Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-11-12 12:40

Geplaatst: 13-11-12 12:40

FlyAway schreef:
eiber schreef:
@Fly away: we praten in geval van Pergolide niet over innovatie. Het middel is al jaren op de markt en wordt ook al jaren succesvol gebruikt in de strijd tegen de verschijnselen van de (overigens ongeneeslijke) ziekte van Cushing bij paarden. Het is geregistreerd, niet net uitgevonden. Dat is het wrange aan de zaak. Het gaat ook niet om de absolute bedrag, het gaat om de verhoging. Het is tot nu toe niet te verklaren waarom en hoe de prijsstelling van dit medicijn tot stand is gekomen.

Ik reageerde op Russel (en vervolgens op Troi die een aanvulling op mijn verhaal gaf), die het over haar humane geneesmiddelen heeft.
Je zegt het overigens juist, het is tot nu toe niet te verklaren waarom en hoe de prijsstelling van dit medicijn tot stand is gekomen. Dat weerhoudt de bokkers hier (die getuige de reacties alhier en op de fb pagina van BI niet veel kennis hebben van de ontwikkeling en registratie van humane danwel veterinaire geneesmiddelen) er anders ook niet van om BI bij voorbaat al aan de schandpaal te nagelen. Innocent untill proven guilty?

Helaas is het in de landen om ons heen al lang ingevoerd en daar blijkt dat inderdaad de veel hogere prijs gewoon wordt gehanteerd. Dus in die zin zijn ze al schuldig bevonden want in die landen kom je al niet meer om die absurd hoge prijs heen.
Mijn paard in juni overleden maar hij kreeg 2 pillen per dag van ongeveer 30 cent per stuk (via recept van DA en humane apotheek). Mijn DA vertelde mij van de week dat de prijs nu 1,60 per pilletje zou gaan worden, dat zou dus ipv 60 cent per dag 3,20 per dag worden. DAT scheelt nog al.

**Geplaatst**: 13-11-12 12:44

Geplaatst: 13-11-12 12:44

Focussed schreef:
Ik hou jullie op de hoogte! En ga me nog even extra inlezen over pergolide, onderzoek, kosten etc. etc. zodat ik niet met een bek vol tanden aan de telefoon kom als ze me bellen, voor het geval dat haha

Goed bezig

!

**Geplaatst**: 13-11-12 12:52

Geplaatst: 13-11-12 12:52

Focussed schreef:
http://www.facebook.com/boehringeringelheim?fref=ts

Rechts zie je bij "Recente berichten over Boehringer Ingelheim" mijn post!
Als iedereen zou willen liken of reageren, zou erg fijn zijn.

Gedaan

**Geplaatst**: 13-11-12 13:05

Re: Cushing: van beheersbaar naar onbetaalbaar?????

Geplaatst: 13-11-12 13:05

We hebben al 60 likes woohoo

**Geplaatst**: 13-11-12 13:22

Geplaatst: 13-11-12 13:22

Focussed schreef:
We hebben al 60 likes woohoo

Goed bezig $*\o/*$

**Geplaatst**: 13-11-12 13:36

Re: Cushing: van beheersbaar naar onbetaalbaar?????

Geplaatst: 13-11-12 13:36

Wat vinden jullie van het idee om hiermee naar TROS RADAR te gaan......?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-11-12 13:39

Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-12 13:39

bir schreef:
Wat vinden jullie van het idee om hiermee naar TROS RADAR te gaan......?

Laten we wachten wat het antwoord is van B.I.
En tot dat de hele situatie goed in beeld is gebracht. We moeten alle feiten op een rijtje hebben voordat we verder dingen gaan roepen.
Maar dan...ja, dan zijn de media een optie.

**Geplaatst**: 13-11-12 13:43

Geplaatst: 13-11-12 13:43

eiber schreef:
bir schreef:
Wat vinden jullie van het idee om hiermee naar TROS RADAR te gaan......?

Laten we wachten wat het antwoord is van B.I.
En tot dat de hele situatie goed in beeld is gebracht. We moeten alle feiten op een rijtje hebben voordat we verder dingen gaan roepen.
Maar dan...ja, dan zijn de media een optie.

Ik weet niet of je persé alle feiten moet kennen en weten, het belangrijkste feit voor eigenaren van cushing paarden is dat hun kosten per maand enorm zullen gaan stijgen. Wij hoeven verder de achtergronden niet persé te weten, daar mag BI juist mee komen. Wij komen met "onze" realiteit en wat dit voor ons betekent. Waarom dit zo is, dat is niet ons pakkie an, daar protesteren we toch juist om?

Verder vind ik Tros Radar overigens een verschrikkelijk programma

en zou daar nooit met iets naar toe gaan :')

**Geplaatst**: 13-11-12 14:15

Geplaatst: 13-11-12 14:15

Heb geliked $*\o/*$

bye bye zwaai zwaai BI

**Geplaatst**: 13-11-12 14:16

Geplaatst: 13-11-12 14:16

elady schreef:
Heb geliked $*\o/*$

bye bye zwaai zwaai BI

$_/-\o_$

**Geplaatst**: 13-11-12 14:37

Re: Cushing: van beheersbaar naar onbetaalbaar?????

Geplaatst: 13-11-12 14:37

Heb inmiddels ook een tweet terug

@Boehringer: Hi Anniek. From your Facebook post, we reached out to the respective department. hope to reply soon. Thanks

**Geplaatst**: 13-11-12 14:49

Geplaatst: 13-11-12 14:49

bir schreef:
Wat vinden jullie van het idee om hiermee naar TROS RADAR te gaan......?

Laten we wachten wat het antwoord is van B.I.
En tot dat de hele situatie goed in beeld is gebracht. We moeten alle feiten op een rijtje hebben voordat we verder dingen gaan roepen.
Maar dan...ja, dan zijn de media een optie.[/quote]

Ik weet niet of je persé alle feiten moet kennen en weten, het belangrijkste feit voor eigenaren van cushing paarden is dat hun kosten per maand enorm zullen gaan stijgen. Wij hoeven verder de achtergronden niet persé te weten, daar mag BI juist mee komen. Wij komen met "onze" realiteit en wat dit voor ons betekent. Waarom dit zo is, dat is niet ons pakkie an, daar protesteren we toch juist om?

Verder vind ik Tros Radar overigens een verschrikkelijk programma

en zou daar nooit met iets naar toe gaan :')

[/quote]

Verschrikkelijk programma of niet ,het heeft 1 miljoen kijkers.....En Antoinette Hertsenberg is erg met dieren begaan

**Geplaatst**: 13-11-12 15:05

Re: Cushing: van beheersbaar naar onbetaalbaar?????

Geplaatst: 13-11-12 15:05

Ik heb net besloten dat ik toch vrijdag afwacht op reactie van BI en anders even een belletje waag.

Mochten we op deze manier niet verder komen kunnen we altijd nog kijken wat voor een serieuze stappen we verder kunnen ondernemen. Media aandacht is sowieso een goed idee.

**Geplaatst**: 13-11-12 15:12

Geplaatst: 13-11-12 15:12

fargo schreef:
Serendip90 schreef:
Even een stom vraagje hoor, maar als het ook in "mensenmedicijnen" zit... Hoe moeilijk is het om daaraan te komen? (Weet er voor de rest niet veel vanaf hoor! dus sorry als het een domme vraag is?)

Je kunt alleen aan het mensenmedicijn komen als je een recept hebt. Voorheen (lees de afgelopen 5 jaren) kreeg ik dan via onze dierenkliniek een recept waarmee ik naar de (mensen)apotheek ging en gewoon Pergolide kon aanschaffen - toen al voor een veel lagere prijs dan als ik het door de DA zelf liet bestellen (wat in principe de insteek van de kliniek was).

Zonder recept mag je apotheek geen geneesmiddelen verstrekken. En de DA mag officieel geen mensen geneesmiddelen voorschrijven als er ook een paardenvariant beschikbaar is. En dat laatste is dus nu het geval. (En bovendien gaat het mensenmiddel er op termijn ook uit door de bijwerkingen die het heeft o.a. lekkende hartklep bij mensen en betere andere middelen voor mensen beschikbaar).

Dus moet je zorgen dat jijzelf pergolide voorgeschreven krijgt van je huisarts

Maar ik heb geen idee hoe je je huisarts ervan moet overtuigen dat je parkinson hebt >;)

**Geplaatst**: 13-11-12 15:13

Geplaatst: 13-11-12 15:13

Bij het ophalen van de pergolide bij mijn apotheek hebben ze een fout gemaakt in mijn geboorte datum.. Ze hebben het veranderd in die van mijn paard mét een typfout. Ik ben daarom nu geboren in 1928 volgens hun gegevens. Best plausibel dat ik dan Parkinson heb toch

Heb inmiddels Apothecon en Mylan aangeschreven of het klopt dat pergolide uit de handel genomen wordt. Dan heb ik zwart op wit hun antwoord.

**Geplaatst**: 13-11-12 15:44

Geplaatst: 13-11-12 15:44

Heb wel geen paard met cushing maar zal zeker meedoen aan jullie actie.
Samen maakt sterk en ik hoop in jullie geval ook.

Registratie van een medicijn en onderzoek is duur, maar als er niet veel onderzoek is gedaan door BI zelf en deze dit ook niet kunnen onderbouwen, moeten jullie een punt hebben.
En hopen dat er een generieke versie komt, maar dat kan wel even duren. Zeker als het humaan misschien uit de handel gaat.
De farmaceutische industrie is mafia, blijf ik bij. Heb zo heel wat eigen ervaringen.
Bijv. heb ik een medicijn, dat hier vergoedt wordt door de zorgverzekering en € 483,00 kost. In Duitsland, hetzelfde medicijn, zelfde fabrikant, moeten patienten zelf betalen en kost daarom daar "maar" € 199,00, om de simpele reden dat ze het daar anders niet verkocht krijgen. Vertel me dan nog maar eens dat het geen boeven zijn.

Misschien kun je de tijd ook overbruggen via een recept uit het buitenland (buiten EU of VS), er is nogal wat handel her en der in medicijnen, maar dan moet je wel weten via wie en waar.
Er zijn vast wel ergens creatieve vee-artsen.

Ik zal ook eens navragen aan een kennis uit Duitsland. Die dacht dat Pergolid hier goedkoper was (vroeg ze voor een kennis met een cushing paard) maar de DA kwam op mijn navraag ook met het dure Prascend. Zij heeft daar wel nog Pergolid goedkoop gekregen, maar zal misschien net voor registratie Prascend zijn geweest.

En Radar is wel verschrikkelijk, maar soms wel met goed resultaat!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-11-12 16:15

Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-12 16:15

Score tot nu toe: 77 likes op facebook! $*\%/*$
Iedereen die nog geen "like" heeft gegeven of commentaar heeft achtergelaten, ga naar: http://www.facebook.com/boehringeringelheim?fref=ts

**Geplaatst**: 13-11-12 16:21

Geplaatst: 13-11-12 16:21

geerke schreef:
bir schreef:
Wat vinden jullie van het idee om hiermee naar TROS RADAR te gaan......?

Laten we wachten wat het antwoord is van B.I.
En tot dat de hele situatie goed in beeld is gebracht. We moeten alle feiten op een rijtje hebben voordat we verder dingen gaan roepen.
Maar dan...ja, dan zijn de media een optie.

Ik weet niet of je persé alle feiten moet kennen en weten, het belangrijkste feit voor eigenaren van cushing paarden is dat hun kosten per maand enorm zullen gaan stijgen. Wij hoeven verder de achtergronden niet persé te weten, daar mag BI juist mee komen. Wij komen met "onze" realiteit en wat dit voor ons betekent. Waarom dit zo is, dat is niet ons pakkie an, daar protesteren we toch juist om?

Verder vind ik Tros Radar overigens een verschrikkelijk programma

en zou daar nooit met iets naar toe gaan :')

[/quote]

Verschrikkelijk programma of niet ,het heeft 1 miljoen kijkers.....En Antoinette Hertsenberg is erg met dieren begaan

[/quote]

Ja, maar ze geven bijna nooit de totale situatie goed weer en dan krijg je een boel kul bij elkaar gepraat door mensen die net niet weten waar het over gaat én een boel sensatie....

Laatst bijgewerkt door fargo op 13-11-12 16:23, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 13-11-12 16:22

Geplaatst: 13-11-12 16:22

Focussed schreef:
Bij het ophalen van de pergolide bij mijn apotheek hebben ze een fout gemaakt in mijn geboorte datum.. Ze hebben het veranderd in die van mijn paard mét een typfout. Ik ben daarom nu geboren in 1928 volgens hun gegevens. Best plausibel dat ik dan Parkinson heb toch

Heb inmiddels Apothecon en Mylan aangeschreven of het klopt dat pergolide uit de handel genomen wordt. Dan heb ik zwart op wit hun antwoord.

Permax is ook een producent, die heeft het het langste geproduceerd vlgs mij..

**Geplaatst**: 13-11-12 16:24

Re: Cushing: van beheersbaar naar onbetaalbaar?????

Geplaatst: 13-11-12 16:24

Lilly is de producent van Permax. Zal vanavond Lilly en Sandoz ook eens mailen!

**Geplaatst**: 13-11-12 16:43

Re: Cushing: van beheersbaar naar onbetaalbaar?????

Geplaatst: 13-11-12 16:43

Pergolide gaat volgens mijn docent en tevens apotheker niet uit de handel.

**Geplaatst**: 13-11-12 17:28

Geplaatst: 13-11-12 17:28

heb het geliked....

Vind het een zorgelijke ontwikkeling, hoe lang blijft het nog haalbaar om de oude cushing ponys en paarden een mooi leven te bieden.

Als ik 2 euro of meer per dag moet gaan betalen wordt het voor mij toch wel vrij onmogelijk om mn meisje haar oude dag te blijven geven helaas....

**Geplaatst**: 13-11-12 17:30

Geplaatst: 13-11-12 17:30

Macs schreef:
Pergolide gaat volgens mijn docent en tevens apotheker niet uit de handel.

Ik kan dat ook nergens vinden. Er staat wel dat het een tweede keus geneesmiddel is en dat het bij voorkeur dus niet meer voorgeschreven wordt ivm de vele (heftige) bijwerkingen (bij mensen). Hierdoor wordt het bijna niet meer voorgeschreven aan nieuwe patienten. Ze krijgen het alleen nog als het eerste keus medicijn (en daar zijn er 2 van momenteel) niet werkt.

**Geplaatst**: 13-11-12 17:38

Geplaatst: 13-11-12 17:38

Serendip90 schreef:
Even een stom vraagje hoor, maar als het ook in "mensenmedicijnen" zit... Hoe moeilijk is het om daaraan te komen? (Weet er voor de rest niet veel vanaf hoor! dus sorry als het een domme vraag is?)

Geen idee of er al antwoord op was, maar even reageren.

Op het voorschrift van een (dieren)arts staat altijd zijn naam of op zijn minst zijn registratienummer. Als je het medicijn gaat halen in een apotheek heb je dat voorschrift nodig. Je apotheker registreert dat dan ook en die moet die voorschriften ook x tijd bijhouden. Krijgt die controle (of controle via een andere weg), dan komen ze daar dus op uit dat je DA dat heeft voorgeschreven en kunnen ze hem ook strafbaar stellen dat hij zich niet aan de wetgeving heeft gehouden nl. het erkende geneesmiddel voorschrijven ipv de humane variant. Dat valt onder fraude en ik denk misschien ook valsheid in geschrifte.
Wil je het toch legaal krijgen, dan zal je daar je huisarts voor moeten aanspreken. Die zit echter ook verbonden aan bepaalde regeltjes en jouw medisch dossier. Het zal een apotheker ook opvallen als je plots komt aandraven voor dat product, zogenaamd voor humaan gebruik maar dan in grote hoeveelheid. Kans zit er dik in dat je met een dosis voor 3 maanden bij een paard wel eens 6 maanden bij een mens toekomt. Ook daar kunnen jij en je arts dan weer door de mand vallen. Met een voorschrift van een HA wordt het ook terugbetaalbaar door je ziekenfonds, die dat dan ook weer oppikken.

Er moet altijd een naam + stempel of identificatie van een arts op een voorschrift, dus het is altijd traceerbaar. Petje af als je iemand kan vinden die dat risico wil lopen. Importeren kan ook gevaarlijk zijn, dan moet je even de douane reglementering erover opzoeken.

En als laatste: nu dit middel er is, dikke kans dat mensen die het zelf moeten nemen gaan protesteren als we het massaal gaan inslaan. Die denken bij zichzelf "het is voor ons, afblijven" uit angst dat het voor hen ook duurder zal worden...

Ik vind het persoonlijk inderdaad absurd dat iets plots zo duur wordt enkel en alleen omdat een firma geld heeft geroken. Het zal inderdaad veel leed veroorzaken en voortijdig ingeslapen paarden jammer genoeg. Ik hoop dan ook dat er een oplossing opduikt, maar die giganten kennende met hun topjuristen wordt dat niet makkelijker.
Zelfs kankerpatiënten en vele anderen vechten tegen hetzelfde geldgewin en ook zij vangen bot, en daar gaat het nochtans om mensenlevens.

**Geplaatst**: 13-11-12 17:39

Geplaatst: 13-11-12 17:39

Loetie84 schreef:
Macs schreef:
Pergolide gaat volgens mijn docent en tevens apotheker niet uit de handel.

Ik kan dat ook nergens vinden. Er staat wel dat het een tweede keus geneesmiddel is en dat het bij voorkeur dus niet meer voorgeschreven wordt ivm de vele (heftige) bijwerkingen (bij mensen). Hierdoor wordt het bijna niet meer voorgeschreven aan nieuwe patienten. Ze krijgen het alleen nog als het eerste keus medicijn (en daar zijn er 2 van momenteel) niet werkt.

Dit is niet het echte probleem of het in de handel blijft of niet. Het probleem is dat dierenartsen de menselijke variant niet meer mogen voorschrijven, dus zelfs als het blijft bestaan moeten dierenartsen toch de "paardenvariant" voorschrijven.