Welke baan combineren met hypermobiel/ehler danlos

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
sonrisa

Berichten: 330
Geregistreerd: 24-06-09

Welke baan combineren met hypermobiel/ehler danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-05-17 22:23

Hoi allemaal,

Even een vraag voor de bokkers onder ons die hypermobiel zijn of zelfs Ehler Danlos hebben.

Welk beroep hebben jullie en is dit goed te doen?

Zelf heb ik Ehler Danlos ( hypermobiel type) en ben ik 100% afgekeurd.
Maar ik begin me best wel te vervelen en zou toch ook wel weer graag wat gaan doen.
Maar dan loop ik tegen het punt aan wat zou goed te combineren zijn en vol te houden zijn met mijn aandoening? En toen dacht ik ik vraag het hier op bokt. Heb al vaker gelezen dat er mensen hier hypermobiel zijn en volgens mij ook al eens ergens gelezen dat iemand ook Ehler Danlos heeft.

Ik ben heel benieuwd.

raket

Berichten: 4452
Geregistreerd: 07-03-06

Re: Welke baan combineren met hypermobiel/ehler danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-05-17 22:35

Ik ben hypermobiel en ben verpleegkundige. Al 20 jaar en dat gaat goed. Wel ben ik mij heel bewust van houding en tiltechniek. Had nooit verwacht get zo lang vol te houden en het is ook geen aanrader denk ik. Maar het kan dus wel. Ik zit wel elk jaar bij de fysio omdat een vallende of eigenwijze patiënt door een onverwachte beweging mijn halve rug vast laat schieten...

luuntje

Berichten: 15688
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Welke baan combineren met hypermobiel/ehler danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-05-17 08:15

Ik heb EDS hypermobiel/klassiek.
Volledig afgekeurd.
Zelfs vrijwilligerswerk lukt niet meer.

Wat kan je nog, lang zitten, afwisselend zitten en lopen, zelf spullen maken?

sonrisa

Berichten: 330
Geregistreerd: 24-06-09

Re: Welke baan combineren met hypermobiel/ehler danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-05-17 12:11

Ja dat is dus het lastige ik kan zitten lopen dingen doen maar alles heel erg afgewisseld en niet te herhalend werk ook niet te veel uur op een dag zou dus om halve dagen gaan en ook niet elke dag. Maar ben het thuis zitten gewoon een beetje zat en wil wel weer wat gaan doen heb alleen geen idee wat ik zou kunnen doen en volhouden

sonrisa

Berichten: 330
Geregistreerd: 24-06-09

Re: Welke baan combineren met hypermobiel/ehler danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-05-17 12:12

Raket wat knap dat je nog in de zorg kan werken dat lijkt mij ook heel leuk maar had nooit gedacht dat dat zou kunnen

raket

Berichten: 4452
Geregistreerd: 07-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-05-17 12:17

sonrisa schreef:
Raket wat knap dat je nog in de zorg kan werken dat lijkt mij ook heel leuk maar had nooit gedacht dat dat zou kunnen


Ik kreeg de diagnose pas na een jaar of 14. Wel al operatie aan heup gehad en een keer mijn schouder uit de kom geschopt door een patiënt.

Ik heb wel vervolgopleidingen gedaan om straks minder fysiek werk te kunnen doen. Als het niet meer gaat. Dit blijft natuurlijk niet tot mijn pensioen goed gaan. Het geeft ook wel te maken met de ernst van de hypermobiliteit. In de thuiszorg kreeg ik veel last van mijn handen door de kracht doe je zet bij aan en uittrekken steunkousen. In het ziekenhuis is de belasting zo wisselend dat het wel gaat.

sonrisa

Berichten: 330
Geregistreerd: 24-06-09

Re: Welke baan combineren met hypermobiel/ehler danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-05-17 12:34

Luuntje mag ik vragen hoe lang je afgekeurd bent en wat je dan alle dagen doet tegen verveling mag ook per pb hoor

sonrisa

Berichten: 330
Geregistreerd: 24-06-09

Re: Welke baan combineren met hypermobiel/ehler danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-05-17 12:36

Raket nou fijn iniedergeval dat het nu nog gaat en dat je al opleidingen hebt gedaan voor het geval dat het niet meer gaat.
Helaas Word het inderdaad altijd pas laat opgemerkt door artsen ik ben er zelf achter gekomen na lang zoeken op internet toen in overleg met de artsen en vervolg onderzoeken toen bleek ik gelijk te hebben maar veel worden er niet of veel later gediagnosticeerd

Narcissa

Berichten: 3379
Geregistreerd: 29-03-15

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-05-17 12:38

Ik volg even. Zelf heb ik het syndroom van Marfan, ook een bindweefselziekte. Dokters in BE vinden mij nog veel te goed om af te keuren (zij voelen niet wat ik voel uiteraard) en nu ik naar NL verhuisd ben heb ik al helemaal geen rechten meer. Wil graag aan het werk, zowel qua financiën als verveling, maar het is verdomd moeilijk om iets te vinden...

sonrisa

Berichten: 330
Geregistreerd: 24-06-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-05-17 12:41

O ziekte van Marfan. Ook raar dat je in België te goed gevonden Word. Ik werd er ook heel even van verdacht en toen zeiden ze als dat het is ben je direct afgekeurd. Sterkte ook

sonrisa

Berichten: 330
Geregistreerd: 24-06-09

Re: Welke baan combineren met hypermobiel/ehler danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-05-17 12:45

En wat deden jullie eerst voor werk wat nu niet meer gaat

EJuniorJoost
Berichten: 1640
Geregistreerd: 29-09-13

Re: Welke baan combineren met hypermobiel/ehler danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-05-17 12:56

Ik ben hyper mobiel, heb heupdysplasie en mijn enkel verbrijzeld gehad wat een zwakke plek blijft (en 3x mijn pols kapot.. ) naast mijn PDS.

Ik doe momenteel de opleiding mediavormgeving en wil in de toekomst voor mezelf beginnen omdat ik niet elke dag mezelf even fit voel en vaak in de ochtend me minder voel.. Een baas ziet me al komen: ja sorry ik kan pas vanaf 10 uur en ook niet elke dag.

Het liefst zou ik creatieve therapie met honden/paarden therapie combineren, maar dit is enkel nog maar een droom. Het vormgeven vind ik al super leuk.

Werk 2 dagen op een stal als stalruiter/trainer/instructrice en 1 dag in de week doe ik werkervaring op bij een vriendin die een eigen bedrijf in de marketing en vormgeving heeft.

Op zich hou ik dat redelijk vol als ik maar goed naar mijn eigen lichaam luister en op tijd mijn grenzen aangeef en dan ook echt even stop. Het beste gaat het als ik 1 dag in de week echt even helemaal niks doe.

Is een eigen bedrijfje niks voor jou? Of ook vrijwilligers werk met beestjes? Lesjes geven?

Oja ik ben ook nog parttime/hobbymatig fotograaf misschien is dat iets voor je?

Dewii
Berichten: 4550
Geregistreerd: 19-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-17 23:01

Ik weet niet of het is wat je wil/aankant, maar wilde het je toch even meegeven. Mijn moeder is ook volledig afgekeurd (om andere gezondheidsredenen alhoewel ze ook hypermobiel is maar niet zo heel ernstig). Zij doet vrijwilligerswerk bij een poppodium, waar ze dan minimaal twee avonden per maand werken "moet" in ruil voor gratis tickets voor allerlei concerten, ze kan zelf kiezen welke.

Haar bevalt het goed omdat je zelf mag bepalen wanneer je werkt, het is maar 1 avond per keer, het werk is afwisselend (bar/garderobe) en als ze even moet zitten of iets dergelijks kan dat gewoon. Misschien is zo iets ook wel in jouw buurt als je dat leuk lijkt en het trekt qua gezondheid?

Forbiddenpie

Berichten: 591
Geregistreerd: 11-11-08
Woonplaats: Letterlijke midden van Ierland

Re: Welke baan combineren met hypermobiel/ehler danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-17 23:16

Ik werk in een callcenter waar ik veel kan zitten maar toch af en toe de benen kan strekken en het is heel goed te doen. Ik werk full time en ja dat is af en toe vermoeiend omdat ik niet alleen Ehlers Danlos heb maar ook Hashimoto's en diabetes maar toch ben ik heel blij met waar ik werk en het houd me van de straat haha

sonrisa

Berichten: 330
Geregistreerd: 24-06-09

Re: Welke baan combineren met hypermobiel/ehler danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-05-17 10:05

Dewi dat klinkt heel leuk zal eens gaan zoeken in de buurt.

Forbiddenpie knap dat je nog fulltime werkt dat is iets wat mij nu op dit moment niet zou lukken maar wie weet ooit weer eens.
Een callcenter is volgens mij ook veel met de computer of vergis ik me daarin?? Tijdens het typen gaan mijn gewrichten in mijn vingers niet goed dus dat mag ik maar heel beperkt per dag.