Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-07-18 16:51

Geplaatst: 17-07-18 16:51

Ik wil even aangeven dat ik zelf vrijwillig mentor ben geworden.
En ze bellen echt niet voor elk wissewasje.
Er is echt een moeilijke periode geweest.
Dit lag echt niet aan de begeleiding.

Die zijn echt wel kundig.
Mijn broertje is echt lastig lastig geweest een periode.

Maar op die momenten ben je dus even geen zus. En dat vind ik lastiger dan ik van te voren bedacht had.

**Geplaatst**: 17-07-18 16:58

Geplaatst: 17-07-18 16:58

SecretLIN schreef:
Dee_Es schreef:
Hier een zwaar meervoudig gehandicapte broer door te laat opgemerkte hersenvliesontsteking, hij is dus een gezond kindje geweest. Hij is inmiddels 36 maar heeft misschien het niveau van een 2 jarige (kan niet praten). Het drukt absoluut zijn stempel op het gezin maar ik heb nooit het idee gehad eronder te hebben geleden of zo. En qua leuke dingen: ik heb truck rolls, motormiddagen, kanaalvaarten en paardrijlessen gehad via m'n broer.

jeetje heftig, heb zelf ook hersenvliesontsteking gehad toen ik 7jr was.. was gelukkig net op tijd in het ziekenhuis

Zijn er hier ook anderen met een zeer zwaar gehandicapte broer of zus?

Wees daar inderdaad maar dankbaar voor! Ben toevallig tegelijkertijd afgestudeerd met iemand die ook hersenvliesontsteking heeft gehad. Als ze er op tijd bij zijn hoeft het niet zulke heftige gevolgen te hebben. Leuk, artsen die moeders standaard de stempel overbezorgd geven

.

Felicxa schreef:
Ik heb ook een vrij zwaar gehandicapt broertje. Hij kan ook niet praten, maar korte stukken lopen (hij zit verder in een rolstoel), en hij heeft veel last van epilepsie. Bij hem komt het door een genetische afwijking.

Mijn broer kan wel lopen maar is wel flink spastisch dus lange stukken gaat niet. Idd ook epilepsie en autisme (momenteel vooral last van dat laatste).
Woont jouw broertje thuis?

**Geplaatst**: 17-07-18 18:41

Re: Broers/zussen van verstandelijk gehandicapten op Bokt?

Geplaatst: 17-07-18 18:41

Ik heb een broertje van 21 met down syndroom die sinds ruim 2 jaar bij mij en mijn vriend in huis woont. Hij functioneert gemiddeld als een vijf jarige. Praktisch is hij best handig, kan bijvoorbeeld zelf douchen en zijn brood smeren maar hij praat heel slecht en moet overal begeleiding bij hebben. Hij kan letterlijk geen tien minuten alleen zijn. Gelukkig hebben wij een hele fijne dagbesteding waar hij 4,5 dag per week terecht kan.

Wat daantjuhhh zegt herken ik wel heel erg, sinds mijn broertje bij ons in huis woont ben ik echt zijn opvoeder geworden en niet meer zijn zus. Dat is echt wel heel anders dan van te voren gedacht.

**Geplaatst**: 17-07-18 18:51

Geplaatst: 17-07-18 18:51

Polly schreef:
Hypericum schreef:
Daantjuh, dan nog vind ik het echt niet kunnen.
Zoals je zelf al zegt, je bent zus en geen opvoeder. De begeleiding hoort jou daar niet mee te belasten

Wie dan wel?
TS geeft zelf aan dat ze mentor is dus dan ben je inderdaad degene waar dingen mee besproken worden, dat is ook een bewuste keuze geweest denk ik zo.
Wij zijn zelf ook mentor en eerste contactpersoon van een naast familie lid en dan krijg je idd weleens informatie die je net zo lief niet had geweten. Maar die info moet ergens heen, dan liever naar mij dan in de krant he

Ik werk ook in de gehandicapten zorg en heb ook met een broer als mentor te maken. Ik, als degene die voor deze jongen verantwoordelijk ben op de groep, zal nooit zijn broer vragen om een oplossing. Wel maken we een plan en leggen dit aan zijn broer voor. Die moet er ook achter staan en mag inbreng hebben.

**Geplaatst**: 17-07-18 19:08

Geplaatst: 17-07-18 19:08

Ik denk dat het heel erg ligt aan de cliënt zelf. Bij het functioneren op dergelijke niveau's hoort ook het "als ik iets van papa niet mag ga ik het bij mama proberen" gedrag. In dit geval is papa de begeleiding en mama de familie/mentor dus.

**Geplaatst**: 17-07-18 19:19

Geplaatst: 17-07-18 19:19

Ik kan ivb met zijn privacy niet uitweiden

Maar geloof mij het waren geen simpele dingen.
Echt zwaar overschrijdend. Handen in het haar problemen.

Het niet dat ze mij bellen omdat hij niet wil eten. Of omdat een keer een boze bui heeft.
Het is echt een situatie dat je denkt slik

Ze bellen mij niet ok elk wissewasje
Normaal hebben we gewoon een keer in de zoveel tijd een bespreking.
En verder hoor of zie je ze niet zoveel.

Deze kant gaat het nu ook weer op gelukkig.

P.S. Ik ben overigens niet TS

Laatst bijgewerkt door daantjuhhh op 17-07-18 19:20, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 17-07-18 19:20

Geplaatst: 17-07-18 19:20

Net alles gelezen. Heb veel bewondering voor wat jullie allemaal doen. Is natuurlijk wel je broer of zus, maar zal niet altijd makkelijk zijn. Kan mij voorstellen dat het ook prettig is voor jullie ouders dat er veel betrokkenheid is.

**Geplaatst**: 17-07-18 19:39

Geplaatst: 17-07-18 19:39

Domino_2006 schreef:
Ik werk ook in de gehandicapten zorg en heb ook met een broer als mentor te maken. Ik, als degene die voor deze jongen verantwoordelijk ben op de groep, zal nooit zijn broer vragen om een oplossing. Wel maken we een plan en leggen dit aan zijn broer voor. Die moet er ook achter staan en mag inbreng hebben.

Wij werken juist met de methode driehoekskunde. Prachtige methode die erkent dat familie jarenlange ervaring en kennis heeft met de bewoner. Deze kennis willen we dan graag gebruiken en we doen het dan ook 'samen' met de familie. We houden hun goed op de hoogte van de slechte momenten, maar juist ook van de mooie momenten!

Daarnaast zie ik ook hoe intensief het voor zussen/broers kan zijn. Vind het mooi initiatief om een topic te openen! Lees graag de ervaringen om zodoende ook de andere kant van het verhaal te leren kennen.

**Geplaatst**: 17-07-18 22:28

Geplaatst: 17-07-18 22:28

Summerfly schreef:
Heel herkenbaar dit, mijn broer heeft zo'n beetje hetzelfde. Persoonlijke hygiëne kent hij ook niet en houdt makkelijk dagenlang dezelfde onderbroek oid aan. Hij heeft sturing nodig bij vrijwel alles. Mijn broer is dan wel helemaal verslaafd aan zijn tablet en telefoon, hele dagen zit hij erop.. hij kijkt dan vanalles op Youtube en speelt allerlei spelletjes. Negeert dan ook echt de wereld om zich heen. Zo moesten we op vakantie de voortent vervangen in de brandende zon: iedereen was aan het helpen en hij zat binnen in de caravan, met z'n telefoon en tablet.

Ja, ook heel herkenbaar!
Ik weet niet hoe jouw broer in het dagelijks leven functioneert. Mijn broer snapt alles heel moeilijk en kan eigenlijk geen gesprek met je aangaan, daarin merk ik zijn grootste beperking. Hij kan geen verbanden leggen, niet meer dan één opdracht tegelijk opvolgen en niet logisch redeneren. Ik weet erop in te spelen, maar voor vreemden is dat best moeilijk.
Hij loopt ook altijd te rennen en huppelen, wil met alle kinderen vriendjes worden. Hij denkt immers dat hij kind is...
En over binnen zitten met de brandende zon. Mijn broer zit met de zon het liefst de hele dag op zn laptop en als het regent, loopt hij liever de hele dag buiten. Dan trekt hij een korte broek aan en kaplaarzen eronder, en gaan...

**Geplaatst**: 19-07-18 00:44

Geplaatst: 19-07-18 00:44

Dee_Es schreef:
Mijn broer kan wel lopen maar is wel flink spastisch dus lange stukken gaat niet. Idd ook epilepsie en autisme (momenteel vooral last van dat laatste).
Woont jouw broertje thuis?

Mijn broertje woont niet meer thuis. Hij heeft met letterlijk alles wat hij doet hulp nodig en daardoor heeft hij vrijwel constant zorg nodig. Mijn ouders trokken dat (ook door andere omstandigheden) op een gegeven moment niet meer.
Woont jouw broer nog thuis?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-07-18 12:33

Geplaatst door de TopicStarter : 21-07-18 12:33

xNK schreef:
Summerfly schreef:
Heel herkenbaar dit, mijn broer heeft zo'n beetje hetzelfde. Persoonlijke hygiëne kent hij ook niet en houdt makkelijk dagenlang dezelfde onderbroek oid aan. Hij heeft sturing nodig bij vrijwel alles. Mijn broer is dan wel helemaal verslaafd aan zijn tablet en telefoon, hele dagen zit hij erop.. hij kijkt dan vanalles op Youtube en speelt allerlei spelletjes. Negeert dan ook echt de wereld om zich heen. Zo moesten we op vakantie de voortent vervangen in de brandende zon: iedereen was aan het helpen en hij zat binnen in de caravan, met z'n telefoon en tablet.

Ja, ook heel herkenbaar!
Ik weet niet hoe jouw broer in het dagelijks leven functioneert. Mijn broer snapt alles heel moeilijk en kan eigenlijk geen gesprek met je aangaan, daarin merk ik zijn grootste beperking. Hij kan geen verbanden leggen, niet meer dan één opdracht tegelijk opvolgen en niet logisch redeneren. Ik weet erop in te spelen, maar voor vreemden is dat best moeilijk.
Hij loopt ook altijd te rennen en huppelen, wil met alle kinderen vriendjes worden. Hij denkt immers dat hij kind is...
En over binnen zitten met de brandende zon. Mijn broer zit met de zon het liefst de hele dag op zn laptop en als het regent, loopt hij liever de hele dag buiten. Dan trekt hij een korte broek aan en kaplaarzen eronder, en gaan...

Mijn broer heeft juist dat hij doet alsof hij alles begrijpt om er 'bij te horen', maar het dan eigenlijk helemaal niet snapt. Hij voelt erg de drang om mee te doen in gesprekken, zelfs als het helemaal niet zijn plaats is om mee te praten: hij zegt dan vaak dingen middenin het gesprek die eigenlijk niet echt ergens op slaan :')

. Voor hem natuurlijk heel vervelend als hij merkt iets verkeerds te hebben gezegd. Ik merk dat mijn broer wel is bepaalde dingen aan elkaar linkt waarvan we niet verwachten dat hij dat zou kunnen, dan geven we hem altijd een complimentje en dat doet hem goed.
Mijn broer gaat bijv. op vakantie graag met jongere kinderen voetballen of met ze praten over brandweer/het leger/dj'en (dingen waar hij gek op is), idd omdat hij meer aanspraak met kinderen heeft die mentaal op een gelijk niveau zitten. Maar hij komt niet graag buiten en zeker niet als het regent

hij is niet echt van het buitenspelen, zijn tablet en telefoon zijn echt zijn 'wereldje'.

Nu met vakantietijd ben ik wel benieuwd hoe andere broers/zussen vakanties hebben ervaren met hun broer/zus? Zijn hun altijd meegegaan? Konden jullie naar normale campings/hotels of moesten jullie naar bestemmingen met speciale voorzieningen? Mijn broer is eigenlijk altijd meegegaan en dit jaar is hoogstwaarschijnlijk de laatste keer. Wij zaten vaak op (normale) campings omdat we het fijner vonden zelf ons eten te kunnen koken etc. en het ook wat meer rust gaf aan mijn broer. Helaas dit jaar een behoorlijke escalatie gehad dus moet zeggen dat ik het wel fijn zou vinden als dit de laatste keer zou zijn

.

**Geplaatst**: 21-07-18 12:40

Re: Broers/zussen van verstandelijk gehandicapten op Bokt?

Geplaatst: 21-07-18 12:40

Mijn broer gaat altijd mee op vakantie.
Ik ben zelfs al 2x met hem alleen op vliegvakantie geweest.
Ik vind dit altijd wel spannend. Maar meer vanwege het medische gedeelte. Hij is long en hartpatiënt. Zijn problemen zijn behoorlijk gespecialiseerd. Waardoor hij echt zijn eigen cardioloog en professor nodig heeft met problemen. Tja. En als je dan zelf met verzwikte enkel in een klein Grieks ziekenhuis komt en je ziet hoe het daar gaat dan hoop je maar dat hij niks krijgt.
Mijn broertje kan soms heel lastig zijn. Heeft heel erg zijn eigen wil.
Maar op vakantie luisterd hij altijd heel erg goed.
Hij weet ook wel dondersgoed dat als hij lastig is ik hem de volgende x niet meer meeneem.

**Geplaatst**: 26-07-18 20:36

Re: Broers/zussen van verstandelijk gehandicapten op Bokt?

Geplaatst: 26-07-18 20:36

Ik lees hier stilletjes mee.., maar wou dit toch even kwijt Ik heb zoooo veel respect voor jullie, jullie doen super werk!! En Ookal laten ze dat niet merken ze zijn jullie heel erg dankbaar hoor!!! Hier zelf ook een job in de thuiszorg.., met ook mensen met een beperking!