Bokt.nl

**Geplaatst**: 01-10-15 22:06

Geplaatst: 01-10-15 22:06

Dit verhaal grijpt mij enorm aan.
En maakt mij aan een kant best bang.

Mijn vader weet sinds iets meer dan een half jaar dat hij COPD heeft. Doet er alleen helemaal niks aan. Rookt 1,5 pakjes sigaretten en drinkt veel alcohol.

Ik ga hem dit een laten lezen want hij denkt maar dat het bij hem niet gaat gebeuren.

**Geplaatst**: 01-10-15 22:06

Geplaatst: 01-10-15 22:06

leestmee schreef:
Even een korte update. Vanmorgen gesprek gehad met een mevrouw van het CIZ voor een pgb. Zij heeft ons aangehoord en gezegd dat we daarvoor bij de gemeente moeten zijn. Ze heeft op kantoor nog geprobeerd of zij de aanvraag naar de gemeente door mocht sturen. Maar omdat er ook medische gegevens bij zaten mocht dit niet en moest ik de aanvraag zelf bij de gemeente indienen. Dus gelijk achter de laptop gekropen en de aanvraag gedaan. Nu weer afwachten dus. Nou hopen dat het met het gesprek voor de traplift morgen beter gaat.

Succes!

**Geplaatst**: 01-10-15 22:14

Geplaatst: 01-10-15 22:14

Lante schreef:
Je kunt een pgb aanvragen met een verklaring van de arts dat er paliatieve zorg nodig is. Hiermee kan je extra zorg inkopen, zodat jij jezelf zo nu en dan kan ontlasten. En je moet niks, je hebt altijd keus. Mensen in de laatste fase kunnen vanwege angsten voor wat komt heel claimend zijn, maar als jij overspannen raakt zijn jullie nog veel verder van huis...
Sterkte toe gewenst.

Helemaal mee eens. Heel veel sterkte toegewenst!

Helaas weet ik wat intensieve zorg voor iemand van wie je zoveel houdt, heel heftig en zwaar kan zijn. Je wilt alles voor diegene doen, maar op een gegeven moment ben je op. Ook al wil je dat niet. In dat stadium moet je niet zien te geraken, schakel dan hulp in. Anders kunnen jullie, op de goede of laatste momenten, niet meer van elkaar genieten...dan ben je enkel een mantelzorger die haar gevoelens aan de kant schuift en keihard werkt & zorgt, in plaats van de liefhebbende vriendin. Zorg dat jullie samen mooie momenten kunnen creeeen, genieten voor zover dat gaat en probeer de erg belastende zorg uit handen. (iedereen ervaart het anders! Voor de een is helpen met wassen geen moeite, voor de ander is het loodzwaar). Wees jezelf en praat, maar bovenal...heb samen lief. Wees ook lief voor jezelf, je bent immers ook maar een mens.. Y;(

**Geplaatst**: 01-10-15 22:16

Geplaatst: 01-10-15 22:16

Ik heb hetzelfde meegemaakt. Alleen was het dan met mijn vader.
Ik wil je als eerste veel kracht en sterkte wensen, want ik weet ongeveer wat er op je af komt.

Mijn vader had longemfyseem (nu dus COPD genoemd) Kreeg er in 2003 een longembolie bij. Gelukkig lag hij toen in het ziekenhuis, anders had hij toen al overleden.
1 januari 2004 kregen we te horen dat hij het jaar niet uit zou redden.
Hij heeft gevochten voor wat hij waard was en uiteindelijk op 15 juli 2007 de strijd verloren.

Het gevecht met het ziekenhuis. Iedere keer opnieuw.
Uiteindelijk een arts gevonden die niet de hele tijd in zijn boekje keek.
Mijn vader had bijvoorbeeld geen koorts bij een ontsteking. Dus volgens de doktoren kon het dan geen ontsteking zijn. Paar dagen later kwam dan de kweek en dan was het toch een ontsteking.
Zelfde als met zuurstof. Zuurstof gehalte was goed. Ja als mijn vader stilzat en niets deed wel. Maar even naar de WC was een slijtage slag.
uiteindelijk werd zijn zuurstof een keer gemeten nadat hij naar de WC gelopen was. En spontaan kreeg hij zuurstof mee naar huis.

Gelukkig was mijn vader niet zo koppig om geen hulp van anderen te accepteren.
Zo konden thuiszorg, vrijwillige huiszorg (die kwamen dan bij hem zitten zodat mijn moeder even weg kon), Pallilatieve zorgteam, een geweldige huisarts en nachtverpleging mijn moeder helpen.
Mijn zus en ik kwamen ook meerdere keren per week helpen.
Zijn enige wens was om niet in een verzorgingshuis te worden gestopt en die hebben we op deze manier kunnen volbrengen.

**Geplaatst**: 01-10-15 22:18

Geplaatst: 01-10-15 22:18

Ik heb in de thuiszorg en de psychiatrie gewerkt en werk nu in een verpleeghuis waar we aan palliatieve zorg doen. Ik heb dus wel een idee in wat situatie je zit.
Als jij ervoor moet zorgen dat zijn eten voor zijn neus staat, kan je er ook voor zorgen dat de alcohol buiten zijn bereik staat.
Stel duidelijke grenzen. Natuurlijk hou je van hem en wil je met alle liefde van de wereld voor hem zorgen, maar jij hebt ook je grenzen. Hou die alsjeblieft in acht. Kijk of je iig 1x per dag thuiszorg kan krijgen. Bijv in de ochtend voor het douchen en aankleden. Als hij straks nóg zieker wordt, kan jij het namelijk allemaal niet meer aan en zal er toch een prof moeten komen om bepaalde delen van de zorg over te nemen.
Je mag hem ook echt wel vertellen dat hoe het nu gaat, niet lang meer gaat werken. Dat jij het er ook zwaar mee hebt en dat je, ondanks zijn ziek zijn, ook een eigen leven hebt en tijd voor jezelf nodig hebt. Wordt hij dan boos? Jammer! Hier echt wéér grenzen in stellen.
Echt, je bent dan niet egoïstisch, wel reëel.
En misschien is het een optie om zijn kinderen wat meer te betrekken in de zorg. Als ze alle drie 1 middagje in de week van je over kunnen nemen, scheelt dat al bergen voor jou. Het is ten slotte wel hun vader.
Ik wens je heel veel sterkte in deze hele situatie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-10-15 22:29

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-15 22:29

Alcohol staat in principe buiten bereik en hij krijgt van mij niet meer dan 2 flesjes per dag. Is alsnog teveel. Maar helemaal zonder wil hij niet. Maakt hij echt ruzie om dan. En als ik hem zijn zin geef drinkt hij zo een halve krat leeg. Dus dan maar die 2 flesjes. Jonge jenever krijgt hij sowieso niet meer.
Verder lijkt het niet tot hem door te dringen dat ik ook als persoon nog besta. En dat maakt het zo lastig alles draait om hem.
1 x per 2 weken kan ik gelukkig nog naar de psycholoog maar ook dat zou hij liever niet meer hebben. Is altijd een discussie punt als ik daar heen moet.

**Geplaatst**: 01-10-15 22:42

Geplaatst: 01-10-15 22:42

Kan er vanuit het ziekenhuis niet over gepraat worden? De Longverpleegkundige neemt dit soort dingen oa ook op zich.

Mijn moeder is overleden aan COPD, maar nadat zij een exacerbatie had gehad en geïntubeerd werd, werden wij allemaal opgeroepen want de kans was groot dat zij zou overlijden. Ze heeft zich teruggevochten en heeft vervolgens nog 5 jaar geleefd. Dat kan met jouw man ook zomaar gebeuren. Dat trek je echt niet zo lang.

Mijn vader heeft het laatste jaar met liefde alle zorg op zich genomen maar wel met hulp van de thuiszorg. Want mijn moeder kon niks meer, zat aan de zuurstof en had een pegsonde.

Dus meid, schakel thuiszorg in en geef bepaalde dingen uit handen. Dit kun jij niet alleen volbrengen. Stel hem, samen met de Longverpleegkundige voor een voldongen feit.

**Geplaatst**: 01-10-15 22:51

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 01-10-15 22:51

Pff al moeilijk doen over je 1x in de 2 weken therapie. Volgende keer zou ik zeggen, of je accepteert dat ik mijn eigen tijd pak, of je zoekt het maar helemaal uit. Kiezen of delen!

**Geplaatst**: 02-10-15 01:49

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 02-10-15 01:49

Kom op zeg, die man ligt op sterven! Je zou toch voor minder zo doen?
Het is voor hem ook allesbehalve een pretje en velen reageren of uiten dat dan verkeerd, maar hoe zou je zelf zijn?!

En ja, je kunt het misschien erg vinden dat nu alles om hem draait, maar het IS ook HIJ die ziek is en gaat sterven binnenkort!
Straks, als hij er niet meer is, zul je beseffen hoe erg je het vindt dat het NIET meer om HEM draait!

**Geplaatst**: 02-10-15 06:30

Geplaatst: 02-10-15 06:30

Goh, Little_Gift, je vliegt wel vaker uit de bocht, maar ik vind je nu ook weer bijzonder uit de hoek komen.
Wat denk je nou zelf, dat TS niet beseft dat haar vriend ongeneeslijk ziek is? Moet ze zichzelf daarom maar helemaal wegcijferen?
Ik vind je post ronduit kwetsend. TS verliest straks haar levenspartner, maar het is niet de bedoeling dat ze ook nog eens zichzelf kwijt raakt.
Een beetje meer tact zou je niet misstaan.

**Geplaatst**: 02-10-15 07:12

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 02-10-15 07:12

Oh jeetje TS, wat vreselijk!

Ik ben palliatief verpleegkundige in het hospice en de thuiszorg. Mocht je ergens informatie over willen hebben, of willen weten welke paden je kunt bewandelen, dan kun je me altijd een PB sturen.

Pas op dat je er zelf niet aan onderdoor gaat. Nu lijkt je vriend het enige om voor te leven. Bij mijn clienten werkt het vaak goed om even samen te gaan zitten en uit te leggen dat jij nog wel een heel leven voor je hebt. As je nu alles opgeeft om voor hem te kunnen zorgen, kun je na zijn overlijden in een zwart gat terecht komen.

Daarnaast, hoe goed bedoeld ook, ben je geen verpleegkundige. Het is lichamelijk zwaar werk, waar wij allemaal trucjes voor hebben om het lichter te maken. Als er een verpleegkundige aanwezig is, worden symptomen ook vaak sneller opgemerkt, waardoor je vriend misschien in de toekomst uit voorzorg al medicatie kan krijgen van de huisarts. Dan kunnen jullie verder ongemak voorkomen.

Wat lastig ook dat je vriend alcohol zo misbruikt. Ik weet niet hoe lang hij dat al doet. Maar je doet er goed aan om het hem niet helemaal te ontnemen. Bij alcoholisten is het hele lichaam vaak ingesteld op de hoeveelheid alcohol die ze drinken. Als je dat in 1 keer ontzegd, kunnen ze flink in de war raken, mentaal en fysiek. Dus ik denk dat je een wijze beslissing hebt gemaakt door hem 2 flesjes te laten drinken

Ik vind je ontzettend dapper. Succes de komende zware tijd. Probeer hoe dan ook de laatste jaren toch nog een beetje van elkaar te genieten.

**Geplaatst**: 02-10-15 07:50

Geplaatst: 02-10-15 07:50

Little_Gift schreef:
Kom op zeg, die man ligt op sterven! Je zou toch voor minder zo doen?
Het is voor hem ook allesbehalve een pretje en velen reageren of uiten dat dan verkeerd, maar hoe zou je zelf zijn?!

En ja, je kunt het misschien erg vinden dat nu alles om hem draait, maar het IS ook HIJ die ziek is en gaat sterven binnenkort!
Straks, als hij er niet meer is, zul je beseffen hoe erg je het vindt dat het NIET meer om HEM draait!

Hij ligt nog helemaal niet op sterven... De artsen hebben hem nog een jaar gegeven, maar het kan ook nog maar zo een aantal jaar zijn en dan ga je onderdoor aan zo'n situatie.
Op steven lig je in je laatste weken/dagen als je weet dat de dood nabij is. Dat is hier nog helemaal niet zo.

**Geplaatst**: 02-10-15 07:52

Geplaatst: 02-10-15 07:52

Cayenne schreef:
Goh, Little_Gift, je vliegt wel vaker uit de bocht, maar ik vind je nu ook weer bijzonder uit de hoek komen.
Wat denk je nou zelf, dat TS niet beseft dat haar vriend ongeneeslijk ziek is? Moet ze zichzelf daarom maar helemaal wegcijferen?
Ik vind je post ronduit kwetsend. TS verliest straks haar levenspartner, maar het is niet de bedoeling dat ze ook nog eens zichzelf kwijt raakt.
Een beetje meer tact zou je niet misstaan.

Hier wil ik mij graag bij aansluiten.
Van iemand houden, houdt niet in dat je alle ellende maar voor lief moet nemen en alles moet slikken.
Daarbij komt dat vriend van TS helemaal nog niet op sterven ligt. Ik denk dat het verstandig is om de volgende keer eerst even te checken waar je het over hebt voor je dit soort berichten plaatst.

**Geplaatst**: 02-10-15 08:12

Geplaatst: 02-10-15 08:12

TS moeilijke situatie. :(:)

Van hem kant uitgezien zou ik zeggen laat hem lekker doen waar die zin in heeft die jaar of 2 jaar dat die nog leeft. Laat hem nog genieten .
Van jou uitgezien is het moeilijk met zo iemand te leven.

**Geplaatst**: 02-10-15 08:46

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 02-10-15 08:46

Ik wist niet dat het ook dodelijk was COPD. Maar wat een situatie. Ik ben daar best nuchter in, als iets onhoudbaar wordt zou ik vertrekken ongeacht wat anderen zeggen. Je bent niet op deze wereld gezet om jezelf weg te cijferen omdat een ander zielig is. Als er geen acceptabele situatie te creëren valt dan gaat dat ten koste van jezelf, stel dat hij komt te overlijden heb je erna ook last van! Sterkte met deze situatie.

**Geplaatst**: 02-10-15 08:55

Geplaatst: 02-10-15 08:55

Zonnetje81 schreef:
Ik wist niet dat het ook dodelijk was COPD. Maar wat een situatie. Ik ben daar best nuchter in, als iets onhoudbaar wordt zou ik vertrekken ongeacht wat anderen zeggen. Je bent niet op deze wereld gezet om jezelf weg te cijferen omdat een ander zielig is. Als er geen acceptabele situatie te creëren valt dan gaat dat ten koste van jezelf, stel dat hij komt te overlijden heb je erna ook last van! Sterkte met deze situatie.

Copd is wereldwijd doodsoorzaak nummer 4

en komt in 90% van de gevallen voor bij rokers.

**Geplaatst**: 02-10-15 09:00

Geplaatst: 02-10-15 09:00

verootjoo schreef:
Zonnetje81 schreef:
Ik wist niet dat het ook dodelijk was COPD. Maar wat een situatie. Ik ben daar best nuchter in, als iets onhoudbaar wordt zou ik vertrekken ongeacht wat anderen zeggen. Je bent niet op deze wereld gezet om jezelf weg te cijferen omdat een ander zielig is. Als er geen acceptabele situatie te creëren valt dan gaat dat ten koste van jezelf, stel dat hij komt te overlijden heb je erna ook last van! Sterkte met deze situatie.

Copd is wereldwijd doodsoorzaak nummer 4 en komt in 90% van de gevallen voor bij rokers.

Ik ken 2 meiden die het hebben en beiden niet roken. Weer wat geleerd.

**Geplaatst**: 02-10-15 09:05

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 02-10-15 09:05

Mijn dochter heeft ook COPD, beginnende Emfyseem,ze rookt niet,heeft nooit gerookt.
Het is bij haar erger geworden door een renovatie hier in huis,asbest kwam vrij en veel steenstof en gruis.
Vroeger heette COPD gewoon Cara.

**Geplaatst**: 02-10-15 09:12

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 02-10-15 09:12

TS, ga asjeblieft strak achter het PG/Gemeente verhaal aan. Anders is je partner naar Onze Lieve heer voordat de zorg rond is. Vraag ook aan je verzekeraar wat zij doen mbt Mantelzorg.
De rest van het verhaal doe ik via PB.

**Geplaatst**: 02-10-15 09:18

Geplaatst: 02-10-15 09:18

Over het algemeen komt copd door roken. Echter mensen die astma hebben vallen later onder de noemer copd. Het is een verzamel naam voor chronisch obstructief longlijden. Oftewel de rek uit de long.

Maar ts, het is een heel pakket wat je op je neemt. Zeker ook omdat hij jou onbewust/bewust in deze situatie brengt door dat zijn cirkel elke keer kleiner word.
Dat hij niet stopt met drinken begrijp ik ook wel. De drank haalt het besef van benauwdheid weg.
Zelf werk ik als longverpleegkundige en hebben heel vaak te maken met de gold 4 ( laatste fase van COPD )
En ja een tijdspad heb je hier niet bij helaas. Het kan volgende week de druppel zijn met een longontsteking er bij of over twee jaar, het is maar net hoe je met je ziekte en beperkingen omgaat.
Ik heb alleen een paar vragen.
Heeft hij ook 2prepare of respifore drank. Zo niet dan kan dit via de dietiek aangevraagd worden en word vergoed door de huisarts. Dit bevorderd namelijk de eiwit toename en zorg dat de spieren een mindere klap krijgen, dit zal beter helpen dan pijnstilling want tegen spierpijn heb je geen pillen.
Daar naast rookt hij nog? Zo ja, dan zal hij ook geen zuurstof krijgen.
Zoals mijn voorganger al super heeft uitgelegd moet je bij COPD patiënten heel zorgvuldig zijn met toedining van zuurstof zeker bij de gold.

Mocht je vragen hebben over de ziekte kun je altijd een pb sturen. En mag ik vragen in welke regio je zit? Mag ook via pb hoor.

**Geplaatst**: 02-10-15 09:28

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 02-10-15 09:28

Als ik dit zo lees, ben ik eigenlijk bijna 'blij' dat mijn moeder in september 2014 is overleden aan complicaties van een operatie. Hoewel die lijdensweg al genoeg was. Maar ze had al ruim 10 jaar COPD, heeft in 2013 26 weken in het ziekenhuis gelegen en had nog weinig kwaliteit van leven. Maar ze klaagde zelden, genoot van haar kleinkinderen. Mijn vader zorgde voor haar (maar ze kon nog relatief veel zelf en had iedere dag douchehulp) en nu hij dat kwijt is, is hij wel in een gat gevallen, maar wat ik hier lees over de laatste fases van COPD, gelukkig is haar dat bespaard gebleven.

Zuurstof kreeg mijn moeder ook niet vanwege de risico's inderdaad.

@TS: wat een ongelooflijke klotesituatie. Je wilt er voor hem zijn, je bent er voor hem, maar je moet ook je zelf niet verliezen... Sterkte hoor!

**Geplaatst**: 02-10-15 09:58

Geplaatst: 02-10-15 09:58

Cayenne schreef:
Goh, Little_Gift, je vliegt wel vaker uit de bocht, maar ik vind je nu ook weer bijzonder uit de hoek komen.
Wat denk je nou zelf, dat TS niet beseft dat haar vriend ongeneeslijk ziek is? Moet ze zichzelf daarom maar helemaal wegcijferen?
Ik vind je post ronduit kwetsend. TS verliest straks haar levenspartner, maar het is niet de bedoeling dat ze ook nog eens zichzelf kwijt raakt.
Een beetje meer tact zou je niet misstaan.

Schrijft in haar profiel dat ze spontaan, humoristisch en altijd in voor een grapje is. Misschien moeten we het met een korreltje zout nemen..

**Geplaatst**: 02-10-15 10:05

Geplaatst: 02-10-15 10:05

Ts ik wil je zeggen heel veel sterkte in deze situatie.
Ik snap dat je voor hem goed wilt zorgen, maar zorg ook goed voor jezelf.
Als jij continue voor hem moet zorgen ben je finaal gebroken en niks meer waard mocht hij binnen een jaar overlijden. Daarom zou ik willen mee geven aan je om toch voor jezelf in de relatie met je vriend op te komen. Dat hij dit heeft betekend nog niet dat hij je continue kan claimen. Ook jij hebt ruimte nodig in een relatie.
Vooral als hij langer heeft dan 1 jaar ga je dit niet volhouden.
Kun je nog wel met je vrienden of je eigen familie afspreken?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-15 14:43

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-15 14:43

Vanmorgen gesprek gehad met de wmo. Dat was niet leuk. Traplift wordt niet vergoed.
Moeten hem zelf maar betalen of verhuizen en ook dat wordt niet vergoed.
De redenatie erachter is dat hij al jaren weet dat hij de ziekte heeft en dat hij zelf maatregelen had moeten treffen voor deze situatie zich aandiende.
Ben het er niet mee eens. Heb op de website van de overheid gelezen dat de gemeente in dit soort situaties wettelijk verplicht is hulp te bieden

**Geplaatst**: 02-10-15 14:55

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 02-10-15 14:55

In eerste instantie wordt zoiets vaak afgewezen ja, reden er achter begrijp ik ook wel, alleen in een ander stadium zou het m.i. ook vergoed moeten worden...