Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-09-18 15:56

Bechterew/Reuma & paarden?

Geplaatst: 06-09-18 15:56

Zijn hier nog lotgenoten? Met Bechterew/Reuma en (verzorg)paarden?
Hoe doe jij dingen? Hoe pak je het aan?
Heb je de paarden aan huis, doe het zelf, volpension?
Rij je nog of doe je andere dingen?
Etc. etc.

Alle ervaringen zijn welkom.
Ik heb de diagnose ruim een jaar geleden gekregen, naast al jaren met de diagnose Fibromyalgie rond te lopen (maar daar klopte dan wat dingetjes toch niet, oa een steeds verhoogde CRP en nu weet ik waarom). Ik heb het idee dat het ondanks mijn nog vrij jonge leeftijd toch best achteruit gaat ... Momenteel zit ik met een scheenbeen/knie-aanhechting-ontsteking (alweer), na pas 2 weken plat gelegen te hebben met een ontsteking in mijn darmen. En zo gaat het van het ene naar het andere...

En ik merk dat de paarden mij zwaar beginnen te vallen. Ik heb 2 oudjes, staan volpension (half uur enkel met de auto) en moeten in principe niks meer. Maar toch is soms gewoon gaan en borstelen er al teveel aan. Ik werk momenteel 75% (fulltime ging niet meer) en de dagen dat ik werk ga ik doorgaans niet naar de paarden. Dit is dus beperkt tot mijn vrije dagen, waarbij ik dan wel de tijd neem en er uren mee doorbreng. Als het mij gaat dan toch ... De laatste tijd gaat het regelmatig niet.

Dus vraag ik mij af of er tips/trucs zijn waardoor alles toch haalbaarder zou worden.
Heb al gekeken voor verzorgers, maarja, voor 2 20-plussers met beperkingen die niet meer echt gereden kunnen worden is dat tegenwoordig niet zo simpel.

**Geplaatst**: 08-09-18 00:46

Re: Bechterew/Reuma & paarden?

Geplaatst: 08-09-18 00:46

Niemand hier aanwezig die reuma heeft en paarden houdt/rijdt?

**Geplaatst**: 08-09-18 02:09

Re: Bechterew/Reuma & paarden?

Geplaatst: 08-09-18 02:09

Ja, helaas wel. Had al va 1999 CU, was rustig sinds operatie in 2006. Weet sinds 2017 dat ik bechterew heb. Wist daarvoor wel dat ik HLA B27 pos was en reuma zou hebben, maar het ging snel erg slecht. Ben vrijwel meteen begonnen met Humira.
We hebben 4 paarden, die staan nu nog op 5km van huis en we doen alles zelf. Ik ga er op de fiets heen, mest uit, vul hooi etc. Rijden gaat ook goed, maar rij niet zo fanatiek meer. ( dat deed ik al langer niet )
Het is zwaarder en ben wel snel moe, mis kracht etc, maar ik doe het toch liever wel dan niet.
Deed ook zelf de hoeven, maar ging niet meer. Tijdje uitbesteed, maar niet 100% tevreden, dus doe het weer zelf. Wel om de beurt en niet meer alle 4 na elkaar. En meestal in het weekend dat mijn man uitmest enzo, dus ik alleen de hoeven doe.
Ik slik geen pijnstillers, maar gebruik wel wat cbd en soms thc.
Wij zijn zoekende naar een huis met grond. Nu doen we ook echt alles zelf, maar dan kan ik het toch meer over de dag verdelen.
Verder let ik wel meer op mn voeding en heb dus wel hulp van mn man.
's avonds lopen we ook nog 4-7km met de honden. Ik wil echt per se blijven bewegen. Momenteel wel last van wat bijwerkingen, dus gister is er weer een berg bloed afgenomen.

Welke medicatie gebruik je? Kun je daar misschien eens in overleggen, zodat je weer wat actiever kan worden? Ik ben ook lid van de bechterew heb je samen groep op fb. Veel negatieve verhalen, maar soms ook een enkele positieve.

**Geplaatst**: 08-09-18 02:27

Geplaatst: 08-09-18 02:27

Wat ging er bij jou ineens zo slecht dan? Als ik dat zo mag vragen?
Begrijp ik goed uit jouw dagindeling dat je niet (meer) werkt?

Ik heb op dit moment in overleg met de reumatoloog nog geen medicatie, mede door mijn leeftijd.. ben eigenlijk te jong om al volop medicatie te slikken en het is geen pretje allemaal. Dus dit proberen we zo lang mogelijk uit te stellen, zal er vooral vanaf hangen hoe snel dingen verslechteren op de RX. Dus buiten de standaard pijnstillers en met momenten ontstekingsremmers (beide probeer ik ook zo weinig mogelijk te nemen) neem ik geen specifieke reuma-medicatie.

Groepen of fora of dergelijke probeer ik te mijden, omdat ik het idee heb dat het vaak een klaaggroep is en ik geen energie wil steken in veel negativiteit

Maar wil wel kijken naar eventuele praktische dingen waar ik niet meteen aan denk die dingen toch wat makkelijker kunnen maken ... dus vandaar dat ik eens wilde polsen hoe andere mensen met paarden het aanpakken en wat ze wel nog kunnen ed

**Geplaatst**: 10-09-18 00:59

Geplaatst: 10-09-18 00:59

Ik deelde mn eigen tijd in. Er gebeurde iets wat er erg inhakte. Daarna begon ik slechter te bewegen. Kon steeds moeilijker mn hoofd draaien of uit de bank of van een stoel opstaan. Dat niet hoofd kunnen draaien werd zelfs in het verkeer erg lastig. Daarnaast werd slapen echt onmogelijk en dat begon wel een probleem te worden.
Daardoor inderdaad vrijwel niet meer gewerkt.

Toen ik CU kreeg was ik 24 denk ik en was medicatie echt nodig. Ontstekingen zijn slecht voor je, dus daar moet wel iets aan gedaan worden. Dat heeft toen zn ups and downs gehad, maar uiteindelijk geopereerd en daarna heel veel goeie jaren.
Maar het is vaker zo bij een auto immuun ziekte dat stress ( zo noem ik het zelf niet, maar kort gezegd ) een opvlamming kan opwekken.

Toen ik CU had, werd me aangeraden om lid te worden ergens. Daar was ook veel negativiteit. Het is inderdaad zo dat mensen die goed functioneren, weinig contact zoeken met lotgenoten en positieve verhalen worden ook niet veel gewaardeerd.

Nu is alles nog makkelijker met fb en dergelijke. Ik had net gehoord dat ik bechterew heb en Humira gespoten, dus wel lid geworden. Daar ook erg veel negativiteit en ik val echt flauw van wat mensen allemaal slikken, niet kunnen etc.

Heb daarop met de reumatoloog gesproken of ik het wel echt heb? Maar zij meldde dat ze erg veel patienten heeft die gewoon prima functioneren, werken, sporten etc. Dat is wel erg positief denk ik en zij luistert ook wel erg slecht naar de mindere kanten, bijwerkingen etc.

Wat me wel opvalt is dat veel mensen klachten hebben die ik pas heb gekregen na het spuiten van Humira. Alles wordt nogal snel op de hoop gegooid; je hebt bechterew, dus hoort erbij, maar ik denk vaak dat de Humira me deels helpt, maar ook wat minder maakt met andere dingen.

Ik slik zelf niet snel iets. Mag ook niet zoveel vanwege CU, vandaar ook snel met Humira moeten beginnen. Pijnstillers neem ik niet. Hooguit een keertje paracetamol. Sws moet je uitkijken met autorijden als je naar de heftige pijnkillers moet grijpen. Ik voel echt weleens wat, maar vind het goed acceptabel en wil dingen heel graag, dus kan dan de pijn goed verdragen. Heb wel de cbd, maar vergeet het ook weleens.

Het is denk ik vooral belangrijk om je energie goed te verdelen, maar wel in beweging te blijven. Weet niet wat je leeftijd is en wat je voor werk doet, maar als je bijv zittend werk doet, is tussendoor lopen wel beter voor je.

**Geplaatst**: 11-09-18 11:30

Geplaatst: 11-09-18 11:30

superpony schreef:
Alles wordt nogal snel op de hoop gegooid; je hebt bechterew, dus hoort erbij,

Datzelfde had ik aan de hand met de fibro

Had pijn in mijn bekken, onderrug en bovenbenen maar dat was volgens de HA van de fibro en kon niks aan gedaan worden. Gelukkig moest ik op een bepaald moment naar de reumatoloog omdat ik een verlenging nodig had voor een statuut voor de kiné en deze zei "als je toch hier bent gaan we nog eens een volledige check-up doen" en toen waren er afwijkingen te zien op de foto's. HA viel bijna van zijn stoel ... Maarja, uiteindelijk komt het allemaal op hetzelfde neer, welke naar het ook heeft, je moet er toch mee leren leven.

Bij jou zit het dan wel anders in elkaar, met je CU. Dat heb ik gelukkig niet.

Ben nog vrij jong (33) en mijn job is veel stress, maar wel de mogelijkheid tot afwisselend zitten en bewegen. Dus langs de ene kant is het geen slechte job voor mij, langs de andere kant wel omdat als je de nood hebt eens 5 minuten te gaan zitten dit ook niet altijd kan. Verder veel korte afstanden en bochtjeswerk dus aan het einde van de dag ben ik gesloopt. Heb minder moeite met 15 km in het bos wandelen dan een werkdag

Probeer de vrije dagen dan zoveel mogelijk te genieten van de pony's en dan dus die boswandelingen ed te doen want dat vind ik heerlijk. Maar soms werkt het zo door dat ik ook op mijn vrije dagen gewoon totaal geen energie heb en me er niet toe aangezet krijg, vooral niet als je daarna gewoon weer moet werken ... Geen idee of ik daar nog wat aan kan doen, want de pony's hebben er eigenlijk geen boodschap aan, die weten van niks

**Geplaatst**: 14-09-18 09:46

Geplaatst: 14-09-18 09:46

Hallo, ik meld me hier ook even! In 1999 is mijn moeder er achter gekomen dat zij Bechterew heeft. Hierop ben ik toen ook getest (was 20 toen) en ik beschik over het HLA B27 gen. Vanaf die tijd sta ik onder controle. Tot nu toe is er slechts lichtjes iets te zien aan mijn nek en rug. De reumatoloog wil graag dat ik medicijnen ga slikken, omdat ik wel wat stijfjes ben als ik uit bed kom en soms wat pijnklachten aan de onderrug heb. Maar zelf zie ik dat niet zo zitten, ook omdat het allemaal (90% van de tijd) goed te doen is en omdat deze medicijnen een ongunstige invloed hebben op de kwaliteit van je vaatwanden. Gezien het feit dat ik familiair belast ben met een belabberd hart en vaatstelsel (ook al merk ik daar nog niets van, gelukkig!) en ik vind dat ik er momenteel prima mee kan leven, slik ik dus niets.

Mijn moeder heeft er echt veel last van gehad. Naast Bechterew heeft zij ook de ziekte van Chrohn (gaat vaak samen!), is ze lactose intolerant en heeft ze in 2014 een zwaar herseninfarct gehad en in 2015 heeft ze een beenamputatie moeten ondergaan. Voor de Chrohn krijgt zij nu eens in de 8 weken een infuus met Remsima (voorheen remicade). Dit heeft ook een gunstige invloed op de Bechterew. Qua bewegen kan ze niet zoveel meer, aangezien ze rechtszijdig verlamd is en een been moet missen. Maar ze geeft aan weinig tot geen pijn te ervaren.

Zelf heb ik dus relatief weinig last. In 2004 heb ik wel last gehad van een regenboogvliesontsteking in mijn rechteroog (erg pijnlijk en vermoeiend). Dit schijnt ook vaker voor te komen bij mensen die Bechterew hebben. Ik was toen 25 en werd in eerste instantie niet geloofd door de huisarts, maar heb uiteindelijk 3 maanden thuis gezeten en had twee keer per week een afspraak bij de oogarts. In 2005 heb ik het nog twee keer gehad, maar omdat ik het nu herkende was ik er snel bij en duurde minder lang.

In 2006 heb ik een periode gehad dat ik mijn bed niet uit kon komen van de pijn in mijn rug. Kon niet omrollen, mijn sokken aan doen of van het toilet afkomen. Hoe en wat ben ik nooit achter gekomen, maar uiteindelijk ben ik dankzij een shiatsu masseur weer op de been gekomen. De huisarts wist niks beters te verzinnen dan tramadol en de fysio kon er niet aankomen, vanwege de pijn.

Verder heb ik altijd paardgereden. Momenteel veel minder dan voorheen, maar dit heeft met diverse omstandigheden te maken (die hopelijk weer verbeteren), maar ik merk wel dat paardrijden op zich een goede sport voor me is. Mijn onderrug blijft dan losser. Sowieso is bewegen goed. De afgelopen jaren heb ik naast paardrijden, ook aan hardlopen, schaatsen, SUPpen, hot yoga (aanrader!), en small group training gedaan. Het een beviel wat beter dan het andere, maar over het algemeen kan ik zeggen dat bewegen beter is dan stilzitten. En ook leuker. Doe alles op recreatief niveau, want een val van mijn paard in 2014 leverde een fraaie tibia plateau fractuur op.

Ik bezit zelf een paard. Deze is inmiddels 23 en staat volpension. Vroeger, in mijn jeugdjaren/begin twintig, heb ik wel redelijk veel zwaar stalwerk gedaan. Nooit iets gemerkt tot mijn stage in Engeland. Daar heb ik zoveel met de mestvork in handen gestaan, dat mijn handen 's ochtends nog krom stonden. Later ben ik een paar keer door mijn rug gegaan met mesten en sindsdien doe ik het niet heel vaak meer. Soms mest ik nog wel voor een vriendin, dat zijn dan meestal 4 boxen met vlas. Dat is lichter dan stro. En als ik er gewoon wat om denk, dan wil dat allemaal wel.

Slenteren, lang staan of op harde tribunestoeltjes zitten is overigens ook niet fijn. Krijg altijd een stijve, pijnlijke onderrug. En ik moet er voor zorgen dat als ik slaap, mijn rug bedekt is, anders word ik ook zo stijf als een deur wakker.

Qua energieniveau durf ik niet te zeggen waar mijn lage energie momenteel vandaan komt. Er speelt heel veel, onder andere ook vervroegde overgang. Dus dat zal wel iets van een kip ei verhaal zijn. Weet wel dat ik tot een paar jaar geleden (voor mijn val) veel energieker was dan nu. Maar dat zal een samenloop van omstandigheden zijn.

Verder pleeg ik regelmatig onderhoud aan mijn lijf door naar de fysio te gaan en ik kom nog steeds bij dezelfde shiatsu masseur. Hij is inmiddels uitgegroeid tot een allround alternatief behandelaar, dus hij past diverse technieken toe waar ik veel baat bij heb. Ik kijk altijd uit naar de afspraken!

Nou, dat was het geloof ik wel zo'n beetje.

**Geplaatst**: 23-09-18 14:24

Re: Bechterew/Reuma & paarden?

Geplaatst: 23-09-18 14:24

Dank je voor je uitgebreide verhaal nog

Pak jij nog iets op een specifieke manier aan bij je paard? Dingen die je zeker wel of juist niet doet? Of iets wat je wel/niet doet afhankelijk van de last die je hebt? Hoe vaak rij je op dit moment nog? Merk je veel verschil tussen meer of minder rijden? Hoe rij je dan (in de piste, buiten, veel stappen of juist veel draf/galop, .... )?

**Geplaatst**: 23-09-18 14:35

Geplaatst: 23-09-18 14:35

**steekt arm omhoog** yep hier reuma (reumatische artritis /artrose) al jaren, officieel sinds paar jaar (daarvoor had ik wel van alles maar diagnose was niet gesteld ivm dat ik zo'n geval ben waarbij het in het bloed niet aantoonbaar is, 10/15 % heeft dat en daardoor heeft diagnosticering nogal op zich laten wachten

).

Maar goed. Paardtechnische gezien ben ik in het verleden enorm over mijn grenzen heengegaan omdat de pijn die ik had en de extreme vermoeidheid veelal afgedaan werd als spierpijn en gebrek aan conditie. En dan denk je simpel gezegd, dan moet ik meer trainen / anders trainen etc. Uiteindelijk ben ik zelfs paar jaar geleden compleet burn out gegaan en daarna is de diagnose dus pas gesteld.
Dus maar over je grenzen heengaan is niet handig }:0

Mijn tips:
a. leer je grenzen kennen en ga er niet overheen
b. zorg voor goede materialen, bijv aangepaste stijgbeugels (verend) maar ook bijv warme goede tochtvrije kleding.
c. laat het wedstrijdgerichte naar de achtergrond gaan en pas je planning aan bij wat je kunt, niet bij wat je vindt dat je moet. Heeft met a te maken maar als je wedstrijden wilt rijden dan heb je gewoon die datum in je hoofd of dat schema, maar dat werkt niet bij reuma en hoe meer je dat wilt aanhouden hoe slechter het vaak gaat
en helaas ....d ... zoek een paard en de mogelijkheden die bij je passen.
En die laatste... die vond ik heel moeilijk -O-

het heeft bij mij echt jaren geduurd voordat ik dat wilde toegeven...

Ik kan niet dagelijks meer trainen onder de man en/of longeren / grondwerk e.d., en dat vind ik zo jammer. Want ik vond het zo leuk. Ik heb het dus echt geprobeerd, maar het gaat niet. Dus ik heb het besluit genomen mijn laatste paardje te verkopen (leuk jong dier van 6 jaar) en voorlopig te gaan voor verzorgen van aantal tinkertjes van vriendin van me.
En nadenken over wat voor paard dan, iets waarmee ik wil mennen bijv (heb dat ook eerder gedaan maar altijd met van die enthousiaste bloedpaardjes waar je dan ook wel weer erg fanatiek mee aan de slag moet om het leuk te houden voor jezelf en je dieren) en gewoon aantutten. Dus denk richting koudbloed maar wil eerst eens weten of dat uberhaupt bij me past...

Want wat ik wel weet is dat ik niet zonder paarden kan en het liefst een eigen paard

Dus in dat stadium zit ik nu. Heel veel sterkte met alles wat je tegen gaat komen!

**Geplaatst**: 23-09-18 14:54

Re: Bechterew/Reuma & paarden?

Geplaatst: 23-09-18 14:54

Ik kan je de hand schudden, hier ook niks in het bloed te vinden (behalve een constant verhoogde CRP) maar stond gelukkig al onder controle bij de reumatoloog vanwege familiaal voorkomen en toch al wat klachten en de fibro. Dus bij een controle-onderzoek bleek er op de RX al schade in mijn bekken te zien te zijn, dus doorgestuurd voor een MRI voor meer detail en van daaruit de diagnose. Meteen een verklaring voor die CRP.

De grenzen zijn het moeilijkst ... want je moet ook blijven bewegen terwijl ik dat sommige dagen gewoon echt niet zie zitten, dan wil ik gewoon helemaal niks. Andere momenten denk ik "ik doe gewoon, het interesseert me niet" en dat merk ik dan achteraf ook weer

Qua pony en materiaal denk ik dat het wel ok zit, al heb ik juist express gewone beugels gekocht ipv de verende die ik al jaren had, want daardoor lijk ik stabieler/vaster te zitten en dat is ook wel fijn. Heb ook wel eens op andere paarden gereden met andere zadels ed en daar kon ik al vrij snel van zeggen dat dat geen optie zou zijn ... behalve die ene Groninger waar ik eens een buitenrit mee gedaan heb, anderhalf uur draven en galopperen en compleet geen last achteraf, wat een geweldige ervaring!

Maarja, een Groninger heb ik niet, en mijn 2 oudjes weg doen is geen optie. Heb nu wel een aantal kinderen op stal gevonden die het leuk vinden om 1 van beiden aandacht te geven en daar ben ik wel blij om, want 2 paarden maakt het gewoon extra moeilijk, ookal vragen ze op zich niet zoveel. Gisteren heb ik 1 pony gedaan, gewoon wat mee gewandeld in de binnenbak (want buiten was niet zo aangenaam) en even geborsteld en ben naar huis moeten gaan door de pijn ...

Mennen heb ik trouwens ook een tijdje gedaan met die van mij, maar dat 'stilzitten' werkt toch ook niet bevorderlijk, zeker niet als het dan ook nog eens wat kouder of natter is. Hoop dat het voor jou wel lukt!

**Geplaatst**: 23-09-18 15:00

Re: Bechterew/Reuma & paarden?

Geplaatst: 23-09-18 15:00

Bij mij is toevallig afgelopen week artrose vastgesteld (ik ben 24). Mijn arts en fysiotherapeut gaven aan dat blijven paardrijden juist goed was voor mijn rug en bekken. Mijn moeder heeft een paard waar ik op rijd, maar dat paard is breed gebouwd en heb dan veel last van mijn bekken. Op een smaller paard heb ik hier minder last van. Een stalgenootje heeft een appaloosa waar hij western mee rijdt, en als ik op zijn paard rijd heb ik veel minder last. Ik overweeg nu om de overstap te maken naar western, omdat ik door de meer ongedwongen houding hierbij minder last heb.

**Geplaatst**: 23-09-18 15:29

Geplaatst: 23-09-18 15:29

Weet jij of er specifieke dingen goed zijn of juist minder goed?
Hier wordt bv. gezegd door mijn kiné dat veel stappen goed is vanwege de schommelingen, maar echt rijden dan weer minder. Daarnaast moet ik onverwachte klappen vermijden (dus schrikacties bv) en is vallen geen optie, maarja, zeg dat maar eens tegen je paard :')

Dus vraag me af welke dingen anderen aangeraden krijgen.
Volgens mij reumatoloog is rijden trouwens maar niks en moet ik gaan zwemmen, maar dat vind ik dan weer niks dus ik doe beetje eigenwijs, haha.

**Geplaatst**: 23-09-18 15:35

Geplaatst: 23-09-18 15:35

Hier nog iemand. Onlangs kort na mijn bevalling is er gebleken dat ik reumatoide artritis heb en her en der wat lichte artrose, ben 32. Heb aan de sulfasalazine gezeten en nog aan de prednison en naproxen, maar heb deze week een ernstige allergische reactie gehad op de reuma medicatie in combinatie met de zon. Ben dus alweer moeten stoppen met de sulfasalazine.

Ik heb inmiddels nog steeds geen paardgereden eigenlijk, deels omdat ik angstig geworden ben, maar mede omdat ik een tijdje terug er van zijn lang zal ze leven niet op zou kunnen komen.
Ik weet nog altijd niet of ik weer ga rijden, misschien binnenkort maar eens een keer proberen.
Maar het luisteren naar je eigen lichaam en het niet over je grenzen gaan is wel lastig.

Zou je er niet meer baat bij hebben om wel te beginnen met medicatie? Juist omdat je zegt dat je door de pijn moet stoppen met activiteiten. Succes ermee in ieder geval.

**Geplaatst**: 23-09-18 16:46

Geplaatst: 23-09-18 16:46

[***] schreef:
Weet jij of er specifieke dingen goed zijn of juist minder goed?
Hier wordt bv. gezegd door mijn kiné dat veel stappen goed is vanwege de schommelingen, maar echt rijden dan weer minder. Daarnaast moet ik onverwachte klappen vermijden (dus schrikacties bv) en is vallen geen optie, maarja, zeg dat maar eens tegen je paard

Dus vraag me af welke dingen anderen aangeraden krijgen.
Volgens mij reumatoloog is rijden trouwens maar niks en moet ik gaan zwemmen, maar dat vind ik dan weer niks dus ik doe beetje eigenwijs, haha.

Mij werd verteld dat rijden in principe goed is, maar alleen als je houding correct is. En dan met name je ruggebruik, dus je bekken kantelen en je buikspieren gebruiken. Veel afwisseling was goed, en niet te lang hetzelfde doen.

**Geplaatst**: 23-09-18 18:59

Re: Bechterew/Reuma & paarden?

Geplaatst: 23-09-18 18:59

Ik vraag nooit advies over paardrijden, omdat veel artsen anti paardrijden zijn en therapeuten er rare ideeen bij hebben.

Toen met mn hernia galoppeerde ik liever dan ik draafde bijvoorbeeld. Maar mn quarter ruin heeft zo een geweldige jog dat het niet uitmaakt wat je doet en altijd lekker zit.

Ik ga elke dag over mn grenzen en eigenlijk ben ik nog lang niet bereid dat niet te doen. Spoot om de 2 weken Humira, nu 3, maar kon afgelopen week niet vanwege een ijzer infuus. Was daarna ook echt ziek, nog steeds, dus nu even verplicht rust, maar dat is omdat ik echt heel beroerd ben.

Onze paarden zijn super relaxed en we rijden veel in het bos. Als ik echt in de bak train heb ik geen last. Gaan mn man een rondje doen, stappen we veel en heb ik na een klein uurtje wel erg veel last van mn knieen. eerst was dat alleen rechts en die is vorig jaar nog ''schoongemaakt'', maar nu beiden. Tja, ik hou er rekening mee met afstappen, gun mezelf even tijd om rechtop te komen en verzorg de paarden. Maar dan heb ik amper actief gereden.

Mn ruin is een echt brede quarter, dus zit ook erg breed. Voel dat wel, mar niet pijnlijk. Mijn andere ruin die niet echt meer te rijden is heeft zelfs een xl boom. Maar de zit is wel anders dan engels. Ik denk dat mijn ontspannen zit wel enorm helpt.

Uitmesten doe ik elke dag en hooi vullen ook. Hou ook zelf de hoeven bij. Dat laatste is eigenlijk wel echt te zwaar. Al paar keer gestopt met zelf doen, maar nooit tevreden over bekappers, dus nu neemt mijn man het steeds iets meer over.
Laatst wel 3 gedaan en was wel echt stuk.

Ik fiets naar de paarden en wandel 's avonds nog met de honden om zelf fit en goed te blijven. Er zijn div bechterew zwemgroepen die in warm water oefenen en dat zou je gewoon naast het rijden moeten doen.

**Geplaatst**: 25-09-18 10:22

Geplaatst: 25-09-18 10:22

[***] schreef:
Dank je voor je uitgebreide verhaal nog

Pak jij nog iets op een specifieke manier aan bij je paard? Dingen die je zeker wel of juist niet doet? Of iets wat je wel/niet doet afhankelijk van de last die je hebt? Hoe vaak rij je op dit moment nog? Merk je veel verschil tussen meer of minder rijden? Hoe rij je dan (in de piste, buiten, veel stappen of juist veel draf/galop, .... )?

Momenteel rijdt ik door omstandigheden weinig, maar ik merk wel dat hoe meer ik rijd, hoe beter het gaat. Wel kan de ene dag wat verschillen van de andere, maar over het algemeen is warmte en beweging de beste manier om er mee om te gaan. Een paar jaar geleden reed ik gemiddeld zo'n 4-5 keer per week. En verder laat ik me er eigenlijk niet zo door tegenhouden.

De arts zegt dat ik sporten moet vermijden waarbij je kunt vallen, maar vallen kun je overal wel doen, dus daar trek ik me niets van aan. En wereldtop zal ik nooit meer worden, dus alles op een wat kalmer tempo is ook prima. De fysiotherapeut raadt het ook aan om te blijven paardrijden, vanwege het gunstige effect op mijn rug. Wel merk ik dat afwisseling voor mij fijner is, dus stappen, draven, galopperen, springen, buitenrijden. Je merkt voor jezelf wel wat wel of niet prettig is.

Ik denk zelf dat aandacht voor de juiste houding belangrijk is en een geschikt zadel. Ik krijg bijvoorbeeld enorm last van mijn rug in de moderne zadels met een gedwongen, diepe zit. En ik kan al helemaal niet zitten in een zadel met dikke wrongen. Mijn eigen zadel zit nog steeds het fijnst, een tien jaar oude KN Allegro (alhoewel die wordt aangeprezen als zijnde zacht, diep en veel wrong. Ik zie het er niet aan :')

).

Mijn eigen paard is vrij breed en niet heel comfortabel als ie niet fijn loopt, daar moest ik vroeger echt wel mijn best voor doen. Mocht ik in de toekomst een ander paard aanschaffen, dan is comfortabele gangen wel een eis. Maar een smalle wil ik ook niet, dat zit niet lekker

**Geplaatst**: 25-09-18 14:10

Re: Bechterew/Reuma & paarden?

Geplaatst: 25-09-18 14:10

Wat ik trouwens heb is een steunband voor mn rug. Eigenlijk niet voor de steun, maar voor de warmte. Had ik ook altijd voor mn rechterknie, maar was al even te klein. Ik kijk tegenwoordig ook beter naar wat ik aantrek bij de paarden. Als het kouder is, geen truitjes en vestjes die te kort zijn en mn rug bloot maken of 1 of 2 laagjes omhoog trekken. Daarvoor had ik dus eigenlijk die rugband. Maar mn zoon deed wat te kleine kleding weg en mannen vesten en shirts zijn toch langer, dus die heb ik gepikt.

Heel af en toe wat ontstekingen in mn handen, maar laat me niet tegenhouden daardoor en gebruik wel snel handschoenen. Dat is meer omdat ik alles vastpak en altijd onder de splinters en stekels zit. (en mest )

Buiten dat loop ik ook altijd op Ariats, die bevallen toch het beste. Ze waren kapot dit voorjaar en dacht, da loop ik wel op mn klompen en gympen, maar merkte het echt, dus weer nieuwe ariats. Daar laat ik ook de honden mee uit en kan er echt km's mee lopen.
Rijden doe ik met mn laarzen.

**Geplaatst**: 27-09-18 10:47

Re: Bechterew/Reuma & paarden?

Geplaatst: 27-09-18 10:47

Warm houden is inderdaad een must

Voel me ook beter als ik lekker ingepakt ben. En inderdaad opletten dat 's nachts (en overdag) mijn rug niet bloot komt maakt ook een wereld van verschil.

En ook zadels inderdaad, gedwongen zadels en kniewrongen is hier ook een no go. Zit nog het beste op mijn simpele boomloze zadel (waar ik overigens de kniewrongen afgehaald heb, die zaten gelukkig met klittenband vast).

Ik vind het super dat jullie gewoon doen, en jullie nergens door laten tegenhouden. Ik kan dit (nog) niet. Zit steeds te denken "wat als ik nu dit ga doen en ik heb straks/morgen last .. moet wel nog werken".

**Geplaatst**: 27-09-18 11:24

Geplaatst: 27-09-18 11:24

Ik heb ook de diagnose reuma gekregen een aantal jaren terug. De reumatoloog heeft mij destijds medicatie voorgeschreven.
Ik schrok er erg van. Ik had natuurlijk heel erg veel pijn, maar toch.
Ik was bang dat ik mijn hobby niet vol zou kunnen houden.
Toen ik las welke bijwerkingen de medicatie allemaal kunnen hebben, heb ik eerst de vakantie benut om voor mezelf alles eens op een rijtje te zetten.

Ik heb veel gelezen over de oorzaken van chronische ziekten en met name reuma.
Ik heb toen besloten de medicatie niet te nemen en eerst andere dingen te proberen. Ik at al gezond maar heb mijn voeding nog veel meer aangepast. Ik ben chinese kruiden gaan gebruiken. Veel warmte en beweging. Mentale blokkades opgeruimd en zaken die me niet gelukkig maken of stress opleveren geëlimineerd.

Tot slot me gaan verdiepen in hoe ingesleten/ aangeleerd gedrag en daaraan gekoppelde gedachten welke negatief zijn genen aan en uit kunnen zetten en ziekten aanslingeren of 'uitslingeren'.
Door je eigen gedachten en daaraan gekoppelde emoties de baas te worden, kun je je eigen placebo zijn. Dit is wetenschappelijk bewezen en levert prachtige resultaten op.

Lang verhaal kort: ik heb geen pil geslikt en vrijwel nergens meer last van. Als ik wel last krijg, dan weet ik dat ik een ingrediënt uit bovenstaande aanpak niet voldoende honoreer.

Veel mensen eten niet gezond, hun voeding roept ontstekingsreacties op. Tel daarbij de stress reactie van boos zijn, met wrok leven, je werk vervelend vinden, ontevreden zijn, en etc.... en je kunt er donder op zeggen dat zich dat fysiek uitbetaald.

Ik begrijp dat dit een totaal andere benadering is... maar ik wilde hem toch delen.

https://youtu.be/IFrtWvu8Qm8

**Geplaatst**: 27-09-18 13:32

Geplaatst: 27-09-18 13:32

[***] schreef:
Warm houden is inderdaad een must Voel me ook beter als ik lekker ingepakt ben. En inderdaad opletten dat 's nachts (en overdag) mijn rug niet bloot komt maakt ook een wereld van verschil.

En ook zadels inderdaad, gedwongen zadels en kniewrongen is hier ook een no go. Zit nog het beste op mijn simpele boomloze zadel (waar ik overigens de kniewrongen afgehaald heb, die zaten gelukkig met klittenband vast).

Ik vind het super dat jullie gewoon doen, en jullie nergens door laten tegenhouden. Ik kan dit (nog) niet. Zit steeds te denken "wat als ik nu dit ga doen en ik heb straks/morgen last .. moet wel nog werken".

Ik rij al 25jr op westernzadels. Geen idee of dat scheelt, maar gaat goed.

En het is niet helemaal eerlijk, want ik spuit nu bijna een jaar Humira. Voor de Humira deed ik ook nog alles, maar ik had een heftige opvlamming toen we erachter kwamen dat mijn reuma, bechterew was. Mijn broer was net overleden en dat was en is een enorme klap voor mij geweest en ik weet zeker dat het bij mij meespeelt aangezien ik al een auto immuun ziekte had en stress bij mij echt een punt is.

Normaal zou ik liever niks nemen en begon ook met CBD en THC, maar ik was wat laat begonnen en kon op dat moment echt niet meer autorijden, omdat ik mn nek niet meer kon bewegen. Ik kon niet meer opstaan uit ene stoel zonder steun en bijv niet mn veters strikken. Ik deed echt alles, bleef uitmesten etc, maar je gaat ook naar een arts die met een nieuwe diagnose komt en toen ze met Humira kwam, wilde ik er ook wel even vanaf.

In het begin spoot ik eens per 2 weken, daarna eens per 3 weken. Laatst moest ik overslaan en heb ik pas na 4 weken gespoten. Dat zou ik ook redden, dus ga ik overleggen in Okt.

Het grootste probleem is energie verdelen. Ik wil bijv fietsen ipv met de auto, met de honden lopen ergens op de dag en de paarden verzorgen.
Mn bloed wordt elke 3 maanden gecontroleerd, dus ontstekingen worden in de gaten gehouden. Hoe minder, hoe beter natuurlijk, ook voor de rest zoals energie.

Nu klaagde ik al lange tijd van hele zware benen, hield vocht vast, was moe etc. Nu bleek toch mn ijzer extreem laag en heb ik weer een infuus gehad. Omdat mn HB oke leek, hadden ze eerst niet verder gekeken en heb ik een tijd zo rondgelopen. Toen begon ik ook te twijfelen; wordt de bechterew op andere gebieden slechter? Heb ik zoveel last van Humira? Ik had wel vaker ijzer problemen gehad en herkende het gevoel, maar nu met diagnose bechterew en goed hb dacht ik toch aan andere dingen.
( ijzer is bij mij puur een opname probleem en niet omdat ik ongezond leef of ontstekingen heb momenteel )

Bj de bechterew groep op fb zie ik hoe slecht het bij veel mensen gaat en wat ze allemaal slikken. Dan ben ik blij met wat ik wel kan. Maar opgeven en zeker de paarden bijv, is echt geen optie.

**Geplaatst**: 28-09-18 11:39

Re: Bechterew/Reuma & paarden?

Geplaatst: 28-09-18 11:39

Dank je Ninx voor je bijdrage, er zit zeker wat in

Alleen vind ik dat het vaak heel simpel gesteld wordt .. 'doe even dit of dat, ga lekker gezond eten en al je problemen verdwijnen als sneeuw voor de zon'. Beetje dat idee zeg maar.

Ben er wel mee eens dat door goed in je vel te zitten en dingen te doen die je leuk vindt je beter met alles om kan gaan dan wanneer je slecht in je vel zit en dingen tegen je zin moet doen. Dat zal zeker een rol spelen in het pijnmanagement. Maar het is niet zo dat als je alleen maar leuke dingen doet, gezond eet (wat is gezond? Want er zijn genoeg discussies..) en geen stress hebt (voor zover dat kan, mijn paarden zijn hobby maar leveren ook genoeg stress op

) dat je dan geen last meer hebt .. Of hier toch niet. En zelfs als je weet dat iets je negatief beïnvloed kan je dat wel erkennen, maar het is niet altijd zomaar makkelijk te veranderen. Dus moet je een andere manier vinden om er mee om te gaan.

Hier dus nog geen medicatie, en als het aan mij ligt nog voor jaren niet, maar ik merk wel dat het dit jaar slechter gaat dan vorig jaar bv. Ze hebben mijn wekelijkse kiné-beurten afgepakt, ligt het daaraan? Is het doordat ik gestopt was met paardrijden? Geen fitness meer? Minder bewogen in het algemeen? Ligt het aan andere dingen die stress opleveren? Is het gewoon toeval? Gaat mijn lichaam echt achteruit? Er zijn zoveel mogelijkheden ... En daar over nadenken/mee bezig zijn levert ook stress op ... Cirkeltjes ...

**Geplaatst**: 28-09-18 16:23

Geplaatst: 28-09-18 16:23

[***] schreef:
Dank je Ninx voor je bijdrage, er zit zeker wat in
Alleen vind ik dat het vaak heel simpel gesteld wordt .. 'doe even dit of dat, ga lekker gezond eten en al je problemen verdwijnen als sneeuw voor de zon'. Beetje dat idee zeg maar.

Ben er wel mee eens dat door goed in je vel te zitten en dingen te doen die je leuk vindt je beter met alles om kan gaan dan wanneer je slecht in je vel zit en dingen tegen je zin moet doen. Dat zal zeker een rol spelen in het pijnmanagement. Maar het is niet zo dat als je alleen maar leuke dingen doet, gezond eet (wat is gezond? Want er zijn genoeg discussies..) en geen stress hebt (voor zover dat kan, mijn paarden zijn hobby maar leveren ook genoeg stress op ) dat je dan geen last meer hebt .. Of hier toch niet. En zelfs als je weet dat iets je negatief beïnvloed kan je dat wel erkennen, maar het is niet altijd zomaar makkelijk te veranderen. Dus moet je een andere manier vinden om er mee om te gaan.

Hier dus nog geen medicatie, en als het aan mij ligt nog voor jaren niet, maar ik merk wel dat het dit jaar slechter gaat dan vorig jaar bv. Ze hebben mijn wekelijkse kiné-beurten afgepakt, ligt het daaraan? Is het doordat ik gestopt was met paardrijden? Geen fitness meer? Minder bewogen in het algemeen? Ligt het aan andere dingen die stress opleveren? Is het gewoon toeval? Gaat mijn lichaam echt achteruit? Er zijn zoveel mogelijkheden ... En daar over nadenken/mee bezig zijn levert ook stress op ... Cirkeltjes ...

Als je het zo stelt is het inderdaad wat simpel..... en het is ook niet wat ik bedoel.

Genen, mentale en fysieke gezondheid... allemaal worden ze aangestuurd door onze hersenen. Onze hersenen sturen alle processen in ons lijf aan.
Stress, een piekerend hoofd, de overtuiging genetisch belast te zijn met een ziekte; allemaal overtuigingen met een daaraan gekoppelde negatieve emotie die de hersenen zien als opdracht welke ze uitvoeren door alle lichaamsprocessen in werking te zetten die daarmee samenhangen.
Simpel voorbeeld: als jij stress ervaart triggeren je hersenen exact dezelfde functies in het lichaam als wanneer je echt in dodelijk gevaar zou zijn. Beter gezegd: onze hersenen weten het verschil niet tussen een sterk ingebeeld gevoel en een werkelijk gevoel.

M.a.w.: als jij iedere dag in de stellige overtuiging leeft ziek te zijn met de daaraan gekoppelde emotie van verdriet en teleurstelling, volgen je hersenen de opdracht en sturen die gebieden aan die van toepassing zijn op die situatie.

Nog een voorbeeld: ik zie regelmatig topics voorbij komen waarin je je druk maakt om de paarden. "Vinden ze het leuk wat ik doe?" "Voer ik op de juiste manier?" "Vind ik het nog wel leuk?". Heel herkenbaar overigens ;-)

Als je jezelf deze vragen stelt krijg je er een down gevoel van. In het heden heel sterk beleven dat iets niet gaat zoals je wilt en dat sterk teleurstellend vinden, is het beste recept voor een toekomst die gevuld is met exact dezelfde ingrediënten.

Conclusie: als je een gezonder lichaam wil, dan ga je voelen hoe een gezond lichaam voelt... met de daaraan gekoppelde emotie van ultieme vreugde dat alles mogelijk is. Dat voelt eerst idioot. Maar fake it till you make it. Hoe echter je het laat voelen en hoe blijer je daarover bent, hoe meer je hersenen in staat zijn passende opdrachten naar de betreffende lichaamsdelen te zenden.
Hocus pocus? Nee hoor, gewoon wetenschap.

Waarom denk je dat een placebo werkt? Door de stellige overtuiging dat het zal werken.

Het gezonde eten en goed voor je fysieke en emotionele 'zelf' zorgen hoort daarbij. Het is algemeen bekend dat ons huidig kant & klaar eten en het gebrek aan veel vers voedsel ontzettende ontstekingsreacties oproept.... met klachten als reuma tot gevolg.

Nogmaals, het gaat over een andere boeg. Maar chronische ziekten vragen om een chronische aanpak.
Medicijnen dempen, en over het algemeen vind ik dat de snelheid waarmee je pillen toegeschreven krijgt juist erg simpel gedacht.
Ik ben een levend voorbeeld van iemand die op deze manier al jaren de pillen omzeilt met een diagnose op papier. Ik geloofde de diagnose wel, maar niet de prognose... de prognose bepaal ik zelf.

**Geplaatst**: 28-09-18 23:54

Re: Bechterew/Reuma & paarden?

Geplaatst: 28-09-18 23:54

[***], Ik zou ook zo lang mogelijk zonder medicijnen kiezen. Ik zelf slik geen pijnstillers en NSAID's mag ik ook niet.

Het is natuurlijk deels waar dat je gezondheid een compleet plaatje is. Maar niet alles heb je in de hand en niet alles is te voorkomen. Ik leef behoorlijk gezond, maar nare gebeurtenissen, gebeuren en als je door moet, stop je soms dingen weg.
In 1999 ben ik dan echt ziek geworden en was ook na een zeer heftige periode.

Zonder teveel prive details te geven, vind ik het dan heel vervelend als positiviteits goeroe's gaan roepen dat ik de goed ekant moet bekijken etc. Op dat moment echt 4 mensen van heel dichtbij overleden binnen 2 jaar. Een zaak die door moest, een gehandicapte broer die zorg nodig had en ene moeizame zwangerschap.

Ik leef heel gezond en besef heel goed dat bij mij stress echt het probleem is. Maar je kan niet altijd alle stress even wegnemen door andere voeding, meer bewegen of anders denken.

Wat mijn man wel laatst zei, is dat ik heel sterk met mn ziektes omga. Als ik lid ben van een groep, lees ik wat mensen allemaal slikken, wat ze allemaal niet kunnen en hoeveel ze klagen. Dat doe ik vrijwel nooit. Ik ga over grenzen, maar kom er nog steeds mee weg. Af en toe een dip, maar dat is het.

Mijn huisarts vind dat ik er te gelaten mee omga en wil dat ik hulp zoek. In mijn ogen is dat meer omdat klagen, huilen en bij de pakken neerzetten een meer acceptabel beeld is geworden dan doorgaan en af en toe doorbijten. Ik vind mezelf niet gelaten, maar eerder een doorzetter als je het dan moet analyseren. Neemt niet weg dat het altijd sterk zijn, me ook kan gaan nekken....Of dat het al doet en daardoor de ziektes.
Waar ik al aan geopereerd ben en waar ik een aangepast leven door heb, kan ik niet meer terugdraaien, want eruit, is eruit.

Neemt niet weg dat ik op dat moment toch iets moest doen en de Humira mij uitkomst bood. En dan binnen een jaar van eens per 2wk, naar eens per 3 wek en hopelijk eens per 4wk of stoppen.....Wat ik dan wel opvang met cbd/thc.
Overigens heb ik wel suiker gebruik verminderd, omdat dat bij ontstekingen niet je beste vriend is.

**Geplaatst**: 29-09-18 01:02

Geplaatst: 29-09-18 01:02

Ninx schreef:
Nog een voorbeeld: ik zie regelmatig topics voorbij komen waarin je je druk maakt om de paarden. "Vinden ze het leuk wat ik doe?" "Voer ik op de juiste manier?" "Vind ik het nog wel leuk?". Heel herkenbaar overigens
Als je jezelf deze vragen stelt krijg je er een down gevoel van. In het heden heel sterk beleven dat iets niet gaat zoals je wilt en dat sterk teleurstellend vinden, is het beste recept voor een toekomst die gevuld is met exact dezelfde ingrediënten.

Zoals ik al zei: ze bezorgen mij stress

Maar wat moet ik dan doen? Die vragen niet stellen en er vanuit gaan dat alles wel goed is? Wil niet weten hoe ze er dan intussen uitgezien zouden hebben, ze zijn juist erg opgeknapt door die vragen te stellen en te gaan zoeken, waardoor ik er nu ook een stuk positiever mee om kan gaan.

Kan me ook goed vinden in de reactie van superpony, het is niet altijd zo simpel en natuurlijk helpen negatieve dingen/gedachten je niet vooruit maar het 'hey, laten we allemaal positief doen en dan verdwijnen alle problemen vanzelf' is het toch ook niet.. Kan me niet voorstellen dat je slijtage/botveranderingen in je bekken weg krijgt door positief te zijn, maar dat is wel hetgeen de problemen veroorzaakt en dat is er gewoon.. blijvend.. Uiteraard helpt positief denken dan wel om toch door te zetten maar het neemt de pijn niet weg en de ontstekingen verdwijnen ook niet spontaan als je als een zonnetje door het leven gaat. Maar om het allemaal te managen is het natuurlijk wel belangrijk.

**Geplaatst**: 29-09-18 02:27

Re: Bechterew/Reuma & paarden?

Geplaatst: 29-09-18 02:27

Dan moet je echt in de basis, dus aanleg en opgroei bij iemand kunnen beginnen. En dan nog............Ik ben 44, kom toch nog uit een tijd met weinig pakjes, potjes en kant en klaar voedsel. Ik snoepte niet tot nauwelijks en heb altijd gesport. Als kind niet of nauwelijks ook ziek geweest. En nog...........Ik zou een slechte weerstand moeten hebben, maar ben echt nooit ziek. Ja, vorige week na een ijzer infuus, maar was duidelijk een reactie daarop.
In ons gezin ook geen auto immuun ziektes verder.

Ik maak me ook zorgen om mn zoon en de dieren hoor [***], maar dat wil niet zeggen dat je zonder ze zou willen. Ze geven zoveel.

Mensen in Nederland leven veel teveel naar wat ''hoort''. Ik zeg altijd; mn oren horen en verder doe ik wat mij goed lijkt en hou me niet aan standaards.
Normaal vragen mensen; hoe gaat het? En ik zeg altijd; goed hoor. Toen mn broer overleed zei ik gewoon; waardeloos, ja, hartstikke poedersuiker.
Maar stel dat ik morgen huwelijksproblemen zou hebben, zou ik dat echt niemand vertellen. Dan zou ik me rot voelen, maar ook dat kan bij het leven horen en daar heb je niet altijd een kant en klare oplossing voor.

Ik heb wel familie die doen of alles goed is en als je een keer wat zegt, alles wegwuiven. Niks is erg, alles komt goed............Lijkt me ook echt geen gezonde manier van leven. Emoties horen erbij.