beeld wordt geschetst over validatie wat niet klopt. En dat iedereen aangeraden wordt om te testen. Sterker nog, je bent op de Facebook site niet eens welkom als je niet test...
Ik verbied uiteraard niemand om de test te doen, maar weet dan wel wat de uitslag zegt... Helemaal niets.[/quote]

Stuur mij even PB als je wilt, ik kan me niet herinneren dat er iemand niet welkom is omdat diegene niet test, dus graag rectificatie!