Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-12-17 17:10

Geplaatst: 13-12-17 17:10

Ik heb zelf McDD autisme, ik ben gediagnosticeerd op mijn 6e levensjaar en sinds dien heb ik ermee leren leven.
Ik merk zelf dat er heel veel mensen zijn die 1 beeld hebben van autisme en dus niet het verschil zien tussen de verschillende vormen van autisme.
McDD is een stoornis die je vaak uit moet leggen doordat het minder met het sociale spectrum te maken heeft maar veel meer met emoties en angsten.
Als ik mensen vroeger vertelde dat ik autisme had (wat ik vaak pas deed als ik mensen in mijn directe omgeving beter kende) zeiden ze dat ze dat nooit aan me gemerkt hebben en als ik mensen vertelde dat als ik een woede uitbarsting krijg ik ook daadwerkelijk gevaarlijk kan worden lachten ze me uit.

Ik begreep als 10 jarig meisje niet dat er volwassenen waren die er een grapje van maakten.

Inmiddels gaat het beter met me en geef ik lezingen over McDD op scholen & in klassen waar deze leerlingen in zitten.
Over de jaren heen is het acceptatieniveau van een vrij onbekende aandoening toch wel hoger geworden al zijn het momenteel vooral de 15 tot 20 jarigen die er niks van willen weten (wat ik weer grappig vind want daar sta ik het meestal voor uit te leggen.)

**Geplaatst**: 13-12-17 17:32

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 13-12-17 17:32

Jullie weten dat ik hoogfunctionerend autisme niet als een aandoening zie, dus ook niet iets waarvan je moet genezen. Ik vind het hoogst onwenselijk om autisme te willen 'genezen' en dat heb ik al eerder gezegd.

Iemand die zoiets roept, bedoelt waarschijnlijk dat hij op dit moment nergens meer tegenaan loopt. De dingen waar hij voorheen last van had, lukken nu, en de dingen die hij misschien niet kan probeert hij niet. Maar ik durf er bijna mijn hoofd onder te verwedden dat die persoon later alsnog tegen zijn autisme aan loopt.

**Geplaatst**: 13-12-17 17:38

Geplaatst: 13-12-17 17:38

musiqolog schreef:
Jullie weten dat ik hoogfunctionerend autisme niet als een aandoening zie, dus ook niet iets waarvan je moet genezen. Ik vind het hoogst onwenselijk om autisme te willen 'genezen' en dat heb ik al eerder gezegd.

Iemand die zoiets roept, bedoelt waarschijnlijk dat hij op dit moment nergens meer tegenaan loopt. De dingen waar hij voorheen last van had, lukken nu, en de dingen die hij misschien niet kan probeert hij niet. Maar ik durf er bijna mijn hoofd onder te verwedden dat die persoon later alsnog tegen zijn autisme aan loopt.

Dat denk ik ook, er zijn ook mensen die erg goed met hun autisme hebben leren omgaan en daarom minder (tot geen) last meer hebben van hun autistische "trekjes"
Ook denk ik dat er vrijwel geen autisten zijn die hun autisme weg willen gooien (tot zover ik in mijn werk altijd merk en ook bij mezelf) omdat het toch een heel groot deel van je persoonlijkheid is.

**Geplaatst**: 13-12-17 18:02

Geplaatst: 13-12-17 18:02

Abacab schreef:
jammer dat je mijn opmerkingen als verwijt leest Lau. Ik probeer iets bespreekbaar te maken. Ik probeer zaken bespreekbaar te maken die andere mensen uit politieke correctheid verzwijgen, maar waar je in het dagelijks leven wel tegenaan loopt. Jammer dat je dat niet ziet.

Dank je wel Shiloh. Ik herken heel veel in je verhaal. Dat is ook precies het punt waarin ik de balans heb gevonden. Door kleine gebaren en signalen te waarderen en de mensen daarin te zien, los van de ASS.
Maar dat maakt voor mij wel dat dat voor mij niet voldoende is om te spreken over een liefdevolle en gelijkwaardige relatie. En misschien had ik die gelijkwaardigheid of wederkerigheid er eerder in moeten gooien. De liefde uit zich idd in heel andere dingen, die moet je willen zien. Dan realiseer je dat de liefde er wel is. Dan kun je die persoon er om waarderen. Maar je moet je wel altijd realiseren dat de uiting nooit zo zal worden als dat mensen zonder ASS dat doen. Terwijl die behoefte er wel is.
Als mens heb ik in een gelijkwaardige wederkerige relatie behoefte aan bevestiging

Maar dat is dus JOUW ervaring.
Ik heb het net even voor de beeldvorming aan mijn beste vriendin en mijn vriend gevraagd. Beide waren behoorlijk verbaasd dat er zoiets uit de mond van een zogenaamd doorgewinterde ASS ervaringsdeskundige komt.
Beide geven ze aan een perfect gelijkwaardige relatie met mij te hebben, net zo gelijkwaardig als dat zij die met 'normale' mensen hebben. En nee, dat zeggen ze niet om mij mijn zin te geven of omdat ze bang zijn dat ik boos word. Ik ben ook gewoon een mens. Ik neem en geef net zoveel als zij doen in onze relaties.
Dat ik voor de rest geen energie heb om meerdere vriendschappen goed te onderhouden, waardoor ik dus inderdaad 'maar' 1 vriendin heb, en de rest eerder kennissen zijn, heeft niks te maken met een zogenaamd onvermogen van liefhebben.
Ontzettend jammer dat er met de ASS-ers in jouw omgeving moeilijk een relatie op te bouwen is, maar om dan maar te zeggen dat álle autisten zo zijn is ontzettend kortzichtig.
Overigens geef je aan dat de ASS-ers in jouw omgeving prima functioneren in de maatschappij. Nou, ik kan, ondanks dat ik wél een gelijkwaardige liefdevolle relatie kan hebben, niet normaal functioneren. Om maar even aan te geven hoe mensen met ASS kunnen verschillen.

Persoonlijk loop ik al 25 jaar te observeren hoe mensen met elkaar om gaan, wat er van je word verwacht in de maatschappij, wanneer je welk gezicht op moet zetten, welke emotie waar en wanneer hoort, wat je wel en wat je niet kunt zeggen.
Ik durf wel te zeggen dat mijn omgang met mensen, als in wat er maatschappelijk geaccepteerd is, beter is dan de gemiddelde niet ASS-er.
Ik heb namelijk het zelfvertrouwen van een aardappel. Daardoor ben ik zo extreem bang om anders te doen dan anderen, of raar gevonden te worden, dat ik extreem netjes in de rij loop en mn kop niet boven het maaiveld uitsteek. Waar een 'normaal' persoon zn schouders bij ophaalt (bijvoorbeeld gewoon netjes hallo en tot ziens zeggen bij de kassa, wat dat is normaal toch?) en gewoon verder gaat raak ik in paniek, krijg een angstaanval en ga thuis onder een deken liggen janken. En réken maar dat ik zoiets dan nóóit meer doe (of laat). En dat is een verrekt harde leerschool kan ik je vertellen.
Ik word door mijn directe omgeving gezien als extreem beschaafd en politiek correct, want iets afwijkends van de norm doen word meteen door mezelf bestraft. Ik ben ook niet altijd eerlijk kwa mening tegen mijn 'kennissen'. Daardoor ben ik misschien wat oppervlakkig in hun ogen, maar dat is puur uit mijn irreëele extreme angst raar gevonden te worden.
Bij mensen die ik echt vertrouw (mijn vriend, mijn famillie, beste vriendin) ben ik wél altijd eerlijk en kunnen we ook urenlange fijne respectvolle discussies voeren.

Ik word vaak niet geloofd als ik zeg dat ik autistisch ben. Zelfs bij mensen die er veel ervaring mee hebben, je ziet het simpelweg niet bij mij omdat ik het verstop achter een masker tot ik helemaal alleen ben. Ook specialisten zien het vaak niet (meer)

**Geplaatst**: 13-12-17 18:15

Geplaatst: 13-12-17 18:15

Laurora schreef:
Even een vraag aan mijn mede autisten:
Ik had ooit een verschrikkelijke psycholoog die totaal niet naar het individu keek, maar alles uit het boekje opdreunde en dat als enige waarheid zag.
Dus; jij hebt aandoening A, en daarbij hoort symptoom A. Last hebben van symptoom B is absoluut onmogelijk want dat staat niet in mijn boekje.
Meer mensen die hier tegen aan gelopen zijn?

Overigens ben ik heel snel gillend weggerend bij deze boekjespsych

Niet direct in die zin. Maar ik heb wel een therapeut gehad die mij bij het zoeken naar een studie heel fel in een hokje stak van 'Je hebt structuur nodig' en niet keek naar wat ik eigenlijk leuk vond ofzo.

Dus toen heeft zij zoveel dingen afgeraden omdat 'er geen structuur aan zat en ik dat niet zou kunnen'. Terwijl ik niet eens zo een extreme vorm van autisme heb en ik me gerust wel kan aanpassen.. :')

Kwam echt over alsof ik niks zou kunnen als ik geen structuur had, structuur kun je zelf ook gewoon aanleren uiteindelijk...

**Geplaatst**: 13-12-17 19:26

Geplaatst: 13-12-17 19:26

Sorry het is een gigantische lap tekst geworden. Respect voor als je het leest.

Abacab schreef:
Wat ik mis in de omgang met mensen met ASS.

Ik vind dat uiteindelijk jou hele post meer zegt over jou familie en hun karakter en jullie onderlinge relatie en gevoel van veiligheid bij elkaar, dan dat het perse iets zegt over autisme. Bear with me. De uitleg volgt.

Abacab schreef:
In mijn geval is dat bijvoorbeeld een stukje belangstelling voor mijn innerlijke wereld. Ipv alle te meten aan materiele zaken. Rekening kunnen houden met mijn beleving en gevoel ipv dingen te doen volgens routine zoals het hoort. Het uitspreken van waardering naar mij als mens ipv naar dingen die ik heb verworven. Dingen vanuit mijn perspectief en beleving kunnen bekijken ipv dingen in te vullen naar hun eigen standaard en daarmee van mening zijn dat dat de enige en allerbeste optie is.

Begrijpelijk. Dit is een punt dat veel autisten als "verwijt" krijgen. Gebrek aan interesse in de ander. Maar desintresse is net zo min inherent aan autisme, als emotieloos en liefdeloos zijn. Onderaan het bericht volgt een uitleg/ervaring uit mijn eigen leven.

Abacab schreef:
Mij zien als zelfstadig individu dat al 35 jaar op eigen benen staat en een eigen invulling geeft aan dat leven ipv mijn nog steeds te zien als kind, jongste van de clan die alle goed bedoelde raad en adviezen eigenwijs in de win slaat.

Je had het in je vorige stukje ook al over meten rond het materiele, en dat sluit hier wel een beetje aan. Mijns inziens, heeft dit niks, maar dan ook niks, met autisme te maken. Je zal het eerste kind en het laatste kind niet zijn, waarvan de ouders hun mening en wil en interpretatie van "succes" opleggen aan hun kind. Hooguit dat autisme deze starheid versterkt, en er minder zicht is voor jou mening. Maar er zijn miljoenen (jong) volwassenen die met precies dezelfde dingen worstelen waarvan een ouder niet autistisch is, waarbij de mening van het kind er net zo min toe doet en de onbegrepenheid van het kind net zo sterk is.

Abacab schreef:
Het aan kunnen gaan van een dialoog met mij ipv alleen maar te zenden en uit te wijden over eigen ervaring en bevindingen.

Abacab schreef:
ik heb al heel veel groepstrajecten onder professionele begeleiding doorlopen. Daar zijn die dingen ook aan de orde gekomen. Mijn ervaring is dat je die dingen wel kunt uiten en de psycholoog kan daar ook bij begeleiden en coachen. Maar ik heb ook gezien dat dat soms voor heel veel verwarring zorgt en dat sommige dingen voor iemand met ASS enorm kwetsend zijn en het hele leven op z'n kop zet. Jullie ervaren sommige van mijn uitlatingen al als kwetsend en reageren daar heel fel op. Ik spreek over mijn bloedverwanten, we delen hetzelfde DNA. Voor mij is het ook afschuwelijk om te zien wat een worsteling het voor hen is.
In mijn gevallen heb ik het als volgt ervaren: De persoon met autisme is zoals deze is, vaak ervaren ze het probleem niet als probleem. Maar vinden ze het vooral een probleem dat jij een probleem hebt en daar kunnen ze oprecht verdrietig, boos of teleurgesteld over zijn. Maar ze zijn wie ze zijn en ze kunnen niet veranderen. Iedere keer wanneer ik ze wijs op een gedraging die sociaal niet handig is dan zie ik de pijn. Hun gedrag veranderd er niet wezenlijk door omdat ze enkel leren in die specifieke situatie in dat specifieke geval zo te acteren als ik toen heb aangegeven. In een iets andere setting is hun reactie weer gelijk. Als ik ze daarop wijs krijg ik een verhaal dat die situaties niet te vergelijken zijn en halen ze allerlei niet belangrijke details aan omdat te staven terwijl de grote lijn hen ontgaat. Maar het verdriet aan hun zijde blijft, ik heb ze weer gewezen op hun falen, hun niet aangepast zijn. En dat verscheurt mij ook weer.

Ook hier lees ik heel eerlijk, een stukje karakter. Met name het dik gedrukte stukje. Nee. Ze kunnen wel veranderen. Ze kunnen wel leren. Zij kunnen hun best doen om wat jij ze probeert te leren/aan te geven op te pakken, en jij kan de andere kant op proberen geduldig te zijn, je standaard bij te stellen, en geen perfectie te verwachten. Besef hoe groot en geweldig het is, die keer dat het wel lukt. Dit leren kost tijd. Gruwelijk veel tijd.

En ook een stukje "het maken van verwijten over en weer, zonder dat er écht ruimte is voor een open dialoog. Zij voelen jou feedback als verwijt, wat pijn doet, wat jou weer frustreerd, want jij denkt "je kunt het toch immers proberen?".

Abacab schreef:
Voor mij is het makkelijker mijn verwachtingen bij te stellen of los te laten dan dat ik van de ander vraag zich aan te passen. De relaties zijn veel oppervlakkiger dan relaties die ik heb met mijn vrienden. Maar de relaties zijn wel prettig, met humor en respect. Maar diepgang is er naar mijn smaak amper, en voor mij zijn ze niet liefdevol. Ze zijn ook niet liefdeloos, maar het is meer waardering en respect dat er is. Liefde gaat voor mij een stuk dieper.

Ik ben van mening dat oprechte desintresse (die diep van binnen zit, ik heb het niet over dat je gedesintresseerd over komt, maar of je écht, diep van binnen, geintresseerd bent in wat er speelt in het leven van/omgaat in andere personen en dat met name de personen om wie je geeft), geen kenmerk is van autisme. Ik denk dat dat karakter is.

Het niet tonen van interesse of geen ruimte hebben voor het verhaal van een ander. Dát is wel een veelvoorkomend kenmerk van autisme. In ieder geval in hoog functionerend autisme. Laat ik voorop stellen dat ik het in mijn hele post, het niet heb over klassiek autisme, mensen waarvan je al gelukkig mag zijn als ze kunnen praten. Ik heb het over dat type autist dat in principe zich redelijk zelfstandig kan handhaven in de samenleving, sociale worstelingen daar gelaten.

Ik denk dat het gros van de autisten wel degelijk geïntresseerd is in de andere persoon. Ik denk alleen dat zij er 1: niet aan denken er naar te vragen, 2: zo vol in hun eigen hoofd kunnen zijn, zo overprikkeld kunnen zijn, dat er geen ruimte is voor het verhaal van de ander/of uberhaubt niet eens registreren dat de ander een verhaal te vertellen heeft.

Ik heb dus vergelijkbare verwijten gehad. Geen diepgang, geen interesse in de ander, als een ander iets vertelde luisterde ik niet, of dwaalde ik af in mijn hoofd en ik vroeg er al helemaal niet naar.

En ja. Grotendeels klopt dat. En ook ik heb gevloekt, boos geworden, verdrietig geworden, geschreeuwd dat ik toch "verdomme mijn best deed". God, wat deed dat pijn. Om dat te horen. Om om die reden voor de zoveelste keer een vriendin te verliezen.

Maar het kwam wel aan.

Van nature vroeg ik nooit naar hoe het met de ander gaat. Of hoe zijn vakantie was. Of dieper, hoe iemand zich voelde bij een bepaalde situatie. Tot dat mensen dat dus aan me terug gaven. "Het lijkt of je geen interesse in me hebt, en dat doet pijn."

Maar ik heb wél interesse in jou. Heel veel interesse. Maar meestal dacht ik er gewoon niet aan, om ergens naar te vragen. Mijn autistische hoofd dacht, "als iemand wilt vertellen, dat doet die dat toch gewoon". Dat deed ik immers ook? Als je iets wilt vertellen, dan doe je dat. Wil je dat niet, dan doe je dat niet. Maar dan is er ook nog zoiets als luisteren. Écht luisteren. En doorvragen. Omdat goed te kunnen moet mijn hoofd rustig zijn. Moet er geen chaos zijn. Moeten mijn hersenen niet 300.000 toeren per seconde draaien, om alle prikkels die ik de hele dag op me af heb gekregen te verwerken.

Pas door feedback heb ik geleerd dat ik heel erg ongeintresseerd over kwam. Dat ik snel over mezelf begon, als de ander iets te vertellen had en dat ik eigenlijk zelden naar de andere persoon vroeg. En ja, ik ben daarmee aan de slag gegaan. Ik heb mezelf bewust proberen aan te leren naar de ander te vragen. Ik heb mezelf bewust moeten leren dat als de ander iets verteld, dat ik daar aandacht voor moet hebben. Echt aandacht. En niet een "ja" en "uhuh" knikken, maar eigenlijk niks horen. Als mijn hoofd chaos is, zoals hierboven beschreven is dat heel erg moeilijk. Heel erg moeilijk. Maar door ermee te oefenen, en door me er bewust van te worden, heb ik geleerd ook in mijn hoofd ruimte te creëeren voor de ander. Maar eerlijk is eerlijk, de mate van chaos blijft daar wel een factor in. Sommige dagen lukt het me gewoon écht niet. Andere dagen juist weer wél.

In het begin ging dat super stroef, onnatuurlijk en ongemakkelijk. Maar ik werd er langzaam wel beter in.

En nee, dat kon ik niet alleen. Ik heb mijn naasten gevraagd om als ze iets beginnen te vertellen, en ik lijk afwezig, om mij te vragen of er ruimte was om iets te vertellen. Zo hielpen ze mij bewust te worden van dat ik afwezig was met mijn hoofd. Om de focus naar de andere persoon te verleggen. Met de tijd ging dat steeds makkelijker.

Ook werd ik er steeds beter in dat ik, wanneer ik iemand sprak, aan de telefoon, of met diegene afsprak, er bewust aan denk om aan die andere te vragen hoe met diegene gaat. Omdat als die verteld dat die iets gedaan heeft, om dat echt te registreren en op te slaan, en er dan later naar te vragen.

Het komt soms nog voor dat ik met een vriendin af spreek en me pas na een uur over mij banketstaaf besef dat ik eigenlijk nog niet heb gevraagd hoe het met de ander is. Ik doe dat nu alsnog. "Crisis, zie mij weer met mijn chaos hoofd, nu hebben we het al de hele tijd over mij en ik heb nog helemaal niet gevraagd hoe het met jou is! Hoe is het met jou?!".

Ik zal hier nooit perfect in worden. Nooit. Maar de mensen van wie ik houd, weten van hoever ik af kom, en vieren elke keer als ik het wel doe. Mijn vriendinnen nemen het me niet kwaad als ik het niet doe. Ze vertellen zelf wel, of beginnen er aan te wennen dat ik er, uiteindelijk, toch wel na vraag. Ook al duurt dat dus een uur.

Wat ik trouwens ook écht heb moeten leren, is dat als in reactie op het verhaal van een ander, ik GEEN inleving en empathie toon, als ik een vergelijkbaar verhaal vertel dat ik zelf heb meegemaakt. Mijn conclusie was als volgt. Oh, deze persoon heeft dat meegemaakt. Dat ken ik zo goed, want toen en toen had ik ook zoiets. En ja, dat was poedersuiker. Maar hoe ga ik blijk geven van dat ik écht snap hoe diegene zich voelt. Dat kan alleen als ik vertel ik dat ik ook zoiets heb meegemaakt. En dus, ging ik dat verhaal van mezelf vertellen. Omdat ik dacht dat dat dan júist een inhoudelijke reactie op de ander was. "Zie? Ik heb je echt gehoord, en ik begrijp je echt, want ik heb dat ook gehad toen en toen". Ik dacht, door mijn verhaal te vertellen, juist empathie en begrip voor de ander te tonen en ik dacht niet "ok boeiend, nu wil ik vertellen". Inmiddels weet ik dus dat dat niet zo werkt. Hoe het dan wel werkt vind ik, met name bij minder bekende mensen, nog steeds verrekkes lastig.

Maar andersom is er ook respect voor het feit dat er soms dagen bij zitten dat er écht geen ruimte voor is. Dat mijn hoofd gewoon écht vol is. Dat ik écht overprikkeld ben. Ik kan dan zeggen "sorry, ik heb hoofdpijn, ik zit vol, er is echt geen ruimte voor nu. Laten me voor nu even uitrusten, dan proberen we dit gesprek over een uur/morgen nog een keer."

Ik hoor steeds vaker van mijn familie en vrienden hoe erg ze het waarderen de energie en moeite die ik erin steek om dit steeds beter te kunnen. Een paar maanden terug nog zei mijn oudste zus het nog "Valt me echt op dat je tegenwoordig zoveel interesse toont in ander mensen. Dat je ook echt diepe vragen stelt en zo, vind ik echt super knap." Klinkt een beetje arrogant zo nu, maar dat voelde zó goed. Ze voelen zich gehoord, ze voelen zich erkend, ze voelen mijn interesse in hun. Ze vieren elke keer als ik wel naar ze vraag, of ze iets vertellen en ik écht luister en doorvraag, maar nemen me niks kwalijk als ik het niet doe. Ze helpen me dan, of laten het een keertje zitten.

Er is 0,0 verwijt meer. Niks, noppes nada. Uiteindelijk hebben we zicht leren krijgen voor elkaars wensen en beperkingen. Ze zien dat ik mijn best doe, ze zien dat ik vooruit ga, ze zien dat er grenzen aan zitten en hebben daar respect voor. En dat is wat ik bedoel met "Iemand waarderen op basis van inzet en niet op basis van resultaat" in mijn antwoord over "wat is iemand normaal behandelen".

Voor de feedback, was ik 100% overtuigd dat ik geinteresseerd was in anderen, daarom deden de verwijten ook zo'n pijn. En van binnen was ik ook geintresseerd, maar ik heb echt moeten leren, hoe je interesse ook toont! Wat daar uiteindelijk écht voor nodig is. En het kost verschrikkelijk veel tijd. Inmiddels ben ik sinds mijn diagnose ruim 5 jaar verder, en het begint nú pas echt vruchten af te werpen.

Natuurlijk snap ik dat iedere persoon met autisme anders is, en er in andere mate last van heeft. Maar dit was voor mij écht een groot struikelblok. Ik heb dit echt móeten en wíllen leren.

Autisme is dat ik er geen talent voor heb, karakter is of je het ondanks dat gebrek aan talent het toch wilt leren en open staat voor feedback en hulp. Maar die wil en openheid is extreem afhankelijk/gevoelig voor de mate van gevoeld verwijt, de mate van gevoelde acceptatie en respect. De mate waarin je merkt dat de ander jou worsteling erkent en je er niet op afrekend, maar met jou elke stap voorwaarts viert. Als persoon met autisme kun je dit écht niet alleen.

Maar als niemand mij er op gewezen had, en ik er uiteindelijk niet voor open had gestaan, had ik hier nooit vooruitgang in geboekt.

Ik ben nog nooit zo close geweest met mijn ouders en zussen en beste vriendinnen dan nu. Mijn moeder en zus hebben trouwens ook autisme. We hebben uitgebreide diepgaande gesprekken, kennen elkaar en elkaars wensen écht goed. Ik ben er 100% volledig van overtuigd dat er onderling gelijkwaardige diepgaande relaties zijn, en dat ik dat écht niet alleen maar denk. Het ís gewoon zo.

Abacab, ik denk dus oprecht dat jou problematiek met jou familie niet puur en alleen te gooien is op hun autisme, maar op:
- Gebrek aan wil en geloof dat je als persoon met autisme wél kunt leren ergens beter in te worden.
- Gebrek aan gevoel van veiligheid om je echt open en kwetsbaar op te stellen
- Gebrek aan gevoel dat je successen met je gevierd worden, ipv je falen afgestraft worden.
- Gebrek aan voelen dat de ander je niet tegen dezelfde standaarden houdt als de meeste andere personen, maar erkent dat je dit gewoon niet net zo kunt als een ander.
- Gebrek aan rust en vertrouwen in elkaar, en gebrek aan open staan om, dat als een situatie verkeerd ingeschat wordt, omdat die niet exact hetzelfde is als het andere voorbeeld, te horen en te willen begrijpen, wáárom die situatie dan ander is, met volledige en complete afwezigheid van verwijt van degene die dat aan je uitlegt. Het voelen van oprechte hulp, en niet het voelen dat de ander vind dat je faalt.

En daarnaast, in mijn ogen compleet los van het autisme:
- Het verwachtings patroon van ouders naar hun kinderen over de keuzes die ze maken in het leven en het oordeel wanneer je kind "succesvol is". (Mijn moeder met autisme kan het geen donder schelen of ik gestudeerd heb en veel geld verdien en een mooi huis heb. Zij vind het vooral en als enige belangrijk dat ik gelukkig ben en is het eens met alles dat bijdraagd aan mijn geluk. En vise versa trouwens ook)

**Geplaatst**: 13-12-17 19:39

Geplaatst: 13-12-17 19:39

musiqolog schreef:
Jullie weten dat ik hoogfunctionerend autisme niet als een aandoening zie, dus ook niet iets waarvan je moet genezen. Ik vind het hoogst onwenselijk om autisme te willen 'genezen' en dat heb ik al eerder gezegd.

Iemand die zoiets roept, bedoelt waarschijnlijk dat hij op dit moment nergens meer tegenaan loopt. De dingen waar hij voorheen last van had, lukken nu, en de dingen die hij misschien niet kan probeert hij niet. Maar ik durf er bijna mijn hoofd onder te verwedden dat die persoon later alsnog tegen zijn autisme aan loopt.

Eens! Toen ik mijn diagnose had stuurde ik nog. Er werd gevraagd of ik nog hulp nodig had? Nou nee. Op dat moment liep alles eigenlijk wel prima. Mijn studie was weer op gang, en ik herkende steeds meer bij mezelf en ging ermee vooruit. Ik had er op dat moment weinig last van.

2 jaar later ging ik naar mijn eerste fulltime baan. Een baan die écht niet handig was voor iemand met autisme.
Veel dingen tegelijk doen, ver vooruit plannen. Wat je gister deed uitwerken, terwijl je vandaag iets uitvoert, om het van morgen alvast te plannen. Ondertussen snel schakelen tussen theorie en praktijk. (een half uur wachttijd in een experiment benutten door papers te lezen of vorige experimenten uit te werken). Etc etc etc. Het werkte gewoon echt niet!

Drie jaar later zat ik met een burnout thuis, was ik zwaar gestressed omdat ik een baan had die eisen stelde boven mijn kunnen en ik had ik een constant gevoel van "niet goed genoeg zijn".

Inmiddels ben ik weer aan het werk, maar heb ik een volledige carriere switch gemaakt. Ik werk nu als software programmeur in de ICT en werk veel meer "in mijn kracht" op basis van mijn kwaliteiten, ipv te vechten tegen dat wat ik moeilijk vind.

**Geplaatst**: 13-12-17 20:02

Geplaatst: 13-12-17 20:02

musiqolog schreef:
Ik heb ook een vorm van autisme, maar ik viel altijd al uit de toon. Dus toen ik daarachter kwam - mijn ouders wisten dat al jaren, maar er zijn dingen die je een kind van zes niet vertelt - veranderde er niet zo gek veel. Mensen die dat van mij horen denken vaak: o ja, natuurlijk.

Mijn strategie in groepen is meestal geweest: wachten tot je een beetje je draai hebt gevonden en dan populair worden door gek te doen. Of in ieder geval door op te vallen. Als je autist bent, ben je van nature anders dan de rest; voeg daar extravert gedrag aan toe en je krijgt dit als resultaat.

Etiketjes zijn helemaal niet zinloos. Ze worden gemaakt om de wereld beter te begrijpen. Of het nou 'paard', 'groenteboer' of 'autisme' is, we hebben begrippen nodig om vorm te geven aan de wereld zoals die zich aan ons aandient. Dat het dan weleens als scheldwoord wordt gebruikt: boeiend.

Wat mooi gezegd dat laatste.

Mijn buurvrouw heeft denk ik ook autisme, ze heeft het niet hardop gezegd maar ik merk het in de omgang. Ze is gewoon heel direct en erg overheersend ook wel maar dat laatste is meer een karaktertrek dan dat dat met autisme te maken heeft denk ik. De andere buurvrouw was van de zomer aan het zingen binnen achter de piano en toen kwam ze naar buiten met de mededeling dat het echt niet om aan te horen was en of de schuifpui dicht kon. _O-

Ik zou dat niet durven maar wel tegen mijn man zeggen, wat een kattengejank.

Ze vertelde laatst dat ze niet tegen drukte kan ook.

Klopt het ook dat mensen met autisme sneller zeggen wat ze denken, en daardoor soms ook wel mensen onbedoeld kwetsen?

Laurora schreef:
Abacab schreef:
jammer dat je mijn opmerkingen als verwijt leest Lau. Ik probeer iets bespreekbaar te maken. Ik probeer zaken bespreekbaar te maken die andere mensen uit politieke correctheid verzwijgen, maar waar je in het dagelijks leven wel tegenaan loopt. Jammer dat je dat niet ziet.

Dank je wel Shiloh. Ik herken heel veel in je verhaal. Dat is ook precies het punt waarin ik de balans heb gevonden. Door kleine gebaren en signalen te waarderen en de mensen daarin te zien, los van de ASS.
Maar dat maakt voor mij wel dat dat voor mij niet voldoende is om te spreken over een liefdevolle en gelijkwaardige relatie. En misschien had ik die gelijkwaardigheid of wederkerigheid er eerder in moeten gooien. De liefde uit zich idd in heel andere dingen, die moet je willen zien. Dan realiseer je dat de liefde er wel is. Dan kun je die persoon er om waarderen. Maar je moet je wel altijd realiseren dat de uiting nooit zo zal worden als dat mensen zonder ASS dat doen. Terwijl die behoefte er wel is.
Als mens heb ik in een gelijkwaardige wederkerige relatie behoefte aan bevestiging

Maar dat is dus JOUW ervaring.
Ik heb het net even voor de beeldvorming aan mijn beste vriendin en mijn vriend gevraagd. Beide waren behoorlijk verbaasd dat er zoiets uit de mond van een zogenaamd doorgewinterde ASS ervaringsdeskundige komt.
Beide geven ze aan een perfect gelijkwaardige relatie met mij te hebben, net zo gelijkwaardig als dat zij die met 'normale' mensen hebben. En nee, dat zeggen ze niet om mij mijn zin te geven of omdat ze bang zijn dat ik boos word. Ik ben ook gewoon een mens. Ik neem en geef net zoveel als zij doen in onze relaties.
Dat ik voor de rest geen energie heb om meerdere vriendschappen goed te onderhouden, waardoor ik dus inderdaad 'maar' 1 vriendin heb, en de rest eerder kennissen zijn, heeft niks te maken met een zogenaamd onvermogen van liefhebben.
Ontzettend jammer dat er met de ASS-ers in jouw omgeving moeilijk een relatie op te bouwen is, maar om dan maar te zeggen dat álle autisten zo zijn is ontzettend kortzichtig.
Overigens geef je aan dat de ASS-ers in jouw omgeving prima functioneren in de maatschappij. Nou, ik kan, ondanks dat ik wél een gelijkwaardige liefdevolle relatie kan hebben, niet normaal functioneren. Om maar even aan te geven hoe mensen met ASS kunnen verschillen.

Persoonlijk loop ik al 25 jaar te observeren hoe mensen met elkaar om gaan, wat er van je word verwacht in de maatschappij, wanneer je welk gezicht op moet zetten, welke emotie waar en wanneer hoort, wat je wel en wat je niet kunt zeggen.
Ik durf wel te zeggen dat mijn omgang met mensen, als in wat er maatschappelijk geaccepteerd is, beter is dan de gemiddelde niet ASS-er.
Ik heb namelijk het zelfvertrouwen van een aardappel. Daardoor ben ik zo extreem bang om anders te doen dan anderen, of raar gevonden te worden, dat ik extreem netjes in de rij loop en mn kop niet boven het maaiveld uitsteek. Waar een 'normaal' persoon zn schouders bij ophaalt (bijvoorbeeld gewoon netjes hallo en tot ziens zeggen bij de kassa, wat dat is normaal toch?) en gewoon verder gaat raak ik in paniek, krijg een angstaanval en ga thuis onder een deken liggen janken. En réken maar dat ik zoiets dan nóóit meer doe (of laat). En dat is een verrekt harde leerschool kan ik je vertellen.
Ik word door mijn directe omgeving gezien als extreem beschaafd en politiek correct, want iets afwijkends van de norm doen word meteen door mezelf bestraft. Ik ben ook niet altijd eerlijk kwa mening tegen mijn 'kennissen'. Daardoor ben ik misschien wat oppervlakkig in hun ogen, maar dat is puur uit mijn irreëele extreme angst raar gevonden te worden.
Bij mensen die ik echt vertrouw (mijn vriend, mijn famillie, beste vriendin) ben ik wél altijd eerlijk en kunnen we ook urenlange fijne respectvolle discussies voeren.

Ik word vaak niet geloofd als ik zeg dat ik autistisch ben. Zelfs bij mensen die er veel ervaring mee hebben, je ziet het simpelweg niet bij mij omdat ik het verstop achter een masker tot ik helemaal alleen ben. Ook specialisten zien het vaak niet (meer)

Ik vind het wel heftig dat je voor je gevoel niet jezelf kunt zijn. Ben je daarin over het algemeen wel gelukkig?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-12-17 20:16

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst door de TopicStarter : 13-12-17 20:16

We hebben vaak geen “social” filter dus we zeggen wel vaak dingen die niet geaccepteerd worden. Soms kwetst dit mensen maar dat is niet geheel bewust.
Ik zeg wel wat ik denk maar verwoord het wel zo dat het sociaal geaccepteerd is. Ik zou bijv pver de schutting roepen of de schuifpui dicht mag omdat ik er last van heb. En ondertussen denken wat een kattengrjank.

**Geplaatst**: 13-12-17 20:25

Geplaatst: 13-12-17 20:25

Ja. Het niet hebben van een social filter en dus zeggen wat je denkt zonder te realiseren dat je daarmee een ander kwetst, is een van de vele kenmerken.

Maar ook daarin geldt, in ieder geval voor mij, door mij er op te wijzen dat het ongepast is of verkeerd over komt, bouw ik uiteindelijk zelf een onnatuurlijk filter op. Die is niet perfect, maar met de jaren wel steeds beter. Al is de mate van kwaliteit van het filter variabel met een afhankelijk op de mate van chaos in mijn hoofd.

**Geplaatst**: 13-12-17 20:37

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 13-12-17 20:37

Om te zeggen dat "we" (ook weer zoiets, "we") geen sociaal filter hebben is me te kort door de bocht. Ik zeg niet alles wat me voor de mond komt. Maar ik zeg wel veel, en ik hecht heel erg aan eerlijkheid. Dus als ik een compliment geef, dan meen ik dat wel.

De voornaamste reden om niet alles wat ik denk in al zijn nuances te zeggen is trouwens dat ik dan nooit meer uitgepraat raak. Dat is ook vaak een probleem bij autisten: bijzaken en hoofdzaken scheiden.

**Geplaatst**: 13-12-17 21:08

Geplaatst: 13-12-17 21:08

Over liefde delen en ASS: Ergens herken ik wel het stukje dat het met name voor mij als kind heel erg moeilijk was (en nog is vaak) om de liefde van mijn vader (ASS) te zien en te voelen.
Ik begreep pas in mijn volwassen leven hoe ontzettend verantwoordelijk hij zich voelde en wat het hem gekost heeft aan energie (uit liefde!) om ons groot te brengen. Toch hebben wij als kind tekort gehad aan affectie. Dat is iets waar ik nog steeds wel last van heb.
Was er maar iemand geweest om dit met hem te bespreken destijds.

**Geplaatst**: 13-12-17 21:21

Geplaatst: 13-12-17 21:21

Ik ben behoorlijk recht voor z’n raap, maar ik verwoord het vaak anders omdat ik mensen geen pijn wil doen oid. Mensen om mij heen waarderen die eerlijkheid altijd wel geloof ik. Het is niet voor niets dat vrienden en vriendinnen aan mij vragen of iets ze leuk staat, wat ze moeten doen, hoe ik over iets denk, etc. en niet aan een ander. Ze weten dat ik meen wat ik zeg en dat ik dus niet zou zeggen dat hun haar leuk zit als het niet zo is

Ik vind het zo interessant om in dit topic te lezen hoe mijn ‘mede-autisten’ in elkaar zitten. Heel grappig, sommige dingen herken ik echt helemaal en sommige dingen zijn weer compleet het tegenovergestelde bij mij.

Dat er geen liefdevolle relatie mogelijk zou zijn met iemand met ASS doet mij eerlijk gezegd ook een beetje zeer. ‘Jij hebt lief als geen ander, zo onvoorstelbaar sterk’, aldus mijn beste vriendin. En dat over een autist

**Geplaatst**: 13-12-17 21:27

Geplaatst: 13-12-17 21:27

@Shiloh
Perfect verwoord, had het zelf niet beter kunnen doen! $_/-\o_$
(zelfs heb ik de 'sociale skills' al wat langer, maar de manier waarop het bij jou is gegaan lijkt heel veel op mijn sociale leer traject)

@Jis_
Ik ben erg vaak ongelukkig omdat ik eigenlijk altijd het gevoel heb niet begrepen te worden. Tot voor kort was ik iemand die eindeloos uit bleef leggen hoe ik in elkaar stak, maar ik merkte dat dat juist nog meer verwarring veroorzaakte. omdat ik op bepaalde vlakken, die gemiddeld gezien worden als de meest belangrijke en herkenbare 'symptomen' van ASS, wel goed scoor. Daar ben ik dus maar mee gestopt.
Niet mezelf kunnen zijn ben ik inmiddels wel aan gewend, ik doe het al 20 jaar zo. Enige minpuntje is dat alles me wel behoorlijk wat energie kost omdat ik constant aan het vijnzen ben dat het prima gaat, bovenop alle prikkels die ik niet kan verwerken.
Het is ook geen uitzondering als ik na een paar uur in de maatschappij echt bij moet komen door even een dutje te doen.

Wbt eerlijkheid, bij mensen die ik vertrouw ben ik idd heel eerlijk, en dat komt soms onwijs hard over. Soms lig ik 's avonds in bed en dan denk ik 'fiets. Heb ik dat echt gezegd tegen mn moeder?' en dan schaam ik me dood. (even een appje naar het slachtoffer klaart de lucht gelukkig vrij snel. De meesten weten wel dat ik het niet zo bedoel)
Bij vreemden heb ik wel een duidelijke mening, maar die verkondig ik niet zomaar. Als het even kan hou ik het voor me. (door schade en schande wijs geworden of zoiets

)

**Geplaatst**: 13-12-17 21:30

Geplaatst: 13-12-17 21:30

Wij zijn laatst een beetje in de war gebracht.
Een familielid die zijn hele leven een vrij normaal leven leeft en hooguit wat aan de gevoelige kant is raakte in een burn-out.
Zijn therapeut vertelde hem vervolgens dat hij onder de huidige meest recente veranderingen een diagnose autistisch mee kon krijgen als hij wilde.
Toen stonden we toch met z'n allen wel een beetje vreemd te kijken.
Hij heeft het 'aanbod' afgeslagen en is inmiddels ook weer aan het werk.
Op dat moment dacht ik wel: wat betekend zo'n diagnose dan eigenlijk als je 5 jaar geleden onder dood normaal zou vallen nu spontaan autistisch zou zijn.

**Geplaatst**: 13-12-17 21:38

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 13-12-17 21:38

Sizzle: dat betekent waarschijnlijk dat hij wel degelijk een aantal kenmerken heeft, en daardoor overbelast is geraakt?
Ik bedoel, hij had een burnout. Dat kan in principe iedereen overkomen - maar het is wel een teken dat er dus iets niet goed gaat, hoe het er aan de buitenkant ook uitziet. Dat normale leven, dat kwam dus mogelijk gedeeltelijk uit de reserves...

Doen alsof daarom zo'n diagnose niets voorstelt lijkt me de plank dan behoorlijk mis te slaan.

Of het wel of niet zo is, kunnen wij natuurlijk niet beoordelen. Maar iemand kan langere tijd goed lijken te functioneren, en tegelijkertijd flink compenseren terwijl daaronder wel degelijk dingen spelen die jij niet ziet.

**Geplaatst**: 13-12-17 21:43

Geplaatst: 13-12-17 21:43

enamorada schreef:
Dat er geen liefdevolle relatie mogelijk zou zijn met iemand met ASS doet mij eerlijk gezegd ook een beetje zeer. ‘Jij hebt lief als geen ander, zo onvoorstelbaar sterk’, aldus mijn beste vriendin. En dat over een autist

Mijn ervaring is, dat mensen met ASS liefhebbende en verantwoordelijke mensen zijn, mits ze niet enorm overvraagd worden en je duidelijk kan zijn naar elkaar toe in wat je nodig hebt.

**Geplaatst**: 13-12-17 21:45

Geplaatst: 13-12-17 21:45

Lante schreef:
enamorada schreef:
Dat er geen liefdevolle relatie mogelijk zou zijn met iemand met ASS doet mij eerlijk gezegd ook een beetje zeer. ‘Jij hebt lief als geen ander, zo onvoorstelbaar sterk’, aldus mijn beste vriendin. En dat over een autist

Mijn ervaring is, dat mensen met ASS liefhebbende en verantwoordelijke mensen zijn, mits ze niet enorm overvraagd worden en je duidelijk kan zijn naar elkaar toe in wat je nodig hebt.

Maar het lijkt me dat een relatie tussen personen zonder ASS ook niet helemaal soepel loopt als je elkaar enorm overvraagt en niet duidelijk naar elkaar kan zijn/bent.

**Geplaatst**: 13-12-17 21:50

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 13-12-17 21:50

Net als dat er heus ook ASS'ers zullen zijn die helemaal niet gigantisch liefhebbend zijn.

Het zijn net mensen

**Geplaatst**: 13-12-17 21:53

Geplaatst: 13-12-17 21:53

Jis_ schreef:
Klopt het ook dat mensen met autisme sneller zeggen wat ze denken, en daardoor soms ook wel mensen onbedoeld kwetsen?

Dit kan wel. Maar er zijn ook mensen met autisme die zich juist terugtrekken, dit helemaal niet doen of pas doen als anderen hun signalen ook niet oppikken en ze inderdaad flink overvraagd worden.

En er zijn heel veel mensen die er gewoon uitflappen wat ze doen, omdat het hun manier van doen is (volksbuurt bv), uit gebrek aan respect van de ander (gewoon aso zeg maar), of omdat ze moeite hebben met impulsbeheersing, of nog andere oorzaken.

**Geplaatst**: 13-12-17 22:13

Geplaatst: 13-12-17 22:13

Dank je wel voor je uitgebreide antwoord Shiloh, dat waardeer ik erg. Jouw verhaal sluit precies aan bij het verhaal zoals mijn ASS bloedverwanten het vertellen. Aan je verhaal te lezen zou je zo maar een sibling van me kunnen zijn.

Citaat:
Maar ik heb wél interesse in jou. Heel veel interesse. Maar meestal dacht ik er gewoon niet aan, om ergens naar te vragen. Mijn autistische hoofd dacht, "als iemand wilt vertellen, dat doet die dat toch gewoon". Dat deed ik immers ook? Als je iets wilt vertellen, dan doe je dat. Wil je dat niet, dan doe je dat niet. Maar dan is er ook nog zoiets als luisteren. Écht luisteren. En doorvragen. Omdat goed te kunnen moet mijn hoofd rustig zijn. Moet er geen chaos zijn. Moeten mijn hersenen niet 300.000 toeren per seconde draaien, om alle prikkels die ik de hele dag op me af heb gekregen te verwerken.

Ik begrijp heel goed dat er geen onwil of opzet in het spel is. Precies dit verhaal is mij zo vaak verteld. Maar dit zo'n stukje waardoor ik zeg: nu is het genoeg. Ik mis hierin de wederkerigheid. En omdat ik rekening moet houden met onder andere dit stukje zal er voor mij nooit sprake zijn van die gelijkwaardige wederkerigheid, die voldoet aan mijn behoefte. Daarom laat ik mijn verwachtingen los, zal ik die persoon nooit onder druk zetten of kwetsen, hebben we een hele leuke onderhoudende relatie met respect en humor. Ik laat die persoon zichzelf zijn, geef ruimte, pas me aan aan de behoefte van de ander en breng zo harmonie en balans.
Maar ik realiseer me dat de relatie niet evenwichtig is omdat die relatie enkel en alleen volstaat omdat ik rekening hou met de wereld van de mens met ASS. Ik zie hoe mensen met ASS soms sneuvelen op het mijnenveld van de sociale etiquette. Dus ik laat die verwachting los zodat ik me in de relatie met de mens met ASS kan richten op de dingen waarbij deze mens in zijn kracht staat. Bijvoorbeeld door interesse te tonen in de grenzeloze kennis van een bepaald onderwerp, door samen dergelijke beurzen te bezoeken, te praten over dat onderwerp dat deze wandelende Wikipedia zo in zijn/haar greep houdt.
Maar........ik heb er niet altijd zin in om te bedenken, XX vraagt nergens naar maar dat is niet uit desinteresse, XX staat weer op zenden maar dit is een uiting van medeleven, of dat ik me moet bedenken, het ASS hoofd is te overprikkeld, ik doe wel even een stapje terug en kom er over een uur of morgen wel op terug. Ik kan niet altijd die hulpverlener zijn die rekening houdt met.....en die een prettige sfeer weet te scheppen en die zorg voor balans. Dat is nl. iets dat ik bijna mijn hele leven al heb gedaan en wat alle hulpverleners me geleerd hebben. "Als je een klein beetje rekening houdt met de belevingswereld van..... dan is er heel veel mogelijk".
Het is voor mij een sta in de weg voor een gelijkwaardige en liefdevolle relatie, en het raakt de kern van ASS. Maar er is zeker wel ruimte voor een respectvolle en prettige relatie.

Laatst bijgewerkt door Abacab op 13-12-17 22:17, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 13-12-17 22:13

Geplaatst: 13-12-17 22:13

enamorada schreef:
Maar het lijkt me dat een relatie tussen personen zonder ASS ook niet helemaal soepel loopt als je elkaar enorm overvraagt en niet duidelijk naar elkaar kan zijn/bent.

‘Elkaar enorm overvraagt’ staat er niet, dus dat is wat anders.
Mensen met ASS worden in de maatschappij vaak overvraagd is mijn ervaring, waar mensen zonder ASS of andere beperkingen daar minder last van hebben.
Als mijn vader (of broer of cliënten) overvraagd worden, kan ik voor mijn gevoel maar een paar dingen doen; zorgen dat je het werk voor/met ze afmaakt of (als dat lukt) een time out inlassen en ze rust gunnen tot de overprikkeling zakt. En dan een planning maken hoe verder.

‘Niet duidelijk zijn’ is in mijn beleving echt veel minder een issue als je allebei geen ASS hebt. Als je op dezelfde frequentie zit, heb je aan een half woord vaak genoeg, zeker met mensen die dicht bij je staan.

Het is geen aanval hé, het is mijn persoonlijke ervaring. Wat niet wil zeggen dat het ook jouw ervaring is. Ik heb als kind/zus van een ouder en broer met ASS een totaal ander gezichtspunt. Daar mag je iets mee doen, maar het hoeft niet.
Ik denk dat het misschien helpend kan zijn, daarom deel ik het.
Het is tenslotte vrij persoonlijk.

**Geplaatst**: 13-12-17 22:27

Geplaatst: 13-12-17 22:27

Abacab schreef:
Dank je wel voor je uitgebreide antwoord Shiloh, dat waardeer ik erg. Jouw verhaal sluit precies aan bij het verhaal zoals mijn ASS bloedverwanten het vertellen. Aan je verhaal te lezen zou je zo maar een sibling van me kunnen zijn.

Citaat:
Maar ik heb wél interesse in jou. Heel veel interesse. Maar meestal dacht ik er gewoon niet aan, om ergens naar te vragen. Mijn autistische hoofd dacht, "als iemand wilt vertellen, dat doet die dat toch gewoon". Dat deed ik immers ook? Als je iets wilt vertellen, dan doe je dat. Wil je dat niet, dan doe je dat niet. Maar dan is er ook nog zoiets als luisteren. Écht luisteren. En doorvragen. Omdat goed te kunnen moet mijn hoofd rustig zijn. Moet er geen chaos zijn. Moeten mijn hersenen niet 300.000 toeren per seconde draaien, om alle prikkels die ik de hele dag op me af heb gekregen te verwerken.

Ik begrijp heel goed dat er geen onwil of opzet in het spel is. Precies dit verhaal is mij zo vaak verteld. Maar dit zo'n stukje waardoor ik zeg: nu is het genoeg. Ik mis hierin de wederkerigheid. En omdat ik rekening moet houden met onder andere dit stukje zal er voor mij nooit sprake zijn van die gelijkwaardige wederkerigheid, die voldoet aan mijn behoefte. Daarom laat ik mijn verwachtingen los, zal ik die persoon nooit onder druk zetten of kwetsen, hebben we een hele leuke onderhoudende relatie met respect en humor. Ik laat die persoon zichzelf zijn, geef ruimte, pas me aan aan de behoefte van de ander en breng zo harmonie en balans.
Maar ik realiseer me dat de relatie niet evenwichtig is omdat die relatie enkel en alleen volstaat omdat ik rekening hou met de wereld van de mens met ASS. Ik zie hoe mensen met ASS soms sneuvelen op het mijnenveld van de sociale etiquette. Dus ik laat die verwachting los zodat ik me in de relatie met de mens met ASS kan richten op de dingen waarbij deze mens in zijn kracht staat. Bijvoorbeeld door interesse te tonen in de grenzeloze kennis van een bepaald onderwerp, door samen dergelijke beurzen te bezoeken, te praten over dat onderwerp dat deze wandelende Wikipedia zo in zijn/haar greep houdt.
Maar........ik heb er niet altijd zin in om te bedenken, XX vraagt nergens naar maar dat is niet uit desinteresse, XX staat weer op zenden maar dit is een uiting van medeleven, of dat ik me moet bedenken, het ASS hoofd is te overprikkeld, ik doe wel even een stapje terug en kom er over een uur of morgen wel op terug. Ik kan niet altijd die hulpverlener zijn die rekening houdt met.....en die een prettige sfeer weet te scheppen en die zorg voor balans. Dat is nl. iets dat ik bijna mijn hele leven al heb gedaan en wat alle hulpverleners me geleerd hebben. "Als je een klein beetje rekening houdt met de belevingswereld van..... dan is er heel veel mogelijk".
Het is voor mij een sta in de weg voor een gelijkwaardige en liefdevolle relatie, en het raakt de kern van ASS. Maar er is zeker wel ruimte voor een respectvolle en prettige relatie.

Als ik een beetje tussen de regels van je posts doorlees komt het op mij over of je uit een gezinssituatie komt met meerdere ASS'ers en is er daarom in jouw behoeftes tekort gedaan. Je hele leven lang al.
En is het voor jou eigenbelang dat het heel belangrijk voor jou is je eigen verwachtingen daarin bij te stellen.
Als dat zo is vind ik dat super rot voor je en ben ik blij dat je een manier hebt om er mee om te gaan.
Als het niet zo is, begrijp ik je verkeerd.

Maar wat ik wel in iedere post van jou lees is dat je in de kern ervaart dat omgang met ASS'ers vanuit jouw kant heel erg veel aanpassings- en incasseringsvermogen vereist en je dat van de ander niet terug krijgt.
Toch vind ik je posts onnodig generaliserend en vind het erg vervelend overkomen dat je uiteindelijk in iedere post toch weer alle ASS'ers over de kam scheert die je uit je eigen omgeving bekend is. En dan kan jij stellen dat er zeker wel ruimte is voor een respectvolle relatie, uit jouw posts krijg ik dat gevoel allerminst.

**Geplaatst**: 13-12-17 22:30

Geplaatst: 13-12-17 22:30

Abacab schreef:
Ik begrijp heel goed dat er geen onwil of opzet in het spel is. Precies dit verhaal is mij zo vaak verteld. Maar dit zo'n stukje waardoor ik zeg: nu is het genoeg. Ik mis hierin de wederkerigheid.

Maar Shiloh geeft juist aan dit voor een heel groot deel veranderd te hebben en haar interesse wel degelijk te tonen en te uiten?

Soms niet - maar is dat echt uitzonderlijk? Heb je andere mensen omgeving die wel 100% van de tijd volledig sociaal wederkerig zijn, altijd?

Citaat:
En omdat ik rekening moet houden met onder andere dit stukje zal er voor mij nooit sprake zijn van die gelijkwaardige wederkerigheid, die voldoet aan mijn behoefte.

Maar je moet toch altijd rekening houden met elkaar? In vriendschappen en relatie heb je toch altijd momenten dat je ruimte voor elkaar maakt?

En besef ook dat jij in zo'n relatie ook niet zomaar biedt wat de ander nodig hebt, en dat ook jouw behoeften gekleurd zijn.
Jij maakt jouw behoeften tot de norm, en mensen met ASS tot afwijkend van die norm. Maar misschien heb jij, bijvoorbeeld vanwege de negatieve ervaringen in het verleden, zelf wel verwachtingen die niet realistisch zijn, of behoeften die niet vervuld kunnen worden, of tekortkomingen in de communicatie naar de ander of in de wederkerigheid.

Kinderen met autisme bijvoorbeeld tonen soms gedragsproblemen omdat de buitenwereld de signalen die het kind wel geeft over wat het wel en niet kan, niet oppakt. Mensen kijken dan liever naar hun eigen verwachtingen over hoe het 'hoort' en wat 'normaal' zou zijn, ipv gewoon open naar een kind te kijken.
Kind geeft duidelijk aan dat het bv herrie niet leuk vindt of iets niet kan verwerken - ouders vinden dat 'ieder kind dat toch moet kunnen' -> driftbui.

Wie is er dan niet sensitief, wie toont er dan geen werkelijke interesse in de ander?

Citaat:
Dus ik laat die verwachting los

Een negatieve verwachting (zoals 'dat kan iemand met ASS gewoon niet') is ook een verwachting.

**Geplaatst**: 13-12-17 22:33

Geplaatst: 13-12-17 22:33

J

Qerty schreef:
Toch vind ik je posts onnodig generaliserend en vind het erg vervelend overkomen dat je uiteindelijk in iedere post toch weer alle ASS'ers over de kam scheert die je uit je eigen omgeving bekend is. En dan kan jij stellen dat er zeker wel ruimte is voor een respectvolle relatie, uit jouw posts krijg ik dat gevoel allerminst.

Tja dat is zoals jij het leest. jij mag er mee doen wat je wilt. Het is mijn persoonlijke verhaal, ongecensureerd.
Mij heeft dit topic al veel opgeleverd. Misschien dat dit jou ook wat oplevert. Daar doen we het toch voor.