Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-03-18 22:33

Geplaatst: 22-03-18 22:33

Hoe gaat het ts?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-03-18 10:38

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 23-03-18 10:38

Niet zo goed. Moet die ggz arts een keer alleen zien te spreken.
Gaat niet makkelijk worden.
Volgende week komt de hoofdbehandelaar ook kijken of die wat kan betekenen dan heb ik ook eindelijk die f*&##/ uitslag van neuro-psychologisch onderzoek.
Duurt lang. Zorgboerderij waar ik hem wilde hebben zit vol op het moment en in de buurt zit niets.

**Geplaatst**: 23-03-18 10:48

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 23-03-18 10:48

Ooh balen ts.

Hoofd zelf wel boven water houden he. Je moet niet zelf ook omvallen

**Geplaatst**: 23-03-18 12:03

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 23-03-18 12:03

Kun je niet die ggz arts bellen dat je hem alleen wilt spreken vooraf?

Ik zou daarnaast heel duidelijk een datum afspreken waarop jij de zorg stopt. Klinkt heel hard maar de situatie duurt maar voort en ik denk als jij stopt met het verlenen van zorg dat er heel snel opeens veel meer mogelijkheden voor hem zijn omdat hij er dan niet meer mee weg komt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-03-18 14:18

Geplaatst door de TopicStarter : 26-03-18 14:18

Hoofdbehandelaar ggz is geweest met uitslag neuro-psychologisch onderzoek
Hij is achteruit gegaan. (Op een paar puntjes gelijk gebleven) en daarmee zit hij nu net op het randje wel/geen vasculaire dementie
Het is dus zeker dat hij die kant op gaat.
Is nog niet te zeggen welke tijdspanne.
Dat lag dus in lijn der verwachting.
Eindelijk soort van diagnose

**Geplaatst**: 26-03-18 14:48

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 26-03-18 14:48

Ooh ts. Wat zal ik zeg. Naar dat hij achteruit gaat. Maar een diagnose is fijn en nu is de keuze niet meer bij hem/jou.

Nog even doorzetten en dan krijg je weer wat lucht (en vast daarvoor meer stress en verwijten.).

Al vaker gezegd maar respect voor je ts en nooit aan je zelf twijfelen straks. Je hebt alles voor hem gedaan en jezelf weggecijferd.

Totdat moment dat er echte zorg voor hem is hier maar lekker uitrazen, dat kunnen wij wel hebben. En verder goed de vinger aan de pols houden dat er atie ondernomen wordt.

**Geplaatst**: 26-03-18 15:00

Geplaatst: 26-03-18 15:00

Iemand die dementie heeft, wordt niet zomaar wilsonbekwaam verklaard. Daar is weer een apart traject voor. Wel heeft iemand recht op meer zorg.
TS, heel veel sterkte gewenst. Ik hoop voor jou dat een oplossing wordt gevonden. Ik denk dat je vooral zelf keuzes moet maken. Je partner zal dat waarschijnlijk niet doen.

**Geplaatst**: 26-03-18 17:31

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 26-03-18 17:31

Wat heeft dit nu, buiten een diagnose, opgeleverd? Gaat er nu wel iets gebeuren? Ga je nu wel hulp krijgen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-03-18 17:09

Geplaatst door de TopicStarter : 28-03-18 17:09

Goof schreef:
Wat heeft dit nu, buiten een diagnose, opgeleverd? Gaat er nu wel iets gebeuren? Ga je nu wel hulp krijgen?

Hoofdbehandelaar heeft wel aangegeven dat het noodzaak is dat ik niet omval.
Ze probeerde daarin met hem in gesprek te gaan maar hij bleef negatief tegenover dagopvang of zorgboerderij.

Ook aangegeven dat hij buiten mij niemand heeft.

Hij vond wel dat ik op de been moet blijven maar hij vindt niet dat hij iets aan comfort of plezier in hoeft te leveren want hij heeft het al zo moeilijk.

Gisteren zou ook de ggz arts die altijd komt komen. Maar hij heeft de afspraak verzet naar volgende maand.
Iets waar ik niet blij mee ben.
Dus daar ga ik een mail heen sturen.
Direct nummer heb ik niet en beter mailen want dan kan dat buiten vriend om.
Hij is alleen maar blij dat ggz arts verzet heeft want(ik citeer) dat gezeur elke keer.

**Geplaatst**: 28-03-18 17:17

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 28-03-18 17:17

Kortom; het heeft je niets opgeleverd want er wordt nog steeds geluisterd naar de grillen van die man.
Hij wil geen zorgboerderij, dus het gebeurt niet. Hij wil geen opvang, dus het gebeurt niet.
Ik denk dat jij gewoon beslissingen moet gaan nemen en eisen moet gaan stellen; 'ik ga 3 dagen in de week voor mezelf kiezen, dus ik regel oovang voor jou'. Punt. Klaar. Geen keuze.
Ga aan jezelf denken ts. Ga leven. Zorg voor jezelf.

**Geplaatst**: 28-03-18 17:25

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 28-03-18 17:25

Inderdaad, hij mag keuzes maken voor zichzelf én jou, maar jij niet voor jezelf? Hij is afhankelijk, dat is moeilijk te accepteren. Maar jij lijkt op het moment afhankelijker van hem dan hij van jou..

**Geplaatst**: 28-03-18 17:41

Geplaatst: 28-03-18 17:41

Goof schreef:
Kortom; het heeft je niets opgeleverd want er wordt nog steeds geluisterd naar de grillen van die man.
Hij wil geen zorgboerderij, dus het gebeurt niet. Hij wil geen opvang, dus het gebeurt niet.
Ik denk dat jij gewoon beslissingen moet gaan nemen en eisen moet gaan stellen; 'ik ga 3 dagen in de week voor mezelf kiezen, dus ik regel oovang voor jou'. Punt. Klaar. Geen keuze.
Ga aan jezelf denken ts. Ga leven. Zorg voor jezelf.

Helemaal mee eens, wie zorgt er straks voor jou en jij er door heen zit?

**Geplaatst**: 28-03-18 18:59

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 28-03-18 18:59

Oh mannen op hun toppunt hoor. Ohhh kijk mij zielig zijn, ik kan n wil helemaal niks.
Maar zonder dollen, hij heeft niks te willen, het wordt eens tijd dat je voor jezelf gaat kiezen. Dat er niemand in jouw omgeving is die je niet bij die man vandaan trekt, onbegrijpelijk eigenlijk

Je bent veel te lief voor deze wereld.

**Geplaatst**: 28-03-18 20:27

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 28-03-18 20:27

Ik vind het ook onterecht dat hij jou geen rust gunt hier. Wellicht is het hier goed om te beginnen met 1 vrije dag voor jezelf per week. Geef aan dat je dagbesteding kunt regelen voor hem en dattie anders maar moet zien hoe die zich red zonder hulp. Dan regelt ie zelf maar wat. Jij bent niet verantwoordelijk voor iemand anders zn keuzes maar wel voor je eigen keuzes. Choose wisely

**Geplaatst**: 28-03-18 21:06

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 28-03-18 21:06

Ik zou hem zelfs die keuze (dagbesteding of zoek het maar uit) niet geven. Ik zou gewoon meedelen dat ik dagopvang geregeld heb en dat het morgen in gaat. En veel plezier daar.

**Geplaatst**: 28-03-18 21:15

Geplaatst: 28-03-18 21:15

Goof schreef:
Ik zou gewoon meedelen dat ik dagopvang geregeld heb en dat het morgen in gaat. En veel plezier daar.

Dit inderdaad! Mocht hij dat niet willen , dan zoekt hij het maar uit en kies je helemaal voor jezelf

**Geplaatst**: 28-03-18 21:25

Geplaatst: 28-03-18 21:25

idylle schreef:
Goof schreef:
Ik zou gewoon meedelen dat ik dagopvang geregeld heb en dat het morgen in gaat. En veel plezier daar.

Dit inderdaad! Mocht hij dat niet willen , dan zoekt hij het maar uit en kies je helemaal voor jezelf

Ja precies, gewoon het huis uitlopen en wat leuks gaan doen. Hij belt maar 112. Groetjes.

**Geplaatst**: 28-03-18 21:59

Geplaatst: 28-03-18 21:59

Maar dat vertellen we haar al sinds september 2015..

Misschien wil TS wel geen verandering.

**Geplaatst**: 28-03-18 22:40

Geplaatst: 28-03-18 22:40

Wat ik me eigenlijk afvraag TS...
Hij is palliatief geef je aan. In mijn beleving is iemand dan op het randje van de dood en echt in de fase om snel te sterven. Waar ik me nu over verbaas (beetje rare woordkeuze en niet negatief bedoeld, maar weet niet hoe ik het anders moet zeggen) is hoe kan een paliatief iemamd na 2 jaar nog steeds leven... of heb ik het woord palliatief altijd verkeerd begrepen en kan een palliatief iemand dus wel nog jaren leven?

Dan komt mijn vraag, 2 jaar geleden gaf je idd al aan dat je het niet wilde, maar hem na al die tijd ook niet in de steek wilde laten. Inmiddels zijn we 2 jaar verder en is hij er nog steeds en verzorg je hem ook nog steeds... Wil je dit de komende 10 jaar ook blijven doen? Zoals het nu gaat kan het namelijk goed zijn dat er nog een paar jaar bij gaan komen...

Wil je echt je eigen leven 'stop' zetten voor hem?

**Geplaatst**: 28-03-18 22:44

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 28-03-18 22:44

Het woord wat jij bedoeld is terminaal, dan is iemand inderdaad echt richting een overlijden aan het gaan (<3 maanden). Palliatief zijn kan inderdaad lang duren, dan wordt er niet meer gericht op het genezen van de ziekte omdat dat niet haalbaar (of soms wenselijk) is, en richt je meer op kwaliteit van leven.

**Geplaatst**: 28-03-18 22:51

Geplaatst: 28-03-18 22:51

Daar wil ik wel even op inhaken..

Mijn moeder en haar man werken allebei in de particulier palliatieve zorg. Haar man heeft 5 jaar bij een palliatieve oude dame gewerkt. Er werd verwacht dat ze binnen 3 maanden zou overlijden omdat ze weigerde te eten en te drinken. Hij heeft haar uit bed gekregen en weer laten eten en drinken.

**Geplaatst**: 28-03-18 22:57

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 28-03-18 22:57

De dood is niet te voorspellen. Palliatieve zorg wordt gestart als er geconstateerd wordt dat iemand ongeneeslijk ziek is. Dit kan ook zijn als je een diagnose krijgt van een ziekte waar je uiteindelijk aan komt te overlijden, al kan dit nog 10 jaar duren. Er wordt gesproken over terminale zorg als iemand een levensverwachting heeft van minder als 3 maanden. Dit is een hele moeilijke inschatting en kan nog wel eens anders lopen. Zoals ik al zei de dood is niet te voorspellen. Dus iemand waarbij een palliatief traject wordt gestart kan inderdaad nog 2 jaar leven. De "behandeling" wordt ingezet op comfort en symptoombestrijding maar de oorzaak wordt echter niet meer aangepakt.

**Geplaatst**: 29-03-18 04:48

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 29-03-18 04:48

Ahh bedankt voor de duidelijke uitleg

TS, wil je dit dan nog echt jaren blijven doen en daardoor je eigen leven deels missen?

**Geplaatst**: 29-03-18 05:59

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 29-03-18 05:59

Als ik dit topic lees heb ik het gevoel dat we in cirkels blijven gaan.
Ik bedoel het niet rot TS, maar je zult toch echt zelf keuzes moeten gaan maken. We kunnen het wel 100 keer zeggen, maar als je het zelf niet doet, dan komt er een dag dat je door je hoeven zakt en ben je nog veel verder van huis. Het is aan jou of je daar op wacht of eerder knopen gaat doorhakken.
Ik vind het oprecht jammer dat dit je al een paar jaar zoveel energie kost en zo te zien nog veel langer zoveel energie gaat kosten.

**Geplaatst**: 29-03-18 11:37

Geplaatst: 29-03-18 11:37

leestmee schreef:
Goof schreef:
Wat heeft dit nu, buiten een diagnose, opgeleverd? Gaat er nu wel iets gebeuren? Ga je nu wel hulp krijgen?

Hoofdbehandelaar heeft wel aangegeven dat het noodzaak is dat ik niet omval.
Ze probeerde daarin met hem in gesprek te gaan maar hij bleef negatief tegenover dagopvang of zorgboerderij.

Ook aangegeven dat hij buiten mij niemand heeft.

Hij vond wel dat ik op de been moet blijven maar hij vindt niet dat hij iets aan comfort of plezier in hoeft te leveren want hij heeft het al zo moeilijk.

Gisteren zou ook de ggz arts die altijd komt komen. Maar hij heeft de afspraak verzet naar volgende maand.
Iets waar ik niet blij mee ben.
Dus daar ga ik een mail heen sturen.
Direct nummer heb ik niet en beter mailen want dan kan dat buiten vriend om.
Hij is alleen maar blij dat ggz arts verzet heeft want(ik citeer) dat gezeur elke keer.

Ik weet niet wat er uit dat NPO is gekomen, maar die krijg je over het algemeen niet voor niks. Waarschijnlijk kan hij niet eens overzien hoe zwaar hij jou belast en zal hij dus ook nooit zelf keuzes kunnen gaan maken om zijn leven anders in te delen.
Jij bent de enige die aan kan geven dat je niet meer kan. Zolang jij dat niet zegt of iets anders voor hem gaat regelen gebeurt er dus ook niks :)*

Ik begrijp ook werkelijkwaar niet waarom je niet gewoon dagbehandeling gaat regelen? Die zit vol met partners van mensen die het niet meer trekken en tijd voor zichzelf nodig hebben. En nee, de dagbehandelinggangers willen dat ook lang niet allemaal, maar er is gewoon geen keuze. Het busje komt ze dan gewoon een paar dagen in de week ophalen.

Ik vraag me af of je eigenlijk wel een andere situatie wil voor jezelf?