Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-12-23 22:42

Hoe omgaan met ouders (of partner) met dementie?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-12-23 22:42

Mijn moeder heeft afgelopen zomer een aantal tia’s gehad, waarna ze een MRI kreeg en uit de MRI kwam de diagnose Cerebrale amyloïd angiopathie ofwel verkort CAA, een mogelijk erfelijke aandoening die micro bloedingen in de hersenen veroorzaakt.

Één van de mogelijke verschijnselen is dementie en eigenlijk bevestigde deze diagnose wat ik en mijn zus al een tijdje vermoedde, dat mijn moeders geheugen maar ook haar hersenen niet meer werken zoals dat bij een gezond mens werkt.
Eigenlijk is het afwijkende gedrag de laatste paar jaar steeds erger geworden. Mam kan een vraag stellen, je geeft daar antwoord op en even later stelt ze dezelfde vraag weer. Dat is niet erg als het een keertje gebeurd, maar het werd steeds meer en steeds vaker, wat bij ons de nodige frustraties gaf, want “als je geen interesse in het antwoord hebt, waarom vraag je het dan?”

Wat ze ook al jaar en dag doet is je 4-5 keer hetzelfde verhaal vertellen over iets dat ze meegemaakt heeft. En als je de 2e of 3e keer zegt “mam, dat heb je al verteld” dan wordt ze gefrustreerd omdat ze haar verhaal niet kan/mag doen.

Andersom is het ook zo dat als jij iets aan het vertellen bent, dat ze je zo halverwege een zin/verhaal kan onderbreken en over iets totaal anders gaat praten, dus weer duidelijk dat ze echt niet luistert, ook al is wat je op dat moment verteld iets waar ze zelf naar gevraagd heeft.

De diagnose CAA was heftig, maar aan de andere kant ook fijn om het gedrag te kunnen verklaren. Mijn moeder is 65 jaar en nog veel te goed bij om echt verward genoemd te kunnen worden en mensen die haar niet goed kennen hebben sowieso niets door, die vinden het hooguit onbeleefd als ze zo ineens over iets totaal anders begint of meerdere keren dezelfde vraag stelt (ofwel alweer vergeten is wat de ander net verteld heeft). Het komt meer over als een soort van desinteresse dan dementie.

Ze praat ook graag over zichzelf en haar eigen leven, heeft ze altijd al gedaan en ze heeft altijd moeite gehad om social clues op te pikken. Ze leeft een behoorlijk teruggetrokken leven en is altijd wat ongemakkelijk geweest in sociale situaties (zonder het echt zelf door te hebben) uit die ongemak voelt ze zich het prettigste om vooral te praten over wat ze weet. Ze heeft nooit gestudeerd, ze is jong moeder geworden en heeft ook nooit echt een baan gehad waarin ze moest samenwerken met meerdere collega’s, anders dan wat vrijwilligerswerk en dat jaartje dat ze ooit eens in de thuiszorg gewerkt (totdat het lichamelijk te zwaar werd). Dus haar gespreksstof is altijd beperkt gebleven en ze kan zich moeilijk verplaatsen in de ander, het veilige onderwerp is dan om vooral over zichzelf te praten.

Nu zien we dat steeds sterker worden, ze leeft compleet in haar eigen wereldje, ondanks dat ze zich wel regelmatig onder de mensen (beste vriendin en directe familie) begeeft. Ze staat echt altijd klaar voor ons, we hoeven maar te vragen en ze is er voor ons, maar aan de andere kans merk ik bij mezelf soms steeds meer frustratie over haar “egoïsme”, terwijl ik weet dat ze echt niet egoïstisch wil zijn, het is gewoon aangewend en veilig gedrag voor haar. Maar het voelt alsof ik mezelf moet wegcijferen als we samen zijn.

Ik ben vandaag een dagje met haar op stap geweest en ik ben echt uitgeput, continu voor haar na te moeten denken, haar steeds hetzelfde moeten zeggen of vragen, orde in haar chaos (in haar hoofd) te scheppen. Maar ook alle onderbrekingen als ik wat aan het vertellen ben, de vragen die ze stelt maar niet het antwoord onthoudt. De vragen de ik haar stel, maar geen antwoord op krijg, want dan begint ze over iets totaal anders.

Dus ik dacht, er zijn vast meer bokkers die hier tegenaan lopen, die hebben moeten leren omgaan met een naaste met dementie. Hoe was dat voor jullie?

Nogmaals, mijn moeder is een schat en ik hou echt onwijs veel van haar, maar ik was zo opgelucht toen ze naar huis ging en voelde me daarna weer schuldig want ik weet dat de CAA zorgt dat ze dit gedrag vertoont.

**Geplaatst**: 21-12-23 22:49

Re: Hoe omgaan met ouders (of partner) met dementie?

Geplaatst: 21-12-23 22:49

Ik heb hier geen ervaring mee, maar ik wil je wel onwijs veel sterkte wensen. Dit is niet niks waar jullie doorheen gaan.

**Geplaatst**: 21-12-23 22:53

Geplaatst: 21-12-23 22:53

Oef, heel confronterend herkenbaar.
Echter verdenken wij mijn moeder van AD(H)D en dat is ook iets wat altijd al gespeelt heeft en niet nieuw, maar precies hetzelfde plaatje en bijbehorende frustratie. Iets minder extreem repetatief wellicht, maar inderdaad gewoon niet kunnen luisteren en/of onthouden (of beide).
Nu is ze ook nog slechthorend geworden maar doet nooit haar gehoorapparaat in (wat ik respectloos gedrag vind trouwens).

Wat voor mijn gemoedsrust geholpen heeft is om gewoon niet meer te praten over iets wat ik belangrijk vind. Dan blijft het een beetje bij kapsalon gesprekjes wat jammer is, maar daar kan ik me bij neerleggen.
Als ze haar gehoorapparaat niet in heeft geef ik al helemaal geen zinvol antwoort meer, want dat komt toch niet aan.

Is de verwachting dat je moeder snel verder dement gaat worden?

Ik lees even mee voor tips.

Laatst bijgewerkt door Sizzle op 21-12-23 22:58, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-12-23 22:57

Geplaatst: 21-12-23 22:57

Kijk eens op de website van Alzheimer Nederland. Daar staan veel tips. Er zijn ook cursussen, en ze organiseren de bekende Alzheimer cafés voor lotgenotencontact.

https://www.alzheimer-nederland.nl/deme ... entie/tips

https://www.dementie.nl/samen-leven-met ... e-dementie

Laatst bijgewerkt door Ibbel op 21-12-23 22:58, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 21-12-23 22:58

Geplaatst: 21-12-23 22:58

Ik heb geen ouder met dementie oid. Maar werk met ouderen met dementie (gesloten afdeling). Is je moeder ook voor de dementie gediagnostiseerd? Wellicht handig als dat balletje alvast gaat rollen voor wanneer in de toekomst meer hulp nodig gaat zijn.

**Geplaatst**: 21-12-23 23:07

Geplaatst: 21-12-23 23:07

Mijn vader heeft alzheimer dementie en dit is wel herkenbaar. Alleen, en ik wil je niet kwetsen hiermee, ik herken de frustratie minder. Ik laat hem praten, ik herhaal, en als ik wel eens denk ‘gggggg….. luister dan ook eens!!’ Is er ook gelijk wel een verzachting in mijn omdat hij ziek is en hier niets aan kan doen.

Zijn hersenen, die eerder briljant waren (niet overdreven!) hebben enorme moeite met alles op een rijtje zetten, krijgen en houden. Dat doet het meeste pijn, dat iemand die zo slim, handig en vindingrijk was nu door diezelfde hersenen verloochend word in mijn ogen.

Ik schaam me wel eens voor zijn gedrag als er andere mensen bij zijn, maar ook dat probeer ik los te laten. Hij kan er niets aan doen, en echt raar doet hij niet. Hij trekt inderdaad de aandacht naar hem toe, of hij zit in zijn eigen wereld en komt daardoor onbeleefd over.

Ik woon niet meer thuis, dus mijn moeder krijgt veel meer voor haar kiezen, en zij zou zich volledig herkennen in jou frustratie, ze word soms echt gillend gek. En dat vind ik wel heel lastig, want daar is geen oplossing voor.

Hij is veel te goed voor bijvoorbeeld dagopvang, hij zal echt niet begrijpen waarom hij daar heen moet en dat gaat hij ook echt niet doen. Maar dat houdt wel in dat mijn moeder er dag in, dag uit mee om moet gaan, en ik zie hoe zwaar ze het heeft..

**Geplaatst**: 21-12-23 23:12

Geplaatst: 21-12-23 23:12

Wat vervelend Daphara. Heel verdrietig lijkt me dat.
Sterkte.

Even heel praktisch, en iets wat je misschien allang hebt geregeld: een levenstestament/volmacht? Nu is je moeder nog goed genoeg om dit soort dingen vast te (laten) leggen.
Een notaris kan je hier bij van dienst zijn. Beter om dit soort dingen nu te regelen, dan dat je straks belemmerd wordt in allerlei zaken, zoals bijvoorbeeld de verkoop van het huis om het verzorgingshuis te kunnen betalen

.

Nogmaals veel sterkte.

**Geplaatst**: 21-12-23 23:18

Geplaatst: 21-12-23 23:18

@zorro: als je moeder ontlast zou worden door je vader naar dagopvang te laten gaan, dan is het toch ook de moeite waard? Gaat niet enkel om je vader, maar ook om mantelzorgers/familie in dit geval je moeder.

**Geplaatst**: 21-12-23 23:42

Geplaatst: 21-12-23 23:42

Daphara schreef:
Het komt meer over als een soort van desinteresse dan dementie.

Ik pik dit er even uit.
Dementie of dementie aanverwante ziektes zijn veelomvattend.
Het is niet altijd verwardheid en wegloopgedrag. Hersenen en hoe ze werken zijn verschrikkelijk ingewikkeld.

Je hebt het over bloedingkjes in de hersenen, dat kan dus overal gebeuren en alles kan aangetast worden.
Je moeder kan hier helemaal niks aandoen.

Jij kan er helemaal niks aandoen dat je je geduld verliest, dat is menselijk. Dit is al een stukje rouwverwerking, je moeder is niet meer je moeder.

Zorg ervoor dat je hier met familie/ vrienden/ andere mantelzorgers over kan praten.

Ik wens je heel veel sterkte.

**Geplaatst**: 21-12-23 23:51

Geplaatst: 21-12-23 23:51

Herkenbaar, vooral de weg naar volledige dementie is heftig. Het grijze tussengebied waar ze vragen 5 x stellen, meteen weer vergeten dat ze het gevraagd hebben, gefrustreerde antwoorden van anderen krijgen waardoor ze zelf nog angstiger en gefrustreerder raken.
Tot het moment dat de leegte compleet bezit neemt over de rede. Dan is de mens die je liefhebt een omhulsel, de ziel is weg.
Ik kan je maar sterkte wensen en als tip , ga gewoon mee in haar vragen, verhalen, vergeet de rest en regel wat je nog kunt regelen en probeer te genieten van de tijd die je nog met haar hebt.

Helaas met twee ouders ervaring met dementie en bij mijn schoonmoeders familie leek het wel erfelijk.

**Geplaatst**: 21-12-23 23:58

Re: Hoe omgaan met ouders (of partner) met dementie?

Geplaatst: 21-12-23 23:58

Ik reageer even kort ivm het tijdstip, maar zoek een casemanager dementie! Die kan je hier bij helpen, begeleidt jouw moeder en jullie als mantelzorg/familie in het hele proces.

Ik reageer morgen even uitgebreider als je wilt (ben 5,5 jaar casemanager dementie geweest).

Voor nu eerst sterkte! Heftige diagnose is het!

**Geplaatst**: 21-12-23 23:59

Geplaatst: 21-12-23 23:59

Ik heb een tip voor je: kijk of de theatershow Dat mama ergens bij jou in de buurt komt draaien.

Dit is een show door o.a. een gespecialiseerd ouderenpsycholoog, Sarah Blom.
Het eerste deel van de show is een soort toneelstuk met voor ons heel herkenbare situaties.
Na de pauze is het meer een soort college, krijg je onwijs veel informatie over wat er gebeurt met de persoon met dementie en je krijgt enorm veel handvatten hoe je ermee om kunt (leren) gaan.

Wij hebben hier onwijs veel aan gehad in het proces waar we nog steeds in zitten met mijn schoonmoeder.
De show telt voor mensen die in de zorg werken als officiële bijscholing.

Ik raad deze show aan iedereen aan die te maken krijgt met dementie in de omgeving.

**Geplaatst**: 22-12-23 00:20

Re: Hoe omgaan met ouders (of partner) met dementie?

Geplaatst: 22-12-23 00:20

Het is heel moeilijk, en steeds weer anders. Mijn opa werd dement en dat uitte zch eerst in eindeloos herhaalde verhalen, verwardheid en later ook in woedebuien en agressie, ook jegens zijn vrouw.

Mijn moeder werd dement, maar ik had het eerst niet door, al begon ze steeds vreemdere dingen te beweren. Vond het erg moeilijk, want die 'sterke leeuw' die je moeder altijd was, word ineens kwetsbaar, angstig en onvoorspelbaar. Zij had vooral heel veel last van angsten, de hele tweede Wereldoorlog kwam terug (ze zat tijdens bombardement en hongerwinter etc in Rotterdam, in haar vroege pubertijd), dus de meest enge verwarrende dingen.

Ze vertelde ook de meest rare verhalen, en was ineens vreselijk onbeleefd tegen iedereen. Ik heb gemerkt dat afleiden eigenlijk het beste werkte. Als ze ergens in bleef hangen, of steeds maar bleef zeggen/vragen, gewoon over iets anders beginnen of geruststellen, desnoods met een leugen. Voelde heel fout, maar gaf haar het meeste rust.

Je voelt je vreselijk machteloos, want alle angsten... daar kun je helemaal niets aan doen, hoe irreëel ze soms ook zijn...

Ik had een goed boek daarover gekocht: De dag door met dementie - Anneke van der Plaats
Vond dat wel behulpzaam.

Hoe dan ook, veel sterkte!

**Geplaatst**: 22-12-23 00:22

Re: Hoe omgaan met ouders (of partner) met dementie?

Geplaatst: 22-12-23 00:22

Afleiding werkt inderdaad vaak heel goed.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-12-23 01:12

Geplaatst door de TopicStarter : 22-12-23 01:12

Sizzle schreef:
Is de verwachting dat je moeder snel verder dement gaat worden?

Nee, dat hoeft niet. De tia zat in de hersenstam en eigenlijk is bij toeval nu de CAA ontdekt op de MRI, waarschijnlijk heeft ze al jaren microbloedingen, op de scan waren ook duidelijk allemaal zwarte speldenknopjes te zien, waar ze microbloedingen heeft gehad.

Ik heb na de diagnose erg veel informatie over CAA gezocht, omdat de neuroloog in ons lokale ziekenhuis niet veel duidelijkheid kon scheppen. Het is mij gelukt mijn moeder bij het Radboud in Nijmegen door een specialist te laten onderzoeken en daar werd echt fijn de tijd genomen ook alles duidelijk uitgelegd. Ook zijn ze bezig met een medicijn en de verwachting is dat met 2-3 jaar de eerste menselijke testen zullen plaatsvinden. Dat geeft wat hoop voor de toekomst en als het wel de erfelijke variant is (DNA onderzoek is ook in Nijmegen afgenomen en we verwachten de uitslag eind januari), dan hoeft onze generatie er misschien nooit de gevolgen van te ondervinden.

Sterkte met jouw moeder! Lastig ook met dat gehoorapparaat.

Maartje1990 schreef:
Is je moeder ook voor de dementie gediagnostiseerd?

Ze heeft in Nijmegen een paar geheugentesten gehad en daaruit blijkt wel dat nu al wel haar korte termijn geheugen is aangetast. Met de langere termijn geheugen merken wij als kinderen dat ze elementen van verschillende gebeurtenissen aan elkaar plakt en er een nieuwe herinnering van maakt.

Zo was ze er laatst van overtuigd dat ze tijdens COVID mee is geweest naar mijn heupoperaties, maar dat de wachtkamer dicht zat en ze ergens in het ziekenhuis op de grond heeft zitten wachten tot ik weer mee naar huis mocht.

Mijn moeder is in de aanloop naar de operatie wel mee geweest naar wat afspraken, maar we hebben elke keer samen in de wachtkamer gezeten, die waren nooit dicht (wel ivm COVID de wachtkamers wat zitplekken geblokkeerd ivm 1,5 meter afstand). Mijn zus is meegegaan op de operatie dag, niet mijn moeder. Dus hoe ze nou hierbij komt…. Ik weet het niet. Ze is jaren geleden wel mee geweest voor mijn operatie aan mijn pols en een paar jaar daarvoor voor de operatie aan mijn knie, dus ik denk dat ze meerdere herinneringen samen geplakt heeft. Zo zijn er wel meer herinneringen die niet meer echt kloppen, maar dat krijg je echt niet uit haar hoofd gepraat.

@Zorro, je kwets mij echt niet hoor. Ik denk dat sommige mensen hier beter mee om kunnen gaan dan anderen. Ik red me normaal prima, als het maar niet te lang is. Vandaag waren we vanaf 08:00 uur tot 17:00 uur samen en het was een op sommige momenten een drukke dag met veelte regelen en doen voor mij en vandaag was zo’n dag dat het me op het laatst allemaal even te veel werd.

Sterkte met je vader, ook voor je moeder, want er 24/7 mee samenwonen zou bijna niet te doen zijn voor mij (denk ik), groot respect voor haar!

@assie Er is niets te vergeven of verkopen, mijn moeder heeft een spieraandoening, waardoor ze al 20 jaar in de bijstand zit, dus denk niet dat volmacht nodig is.

Voor nu aan iedereen alvast bedankt voor alle tips. Wij staan nog echt aan het begin van de dementie en het is echt hopen dat het niet progressief zal gaan zijn. Natuurlijk hopen we ook op een werkbaar medicijn over enkele jaren en dat de schade tot die tijd beperkt blijft. Het is echt afhankelijk van waar de microbloedingen plaats vinden in haar hersenen.

De neuroloog legde het uit dat haar hersenen een soort van NS spoornetwerk is en in haar hersenen zijn bepaalde stations nu uitgevallen. Dat kan betekenen dat informatie lastiger van punt a naar c gaat als station b uitgevallen is. Zoals het er nu uit ziet lijkt er minder risico te zijn op een grote hersenbloeding, omdat de microbloedingen tot nog toe op een minder gevaarlijke gebied in de hersen zijn geweest.
Maar zekerheid heb je nooit. Er zijn CAA patiënten met maar enkele microbloedingen op scan en toch volledig dement (of beledig enz), mijn moeder heeft tientallen microbloedingen gehad en is eigenlijk nog zo goed als volledig functioneel.

**Geplaatst**: 22-12-23 01:29

Re: Hoe omgaan met ouders (of partner) met dementie?

Geplaatst: 22-12-23 01:29

Alsof ik mijn eigen verhaal lees..
Bij ons is het nog slechts een vermoeden wat 5 jaar geleden begon toen mijn vader na een aneurysma in coma belandde. We merken dat haar gedrag verergert bij een stressvolle situatie. Nu is mijn vader opnieuw ernstig ziek (3 verschillende soorten K in half jaar) en wordt het weer erger.

Ook is ze van de zomer ten val gekomen. Ze weet iet eer hoe het is gegaan maar ze is gewoon door de douchedeur gevallen. Ze was volledig blauw en voelde dat ze steeds weg viel maar wilde niet naar een arts omdat ze dat gênant vond omdat hij naar haar stuitje en verder moest kijken.

Dezelfde dag had ze een longonderzoek en daar in het zkh ook niks gezegd.

We vermoeden zelf dat ze een tip heeft gehad, maar mijn ouders schuiven alles weg en willen nergens over in het gesprek. En dat maakt de juiste hulp zoeken onmogelijk.

Dus we kijken nu van de zijlijn mee.
Mijn zus heeft er veel last van. Ik heb wat afstand genomen doordat ik gewoon geen verwachtingen meer heb of ik ga erheen of bel met verwachtingen van bepaald gedrag en als ze dat dan laat zien kan ik mij er wel in berusten.

Ik heb helaas geen tips maar wil je veel sterkte wensen. Moeilijk als je moeder ineens niet meer echt je moeder is met alle verwachtingen die daarbij horen.

**Geplaatst**: 22-12-23 09:51

Re: Hoe omgaan met ouders (of partner) met dementie?

Geplaatst: 22-12-23 09:51

Wat heftig!

Zoek inderdaad op tijd hulp/begeleiding als een casemanager oid.

Even een andere invalshoek: hebben je ouders testamenten en een levenstestament?

**Geplaatst**: 22-12-23 10:13

Re: Hoe omgaan met ouders (of partner) met dementie?

Geplaatst: 22-12-23 10:13

Mijn moeder heeft jong dementie. Diagnose toen ze 52 was en nu is ze 56.

Bij ons heeft de casemanager en gezinspsycholoog heel veel voor ons betekend. (Nu nog steeds.) De casemanager helpt mijn vader enorm bij het regelen van allerlei zaken, uwv, cbr, thuiszorg en andere zaken waar vaak heel moeilijk wordt gedaan. De gezinspsycholoog hielp op het begin heel veel voor mij met acceptatie en over die eerste shock heenkomen. Ik had het er heel zwaar mee en was er ook depressief door.

Mijn moeder gaat gelukkig maar langzaam achteruit maar het is vaak wel pittig inderdaad als je dingen zo vaak moet herhalen. Zeker als ze zelf ook gefrustreerd raakt als iets niet lukt of als ze iets niet snapt. Mijn beste tip is altijd rustig te blijven en het voor jezelf ook elke keer alles uitleggen of reageren alsof je het voor het eerst hoort. Je moet voor jezelf een potje engelengeduld vinden maar het is uiteindelijk zo veel minder frustrerend.

Al vraagt mama 10x wat doen we met eten vanavond, ik reageer altijd op dezelfde manier met hetzelfde antwoord. Ook als ze hetzelfde verhaal voor de 3e keer inzet, ik blijf dezelfde interesse tonen en doe alsof ik het voor het eerst te horen krijg. Ja het is irritant maar het is nog vervelender als je constant het gevecht aangaat. Mijn moeder snapt het namelijk ook niet want voor haar gevoel vertelt of vraagt ze iets voor de eerste keer, als je dan boos reageert “Ja mam dit is nu al de 10e x dat je me dit vraagt” dan wordt ze zelf ook onzeker of raakt ze gefrustreerd.

Soms helpt een klein leugentje om bestwil ook. Laatst was ze heel boos omdat de tv niet aanging. (Ze had de verkeerde afstandsbediening gepakt.) Heb haar toen heel rustig uitgelegd welke afstandsbediening ze moest hebben. Toen werd ze nog bozer omdat ze zei dat ze de goede al had en de tv gewoon stom was en het niet deed. (Ook niet willen toegeven dat ze de verkeerde afstandsbediening had gepakt.) Toen heb ik het kapje van de juiste afstandsbediening er af gehaald en zei oh kijk mam, de batterijen zijn leeg, ik zal er nieuwe in doen. Even weggelopen om zogenaamd de batterijen te vervangen en toen ik haar de afstandsbediening teruggaf kon ze zelf de tv weer aanzetten. Helemaal blij dat het “aan die stomme afstandsbediening lag” en niet aan haarzelf.

De afstandsbediening van het kastje heb ik toen naast het kastje gelegd in de hoop dat ze die niet meer zo snel pakt.

Ben zelf ook een hele ongeduldige ADHD’er en autist die graag haar gelijk krijgt maar als het op mijn moeder aangaat heb ik echt geleerd om rustig en geduldig te blijven en niet er vol tegenin gaan. En als het dan toch mis gaat dan ben ik heel blij dat ze die onenigheid of ruzie ook weer snel vergeet.

**Geplaatst**: 22-12-23 10:32

Geplaatst: 22-12-23 10:32

Helemaal eens met de aanpak van plop.
Heb zelf als Vigger ervaring met dementie en gewerkt op diverse pg groepen.
Nu sta ik op somatiek maar verdenk mijn vader ook van beginnende dementie .
Het beste is om “ mee “ te gaan in de beleving en te proberen om niet gefrustreerd te raken maar te begrijpen dat diegene het niet expres doet .
De -beginnende dementie- komt met vlagen en de ene keer zijn ze helderder dan de andere keer .
Ooit heb ik meegemaakt dat er een zorgvrager die al verder in de dementie zat , zichzelf geheel bevuild had .
Heb diegene geholpen en ineens pakte zij mijn hand, keek me aan en zei “ wat vind ik het verschrikkelijk dat dit gebeurd is en dat jij dat moet opruimen “

Mijn vader vergeet regelmatig dingen, verjaardagen en vertelt ook vaak dezelfde dingen.
Zie ook vaak dingen staan die er niet horen zoals een pak karnemelk in een kast .
Zeg daar niets van en breng ongemerkt het pak snel naar de koelkast.
Probeer hem niet te zien als zorgvrager maar luister steeds weer aandachtig naar zijn verhalen, op deze manier blijft hij vrolijk en rustig .

Maar verdrietig is het wel , ik ga mijn vader dus ook langzaamaan kwijtraken.
Heel veel sterkte TS , het is niet niks :knuffel:

**Geplaatst**: 22-12-23 10:55

Geplaatst: 22-12-23 10:55

Kwal schreef:
Ik reageer even kort ivm het tijdstip, maar zoek een casemanager dementie! Die kan je hier bij helpen, begeleidt jouw moeder en jullie als mantelzorg/familie in het hele proces.

Ik reageer morgen even uitgebreider als je wilt (ben 5,5 jaar casemanager dementie geweest).

Voor nu eerst sterkte! Heftige diagnose is het!

hier kan ik me alleen meer bij aansluiten!

**Geplaatst**: 22-12-23 11:27

Re: Hoe omgaan met ouders (of partner) met dementie?

Geplaatst: 22-12-23 11:27

Mijn moeder had Alzheimer en alles is eigenlijk gezegd door andere bokkers.1 tip geef ik je wel,kijk eens naar een testament bij leven,je moeder kan daar nu nog toestemming voor geven.We hebben er zoveel aan gehad.Wij konden al beslissen over het geld,geen toestemming vragen aan mijn moeder als er iets gekocht moest worden,mijn moeder zou dat onzin hebben gevonden .Maar vooral als mijn vader eerder zou overlijden ,dan zou mijn moeder naar een verpleeghuis moeten en dan moet het huis verkocht worden,dan zou mijn moeder toestemming moeten geven wat ze niet begrijpt en ook nooit toestemming voor zou hebben gegeven en dan is er een groot probleem.Met een testament bij leven kan je daar als kind of kinderen zelf over beslissen.Heel veel sterkte en ik weet hoe moeilijk het is.Je kan mij altijd een pb sturen.

**Geplaatst**: 22-12-23 12:07

Geplaatst: 22-12-23 12:07

hier een vader met Dementie.
We wisten wel dat het "beginnende dementie" was een jaar of wat geleden maar hadden niet door hoe erg het geworden was.
Tot mijn moeder in Juli pijn in haar heup kreeg...ziekenhuis...bleek kanker.... helaas 16 oktober overleden.

Al die tijd heeft zij dus alles geregeld thuis bij mijn vader en haarzelf.
We kregen door hoe erg het was toen ze 2 weken opgenomen werd en hij dus helemaal niks zelf kon.
Ze heeft dus haar ziekte door nog steeds gezorgd dat alles liep daar thuis.
Pas toen ze pijn kreeg en wij gingen koken ( zus en ik) en het huis deden kwamen we erachter hoe erg het was.

Direct hebben we een levenstestament laten maken !!! Omdat mama niet lang meer te leven had en papa straks wilsonbekwaam wordt. Ook een euthanasie verklaring geregeld voor beiden en nieuwe testament voor mama hoefde helaas niet meer.
Als pap straks slechter wordt kunnen we in elk geval alles regelen.

Pap heeft een CiZ-waarde 5 en kan naar een verpleeghuis, maar zolang hij nog niet wegloopt of gekke dingen doet kan hij thuis blijven.
We hebben nu 5x per week zorg, een uurtje..... 2x smorgens om te douchen, dat vergeet ie en gaat rustig 5 weken niet..... en 3x om 17.00 uur zodat ze zijn eten opwarmen, want dat lukt niet zelf en hij vergeet het. Zo hebben zus en ik wat minder zorg. We komen zelf dan 2dagen doordeweeks koken en het weekend.

Maar goed, hij vertelt ook 10x hetzelfde..... ik antwoord ook 10x hetzelfde.
Hij vraagt steeds welke dag het is, wat hij moet doen... staat 50x per dag voor de kalender waar we ALLES opschrijven, we hebben een dagboek op tafel waar we elke dag inzetten wat er de volgende dag gebeuren gaat..... maar ook dat vergeet hij.
We laten de kapper en de fysio een half uur vóór zijn afspraak bellen, dan gaat ie op pad. De rest brengen wij hem heen....

Heel lastig, dodelijk vermoeiend en soms erg irritant en kost best veel tijd, maar mijn ouders hebben 50 jaar voor mij gezorgd dus nu is het tijd om waar mogelijk iets terug te doen voor hem!
Ik ben erg ongeduldig en moest erg wennen....mij zusje werkt met deze mensen en kan het beter maar samen komen we er wel.

De auto hebben we afgepakt, dat is elke dag een discussie.... maar goed is nu eenmaal zo

**Geplaatst**: 22-12-23 12:17

Geplaatst: 22-12-23 12:17

Britta31 schreef:
Mijn moeder had Alzheimer en alles is eigenlijk gezegd door andere bokkers.1 tip geef ik je wel,kijk eens naar een testament bij leven,je moeder kan daar nu nog toestemming voor geven.We hebben er zoveel aan gehad.Wij konden al beslissen over het geld,geen toestemming vragen aan mijn moeder als er iets gekocht moest worden,mijn moeder zou dat onzin hebben gevonden .Maar vooral als mijn vader eerder zou overlijden ,dan zou mijn moeder naar een verpleeghuis moeten en dan moet het huis verkocht worden,dan zou mijn moeder toestemming moeten geven wat ze niet begrijpt en ook nooit toestemming voor zou hebben gegeven en dan is er een groot probleem.Met een testament bij leven kan je daar als kind of kinderen zelf over beslissen.Heel veel sterkte en ik weet hoe moeilijk het is.Je kan mij altijd een pb sturen.

Dit bedoelde ik inderdaad ook met mijn eerdere tip met betreft volmachten en levenstestament. Dat gaat niet alleen over dingen verkopen etc, maar over zoveel meer. In dit soort gevallen denk ik altijd: beter mee verlegen dan om verlegen. Dus beter dat je het nooit nodig gaat hebben, in plaats van dat je denkt: had ik maar.

**Geplaatst**: 22-12-23 12:39

Re: Hoe omgaan met ouders (of partner) met dementie?

Geplaatst: 22-12-23 12:39

Oef heel herkenbaar, hier een dementerende moeder. Een moeder die altijd sociaal, netjes , begripvol en super lief was...nu vooral met zichzelf bezig, haar verhaal, haar vragen haar wereld. Ondanks dat ik me er steeds beter bij neer kan leggen en er echt wel begrip voor op kan brengen (immers zij kan er niets aan doen!) vind ik het soms heel confronteren en vermoeiend. als ik er ben gaat het altijd over haar en als het niet over haar gaat, zorgt ze daar we voor. Ze wll eigenlijk het liefst thuisblijven (dat is het meest vertrouwd) dus sociaal gezien is er weinig meer over. Kleding intereseert haar niet (vroeger altijd de mevrouw zeg maar maar nu dus niet). En langzamerhand gebeurd het soms dat ze ons(haar -klein- kinderen vergeet/ niet herkent). Wat een rot ziekte is het! Ze heeft dit zó ontzettend niet verdient, maar ja zulke keuzes maak je niet.

Mijn moeder heeft de diagnose, woont nog thuis (omdat mijn vader nog voor haar kan zorgen) maar weigert verder wel alle hulp (dus geen dagopvang oid). Inmiddels is mijn moeder halverwege de 70 en het proces is nu een jaar of 7 duidelijk zichtbaar. Met vlagen gaat het soms flink acheruit en daarna weer een tijdje langzamer.

sterkte gewenst in ieder geval, ik begrijp echt dat het pittig is soms. Je wilt ze niet missen maar ondertussen gun ik haar zoveel beter.

**Geplaatst**: 22-12-23 12:46

Re: Hoe omgaan met ouders (of partner) met dementie?

Geplaatst: 22-12-23 12:46

Vooral volmachten en een levenstestament.
Met name een bank kan echt lastig doen en opeens de boel blokkeren....je staat raar te kijken hoor wanneer je met de pinpas van je ouders e betalingen regelt voor ze en opeens kan er niks meer....
En ja, het gebeurt! Lang niet altijd en bij iedereen maar het gebeurt.