Bokt.nl

**Geplaatst**: 27-09-12 20:45

Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam

Geplaatst: 27-09-12 20:45

Hopelijk inmiddels veilig thuis?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-09-12 21:24

Geplaatst door de TopicStarter : 27-09-12 21:24

Ik ben net thuis,Desert staat lekker op stal waar ze hoort...ze is stikversleten en ik hoop dat ze me het morgen vergeven heeft,het lijkt altijd of ze het mij aanrekent....
We hebben heel veel info te verwerken,moet het even laten bezinken...maar feit is dat het niet erg goed is en dat Keyemsi haar laatste veulen is....

Ik zal het zo hier zo duidelijk mogelijk neerzetten,maar moet het even in mijn hoofd op een rijtje krijgen.....
Het voordeel is we hebben duidelijkheid......

**Geplaatst**: 27-09-12 21:28

Geplaatst: 27-09-12 21:28

Je klinkt niet zo heel negatief?
Tja, weet je, als dat haar laatste veulen zou zijn is dat heel erg natuurlijk maar zij is er nog.

Of is er toch veel meer aan de hand? Nouja we horen het later wel als je het een beetje op je netvlies hebt.

**Geplaatst**: 27-09-12 22:17

Geplaatst: 27-09-12 22:17

Fijn dat ze weer thuis is, maar niet erg goed klinkt niet erg goed....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-09-12 22:26

Geplaatst door de TopicStarter : 27-09-12 22:26

tsja ik weet niet goed waar ik beginnen moet....

We begonnen met Desert in de kliniek Utrecht iig op verdenking van nierfalen...uit de echo kwam alleen verdikkingen bijnierschors,maar uit de diverse bloedtesten AIHA.

uit de scan is gebleken dat ze ontstekingen heeft aan beide nieren,wat waarschijnlijk al heel lang speelt.....wat haar nierfalen verklaart,of ik moet zeggen verklaarde want nieren in bloedwaardes zijn hersteld.
in haar linker nier zit een niersteen die die heftige koliekaanvallen eens in de zoveel tijd veroorzaakt en daar is niets aan te doen,of opereren en nier verwijderen,maar dat schiet niet op als de andere het ook niet optimaal doet...en ik heb 2 jaar geleden al aan da gevraagd of ze last zou kunnen hebben van een niersteen,maar dit komt ook vrijwel zelden voor...(maar mijn gevoel was dus goed)

Verder heeft ze door waarschijnlijk hier aan verwant door alle jaren heen een te hoog calcium,overal kalkafzetting,in aders,slagaders,spieren en darmen etc...en daar kom ik op mijn punt: ik heb haar toen ook laten testen op spierbevangenheid, want als ze eens uit haar deksel gaat,wat ze vrijwel nooit doet,ligt ze erna te heel veel of staat strak gespannen en ik heb nu alles opgeschreven van alle afgelopen maanden en aangezien ik zelf ME en fibromyalgie heb kwamen deze klachten mij bekend voor

Om een lang verhaal kort te maken,arts wilt graag nierbioptie doen om meer te weten,aan de hand van die uitslag kunnen we de medicijnen verhogen(prednisloson capsules) of dexametason gaan spuiten (wat ik al gedaan heb 3 dagen thuis na 1e opname Utrecht)of we kunnen blind gaan proberen....
Wij hebben besloten geen vervolgonderzoeken meer te doen, er is geen meerwaarde voor Desert en voor ons en ik wil het haar niet meer aandoen,daar zitten ook risico's aan vast, we houden haar klinisch in de gaten waar ze het best op reageert en ik ga op mijn gevoel af, maar helaas zoals het er nu voor staat is het een aflopende zaak,zolang ze nog goed reageert op de prednison en ze een waardig bestaan kan lijden ben ik blij en hoop ik nog lang van haar te mogen genieten.

Ik ga haar dosis pred even verhogen en om de zoveel tijd bloed prikken of de waardes zouden verbeteren,maar als ze meer pijn krijgt door die niersteen houdt het ook al op, want dat wens je niemand toe.Verhoging pred of dex spuiten is meer risico op hoefbevangen,maar je moet iets,dit is zo ook een aflopende zaak en wat ik voor haar het allerergste vindt is dat ze geen veulens meer mag,het is een moeder in hart en nieren en het doet haar nu al zo'n verdriet en aantasting in haar leiderschap dat ze gepasseerd wordt met dekken,mij maakt het niets uit, wij houden van haar en ze wordt nu echt niet afgedankt, maar voor haar is het triest... :(:)

Waar ik overigens blij om ben dat dit niet erfelijk is,wel heel zeldzaam,maar ja dat hebben wij nu dit jaar met al onze paardjes en 2 van de 3 hebben het overleefd,ga ik nu voor 3 keer scheepsrecht,misschien tegen beter weten in...

Iig hebben we duidelijkheid, dat we gewoon moeten genieten van ons meisie zolang het nog goed gaat....

En nog veel meer info,maar ik weet het even niet meer.....kom ik vast op terug....

**Geplaatst**: 27-09-12 22:30

Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam

Geplaatst: 27-09-12 22:30

Dat is niet het nieuws waar we op hoopten. Wat verschrikkelijk om te horen dat het aflopende zaak is, enorm veel sterkte. :(:)

**Geplaatst**: 27-09-12 22:45

Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam

Geplaatst: 27-09-12 22:45

Wat een naar nieuws. Goed dat je er zo positief tegen aan blijft kijken en dat je lekker van haar gaat genieten zo lang als het kan.

**Geplaatst**: 27-09-12 22:53

Geplaatst: 27-09-12 22:53

Voor nu zeg ik alleen maar even...VERD*MME!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

**Geplaatst**: 27-09-12 22:59

Geplaatst: 27-09-12 22:59

jeetje....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-09-12 23:06

Geplaatst door de TopicStarter : 27-09-12 23:06

Bassenqua schreef:
Voor nu zeg ik alleen maar even...VERD*MME!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ha dat zei ik dus ook al,en arts heeft wel meer krachttermen gehoord vrees ik,maar ik ben er nog niet....nu we niets meer te verliezen hebben ga ik op mijn gevoel af en tot nu toe heb ik wel bewezen dat die bijna altijd goed is,...ik hen mij bij elkaar geraapt en ga ervoor en ben nog lang niet uitbehandeld,we zien wat over het hoofd,dat roep ik vanaf het begin al en er zijn ook alternatieve manieren....

Desert here I come $*\o/*$

btw,blijf ik naar mijn meisie kijken hoor,mocht het niet houdbaar zijn,mag ze haar verdiende rust krijgen op een waardige manier en grijpen wij in,maar ik blijf het gevoel krijgen dat er nog iets te doen is om haar prettig oud te laten worden,ga morgen even met eigen da overleggen...

Maar wat een respect heb ik voor onze arts Mathijs in Utrecht,super inzet en meeleven en tijd ervoor nemen +:)+

en gaat goed om met mijn eigenwijze kijk op mijn eigen paardjes

waarvan het grappige is dat ik soms nog gelijk heb en krijg van hem ook zonder ervoor geleerd te hebben....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-09-12 23:11

Geplaatst door de TopicStarter : 27-09-12 23:11

oh ja ik vergeet nog iedereen te bedanken voor het oprechte meeleven,ik heb jullie steun misschien nog heel hard nodig in de toekomst,maar voor nu ga ik er nog even voor....en puzzel nog even vrolijk verder... :')

Sandra positivo

maar goed kijk even naar Wynn,die heeft het ook gered tegen alle verwachting in....

*krijg vast weer half bokt over mij heen over mijn eigenwijsheid*

maar: Dank jullie wel allemaal

en mocht het fout gaan,weten wij dat we alles in ons vermogen hebben gedaan voor Desert,daar ging het spaargeld voor de nieuwe keuken,maar who cares

**Geplaatst**: 27-09-12 23:12

Geplaatst: 27-09-12 23:12

Bah, wat jammer om te lezen dat het niet echt goed nieuws is,
ik duim heel erg voor je dat ze het goed gaat doen met de verhoogde medicijnen.. Ik duim dat ze nog lang bij jullie mag blijven, jullie verdienen het...
Heel veel succes en sterkte, en ga inderdaad op je gevoel af; vooral omdat je dus al meerdere keren bewezen hebt dat je gevoel het goede was.

**Geplaatst**: 27-09-12 23:21

Geplaatst: 27-09-12 23:21

Ik sluit me bij Jolanda aan.... jeetje....

Maar wat je zegt: genieten van haar zoveel je kan zolang het nog kan

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-09-12 23:35

Geplaatst door de TopicStarter : 27-09-12 23:35

Ik zit naar haar op de cam te kijken en geniet

,ze staat daar!!! en als eerste zocht ze haar kind op toen ze aankwam en toen pas de rest van de kudde....

Jullie mogen me sterkte wensen als het zover is,maar San krijgt even heldere ideeën en ga er nog even voor.....
scheelt dat ik als da-assistente ook ervaring heb opgedaan maar ga nu puur even op mijn gevoel af....en misschien zweverig voor velen,maar heb meer gevoel en voor elkaar gekregen wat niet te verklaren is,maar ik weet dat ik op dat gevoel kan vertrouwen....zou het alleen nog meer moeten toepassen...
En als mijn gevoel zegt tot hier en niet verder,handel ik ook uit liefde voor Desert,maar vooralsnog ga ik er nog even voor.....

**Geplaatst**: 27-09-12 23:36

Geplaatst: 27-09-12 23:36

Gadver San. Ik heb het allemaal gevolgt. Maar jeetje zeg. Arme meid. En voor jullie is het ook een grote klap in je gezicht.
Probeer echt van haar te genieten... Vind het zo vreselijk.

**Geplaatst**: 27-09-12 23:51

Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam

Geplaatst: 27-09-12 23:51

Klinkt toch best heftig allemaal...je gevoel/intuïtie is vaak een goede raadgever en als ik dit alles zo lees gaat je dat goed af!Ik hoop dat jullie haar nog heel lang in jullie midden hebben en dat ook Desert aan haar "nieuwe rol" kan wennen. Go for it zou ik zeggen (en die nieuwe keuken komt ook vast wel ooit :-)

)
Groetjes, Patricia

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-12 00:00

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-12 00:00

sharief, wie wil er nu een nieuwe keuken als je nog 3 paardjes in het midden heb die de dood in de ogen hebben gezien

Jij ook

tsja Desert, ik ga voor haar,puur uit liefde,maar ga niet lijdzaam toekijken,als ik haar leven kan verlengen op een waardige manier,ga ik daarvoor en zo niet grijpen we in.
En zoals mijn vader die vorig jaar overleden is en ik altijd zeiden,we jammeren pas als het zover is en ervoor knokken we...dus dat gaan we doen

klinkt misschien allemaal heel makkelijk,maar we hebben niets te verliezen zoals het nu is met plan/aanpak A,..dus over naar plan B :')

**Geplaatst**: 28-09-12 00:32

Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam

Geplaatst: 28-09-12 00:32

Jeetje, wat een kl*te nieuws. Ze is wel echt heel uniek, helaas nu ook weer

. Arme merrie. Gelukkig heeft ze de afgelopen jaren geleerd dat mensen ook te vertrouwen zijn en veel voor haar over hebben. Hopelijk kan ze nog lang (dan maar met prednisolon) bij jullie blijven. Sterkte! Ik vind je reacties erg helder en reëel, en bovenal sterk overkomen, petje af hoor!

**Geplaatst**: 28-09-12 06:31

Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam

Geplaatst: 28-09-12 06:31

Hele dikke knuffel :(:)

**Geplaatst**: 28-09-12 07:04

Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam

Geplaatst: 28-09-12 07:04

Pff net het hele verhaal gelezen en jemig wat een kl*te nieuws! Maar inderdaad vertrouw op je eigen gevoel daar kun je soms best ver mee komen

**Geplaatst**: 28-09-12 08:02

Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam

Geplaatst: 28-09-12 08:02

Een unieke merrie hoort bij unieke mensen.
Je moet er zeker voor gaan zolang het nog paardwaardig is San.
Waarschijnlijk kan je haar homeopatisch nog op diverse manieren ondersteunen.
Geniet en vertrouw op je gevoel

**Geplaatst**: 28-09-12 08:08

Geplaatst: 28-09-12 08:08

Wat erg dat de scan geen beter nieuws gaf, maar respect hoe je er mee om gaat. Desert kon zich geen beter baasje wensen en ik vind ook dat 3 keer scheepsrecht is ,dus ga ervoor om haar nog een fijne tijd te geven die hopelijk heel lang gaat duren.

**Geplaatst**: 28-09-12 08:19

Re: Desert:bijzondere auto-imuunziekte en meer,maar wel leerzaam

Geplaatst: 28-09-12 08:19

Balen dat er zoveel uitgekomen is.
Misschien ene rare gedachte, maar bij mensen gebruiken ze toch shockwave om nierstenen te vergruizen? Zouden ze zoiets niet bij haar kunnen doen?

**Geplaatst**: 28-09-12 08:43

Geplaatst: 28-09-12 08:43

Dapper Sandra, maar je doet het juiste voor Desert. Toch fijn dat er nu duidelijkheid is, hoewel je zelf al verwachtte/dacht dat er iets mis was.
Ik hoop met jullie mee dat Desert met behulp van al jullie liefde en zorg en de hulp van medicatie toch nog een lang goed leven kan lijden.
Wederom: sterkte :(:)

**Geplaatst**: 28-09-12 08:45

Geplaatst: 28-09-12 08:45

Amaai San en Rene! Ik wist niet dat jullie zo'n pech al hadden gehad dit jaar met jullie paardjes.
Vind het erg voor jullie én voor Desert. Maar ze mag wel van geluk spreken dat ze bij jullie is terecht gekomen en dat jullie zich zo inzetten voor haar. Een betere thuis kon ze zich vast niet wensen. Ik hoop echt dat ze mag herstellen en nog lang mag genieten van haar leventje bij jullie! Sterkte!