Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-12-17 15:24

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 09-12-17 15:24

Jaa eens hoor! Ik ben superclose met mijn ouders, en dankzij het etiketje kan ik dat deel gewoon veel duidelijker een plek geef.
Maar besef me ook dat het echt niet de oorzaak is van alles waarvan ik had gehoopt dat het anders was gelopen.

**Geplaatst**: 09-12-17 16:31

Geplaatst: 09-12-17 16:31

Waar ik erg veel tegen aan loop, en wat ik hier in dit topic ook weer zie gebeuren, is dat mensen vrij snel roepen dat autisten 'het best kunnen leren als ze maar willen'
Dat vind ik heel erg jammer.
Zoals eerder genoemd zeg je ook niet tegen iemand met één been dat ie beter zn best moet doen om normaal te lopen. Precies om die reden heeft mijn moeder van jongs af aan geroepen dat ze had gewild dat ik in een rolstoel had gezeten, of een been had gemist. Dan hadden mensen hun snavel gehouden, blindelings geloofd dat ik 'iets' niet kon. Dan was het zichtbaar.
Want echt, je wil niet weten hoe het is om áltijd maar te horen dat het aan jezelf ligt (of aan mijn moeder, die kreeg toen ik jong was altijd de schuld. Zij kon gewoon niet opvoeden)
Dat je gewoon beter je best moet doen, dat je gewoon de confrontatie aan moet gaan.... Ik hoor het namelijk al 20 jaar lang, en echt, hoe hard ik het ook probeer, sommige dingen kán ik simpelweg niet.
Ik ben geen quitter, op alle mogelijke manieren probeer ik wat van mijn leven te maken. Ik probeer alles wat op mijn pad komt het hoofd te bieden, en duizenden autisten met mij.
Maar als niemand je gelooft, zegt dat je echt niet autistisch kan zijn, want je communiceert zo goed, dat je je aanstelt, liegt om interessant te doen, hoe moet je jezelf dan nog geloven? Hoe kun je jezelf dan nog tot dingen zetten? Ik probeer het me niet aan te trekken, maar 20 jaar lang de grond in getrapt worden en voor aansteller uitgemaakt worden laat zn sporen na.
En dan heb ik óók nog eens autisme.

**Geplaatst**: 09-12-17 18:28

Geplaatst: 09-12-17 18:28

Heftig inderdaad Laurora. Ik denk dat veel mensen met psychische klachten of ‘onzichtbaar ziek zijn’ hier tegen aan lopen. De mens gelooft graag dat wat je niet ziet, er ook niet is.

Wat ik veel hoor in gesprekken met mensen met een ASS diagnose, is dat het ze soms veel energie kost om zich sociaal te gedragen, zeker als ze al moe zijn, of er ook andere prikkels zijn. Dat het dan ook vaak voelt als een kunstje opvoeren/toneelstuk opvoeren, met name in sociale groepen. Is dat hier ook herkenbaar als we het hebben over ‘leren sociaal wenselijk gedrag te laten zien?’

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-17 18:41

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-17 18:41

Lante schreef:
Heftig inderdaad Laurora. Ik denk dat veel mensen met psychische klachten of ‘onzichtbaar ziek zijn’ hier tegen aan lopen. De mens gelooft graag dat wat je niet ziet, er ook niet is.

Wat ik veel hoor in gesprekken met mensen met een ASS diagnose, is dat het ze soms veel energie kost om zich sociaal te gedragen, zeker als ze al moe zijn, of er ook andere prikkels zijn. Dat het dan ook vaak voelt als een kunstje opvoeren/toneelstuk opvoeren, met name in sociale groepen. Is dat hier ook herkenbaar als we het hebben over ‘leren sociaal wenselijk gedrag te laten zien?’

Ik heb vooral moeite met veel prikkels, deze veroorzaken stress, stress is meer prikkels, prikkels worden paniek. En paniek wordt weer stress. En zo blijft de cirkel rond.

**Geplaatst**: 09-12-17 19:09

Geplaatst: 09-12-17 19:09

Shadow0 schreef:
Citaat:
En ik zie ook niet in waarom nadenken/praten over de aandoening zelf de vraag 'waar kan ik rekening mee houden in jouw geval?' in de weg staat.

Nee, dat staat het ook niet - maar het is wel goed om te beseffen dat je een antwoord op 'waar sta je precies in het spectrum' niet nodig hebt, en dat het dus ook helemaal prima is als iemand dat niet deelt.

Dat lijkt me het grondbeginsel van elke communicatie - over welk onderwerp dan ook.
Als iemand ergens niet over wil praten, dat heeft hij alle recht om dat niet te doen. Vandaar dat ik het ook nergens had over dat je van autisten een antwoord moet kunnen afdwingen over wat voor autisme ze precies hebben. Wel dat je ernaar mag vragen, en dat het afschaffen van subcategorieen binnen autisme het voor de buitenwereld nog vager hebben gemaakt wat autisme precies is.

Citaat:
Dat betekent niet dat je dus nooit mag vragen hoe of wat er aan de hand is... maar met respect voor de ander, met beleid, niet bij totale vreemden, en je hebt geen recht op de wetenschap of de intieme details.)

Daar ben ik het 100% mee eens.

Citaat:
Op mij komt die manier van verwoorden niet over als interesse tonen voor een bepaalde persoon.

Dat ben ik ook niet. Misschien dat daar het misverstand zit, dat jij wat ik schrijf op jezelf/een specifieke autist betrekt, terwijl ik het heb over het maatschappelijke probleem van met diagnoses husselen waardoor het grote publiek niet meer weet wat dingen betekenen en de patienten minder goed kunnen inschatten hoe de buitenwereld op een diagnose zal reageren. In sommige gevallen kan definitiehusselen juist heel goed werken, bijvoorbeeld door het zeer beladen en bijna vanzelf al stigmatiserende woord 'schizofrenie' te vervangen door 'dysfunctionele perceptie syndroom', maar in het geval van het autistisch spectrum rustte er helemaal geen stigma op Asperger, terwijl wel heel veel mensen het kenden (en misschien zelfs te positief zagen als dat je gewoon een supertalent hebt) en dat gooi je allemaal weg als je die diagnosenaam dumpt.

**Geplaatst**: 09-12-17 19:19

Geplaatst: 09-12-17 19:19

Lante schreef:
Heftig inderdaad Laurora. Ik denk dat veel mensen met psychische klachten of ‘onzichtbaar ziek zijn’ hier tegen aan lopen. De mens gelooft graag dat wat je niet ziet, er ook niet is.

Wat ik veel hoor in gesprekken met mensen met een ASS diagnose, is dat het ze soms veel energie kost om zich sociaal te gedragen, zeker als ze al moe zijn, of er ook andere prikkels zijn. Dat het dan ook vaak voelt als een kunstje opvoeren/toneelstuk opvoeren, met name in sociale groepen. Is dat hier ook herkenbaar als we het hebben over ‘leren sociaal wenselijk gedrag te laten zien?’

Bij mij wel. Ik ben communicatief ontzettend sterk, maar dat komt puur en alleen door dat ik van jongs af aan heb geobserveerd hoe mensen met elkaar omgaan, en wat de maatschappij van mij verwacht. De maatschappij verwacht dat ik over koetjes en kalfjes praat, geïnteresseerde vragen stel, leuke anekdotes vertel, empathie voel als iemand iets heftigs meemaakt, dus dat doe ik allemaal. Het kost me alleen verschrikkelijk veel energie. Want waar bijvoorbeeld een vriendin dat allemaal automatisch doet zonder er over na te denken, ben ik bij dat gesprek geestelijk nauwelijks aanwezig, omdat ik alleen maar loop te bedenken hoe ik iets moet zeggen, vragen, hoe ik moet kijken, welke houding ik aan moet nemen, en dan moet ik ook nog eens proberen de emoties van mijn gesprekspartner te ontrafelen.
Het zal je niet verbazen dat ik feestjes, uitgaan en 'gezellig' doen graag oversla. Vriendinnen heb ik niet echt, want die willen vaker dan 1x in de maand afspreken, terwijl ik daar simpelweg de energie niet voor heb.

Ik zeg altijd, voordat ik de deur uitga, zet ik mijn leuke gezellige masker op. Als ik later weer thuis kom doe ik hem weer af, en mag ik mezelf weer zijn, want daar zijn geen verwachtingen waar ik aan moet voldoen.
Thuis ben ik dan ook een nonsociaal varken dat het liefst in dr bed ligt op achter de pc zit te gamen. Vind mn moeder iets minder leuk

**Geplaatst**: 09-12-17 19:25

Geplaatst: 09-12-17 19:25

xyzutu2 schreef:
terwijl ik het heb over het maatschappelijke probleem van met diagnoses husselen

Maar vind je 'met diagnoses husselen' dan echt een respectvolle en begripvolle manier om hierover te schrijven? Ik niet namelijk.
En 'maatschappelijk probleem' voor het verdwijnen van het onderscheid tussen Asperger en autisme vind ik nogal overdreven. Een raar gevoel voor proportie.

Citaat:
In sommige gevallen kan definitiehusselen juist heel goed werken, bijvoorbeeld door het zeer beladen en bijna vanzelf al stigmatiserende woord 'schizofrenie' te vervangen door 'dysfunctionele perceptie syndroom',

Dat is inmiddels veranderd naar psychosegevoeligheid.

Citaat:
maar in het geval van het autistisch spectrum rustte er helemaal geen stigma op Asperger,

Ten eerste: wie zegt dat? Waar baseer je dat op? Je stelt heel veel, maar welke achtergrond heb je eigenlijk met dit onderwerp?

Ten tweede, belangrijker: diagnoses zijn er niet voor het 'grote publiek' in de buitenwereld. Ze zijn er eerst en vooral voor de directe behandelaars en betrokkenen. Daarvoor bleek het aan de ene kant erg moeilijk om uberhaupt een zinvol onderscheid te maken tussen Syndroom van Asperger, autisme, of PDD-nos waar het net niet helemaal in de andere hokjes viel. En aan de andere kant bleek dat het voor de aanpak ook niet veel uitmaakt.
Dus is het geschrapt.

Dat 'het grote publiek' daar moeite mee heeft is jammer dan, pech gehad?

Ten derde: het gaat niet alleen om het stigma op Asperger, het betekende bijvoorbeeld ook dat er een verschil werd verondersteld tussen mensen met diagnose autisme en Asperger, terwijl dat vaak genoeg vooral een verschil is door wie en wanneer de diagnose gesteld was - maar het niets zei over de uiteindelijke mogelijkheden ofzo.

Citaat:
terwijl wel heel veel mensen het kenden (en misschien zelfs te positief zagen als dat je gewoon een supertalent hebt) en dat gooi je allemaal weg als je die diagnosenaam dumpt.

Wat je dus eigenlijk zegt is dat het vooral onzin is om die vooroordelen te doorkruisen met zoiets sufs als de werkelijkheid? Doet er niet toe dat het onderscheid niet nuttig was en niet overeen kwam met de werkelijkheid en ook onterechte verwachtingen schept (zoals het supertalent), het lag goed bij het 'grote publiek' dus moet het maar blijven?

**Geplaatst**: 09-12-17 19:52

Geplaatst: 09-12-17 19:52

Shadow0 schreef:
Maar vind je 'met diagnoses husselen' dan echt een respectvolle en begripvolle manier om hierover te schrijven? Ik niet namelijk.
En 'maatschappelijk probleem' voor het verdwijnen van het onderscheid tussen Asperger en autisme vind ik nogal overdreven.

Dat kan. Ik vind het weer overdreven om het 'met diagnoses husselen' als onrespectvol te beschouwen. Als je ziet hoe de DSM de afgelopen jaren met diagnoses heeft geschoven dan is dat inderdaad het woord dat bij me opkomt. Dat is mijn (persoonlijke!) kritiek op de psychiatrie, dat is dus geen aanval op mensen die zelf een diagnose als autisme/Asperger/PDD-nos hebben.

Citaat:
Ten tweede, belangrijker: diagnoses zijn er niet voor het 'grote publiek' in de buitenwereld. Ze zijn er eerst en vooral voor de directe behandelaars en betrokkenen.

Dat is en waar, en veel te kort door de bocht. Zo was de belangrijkste reden om schizofrenie als naam te schrappen de reden dat dat woord zelf veel te beladen was geworden. Niet alleen voor de behandelaars en de patienten, maar zeker ook voor de buitenwereld. De buitenwereld dacht bij schizofrenie aan de ene kant foutief aan een gespleten persoonlijkheid, en aan de andere kant aan maniakale gekken die anderen om het leven brengen. Als een samenleving zulke negatieve connotaties heeft met naam voor een ziekte, dan is dat álle reden om die naam te veranderen.
En om alvast je zoveelste vraag te beantwoorden of ik wel recht van spreken heb want heb ik dit wel zelf meegemaakt; een niet-suicidale jongen uit mijn omgeving die met psychische problemen naar een zeer goed bekend staande kliniek ging voor een diagnosetraject kreeg daar de (toen nog zo genoemde) diagnose 'schizofrenie' te horen. Een uur later maakte hij een eind aan zijn leven omdat hij niet met die naam en alle bijbehorende vooroordelen kon leven.
De behandelende psychiater en de rest van het team waren in shock, juist de diagnose schizofrenie vertelden ze patienten altijd al extra voorzichtig omdat het zo'n ontzettend negatieve lading had, en dat was voor hun ook de reden om in zijn geheel van die term af te stappen.
Dan kun je zeggen 'ja maar hij was patient, hij dacht dus over die term als patient en niet als buitenwereld dus dat telt niet', maar een uur eerder, toen hij die diagnose nog niet gekregen had wás hij nog de buitenwereld, en had hij alle standaardgedachtes die men (helaas) aan het woord schizofrenie koppelde.
Het hele denken in patienten vs de buitenwereld vind ik al onzin. Als je naar de psychiatrie in zijn geheel kijkt dan bestaat er helemaal geen buitenwereld of normale mens versus de psychiatrische patient. Wat je wel hebt is een groep mensen mét diagnose, een groep mensen die eigenlijk gewoon een diagnose zouden hebben als ze zich laten testen, een groep mensen die nu niet in aanmerking komen voor een psychiatrische diagnose maar later eventueel wel, en mensen die nooit voor een psychiatrische diagnose in aanmerking komen. Hoe de buitenwereld over een diagnose denkt is dus wel degelijk belangrijk, want dat bepaalt hoe die persoon uit de buitenwereld zal reageren als hij op een dag zelf die diagnose krijgt.

Citaat:
Wat je dus eigenlijk zegt is dat het vooral onzin is om die vooroordelen te doorkruisen met zoiets sufs als de werkelijkheid? Doet er niet toe dat het onderscheid niet nuttig was en niet overeen kwam met de werkelijkheid en ook onterechte verwachtingen schept (zoals het supertalent), het lag goed bij het 'grote publiek' dus moet het maar blijven?

Nee. Ik zeg dat het schrappen van de term Asperger ook enkele voordelen van die term schrapte. Mensen in de buitenwereld hadden er een beeld bij. Schrap die term, en je verliest dat beeld, met al zijn goede en slechte bijwerkingen. In mijn omgeving zie ik bijvoorbeeld dat een deel van de mensen met de oude diagnose Asperger gewoon die term blijft gebruiken naar de buitenwereld toe, gewoon omdat ze voor hun gevoel dan minder uit hoeven te leggen dan wanneer ze zouden zeggen dat ze autistisch zijn. Voor die groep had die oude diagnoseterm dus wel waarde, en dat is wat ik hier schrijf. Ik heb het dus niet over 'iedereen vindt dat...', maar wel dat het schrappen van namen ook nadelen heeft, wat voor sommigen de reden is om die term gewoon te blijven gebruiken aangezien ze de nieuwe term onduidelijker vinden naar de buitenwereld. Dus ja, wat het grote publiek bij bepaalde diagnoses denkt is voor sommigen wel degelijk belangrijk, en dat is het enige wat ik zeg.

**Geplaatst**: 09-12-17 21:23

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 09-12-17 21:23

Interessant topic dit. Als mensen mij vertellen dat ze autisme hebben/hoogbegaafd zijn geef ik ze een high five

Ik vind het echt buitengewoon vervelend dat mensen vinden dat ‘we’ moeten veranderen en ons aan moeten passen aan wat normaal is. Kan ik best doen, en met sommige dingen doe ik dat ook heus, maar met veel dingen zie ik niet waarom ik dat zou doen en daarnaast kost het me verschrikkelijk veel energie die ik liever in dingen stop die ik zelf leuk vind. Het constant mezelf aanpassen ben ik dan ook grotendeels mee gestopt. Resultaat: ik kan 9 van de 10 keer gewoon mezelf zijn en het geeft enorm veel rust in mijn hoofd dat ik niet over alles wat ik doe na hoef te denken, wat weer voor minder uitputting zorgt.
Nu gaat het niet over extreem ongepaste opmerkingen maken oid bij mij. Dingen waar ik vooral ‘last’ van heb zijn bijvoorbeeld een heel monotone stem, nauwelijks emotie tonen in mijn gezicht, heel direct zijn en enorm veel moeite hebben met eten. Veel van deze dingen compenseer ik dus niet, zoals mijn stem- gezichtsemoties. Ik krijg minimaal een keer per dag wel de opmerking, soms van wildvreemden op straat, ‘je bent veel mooier als je lacht’, ‘niet zo arrogant’, ‘doe niet zo droog’ ‘lach eens’, ‘maar je kunt toch gewoon lachen’, ‘kijk niet zo boos’, etc etc. Dat heeft echt een groot gat geslagen in mijn zelfvertrouwen (werd van mijn vierde tot mijn 12e jaar echt extreem gepest, pb hierover mag), en ik weet niet wat er is gebeurd maar er is ongeveer een jaar geleden bij mij een knop omgegaan waardoor ik de opmerking alleen nog maar wat irritant vind. Ik ga niet de hele dag idioot lachen, fronsen en weet ik het wat allemaal om anderen te pleasen. Het boeit me simpelweg gewoon heel weinig meer wat andere mensen van mij en mijn uiterlijk/stem/etc vinden.
Er zitten een hoop nadelen aan die trekjes. Die opmerkingen word je op een gegeven moment knettergek van (want ik heb natuurlijk nog nóóit gehoord dat ik eruit die alsof ik iemands hoofd in wil trappen), presentaties op school betekenen automatisch een, vaak flinke, onvoldoende... Maar ik zie dus ook veel voordelen in die trekken die ik heb. Mijn droge stem maakt sommige opmerkingen 10x grappiger dan ze waren, ik kan een compleet emotieloos gezicht trekken wanneer ik wil. Ik hoor ook heel vaak dat mensen niet op me af durven te stappen en dat ik intimiderend overkom bijvoorbeeld. Voordeel en nadeel in één

Het is weer een lekker lang ratelverhaal geworden, typisch :')

**Geplaatst**: 09-12-17 22:41

Geplaatst: 09-12-17 22:41

Eerlijk? Niks.
Ik werk dagelijks met mensen met eetstoornissen, agorafobie, depressie stoornissen, zelfmoordneigingen, dwangneurose of autistische trekjes. Ook vooral mensen met fysieke beperkingen waarbij ik van de arts soms een overdracht of medisch overzicht krijg met wat die persoon allemaal 'mankeert').
Meestal lees ik dit even door of er aandachtspunten zijn zoals duizeligheid, problematiek in balans of agressie.. Dat is wel belangrijk om te weten voor ik ook maar iets met iemand ga doen. Of ik klaar moet staan om te vangen of mogelijke triggers voor woede/irritatie moet sussen.

Ik vind het belangrijker om te weten hoe de belemmering effect heeft op iemands leven en hoe we daar een oplossing voor kunnen bedenken.

Op papier klinkt autisme heel typerend. Maar dat is met alle ziektes
Je hebt gelijk een beeld. Maar dat heb ik los gelaten. Vaak heeft de ziekte geen typisch effect op de mensen zelf.

**Geplaatst**: 09-12-17 22:48

Geplaatst: 09-12-17 22:48

RoyceMack schreef:
Op papier klinkt autisme heel typerend. Maar dat is met alle ziektes
Je hebt gelijk een beeld. Maar dat heb ik los gelaten. Vaak heeft de ziekte geen typisch effect op de mensen zelf.

Even voor de duidelijkheid: ik praat liever niet over autisme als 'ziekte'. Dat vind ik net zoiets als homoseksualiteit of transseksualiteit als 'ziekte'. In alle drie de gevallen heeft de natuur het niet zo bedoeld (daarom zou je het een 'ziekte' kunnen noemen), maar geen van drieën zou je willen missen in de maatschappij. Homo's nemen bijna in hun eentje de mode voor hun rekening, en autisten hebben alle briljante uitvindingen en fundamentele ontdekkingen gedaan.

Neurodiversiteit is hierbij het toverwoord. Iedereen denkt anders, dat maakt de maatschappij, en uiteindelijk de mens als soort, de moeite waard.

**Geplaatst**: 09-12-17 22:57

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 09-12-17 22:57

Heel eerlijk. Waar maak je je druk over. Mensen hebben over alles een mening. Niet alleen autisme. Helaas is dat de natuur van de mens. Het beste wat je kwn doen is zorgen dat je er zelf vrede mee hebt dan maakt het weinif uit wat andere ervan vinden. Uiteindelijk moet je het toch met jezelf doen. Er zullen altijd mensen zijn die er iets van vinden.

**Geplaatst**: 10-12-17 00:51

Geplaatst: 10-12-17 00:51

musiqolog schreef:
RoyceMack schreef:
Op papier klinkt autisme heel typerend. Maar dat is met alle ziektes
Je hebt gelijk een beeld. Maar dat heb ik los gelaten. Vaak heeft de ziekte geen typisch effect op de mensen zelf.

Even voor de duidelijkheid: ik praat liever niet over autisme als 'ziekte'. Dat vind ik net zoiets als homoseksualiteit of transseksualiteit als 'ziekte'. In alle drie de gevallen heeft de natuur het niet zo bedoeld (daarom zou je het een 'ziekte' kunnen noemen), maar geen van drieën zou je willen missen in de maatschappij. Homo's nemen bijna in hun eentje de mode voor hun rekening, en autisten hebben alle briljante uitvindingen en fundamentele ontdekkingen gedaan.

Neurodiversiteit is hierbij het toverwoord. Iedereen denkt anders, dat maakt de maatschappij, en uiteindelijk de mens als soort, de moeite waard.

Autisme is gewoon een aandoening in de DSM V schaal.
Dus het is zeker anders dan homo of trans.
Overigens vind ik daar ook 'niks' van.
En je brengt het echt alsof je autisme moet hebben om een briljante uitvinding te doen. Ik vind dat ik af en toe ook goede producten ontwerp en maak voor mijn cliënten.
Sommige homo's hebben absoluut geen smaak qua mode.(is ook maar net wat iemands smaak is) En veel hetero mannen dus weer absoluut wel.
Sommige autisten zijn helemaal niet zo geniaal.

Iedereen moet gewoon doen waar ie zich goed bij voelt. F*ck de maatschappij. Maak jezelf blij

**Geplaatst**: 10-12-17 01:26

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 10-12-17 01:26

Ik bedoel helemaal niet dat je autist moet zijn om een briljante uitvinding te doen. Wel dat zij bovengemiddeld vaak in zulke niches kruipen, en dat de maatschappij dus iets aan zulke afwijkende types heeft.

In het verleden stond homoseksualiteit ook als aandoening in de handboeken. En homo's voelden zich ook ziek in een maatschappij die hen niet accepteerde of als curiosa behandelde. Zo gaat het nu nog met hoogfunctionerende autisten. En je kunt nog zo vaak 'f*ck de maatschapij' roepen, uiteindelijk maak je er zelf deel van uit en ben je ervan afhankelijk. (Ik heb mezelf niet gebaard, en eten en drinken groeit ook niet aan mijn vingers.)

Het begrip 'ziekte' veronderstelt bovendien dat je er alleen maar last van hebt. Tenzij je dood wilt, heb je niets aan kanker. Tenzij je een smoesje nodig hebt om niet te werken, heb je niets aan griep. Een ziekte moet je zo snel mogelijk genezen. Je leest dat nog vaak, té vaak, in (populair-)wetenschappelijke publicaties: 'hiermee kan het in de toekomst mogelijk worden om autisme te genezen.' Ik wil voor geen goud van mijn Asperger 'genezen', laat dat even heel duidelijk zijn! En daarom weiger ik het als een ziekte te zien.

**Geplaatst**: 10-12-17 10:38

Geplaatst: 10-12-17 10:38

Ik ben het ook eens met musiqolog.

Autisme is ook geen ziekte. Het is een ontwikkelings stoornis.

Zowel ziekte als stoornissen vallen onder de koepel aandoeningen. Aandoeningen overkoepelt alles dat anders is aan het lichaam dan "normaal".

Ziekte suggereert genezing, of dat het ongeneeslijk is of dat het tijdelijk is, of dat je het op kunt lopen. Ik heb mijn autisme niet opgelopen. Ik ben altijd al autistisch geweest. Ik ben ook niet ongeneeslijk ziek.

Mijn hersenen werken anders. De ontwikkeling is verstoord en dat betekend dat de signalen in mijn hersenen via een andere weg lopen dan bij andere mensen. Mijn hersenen zijn niet ziek.

Iemand die blind is, is ook niet ziek. Die heeft een handicap. En ook handicaps vallen onder lichamelijke aandoeningen. Maar niet onder ziekten.

Ik vind ziekte ook te negatief beladen. Alsof het perse iets negatief of verkeerd is. Nee. Het is anders. Ja. Soms is het vet irritant om autistisch te zijn. Ik heb (vooral omdat ik het niet wist) veel geworsteld in mijn leven. Maar ook ik ben er nu stiekem best trots op. Het brengt mij heel veel mooie dingen. Hoewel ik meer ben dan mijn autisme, heeft het me grotendeels ook gevormd tot wie ik ben. En ik ben trots op wie ik ben en wat ik kan. Want ook al zijn er dingen die ik echt moeilijk vind of niet kan. Er zijn ook veel dingen die ik juist beter kan dan de gemiddelde persoon en waar ik echt van geniet om die ten volle te benutten in mijn leven en werkzaamheden.

Ook ik zou denk ik niet van mijn autisme af willen.

**Geplaatst**: 10-12-17 11:13

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 10-12-17 11:13

Ik zou willen dat ik totaal niet zou oordelen want ik oordeel zeker wel, niet negatief maar ik houd er op mijn manier wel rekening mee.
Ik merk bij mijn nieuwe klas (hbo) dat zeker de helft van de klas wel 'iets' heeft; autisme, concentratiestoornis, adhd, dyslexie. Ik zou zeker niet zeggen dat het niks te betekenen heeft, zeker niet! Ik ben tenslotte geen specialist en kan er dus weinig over zeggen. Ik ben er wel van overtuigd dat er tegenwoordig overal een plakkertje op geplakt moet worden en dat mensen zich hier maar wat graag achter verstoppen. Hoe vaak ik wel niet hoor: 'Maar ik heb ook een concentratiestoornis hè..' 'Maar aan deze spellingsfout kan ik helemaal niks doen want ik heb dyslexie'. Iedereen kan zich wel eens een dag of een week niet lekker concentreren of maakt een spellingsfout die hij normaalgesproken altijd goed deed.

Wat ik maar wil zeggen; iedereen heeft wel wat!
Tuurlijk heeft de één het zo 'erg' dat het handig is om te zeggen aan je mede mens. Zo had ik op de basisschool een jongen in de klas met autisme die verassingen echt niet kon handelen. Omdat hij het zei konden wij er rekening mee houden.

**Geplaatst**: 10-12-17 11:17

Geplaatst: 10-12-17 11:17

Interessant om te lezen allemaal. Ik ben moeder van een jongen van 5 waarbij we nu in het diagnosetraject zitten. Het is dus nog niet officieel.

Ik vind het als moeder erg moeilijk om mee om te gaan. Niet omdat ik niet wil, maar omdat ik niet (altijd) weet hoe ik het beste kan handelen.

Over mensen die aangeven dat het niet genoemd zou moeten worden en dat mensen zich erachter 'verschuilen' kan ik ook boos/ verdrietig worden.
Mijn kind zit in een klas met nu al 28 kinderen. Heel erg druk en veel prikkels. Als hij overprikkeld is gaat hij door het lint....en ik probeer als hij mij slaat en schopt niet boos te worden maar hem een knuffel te geven. En ja dan zeg ik soms ook dat hij er even niks aan kan doen om het aan de omgeving te verduidelijken. En nee dit is dan echt geen bewuate actie van hem. En tuurlijk kan hij er straks waarschijnlijk veel beter mee omgaan. Maar verdwijnen zal het niet.

**Geplaatst**: 10-12-17 12:58

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 10-12-17 12:58

Ik zie geen enkele lichamelijke of psychische aandoening als 'ziekte' maar noem het een aandoening.. Een aandoening die soms belemmeringen oplevert.
Vervelend voor de persoon zelf of de omgeving en ben dus regelmatig bezig om te proberen een oplossing te zoeken om de zelfstandigheid en zelfredzaamheid te vergroten. Om iemand de eigen regie te laten voeren.
Dit kan bij mensen met een vorm van reuma, psychische klachten, kanker, noem alles maar op. Het maakt mij als zorgverlener weinig uit wat iemands aandoening is. Ik wil weten welke belemmering zij erdoor ervaren. Ik moet natuurlijk wel wat over de prognose van de aandoening weten om iemand zo goed mogelijk te adviseren en te helpen.

Maar verder ben ik vooral geïnteresseerd in het verhaal van de persoon en niet in 'de ziekte'. Als er geen probleem is ook al heeft iemand een aandoening... Waarom dan een probleem zoeken.

Als iemand zegt dat hij/zij autisme heeft doet mij dat vrij weinig puur omdat autisme zoveel dingen kqn betekenen en je de persoon zelf moet leren kennen om te weten hoe dat uitpakt voor die persoon

**Geplaatst**: 10-12-17 15:50

Geplaatst: 10-12-17 15:50

Ik zie het ook niet als ziekte, wel als een stoornis.

En ja daar zit een stigma aan, maar eigenlijk betekent het weinig anders dan: anders dan gemiddeld. Want ja, ik wijk af. Maar ik bén de Asperger niet. Ik bén de ADHD niet. Dit zijn delen van mij, mijn persoonlijkheid, maar bepalen niet 100% wie ik ben.

Ik ken iemand, zeg persoon X, die vertelde dat hij (of zij) transgender is. En dit is ook een stoornis volgends de DSM. Maar dat maakt niet die persoon X. Dat maakt dat X is een verkeerd lichaam zit, en de persoonlijkheid zal blijven. Het gaat om de persoon, het hele verhaal.

Maar dat mijn hersenen anders werken, is simpelweg een feit. Maar daar kan ik steeds beter mee omgaan.

**Geplaatst**: 10-12-17 16:07

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 10-12-17 16:07

Toch vind ik het als vriendin zijnde niet altijd even makkelijk.
Mijn vriendin haar hoofd zit erg snel vol zeg maar, en daarom is samen iets leuks doen best weleens lastig.
Als we bijv afgesproken hebben om volgend weekend naar een concert te gaan oid kan ze daar een week van te voren al wakker van liggen, dat vind ik dan weer vervelend voor haar... en het kan ook zijn dat ze het vervolgens absoluut niet ziet zitten om te gaan...
Ik weet dat, dus ik accepteer het, maar vind het soms weleens lastig...

**Geplaatst**: 10-12-17 16:11

Geplaatst: 10-12-17 16:11

Ik had laatst een stagair die autisme had..

Ik vroeg hem wat ik kon doen zodat hij zich prettig voelde, maar wel de werkzaamheden uit kon voeren die gedaan moesten worden..

Beetje rekening houden met elkaar.. Kom je al een heel eind..

**Geplaatst**: 10-12-17 16:13

Geplaatst: 10-12-17 16:13

Het lastige is dat iedereen (ook de behandelaren en autisten onderling) autisme anders zien.
Dan krijg je dus dit soort situaties:
Patient zegt tegen behandelaar 1: 'Volgens mijn nieuwe diagnose heb ik het syndroom van Asperger/last van autisme.'
Behandelaar: 'Je hébt geen autisme, je bént autist aangezien het een aangeboren aandoening is. Hoe eerder je je dat accepteert, hoe beter'

Patient gaat naar behandelaar 2 en zegt: 'Volgens de nieuwe diagnose ben ik autist.'
Behandelaar: 'Je bént geen autist, want dat autisme is slechts een heel klein deel van wie je bent. Je bent ook man/vrouw/moeder/zelfstandige/danser enz. Hoe eerder je dat accepteert, hoe beter.'

En dan heb je nog alle autisten onderling die het allemaal anders zien. De een vindt het stigmatiserend om het een ziekte te noemen, want het is aangeboren. De ander vindt het stigmatiserend om het een aangeboren hersenaandoening te noemen, want het is helemaal geen aandoening maar gewoon een way of life en helemaal niet per se minder of slechter dan hoe 'normale' mensen denken. Weer een ander vindt dat je het een handicap moet noemen want het is niet te genezen, en een grote groep kan zich daar juist weer niet in vinden want handicap klinkt als een belemmering en zij zien autisme zelfs als een talent'.
Zolang iedereen zijn ideeen daarover maar uitspreekt in de zin van 'in mijn ogen is autisme...' zijn die meningsverschillen ook prima. Het wordt lastiger als mensen hun ideeen gaan verspreiden met de boodschap 'Autisme ís helemaal geen X, want zus en zo'. Dan maak je het heel lastig om echt in contact te komen met anderen, of dat nou andere autisten zijn of de 'normale' medemens - als dat tenminste het doel is.

**Geplaatst**: 10-12-17 16:24

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 10-12-17 16:24

Even een vraag aan mijn mede autisten:
Ik had ooit een verschrikkelijke psycholoog die totaal niet naar het individu keek, maar alles uit het boekje opdreunde en dat als enige waarheid zag.
Dus; jij hebt aandoening A, en daarbij hoort symptoom A. Last hebben van symptoom B is absoluut onmogelijk want dat staat niet in mijn boekje.
Meer mensen die hier tegen aan gelopen zijn?

Overigens ben ik heel snel gillend weggerend bij deze boekjespsych :evaw:

**Geplaatst**: 10-12-17 16:30

Re: Als ik zeg dat ik autisme heb,

Geplaatst: 10-12-17 16:30

Volgens mij is gillend wegrennen ook het enige juiste bij dit soort therapeuten. $_/-\o_$

Sowieso zou een therapeut nooit vanuit de diagnose mogen reageren. Je vraagt waar de patient last van heeft, je beveelt de patient niet waar hij allemaal last van zou moeten hebben, dat is de wereld op zijn kop.

**Geplaatst**: 10-12-17 17:01

Geplaatst: 10-12-17 17:01

Xyzutu. Ik bazeer me gewoon op hoe het daadwerkelijk gedefinieerd is. Handicaps, stoornissen, ziekten vallen allen onder aandoeningen. Maar een ziekte is geen handicap en een handicap is geen ziekte. Net zoals dat een koe en een paard beide zoogdieren zijn, maar een paard is geen koe en een koe is geen paard.

Dat is geen mening. Dat is nu eenmaal de definitie.

Laatst bijgewerkt door Shiloh op 10-12-17 17:04, in het totaal 1 keer bewerkt