Geplaatst Dit is een samenvatting, de uitgebreide versie inclusief onderzoeksvragen en werkwijze is niet zo heel boeiend.
De bruikbaarheid van patiëntenfora op internet voor biomedisch onderzoek.
Op dit moment spelen patiënten nog nauwelijks een rol binnen het biomedisch onderzoek. Ze zijn leverancier van onderzoeksmateriaal, maar meestal niet meer. Er gaan echter steeds meer stemmen op dat patiënten meer zouden moeten participeren in het onderzoek.
Wat patiënten belangrijk vinden, verschilt vaak van wat onderzoekers belangrijk vinden. Bovendien zouden patiënten misschien kunnen zorgen voor nieuwe inbreng met betrekking tot onderzoeksvragen en hypotheses aangaande de oorzaken of andere zaken die verband houden met de ziekte. In dat verband wordt wel gesproken over de specifieke ervaringskennis of ervaringsdeskundigheid van patiënten (Flinterman et al. 2001).
De vraag is nu hoe die eventuele bijdrage aan onderzoek, die ervaringskennis van patiënten, verkregen kan worden. Hierin kunnen de patiëntenverenigingen waarschijnlijk een rol spelen. Het ondervragen van individuele patiënten is een lastige en tijdrovende klus, maar veel patiëntenverenigingen hebben een forum op hun website en dat biedt misschien perspectief. Een forum is een plaats op internet waar patiënten zelf een bericht kunt plaatsen en kunnen reageren op berichten van anderen; een soort interactief prikbord.
Volgens de patiëntenverenigingen is het doel van een forum informeren, steunen, discussiëren en gewoon contact houden. Het gaat dus om uitwisseling van kennis, ervaringen, gedachten, gevoelens en vragen die patiënten of anderszins betrokkenen hebben. Zo'n forum is dus een bron van informatie. De vraag is nu of de onderwerpen die op de fora ter sprake komen, vragen, meningen en ideeën, een bijdrage kunnen leveren aan de wetenschap en dan met name aan biomedisch onderzoek.
Doelstelling
Onderzoeken of de onderwerpen die op de patiëntenfora op internet te vinden zijn, al dan niet na actieve deelname aan het forum, bruikbaar zijn voor de invulling van (biomedisch) wetenschappelijk onderzoek, teneinde daarmee een bijdrage te kunnen leveren aan de implementatie van patiëntenparticipatie in biomedisch onderzoek.
Dus wie weet heeft een forum toch nog wetenschappelijk nut haha
[/b] 
