Omgaan met de spierziekte van mijn vriend

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Mikk_

Berichten: 1429
Geregistreerd: 24-08-07
Woonplaats: Breda

Omgaan met de spierziekte van mijn vriend

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-14 15:08

Hallo bokkers,

Dit topic is om even van me af te schrijven en om te kijken of jullie misschien tips hebben.

Sinds 3 jaar ben ik verliefd op een enorm leuke en lieve jongen. Op dat moment waren we gewoon vrienden omdat ik een relatie had, maar we hebben het altijd enorm leuk gehad samen en waren redelijk close. Ik heb hem vorig jaar een tijd niet gesproken i.v.m. mijn relatie. Toen mijn relatie uit gegaan was, heb ik weer contact met hem gezocht.

Sinds 8 maanden hebben we een relatie. Het is super leuk, hij is super lief en we doen super leuke dingen.
Momenteel zijn we allebei bijna 21 jaar.

Sinds Januari heeft hij te horen gekregen dat hij een spierziekte heeft. Namelijk Limb girlde spierdystrofie type 2A. Dit houdt in dat zijn spieren langzaam afzwakken en hij 99% kans heeft om binnen 30 jaar in een rolstoel te komen. Momenteel kan hij alles nog, alleen traplopen is erg lastig. De loop van de ziekte is bijna niet te bepalen. Het kan zijn dat zijn spieren 20 jaar lang niet achteruit gaan, maar het kan ook zijn dat zijn spieren in een paar maanden enorm afzwakken. Kortom: De toekomst is erg onzeker.

Mentaal gaat het niet goed met mijn vriend. Hij heeft het zwaar met de acceptatie van zijn ziekte, is vorig jaar moeten stoppen met de opleiding verpleegkunde omdat hij dit in de toekomst niet meer kan doen, is in September begonnen met een nieuwe studie. Daarnaast is hij al erg emotioneel van zichzelf. Kortom: Het is best zwaar af en toe.

Onze relatie is heel erg serieus, in de zin van dat we samen echt heel graag de toekomst aan willen gaan. Ik realiseer me heel erg goed wat ik op mijn hals haal, een vriend met een spierziekte is niet niks. De aandoening is erfelijk maar volgende de klinisch geneticus is het mogelijk om eventueel kinderen te krijgen in de toekomst. Dat is wel enorm fijn.
Over een tijdje willen we samen gaan wonen. Dat lijkt me erg fijn en hem ook. We zijn opzoek naar een gelijksvloerse woning dus dat gaat helemaal goed komen.

Ik merk nu aan mezelf dat ik soms lastig om kan gaan met de emoties en de ziekte van mijn vriend. Doordat mijn vriend de ziekte nog niet geaccepteerd heeft, is er veel frustratie en boosheid naar de ziekte en naar de wereld. Hij uit zich vaan bij mij, in de zin dat hij zijn verhaal doet. Ik vind het erg fijn dat hij dit doet. Echter kan ik mijn verhaal betreft zijn ziekte niet zo goed kwijt, omdat hij het nog niet goed aankan om zo geconfronteerd te worden. Hij voelt zich erg schuldig dat hij mij dit 'aandoet' in die zin. Ik ben het daar niet mee eens.

Ook merk ik dat de ziekte soms beperkingen oplevert. Bijvoorbeeld dat hij niet goed meer kan lopen dus dagjes weg enzo zijn best lastig. Zelf wil hij nog niet aan een rolstoel denken, maar in die zin belemmerd het mij ook. Ik vind het moeilijk om dit te zeggen tegen hem.

Vorige week hebben we hem ingeschreven op een wachtlijst bij een psycholoog en hij gaat naar het revalidatiecentrum. Hulp is dus onderweg.

Hebben jullie tips hoe ik om kan gaan met zijn emotie en de beperkingen die de ziekte met zich meebrengen.

Ik twijfel er absoluut niet over dat ik bij hem wil blijven. Hem verlaten is geen optie voor mij.

Alvast bedankt!

Dee_Es

Berichten: 4029
Geregistreerd: 05-11-05
Woonplaats: Twente

Re: Omgaan met de spierziekte van mijn vriend

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-10-14 15:15

Lijkt me heftig om een relatie aan te gaan met iemand waarvan je weet dat hij alleen maar achteruit zal gaan maar kan me ook zeker voorstellen dat het geen reden is om geen relatie aan te gaan.

Ik denk dat het voor jou handig is om zelf ook hulp te zoeken of om in contact te komen met mensen die in dezelfde situatie zitten ("partners van" dus) zodat jij ook je verhaal kan doen. Als het teveel aan je gaat vreten wordt het namelijk erg makkelijk om je partner dingen te verwijten en dat is niet eerlijk naar hem toe.

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Re: Omgaan met de spierziekte van mijn vriend

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-10-14 15:33

Het zal voor jou het lastigste zijn om te accepteren dat hij er nog niet aan toe is om bijvoorbeeld voor een rolstoel te gaan. Voor jou kan dat heel frustrerend zijn omdat jij al wel ziet dat hij daar iets aan zou kunnen hebben.

Bij mij/mijn vriend is het eigenlijk precies andersom; ik heb een bindweefselafwijking (beetje hetzelfde verhaal wat betreft achteruit gaan e.d.) en hij is gezond. Zo'n 3 maanden nadat wij een relatie kregen kwam ik in een rolstoel terecht. Wat mij heel erg heeft geholpen altijd is dat hij nooit moeilijk heeft gedaan over aanpassingen of dingen. Als het nodig was dan was het nodig en daarmee uit.
Wat ik ook erg prettig vond is dat hij altijd heeft gewacht tot ik zelf ergens aan toe was, zijn tactiek: Eerst eens terloops laten vallen "kan dat niet handig zijn" en dan wachten tot ik daar overna gedacht heb en er een beslissing over heb gemaakt. :P

Ik kan me goed voorstellen dat het voor jou heel lastig is, ik heb ook echt veel bewondering voor mijn vriend, ik ben soms echt een onuitstaanbaar kreng dat niks wil als ik veel last heb en hij weet daar heel fijn mee om te springen.

Wil nog wel even zeggen dat ik het écht stoer vind van je dat je er niet moeilijk over doet. +:)+

Mikk_

Berichten: 1429
Geregistreerd: 24-08-07
Woonplaats: Breda

Re: Omgaan met de spierziekte van mijn vriend

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-14 15:45

Dankjewel voor de reacties!

Wat betreft hulp zoeken voor mezelf en contact zoeken met mensen in hetzelfde schuitje, daar heb ik zeker goed overnagedacht. Ik heb zelf meerdere keren bij en psycholoog gelopen en ben ook van plan om mezelf weer aan te melden, al is het maar omdat ik me nu zijn verdriet best wel veel aantrek.

Murthul, ik denk dat ik wel iets kan met jouw verhaal. Ik doe volgens mij niet moeilijk over dingen, juist heel meedenkend. De tactiek van je vriend klinkt wel goed haha! Dankjewel

quartel

Berichten: 15920
Geregistreerd: 14-04-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-10-14 15:54

Wat ontzettend goed van je :j

Je ziet de persoon en niet de ziekte......dat is een gave!
Misschien is het een idee hem gewoon even zijn ding te laten doen?

Het is logisch zeker gezien zijn leeftijd dat hij dit niet zomaar accepteerd.....en misschien accepteerd hij het wel nooit?
Ik denk dat dat hem juist alleen maar sterker maakt om door te zetten.
Voor jou nogal een opgave om dat aan te moeten zien maar misschien heeft hij dat stukje respect wel gewoon nodig.

Misschien is het een idee er wel afspraken over te maken?
Gewoon een soort deal dat jullie 1 of 2 x per maand even serieus tegenover elkaar gaan zitten.
Elkaar uit laten spreken over alles en compromissen sluiten.
Maar dat werkt alleen als je alle twee echt heel erg open naar elkaar bent.

nou ja......dat is slechts mijn idee hier over.....voor wat het waard is :+

Aansluiting zoeken bij mensen in een soortgelijke situatie is denk ik wel een hele goede ook......dan heb je maar een half woord van elkaar nodig om het echt te kunnen begrijpen soms......en dat kan erg fijn zijn.

Murthul

Berichten: 17064
Geregistreerd: 19-12-10
Woonplaats: Eilandje

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-10-14 15:58

Wat betreft rolstoel: Ik vond het idee eerst ook verschrikkelijk, toen ik 15 was heb ik zo'n thuiszorg-vrachtwagen gehad en daar kon ik echt niks mee. Tot ik uiteindelijk met lotgenoten in contact kwam en tot de ontdekking kwam dat er ook rolstoelen zijn die qua uiterlijk stukken beter zijn.
Is het niet een idee voor hem om zich aan te melden op een lotgenotenforum/fb pagina? Dat kan best eens helpen voor het opdoen van ideeen/beseffen dat hulpmiddelen ook heel fijn kunnen zijn.

In dit topic kun je bv mijn rolstoel zien:
[RIJ-ITP] Holly; Rolstoel-pony in de dop!

Das als je t mij vraagt veel beter dan:
Afbeelding
Wat toch het beeld is wat de meeste mensen bij een rolstoel hebben.

Als je vragen hebt oid, dan mag je me ook altijd een PB sturen hoor!

Mikk_

Berichten: 1429
Geregistreerd: 24-08-07
Woonplaats: Breda

Re: Omgaan met de spierziekte van mijn vriend

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-14 16:02

Afspraken maken is misschien inderdaad wel een goed idee, hij weet wel dat ik het er ook moeilijk mee heb, maar dat is natuurlijk ook volkomen logisch.

Aanmelden bij een lotgenootforum heeft zijn vader al gedaan voor hem, maar hij heeft nog niet de stap kunnen zetten om er daadwerkelijk op te kijken. Ik denk dat dat nog wel komt.
Er zit inderdaad wel veel verschil in rolstoelen, goede tip!

Tink89
Berichten: 3633
Geregistreerd: 16-02-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-10-14 16:09

Een heel botte en lompe vraag misschien, maar hoe doe je dat als hij wel heel snel achteruit gaat en je toch kinderen wil? Komt de zorg dan op jou neer? En het hart is ook een spier toch? Als hij ineens heel hard achteruit gaat, is het risico dat hij overlijdt dan niet heel groot?

Begrijp me niet verkeerd, ik vind het absoluut tof dat jullie van elkaar houden en samen verder willen, maar realiseer je heel goed dat je standaard huisjeboompjebeestje soms geen optie is. Als dat voor jou heel belangrijk is, moet je daar goed over nadenken.

Sterkte, succes en ik zou inderdaad ook contact zoeken met lotgenoten. Is er niet een online community waar je terecht kunt?

Sheran

Berichten: 17873
Geregistreerd: 20-10-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-10-14 16:11

Gaat hij er ook aan overlijden binnenkort, of vallen er alleen functies uit? Wat is het eindstadium van de ziekte?
Zelf heb ik een relatie gehad met iemand die CF had en van wie werd verwacht dat hij eerst niet ouder zou worden dan 2, dan niet ouder dan 12 en daarna niet ouder dan 23. Hij is nu in de 30. Maar ik vond het inderdaad vreselijk moeilijk, maar ik zou er ook alles voor geven als hij alleen maar in een rolstoel zou belanden. Er zijn zoveel leuke dingen te doen met ene rolstoel! Maar wel erg vervelend natuurlijk, vooral voor hem ook, want het is vast behoorlijk onverwacht en hij moet zijn toekomstplannen drastisch wijzigen.

Mikk_

Berichten: 1429
Geregistreerd: 24-08-07
Woonplaats: Breda

Re: Omgaan met de spierziekte van mijn vriend

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-14 16:14

Dankjewel voor jullie reacties

Dat zijn goede vragen. Het type ziekte dat hij heeft betekent dat de vitale organen (hart en longen etc.) niet mee doen aan het ziektepatroon. Hij heeft dus een normale levensverwachting.

We hebben ook nog niet zo diep nagedacht over kinderen. Als het niet kan, dan kan het niet. Ik realiseer me er goed dat het niet makkelijk zal zijn en de toekomst er niet hetzelfde uitziet als met een 'gezonde' man.

Sheran

Berichten: 17873
Geregistreerd: 20-10-07

Re: Omgaan met de spierziekte van mijn vriend

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-10-14 16:17

Dit moet ik misschien niet zeggen, maar: veel plezier met je vriend! Dan hebben jullie toch samen een prachtig leven voor je. Waarin je elkaar hebt en nog veel tijd hebt om ook nog leuke dingen te doen. Wees jij dan degene die laat zien dat het ook leuk kan zijn in een rolstoel. En dat het jou niets uitmaakt.

Mikk_

Berichten: 1429
Geregistreerd: 24-08-07
Woonplaats: Breda

Re: Omgaan met de spierziekte van mijn vriend

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-10-14 16:23

Dankjewel!

Ik zag vorige week op een evenement inderdaad een vrouw in een rolstoel en haar vriend zat op haar schoot. Want waarom staan als je ook kan zitten. Vond ik wel een heel leuk gezicht!

Angeliquee18

Berichten: 2593
Geregistreerd: 17-11-10
Woonplaats: alphen aan den rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-10-14 16:25

Ik heb hier geen ervaring mee, waar wil toch zeggen dat ik veel respect voor je heb !
Tja de enige tip die ik kan geven is open en eerlijk tegen elkaar blijven..
Vooral wel blijven zeggen als er iets dwars zit of iets anders wilt !

Shadow0

Berichten: 45040
Geregistreerd: 04-06-04
Woonplaats: Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-10-14 16:25

Mikk_, da's een ingewikkelde situatie. Maar ik vind in elk geval dat je heel oprecht schrijft over hoe je je voelt, en dat is al heel goed. Het is lastig dat jij nu jouw verhaal niet kwijt kunt, maar het is in elk geval al wel heel goed dat je zo helder hebt voor jezelf hoe jij erin staat en het voelt en beleeft! :j Voor de beperkingen zelf komen te zijner tijd ook wel weer de oplossingen - er zijn aardig wat hulpmiddelen en ook veel creativiteit. De moeilijkste stap is vaak om je ervoor open te stellen - om dus inderdaad een rolstoel te nemen bij een dagje uit... en dat kun je niet afdwingen. (Juist niet denk ik. Zijn angst is vermoedelijk dat hij de controle en zelfstandigheid verliest, en als een ander hem dan gaat vertellen dat hij dit of dat moet doen omdat dat beter voor hem is, dan gebeurt er precies dat: het afnemen van controle en zelfstandigheid.)
Ik kan me goed voorstellen dat de manier van de vriend van Murthul goed werkt. Zonder druk maar wel de optie bespreekbaar maken, en dan iemand zelf zijn mening laten vormen.

Toch mag je uiteindelijk wel aangeven wat het voor jou doet - hoe zijn keuzes wel consequenties hebben voor jullie samen. Maar het is nog erg vroeg, en dat komt denk ik ook bij de revalidatie wel aan de orde.

En Sheran: ik vind dat een hele mooie wens en mooie woorden van jou :j Daar sluit ik me bij aan. Veel plezier en doe vooral leuke (en evt aparte en avontuurlijke) dingen.

Kentaro

Berichten: 17391
Geregistreerd: 06-04-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-10-14 16:31

Ik vind het fantastisch dat jullie 'gewoon' voor elkaar gaan!!!
En laten we eerlijk wezen, nu gezond zijn is ook geen garantie voor de toekomst! Iemand kan morgen onder een auto komen en ook van alles mankeren.
Het is uiteraard alleen absoluut niet leuk om nu al te weten dat de kans op in een rolstoel komen erg groot is. Ik snap zeker zijn frustratie!

Ieder zal er zijn/haar eigen mening over hebben, maar mijn keuze zou juist een lotgenotenforum o.i.d. niet zijn...... Je kunt veel aan elkaar hebben, maar het kan ook enorm frustreren om allerlei leed van anderen te zien en bang te zijn dat het jou ook over komt...
Ben zelf o.a. diabeet en ben vroeger al nooit naar bijeenkomsten e.d. geweest. Gedraag me liefst als een struisvogel... Wat niet weet, wat niet deert. En als iets je echt over komt, is het vroeg genoeg om je er dan zorgen over te maken :P

geniet van en met elkaar!!!

akishino
Berichten: 1933
Geregistreerd: 18-05-10
Woonplaats: brabant

Re: Omgaan met de spierziekte van mijn vriend

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-10-14 12:47

Wat kun je jezelf goed verwoorden! En fijn voor je vriend dat je zo begripvol reageert.
Ik had je verhaal al gelezen, maar wist niet of ik zou reageren of mijn reactie iets toe zou voegen voor je.

Ik sta aan de andere kant van je verhaal (ook al heb ik niet dezelfde ziekte). Mijn (inmiddels) man staat in jouw schoenen.
Toen ik 7 jaar geleden te horen kreeg dat ik ms heb, reageerde ik in sommige opzichten hetzelfde als je vriend.
Mijn man en ik waren al wel wat langer bij elkaar en hadden net samen een ander huis gekocht, maar ik vond toch dat hij maar een andere vrouw moest zoeken. Want wat moest hij immers met mij?! Ik zou beperkingen krijgen en hoe zou onze toekomst eruit zien?
In mijn plaats kon hij, ik weet niet hoeveel, gezonde vrouwen krijgen.
Grote ruzies want hij vond dat onzin. Dan vertelde hij weer dat hij van me hield zoals ik ben en dat een beperking dat niet kon veranderen. Maar ik zat in mijn eigen "negatieve" wereldje en zag een hele hoop beren op de weg :( .
Tot hij op een dag tijdens een ruzie zei: oké, als dit is wat je wil dan vertrek ik wel...maar niet omdat je ms hebt, maar omdat je zelf geen toekomst meer ziet. Je leven stopt niet hier, maar neemt gewoon een andere wending en ik dacht dat jij sterk genoeg was om daar samen met mij mee om te gaan. Maar ik heb me blijkbaar vergist.
En hij vertrok.

Maar dat was eigenlijk nooit mijn bedoeling geweest, ik wist gewoon niet meer wat ik met mezelf moest. In mijn ogen viel mijn toekomst in duigen door de diagnose. Maar door zijn woorden en vertrek zag ik in dat ik zélf mijn toekomst weggooide en niet de ms. Niemand weet immers hoe zijn toekomst eruit ziet.
Gelukkig is hij diezelfde avond terug gekomen en is er een hele omslag gekomen in mijn denkwijze. (wij zijn inmiddels getrouwd en hebben twee kinderen)

Soms moet hij ook even zijn verhaal doen, want als partner van een ziek/beperkt persoon wordt je weleens vergeten. De meeste aandacht gaat toch naar de "zieke".
Hij kan zijn verhaal heel goed doen bij zijn beste vriend. Misschien een idee voor jou, even je verhaal doen bij een goede vriendin?
En soms gaan we ook een goed gesprek met elkaar aan. Dat is niet altijd makkelijk, maar wel nodig om elkaar te blijven begrijpen.

Hulpmiddelen en hulp vragen vindt ik nog steeds erg moeilijk. In sommige opzichten ben ik te "trots" om toe te geven dat het soms wat minder gaat. Zo ben ik nu eenmaal, ik ben eigenwijs en perfectionistisch. En dat heb ik geaccepteerd en mijn man gelukkig ook. Zo ben ik altijd geweest, ik wil graag alles zelf doen (ik ben die fase als 3 jarige nooit ontgroeid ;) )
Hij laat me vaak gewoon maar zelf aanmodderen omdat hij weet dat ik er toch wel een keer achter kom dat het niet gaat. En als ik daar dan achter kom dan ben ik boos en verdrietig, maar na een dag of twee leg ik mezelf er maar bij neer. Dat is mijn manier en zo heeft ieder zijn eigen manier om met iets te dealen.
Ik zal denk ik nooit helemaal accepteren dat ik ms heb en in de loop der jaren steeds meer beperkingen krijg. Maar het hoort bij mijn leven en ik kan er goed mee om gaan.

Als je vriend pas 8 maanden geleden te horen heeft gekregen van zijn ziekte is het nog behoorlijk "vers". Hij zal ook zijn manier vinden om ermee om te gaan, maar dat heeft gewoon wat tijd nodig.
Laat als partner aan hem weten dat hij sterk genoeg is en dat het leven heel veel mooie dingen te bieden heeft, waarvan je kan genieten met of zonder beperking. En geef zelf ook je grenzen aan, blijf dicht bij jezelf!

Oops :oo het is een behoorlijk verhaal geworden, sorry.
Ik hoop dat jullie samen een weg vinden om met zijn spierziekte om te gaan!

Hutcherson

Berichten: 9572
Geregistreerd: 21-07-13
Woonplaats: --

Re: Omgaan met de spierziekte van mijn vriend

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-10-14 13:07

wauw.
Dit lijkt best wel op het verhaal van mijn exvriend.
Alleen is HET probleem in dit alles dat jouw vriend het zo moeilijk heeft met zijn ziekte.
Mijn ex heeft MS (hij was 22 ten tijde van de diagnose) en dat was enorm schrikken.
Eerst was hij best wel pessimistisch en had het er moeilijk mee.
Hij roept nogsteeds: als ik ooit in een rolstoel kom, verhang ik mezelf.
Maar ik weet zeker dat dat iets is waar je naartoe groeit.
Klinkt misschien raar, maar langzaamaan ga je dat accepteren als het 'steeds slechter gaat'.

Ikzelf studeer ergotherapie(ik help mensen die op wat voor manier dan ook problemen hebben in hun dagelijkse leven om oplossingen te zoeken voor die problemen zodat ze weer gelukkiger worden en de activiteiten kunnen doen die ze graag willen doen) en weet dus wel wat over hulpmiddelen, vergoedingen, gespreksvoering en gedrag/emoties van mensen.
Het is echt essentieel dat iemand zijn ziekte accepteert. en eigenlijk NOG belangrijker dat iemand zijn ziekte niet identificeert met zijn leven.
Je HEBT een bepaalde ziekte, je BENT het niet.
Mijn ex stelde zichzelf altijd voor: ik ben (naam) en ik heb MS.
nee! Jij bent (naam) en je hebt een succesvol bedrijf, ontzettend leuke hobbies die je heel graag uitvoert met je vrienden en oja, je hebt daarnaast ook MS, maar ondanks dat doe je alles wat je wilt doen. Soms zijn er wat mindere dagen maar de dagen daarna zijn weer super.
Laat zien waar je trots op bent en waar jij voor staat, en dat is niet je ziekte.

Overigens zou ik wel goed nadenken over het krijgen van een kind.
Ik begrijp dat het wel lastig is als je beide perse een kind wil van zijn zaadcellen zeg maar, maar het is wel erfelijk. Je moet echt aan het toekomstige kind denken, niet aan jullie eigen wens.

luuntje

Berichten: 15698
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Omgaan met de spierziekte van mijn vriend

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-10-14 15:07

Net als Murthul heb ik een bindweefselziekte.
Het is onwijs prut om een aandoening/ziekte te hebben die progressief is.
Je vriend weet het nog maar kort. Het kost tijd om het ziek zijn te aanvaarden.

Als je naar een pretpark gaat staan daar ook vaak rolstoelen te huur.
Huur je er een en gaan jullie er om de beurt in zitten, zetten de tassen er in.
Je vriend zal langzaam aan wel wennen aan dit nieuwe gebeuren.
Lotgenoten kunnen een enorme steun zijn.

Je vriend boft met zijn lieve vriendin.

Mikk_

Berichten: 1429
Geregistreerd: 24-08-07
Woonplaats: Breda

Re: Omgaan met de spierziekte van mijn vriend

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-14 09:50

Dankjewel voor de grote uitgebreide reacties!

RoyceMack, ik herken inderdaad wat je zegt. Hij is zichzelf en hij heeft een ziekte, hij is de ziekte niet. Dit is voor hem nog wel heel lastig want hij heeft het idee dat hij wel zijn ziekte is. Goed om wel in de gaten te houden inderdaad.
Wat betreft kinderen: Wij zijn er nu nog niet mee bezig. Maar voor de toekomst zijn we bij een klinisch geneticus geweest en die heeft ons uitgelegd dat het mogelijk is om een kindje te krijgen die de aandoening niet heeft. Dit kan via ingewikkelde methoden. Dus alsnog is het inderdaad afwachten of we dat echt willen. Maar voor nu (21 - 20 jaar) is het nog wat vroeg.

Akishino, je verhaal klinkt redelijk bekend inderdaad. Mijn vriend heeft inderdaad dezelfde gedachten en gevoelens. Aan de ene kant ook 'fijn' (niet helemaal het goede woord) om te lezen dat ik niet de enige ben die in deze situatie struggled.

Deze week trouwens naar Phantasialand geweest. Aan de ene kant erg confronterend voor mijn vriend (zeer veel trappen), maar het was enorm leuk. Rolstoel huren was geen mogelijkheid, omdat er geen speciale rolstoelingangen of iets waren (lekker stom). Maar we hebben rustig aan gedaan en heel veel plezier gehad. Het valt dan wel op dat je als mindervalide zoveel rekening moet houden. Best heftig