Cushing

Moderators: Coby, balance, Dyonne, Sica, C_arola, Neonlight, Firelight

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
cynthiar
Berichten: 4466
Geregistreerd: 08-03-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-12 13:06

Als je eerst met 0,25 mg begint mag je na 3 dagen de dosis verhogen. Ik zelf heb opgebouwd na steeds 2 weken op advies van de da, naar 1,0 mg toe. De mijne weegt bijna 500 kilo.
Ik heb verder niet meer getest na het beginnen met Pergolide. Hij is er een stuk van opgeknapt dus was het voor mij goed zo.
Zijn vacht is niet meer geworden zoals het was maar na anderhalf jaar komen er steeds meer verbeteringen, dus na 4 weken is er echt nog niks te zeggen of het werkt of niet.
Nu sinds kort is bv zijn manenkam niet meer hard.

fargo
Berichten: 11918
Geregistreerd: 24-11-05
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-12 13:18

Testen is zinniger na een week of 8, dan moet er echt al wat gewijzigd zijn. Na 3 weken zie je pas de eerste wijzigingen dus is er niets te zeggen over de dosis.

Die harde manekam daar kun je ook al iets aan doen door Magnesium te gaan geven, dat helpt ter ondersteuning van suikerverwerking en vetverdeling - veel cushing paarden hebben een tekort aan magnesium ook door de aanleg voor suikerziekteachtige verschijnselen. Magnesium is ook een ondersteuning tegen hoefbevangenheid.
Het opbouwen doe je in 3 tot 5 dagen per stap, als je het idee hebt dat het prima gaat ga je in 3 dagen verder, heb je het idee dat ze nog moet wennen, dan doe je er 5 dagen over bijvoorbeeld.

Dascha
Berichten: 101
Geregistreerd: 02-01-05
Woonplaats: Leeuwarden

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-12 20:30

Bedankt voor de reacties! Van de magnesium wist ik idd, was ook van plan dat weer te gaan geven. Ben erg blij met jullie als ervaringsdeskundigen, vind het toch best spannend allemaal. Maar het is ook wel een opluchting om te weten waar al die kwaaltjes vandaan komen en hopelijk slaat de pergolide aan!

Dit is Brenda nu:

http://i821.photobucket.com/albums/zz13 ... C12951.jpg
Rare vacht en flinke hangbuik

http://i821.photobucket.com/albums/zz13 ... C12957.jpg
Vreemde plukjes

http://i821.photobucket.com/albums/zz13 ... C12958.jpg

Ter vergelijking; dit was in mei, toen ging het nog wat beter met haar

http://i821.photobucket.com/albums/zz13 ... 4330_n.jpg

http://i821.photobucket.com/albums/zz13 ... 5241_n.jpg
Hier had ze nog heel veel appeltjes in haar vacht

http://i821.photobucket.com/albums/zz13 ... 2619_n.jpg

Odysseus

Berichten: 22511
Geregistreerd: 15-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 10:22

Ik kom even snel binnen vallen, even snel bericht getypt op telefoon.

Bij mijn merrie vermoeden ze Cushing. Nu heb ik net de DA gesproken en deze wil behandeling starten met Parlodel oftewel bromocriptine.
Is dit Oke? Ik hoor zoveel goede verhalen over pergolide dat ik twijfel...
Hij zegt dat alle paarden bij zijn praktijk met Cushing op bromocriptine staan en dat ze geen last hebben van de bijwerkingen.

Hij had t ook over een nieuw middel wat over een maand uitkomt...

Jannepauli

Berichten: 10818
Geregistreerd: 21-03-05

Re: Cushing

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 11:06

Parlodel en Bromocriptine worden toch nauwelijks meer gebruikt? Dat is allemaal vervangen door Pergolide.
Het 'nieuwe middel' is naar alle waarschijnlijkheid pergolide dat op de markt gebracht wordt onder de naam Prascend (Boehringer|Ingelheim) en zodra dat op de markt is, mogen dierenartsen geen ander middel meer voorschrijven - degenen die eerder dus een receptje van hun DA kregen en dit bij de apotheek haalden, zullen dat niet meer kunnen doen. Jammer want de pergolide onder de naam Prascend is vele malen duurder en het zal voor sommigen bijna onbetaalbaar worden.
Leuke monopoliepositie van B.I., ik vind het schandalig!

Odysseus

Berichten: 22511
Geregistreerd: 15-06-07

Re: Cushing

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 11:16

Ik heb geen idee! Dat mijn merrie wss cushing heeft weet ik pas sinds 3 dagen, ben me nog volop aan het inlezen.

Dat middel van BI is geloof ik geen pergolide, op hun Amerikaanse site staat een hoop!

Wat zouden jullie doen? DA bellen en pergolide eisen of Parlodel maar gaan voeren.

cynthiar
Berichten: 4466
Geregistreerd: 08-03-05

Re: Cushing

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 12:42

Pergolide blijkt het beste te werken dus ik zou om pergolide vragen.

Odysseus

Berichten: 22511
Geregistreerd: 15-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 13:02

Heb de DA gebeld, hij belt me zo terug!


JeannePauli: Je hebt idd gelijk , Prascend is gewoon pergolide alleen dan voor gebruik bij paarden. Als ik het goed begrijp wordt er nu off-label voorgeschreven, oftewel pergolide voor humaan gebruik. Begrijp nu je verhaal over het monopolie ook... Jeetje echt balen zou dat zijn.
Heb al wel prijzen gevonden in het buitenland. 160 pillen van 1 mg Prascend kost zo'n 200 euro.


Mijn DA zei dat hij dacht dat Prascend een goede optie was om op te wachten.... Waarom niet dan meteen nu gewone pergolide voorschrijven??? Ga hem het zo eens vragen.

geerke

Berichten: 31213
Geregistreerd: 06-09-07

Re: Cushing

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 13:07


Odysseus

Berichten: 22511
Geregistreerd: 15-06-07

Re: Cushing

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 13:35

Heb m net gesproken...

De beste man heeft nog nooit pergolide gebruikt, enkel bromocriptine.....
Morgen komt een voorlichter over Prascend bij hem. Hij gaat voor me kijken hoe duur dat wordt en vanaf wanneer dat te bestellen is. Anders wil hij ook een recept schrijven voor pergolide bij de apotheek.
Ben blij dat ik het heb aangekaart! Was verbaasd dat hij t nog nooit heeft gebruikt.

fargo
Berichten: 11918
Geregistreerd: 24-11-05
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 13:36

Focussed schreef:
Heb de DA gebeld, hij belt me zo terug!

Mijn DA zei dat hij dacht dat Prascend een goede optie was om op te wachten.... Waarom niet dan meteen nu gewone pergolide voorschrijven??? Ga hem het zo eens vragen.


Waarschijnlijk omdat hij het gewoon niet precies weet. Pergolide voor mensen is letterlijk het zelfde en dus veel goedkoper. En ook als je de pergolide voor mensen via de paardengroothandel/DA bestelt wordt ie ineens duurder ;-)

Edit: gewoon nu een recept vragen voor bij de apotheek. DAT is gegarandeerd goedkoper! En dan hoef je niet onnodig te wachten en kun je starten!

Jannepauli

Berichten: 10818
Geregistreerd: 21-03-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 13:43

Die vlieger gaat straks niet meer op Geerke! Vanwege de zgn cascade-regeling ( met dank aan de info van TUG) is het inderdaad zo dat als er een middel beschikbaar is van een bepaalde fabrikant ( zoals straks Boehringer Ingelheim), artsen verplicht zijn om dát middel voor te schrijven en je niet meer een recept mogen geven om dat zelf door de apotheek te laten maken. Zodra Prascend op de markt is, mag alleen dát worden voorgeschreven. In Amerika geldt dit al enige tijd en er staan boetes op voor artsen die zich niet aan de wet houden: die lopen tot in de tienduizenden dollars!
Nu nog een voorraad pillen inslaan heeft geen zin.. de werking van de pillen gaat achteruit naarmate je ze bewaard, zelfs als je ze in de koelkast bewaard. Capsules: 30 dagen, pillen 60 dagen. Vloeibaar is het helemaal snel onwerkzaam.

Zodra Prascend hier definitief op de markt is ( de patenten zijn al goedgekeurd) dan is het afgelopen met de gewone pergolide.

petitparis

Berichten: 16271
Geregistreerd: 19-01-09
Woonplaats: Hulshout (België)

Re: Cushing

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 13:51

op de Belgische markt is zelfs al geen pergolide voor mensen verkrijgbaar...

gemske

Berichten: 3556
Geregistreerd: 15-07-03
Woonplaats: Dwingeloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 13:52

Ik zit in Engeland en hier heb ik al Prascend, ik betaal geloof ik 78 pond voor een doosje van 60x1mg pillen. Dus dat is bijna 100 euro. Scheelt dat al zoveel met wat jullie nu nog in NL betalen?

fargo
Berichten: 11918
Geregistreerd: 24-11-05
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 13:53

De pillen in Europa waren en zijn tot nu toe gewoon langer houdbaar hoor, onzin dat dat 60 dagen zou zijn (dat is VS informatie). Houdbaarheid staat gewoon op de strip vermeld en wij kochten regelmatig voor 4 maanden tot een half jaar vooruit.

In VS zijn/waren toch andere leveranciers ook actief en capsules en vloeibaar zijn in Europa vlgs mij niet eens verkrijgbaar, in VS was dat altijd wel het geval, kon je zelfs allerlei pergolide drankjes met smaakjes krijgen.

Gemske ja wij hadden 120 pillen voor rond de 55 eur - dit afgelopen voorjaar nog.
Laatst bijgewerkt door fargo op 27-08-12 14:00, in het totaal 1 keer bewerkt

petitparis

Berichten: 16271
Geregistreerd: 19-01-09
Woonplaats: Hulshout (België)

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 13:55

momenteel staat het bij epharma aan 43.18€ voor 100x 1mg

gemske

Berichten: 3556
Geregistreerd: 15-07-03
Woonplaats: Dwingeloo

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 13:56

Wow dat scheelt een boel dan inderdaad.
Maar goed, als ik vergelijk wat ik vorig jaar (vóór diagnose cushing) aan veeartskosten kwijt was en nu alleen de tabletten, ben ik er toch op vooruit gegaan :)

fargo
Berichten: 11918
Geregistreerd: 24-11-05
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 13:59

Op de bijsluiter van de Mylan Pergolide http://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h30484.pdf

5. HOE BEWAART U PERGOLIDE MYLAN
Pergolide Mylan tabletten bewaren bij een temperatuur van maximaal 25°C in de originele
verpakking.
De tabletten zijn 2 jaar houdbaar indien bewaard onder de aangegeven condities.
De uiterste gebruiksdatum staat op de verpakking achter “Niet te gebruiken na” of “exp” (=
expiry date) op de doordrukstrip.

Jannepauli

Berichten: 10818
Geregistreerd: 21-03-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 15:19

Het kan zijn dat pergolide van MYLAN (= voor humaan gebruik) dit in de bijsluiter heeft staan - dat merk is in de US niet bekend. In de US werd tot voor kort gebruik gemaakt van 'compounded medication', dwz de arts schrijft pergolide voor, geeft een recept en de apotheek draait de pillen, maakt het drankje of de capsules. De compounded medicatie heeft een beperkte houdbaarheid.

Het probleem is dat de artsen zich ook in Nederland aan de cascade regeling zullen moeten houden en dat men dus geen recept meer mag uitschrijven ( voor bv een medicijn uit de humane medicatielijnen) als er een middel beschikbaar is dat goedkeuring heeft gekregen in de diergeneesmiddelenwet. Dus hoe dan ook krijgen we hiermee te maken.

fargo
Berichten: 11918
Geregistreerd: 24-11-05
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 15:40

Maar dan zijn het waarschijnlijk nog steeds op Europese wijze gemaakte pillen (voldoend aan onze regelgeving) die vergelijkbaar zijn met Permax en MYLAN en dus langer houdbaar?? Het wordt toch gewoon een aangeleverde fabriekspil in een doordrukstrip lijkt me.. Maar goed we zullen het wel merken, maar tot die tijd kun je dus wel uitgebreid pillen bestellen via de apotheek die gewoon langer houdbaar zijn - om even vooruit te kunnen.

Jannepauli

Berichten: 10818
Geregistreerd: 21-03-05

Re: Cushing

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 16:04

In de US worden geen 'op Europese wijze' gemaakte pillen gemaakt. :?
Als je een voorraadje kunt aanleggen van bv de Mylan pillen (via Efarma) dan moet je dat nu doen - vanaf eind september mag de DA géén humane medicatie (zoals Mylan) meer voorschrijven (of een recept afgeven) als er een goedgekeurd diergeneesmiddel voorhanden is. En dat goedgekeurde diergeneesmiddel is Prascend van B.I.

fargo
Berichten: 11918
Geregistreerd: 24-11-05
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 17:05

Ik bedoelde daarmee te zeggen dat onze pillen geen compounded medication zijn en dus langer houdbaar ;-)

Maar ik neem aan dat de Prascend dat ook niet zal zijn, maar goed dan zijn ze dus waarschijnlijk duurder zoals jij aangeeft Jannepauli en dat wilden we juist omzeilen niet waar door eerst de reeds bestaande pillen in te slaan... dus ik zit een beetje te raaskallen ;-)

Odysseus

Berichten: 22511
Geregistreerd: 15-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 18:15

Fargo: Morgen belt de DA mij of hij het via BI al kan bestellen en anders schrijft hij een recept voor pergolide voor via apotheek! Dus hopelijk kunnen we deze week al gaan starten met de medicatie!


Sorry nog voor de beetje brute binnenkomst :D zal mijn merrie eens bespreken, had al een topic gemaakt:

[MD] Wat heeft mijn paard? Herkent iemand dit?


Ze heeft dus heel wat probleempjes met haar gezondheid... Ze heeft verder nog geen typische Cushing vacht, wel verhaart ze wat moeilijker heb ik het idee sinds 1 jaar. Ze verhaart niet 2 keer in het jaar maar heel het jaar een beetje zeg maar... Ze is nu wel al weer begonnen met het loslaten van de zomervacht, komt meer haar af dan van de zomer

Foto van gisteren van mn dappere meisje
Afbeelding

fargo
Berichten: 11918
Geregistreerd: 24-11-05
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 18:23

Focussed zelfs als hij het al via BI kan bestellen, zal het waarschijnlijk slimmer en veel goedkoper zijn om het toch via apotheek te doen. LEES 2 x zo duur, dus je bent dan een dief van je eigen portemonnaie als je het nu al bij BI doet als het nog niet hoeft! Dat kan dus betekenen dat je ofwel 1,50 eur per pil of 0,50 Eur per pil betaalt. Dus zolang het nog zonder BI kan, zou ik daar maar de kans toe grijpen, je DA wil liever dat het via hem gaat, maar jou scheelt dat een boel geld. Dus streef naar een recept voor de apotheek!! Geld weggeven kan je altijd nog doen (dan geef ik mijn girorekening wel even door hahaha)

Odysseus

Berichten: 22511
Geregistreerd: 15-06-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-12 19:19

Hahaha fargo, je hebt 100% gelijk hoor. :D Ik ga denk ook gewoon voor een apothekers recept... later kunnen we altijd nog naar die van BI over idd...

Wat voor een dosis zouden jullie geven bij mijn paard qua pergolide? Ze heeft nog een gewone vacht, de (mogelijk) cushingmatige problemen zijn
-Wat lastiger verhalen
-Gevoelig voor HB sinds 3 maand (acuut bevangen door de corticosteroiden geworden)
-Dikke opgezette manenkam (nooit gehad) sinds 4 maand
-Benauwd, heel snel pompen (bij warm weer)
-Angst/epileptie aanvallen (3 keer gehad sinds 3 maand)

Ze heeft nog wat meer problemen, zie mijn topic, maar ik denk niet dat die met cushing te maken hebben.

Ik hoor morgen de dosis van de DA , maar ben gewoon alvast benieuwd!