Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam
Moderators: Coby, balance, Dyonne, Sica, C_arola, Neonlight, Firelight
- Ymor
-
- Berichten: 7974
- Geregistreerd: 18-12-11
- Woonplaats: Midden Nederland
Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam
Geplaatst: 25-06-14 13:33
- hanny_jelke
-
- Berichten: 5577
- Geregistreerd: 20-05-08
- Woonplaats: grave
Geplaatst: 25-06-14 13:37
Sparky10 schreef:ja sandra het koste me een halve nacht maar het was zeer zeker de moeite waard!
happy end of niet, Desert heeft zoveel omschakelingen gehad van een naar verleden naar een super tevreden heden! absoluut respect daarvoor !
Gevoel is iets waar meer mensen naar zouden moeten luisteren! even een voorbeeldje :
ik heb een autoimmuun ziekte en kon daardoor niet zwanger worden, maar toch uiteindelijk na 6 jaar stabiel te zijn mocht het toch!
en daar na 8 maanden werd ik zwanger.. het voelde niet zoals het hoorde , het voelde niet goed, de echo's en de bloedwaardes en alles gaf aan dat het goed was, maar mijn gevoel zei foute boel!
de 20 weken echo was fenomenaal goed! iedereen riep ga nou genieten!!
ik kon het niet het voelde niet goed..
martijn heeft de hele babykamer gemaakt , ik hielp niet mee , weigerde , want het ging toch niet goed komen...
met 24 weken was ik zo van me padje af het zat niet goed ik voelde het! maar de arts nam mij niet serieus , luisteren met een dopler was voor haar voldoende..
met 26 weken was ik zo boos zo kwaad en zo verdrietig ik ben terug naar utrecht gereden met mijn moeder en heb een echo geeist! een gesprek ik wou serieus genomen worden, ik wou dat mijn gevoel dat er naar werd geluisterd!
de echo kreeg ik (kon ook niet anders heb de hele afdeling op de kop gezet , ben blijven schreeuwen tot ik de echo kreeg)
en jawel het was niet goed! op 24 weken is mijn placenta gestopt! en nienke gestopt met groeien ...
ik werd opgenomen , maar ook daar niet serieus genomen, ik riep nog het gaat niet goed het gaat niet goed!
die maandag morgen op 10 oktober 2011 kwam er een arts , mijn engel op dat moment en die zei het gaat niet goed met je he? ik ga je helpen en ik kreeg een infuus en moest bellen naar martijn en mijn ouders, ze gingen dr halen ...
met 540 gram en 29 cm werd nienke geboren..mijn gevoel was compleet van het padje, (zoals jij ook een paar keer gehad heb ) ik durfde niet van haar te houden , mijn gevoel zei ff niks.. en zelf lag ik ook kritiek dus ik kon ook niet goed denken..
na 8 weken kreeg ze een operatie , we moesten toestemming geven, mijn gevoel was rustig en we hebben getekend , alles was goed gegaan ..
na 2 maanden zouden ze weer een operatie willen doen, mijn allarmbellen gingen af, gevoel zei niet doen , niet doen! en ik heb geen toestemming gegeven tot groot ongenoegen van de artsen , maar het was mijn keus... en martijn ? die ging mee met mijn gevoel , daar vertrouwd hij ook enorm op!
na 6 maanden mocht nienke mee naar huis!
ze hebben een cardioloog elke 3 maanden naar haar hartje laten kijken (ze had gaatjes in dr boezems wat volgens hun niet dicht kon gaan, zonder operatie)
toen we 1,5 jaar verder waren heeft ze de hele medische wereld op de kop gezet, de gaatjes waren dicht!!
ze is 2,8 jaar en ze doet het super!! ik doe alles op gevoel en heb nu een arts die weet zodra ik bel dat het echt is en luisterd naar mijn gevoel ! heerlijk !
ook bij sparky doe ik veel op gevoel , of op de blikken in zijn ogen zijn hele houding alles! en ook dat gaat 17 jaar al goed:)
ben zo blij te lezen dat mensen op gevoel dingen doen en beslissen , want je gevoel spreekt vaak de waarheid!!
hoe gaat het nu met jullie? kan je het een plekje geven??
je mag me toevoegen op facebook
joyce weitgraven dronten
slik,
je gevoel volgen is al heel moeilijk, maar ook anderen je gevoel laten geloven is nog moeilijker.
super dat je zo door hebt gezet.
zat met kippenvel te lezen.
- YazhiSien
-
- Berichten: 2556
- Geregistreerd: 27-07-08
Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam
Geplaatst: 25-06-14 13:42
mooi ook hoe dit topic nog steeds loopt, doordat ik Sandra heb leren kennen, en vaak met haar gepraat te hebben heb ik ook geleerd om meer mijn gevoel te volgen. Er waren al mensen die me dit vertelden, maar dit topic en Sandra hebben me het laatste duwtje gegeven. Vaak heb ik mijn gevoel goed gehad, maar was ik te onzeker om dit te volgen, nu volg ik het steeds vaker, en in sommige situaties heb ik nog een duwtje nodig, en dan zoek ik contact oa met Sandra. Desert heeft dit maar mooi bij veel mensen voor mekaar gekregen. En niet alleen Desert, Keyemsi haar zoon, heeft mijn vriend, over het randje gedut, niet om zijn gevoel te volgen, maar om zijn gevoel te laten zien. Mijn vriend is een gesloten boek qua gevoelens, uit zich niet, na een bezoekje aan Stal Keessage, brak hij 's avonds, en dat terwijl hij niks met paarden heeft, nou ja 12 in een doos van Beckers roept hij altijd hard.....
- cam
- Berichten: 3022
- Geregistreerd: 09-09-09
Geplaatst: 25-06-14 13:59
Dit blijft idd een bijzonder topic. Dankzij Desert en Sandra. Desert zal ik niet meer in real life kunnen zien maar vast wel voelen als ik bij Sandra op kraamvisite kom. En jou in real life ontmoeten is vast net zo bijzonder Sandra.
- sandra3235
-
- Berichten: 9757
- Geregistreerd: 23-10-08
Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-14 11:05
Ymor schreef:Wow Joyce, kippenvel over mijn hele lijf. Pff wat is dit toch een bijzonder topic
Ja dat is het zeker.....Ben ik trots op!
Sparky10 wat erg als er niet naar je gevoel geluisterd wordt door de buitenwereld.Gelukkig dat je partner dat wel doet.Ik vind het een bijzonder en mooi verhaal en ben blij dat jullie na zoveel zorgen je meisje het zo super doet!!!
Ik had een soortgelijk verhaal,zwanger van mijn oudste bleek hij tijdens echo een openbuikje te hebben,veel toeters en bellen,vragen of we het weg wilden laten halen en alle consequenties in medisch ziekenhuis bevallen waar team klaar zou staan voor opereren etc...en ik zat daar maar,er is niets aan de hand met die kleine,mijn ex overwoog weg te halen,WAAATTTTTT
never...Iedereen keek mee meewarend aan,zijn we naar huis gestuurd om over alles na te denken en over 2 weken weer teug voorecho,kregen we onderweg nog flinke aanrijding ook.
Familie in alle staten door t nieuws en ik bleef bij mijn gevoel,maar wat duurden die weken lang voor nieuwe echo...
Zit ik daar met mijn moeder(achteraf weer zo'n teken dat mijn ex er niet bij was
) krijg ik daar in kamer weer alle mogelijkheden wat ons te wachten staat,onderbreek ik die arts,maak gewoon die echo,niets aan de hand,staat de gynacoloog op en zeg ik ga eerst die echo maken,want ik geloof heilig in moeders met hun gevoel en erna praten we wel verder,ik kon die man wel kussen..En idd tijdens echo bleek alles dicht te zitten,halleluja en hij is nu 19 jaar
Door dit topic zijn er zulke mooie vriendschappen ontstaan die ik koester
En ook daarom hier nog even,sommige van dit topic zitten ook in die andere....maar iig deze meeting geld ook voor de mensen hier
[BM] (besloten) knuffelmeeting 6 juli stal Kee's Sage
- hanny_jelke
-
- Berichten: 5577
- Geregistreerd: 20-05-08
- Woonplaats: grave
Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam
Geplaatst: 27-06-14 13:35
ik heb ook al van begin af aan voor gevoel over milan, en ach als hij maar gelukkig wordt
dit topic is bijzonder, het heeft mensen bij elkaar gebracht, en nog bijzonderder, iedereen wordt met respect behandeld.
- sandra3235
-
- Berichten: 9757
- Geregistreerd: 23-10-08
Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-14 19:37
en hoe gaat het nu dan?en over gevoel gesproken...los over het terrein en niet bij de rest van de kudde op de wei,maar beter luisternd dan de honden
SKS Deserts First Sage Kaylee
mijn grote onvoorwaardelijke liefde Kaylee en wat lijkt ze op haar moeder,maar dan anders....
- YazhiSien
-
- Berichten: 2556
- Geregistreerd: 27-07-08
- lovis
-
- Berichten: 1214
- Geregistreerd: 29-07-09
- Woonplaats: Den Haag
Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam
Geplaatst: 27-06-14 22:38
Kaylee is zo'n schatje, vind het zo mooi hoe ze op jou reageert san.
- onpaard
-
- Berichten: 3278
- Geregistreerd: 28-03-13
Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam
Geplaatst: 27-06-14 23:13
Je dochter is schitterend. Mooi profiel.
@Sandra wat is Kaylee leuk, smelt
- testebeest
-
- Berichten: 4620
- Geregistreerd: 08-01-05
- Woonplaats: leusden
Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam
Geplaatst: 28-06-14 00:02
Cam hoe gaat het nu met jouw kleintje?
Tja moeder gevoelens wou dat ze eens serieues werden genomen helaas is dat niet altijd zo.
San ga nog heel hard mijn best doen om 6july te komen
- onpaard
-
- Berichten: 3278
- Geregistreerd: 28-03-13
Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam
Geplaatst: 28-06-14 10:24
- cam
- Berichten: 3022
- Geregistreerd: 09-09-09
Geplaatst: 28-06-14 17:54
Dat kleintje is al bijna 24 jaar.
Kort na de geboorte bleek hij een allergie te hebben voor melk. Op zich geen probleem. Helaas bleek het toch iets heftiger dan dat. En nu jaren later is aangetoond dat hij voor alles allergisch is waarmee hij in contact komt. Eten, contact allergie en inhalatie allergie.
Na 175 stoffen testen zijn we maar gestopt. Elke stof waarmee hij intensief contact heeft wordt een allergeen voor hem.
Daarnaast heeft hij een ernstige dysphatische ontwikkeling. Dat wil zeggen dat zijn hersenstam niet goed is ontwikkeld en zijn linke en rechte hersenhelft niet goed met elkaar commeniseren.
Dat uit zich vooral in een kleine woordenschat omdat een woord pas blijft hangen als hij er een betekenis bij heeft.
En een kleine woordenschat veroorzaakt dus ook moeite met praten. Zeker tegen vreemden.
Maar gelukkig gaat het best goed met hem. Al blijven sommige dingen lastig.
- sandra3235
-
- Berichten: 9757
- Geregistreerd: 23-10-08
Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-14 22:16
Romy dank je wel zeggen is niet genoeg,het is precies geworden zoals ik gehoopt had en wat Desert verdient,alle hoogtepunten,bij ieder beeld weet ik wanneer die gemaakt is en heb ik mijn herinneringen....Dank je wel
We hebben bewust gekozen voor geen foto's van overlijden en afscheid,maar alle hoogtepunten,nu ja ook niet,gekozen gewoon voor Desert hoe ze was.....puur,eerlijk...ubermoeder DESERT!
Dit topic is gestart in september 2012,maar hoort eigenlijk eerder te beginnen.Geboorte Keyemsi 15 april 2012 en eigenlijk al veel eerder.
Keyemsi is heel erg bewust gemaakt door Desert,hekje open en even 2 minuten vrijheid en voila....hardstikke drachtig.
Wij wilden haar leeg houden dat jaar...
Tijdens dracht Keyemsi merkte ik al veranderingen in Desert,niemand merkte het en helaas had ik gelijk,na de geboorte Keyemsi nog 2 jaar gevochten en gepuzzeld,zo vreselijk hard samen,eigenlijk niet eerlijk,maar wat een voorrecht om zo'n paard gehad te mogen te hebben.
We zijn zover gekomen en zoals jullie konden volgen met ups en downs....en wat hadden wij haar nog 1 keer nog zo gegund om te vlammen met haar veulen,want wat een oppermoederdier was ze...
maar het werd helaas toch een afscheid.
Maar het is ook een topic geworden bijna al 2 jaar zonder 1 onvertogen woord,een hoop nieuwe vriendschappen en een andere kijk op het omgaan met paarden.
Ik leg normaal niet mijn emoties bloot en zeker niet op internet,ik heb er ook lang over getwijfeld,maar geen moment spijt gehad,wat koester ik dit topic en jullie allemaal....
Dus ook jullie allemaal bedankt voor t steunen,lezen en meedenken,dit heeft mij ook zover gebracht en ook dat toen het tijd was,uit liefde en respect de keuze samen met Desert te maken en werkelijk dat viel niet mee en nu nog niet,want ondanks dat ik er zoveel vrede mee heb en 100 % achter sta,doet het zo verdomd veel pijn en dan is nooit meer een heel groot begrip..
Gelukkig heb ik hier op stal 2 kinderen van haar,Kaylee mijn allesje,hier geboren....onvoorwaardelijk mijn meisje en Keyemsi,nu van Lisa(dochter Rene) maar hij heeft uitstapje gemaakt om Romy op weg te helpen naar een ander leven
Toen hij terug kwam,was Desert zo blij en ik kreeg door de cirkel is rond.....wat hebben we gespeculeerd,maar nu begrijp ik het......
Ik kan en wil nog zoveel vertellen,hoe ze altijd zorgde dat we erbij waren voor hulp bij bevallingen(althans Rene in dit geval).....maar ik denk dat het wel duidelijk is hoe bijzonder ze was en is voor degene die het wilde zien....
Dit was even stukje van mij af schrijven ik ga het ook niet terug lezen,des te minder hoef ik bij het filmpje te zetten...
Wat zou de wereld er beter uit zien als iedereen een spiegeltje zoals Desert had en het dan ook zou kunnen zien....
En ondanks mijn verdriet,voel ik mij zo bevoorrecht dat zij mij heeft uitgekozen 7 jaar geleden, schuwe Desert niet te vangen keek mij aan,ik haar,blies in mijn neus ik terug en ze legde haar hoofd op mijn schouder,....ik was verkocht!!!!terwijl ik mijn paardenhoofdstuk allang had afgesloten......ik wilde nooit geen paard meer,teveel verdriet bij afscheid en tsja ..het liep anders!!!
Toeval bestaat niet.......
En om met de wijze woorden van mijn vader(die hopelijk met en van Desert mag genieten) heb je ergens spijt van???Nee pap.
Zou je het anders doen?Nee pap,...
dan is het goed....
Ja het is goed zo....!!!!
- Sylke104
- Berichten: 1948
- Geregistreerd: 16-02-10
- Woonplaats: zuid Limburg
Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam
Geplaatst: 01-07-14 22:25
Het was mooi en het is goed
- oedsje
-
- Berichten: 1538
- Geregistreerd: 19-05-11
- Woonplaats: oldebroek
Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam
Geplaatst: 01-07-14 22:26
- YazhiSien
-
- Berichten: 2556
- Geregistreerd: 27-07-08
Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam
Geplaatst: 01-07-14 22:27
- YazhiSien
-
- Berichten: 2556
- Geregistreerd: 27-07-08
Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam
Geplaatst: 01-07-14 22:33
- Sylke104
- Berichten: 1948
- Geregistreerd: 16-02-10
- Woonplaats: zuid Limburg
Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam
Geplaatst: 01-07-14 22:34
Neem je voor dat we haar hier volgend jaar weer herdenken, dan hoef je ook nietbover slotje na te denken
- sandra3235
-
- Berichten: 9757
- Geregistreerd: 23-10-08
Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-14 22:42
Lieve Desert bedankt voor alles !!!!,jij kwam,zag en overwon!
We waren voor elkaar bestemd!!!
tip,groot scherm en geluid hard!!! en helemaal wachten tot die klaar is...
succes,..en zakdoekjes klaar!!!
en voor degene de tekst....
met dank aan mijn jongste zoon die het nummer liet horen na zijn moeder al huilend zoekend zag...
Mam misschien is het niets maar ik denk al die tijd aan jou en Desert bij dit nummer........
Trots ook op mijn kids,gezin en zeker de kudde hier.....
Jason Mraz - I won't give up
When I look into your eyes
It’s like watching the night sky
Or a beautiful sunrise
There’s so much they hold
And just like them old stars
I see that you’ve come so far
To be right where you are
How old is your soul?
I won’t give up on us
Even if the skies get rough
I’m giving you all my love
I’m still looking up
And when you’re needing your space
To do some navigating
I’ll be here patiently waiting
To see what you find
Cause even the stars, they burn
Some even fall to the earth
We’ve got a lot to learn
Lady you worth it
No, I won’t give up
I don’t wanna be someone
who walks away so easily
I’m here to stay
And make the difference
That I can make
Our differences they do a lot
To teach us how to use the
Tools and gifts we got
Yeah, we got a lot at stake
And in the end
You’re still my friend
At least we did intend
For us to work
We didn’t break
We didn’t burn
We had to learn
How to bend
Without the world
Caving in
I had to learn
what I’ve got
and what I’m not
and who I am
I won’t give up on us
Even if the skies get rough
I’m giving you all my love
I’m still looking up
Still looking up
Well, I won’t give up on us
God knows
I’m tough enough
We’ve got a lot to learn
lady you worth it
I won’t give up on us
Even if the skies get rough
I’m giving you all my love
I’m still looking up