Geplaatst: 05-02-14 13:44 Ik weet eigenlijk niet eens waar ik moet beginnen, om het overzichtelijk te houden. Het komt erop neer, alles is hartstikke kút maar dat is ook weer zo kort door de bocht.
Bij ons in de familie zit een aandoening, Ehler Danlos. Dit is een aandoening aan het bindweefsel maar heeft verschillende manieren waarop het tot uiting komt. Bij mij heeft dat waarschijnlijk ervoor gezorgd dat mijn hartklep 'kapot' is. Hier zou ik eind van vorig jaar al voor geopereerd worden, maar toen kwamen ze er last minute achter dat m'n verstandskiezen er nog uit moesten en er nog een aantal behandelingen bij de mondhygiëniste moesten komen voordat de kaakchirurg zijn goedkeuring kon geven. Dat ging allemaal vrij soepel, maar nu zijn we vorige week bij de kaakchirurg geweest en nog steeds is mijn mond dus niet 'focusvrij' en kan hij dus niet zijn akkoord geven. Ik poets, spoel, en rager me inmiddels 6 slagen in de rondte in de hoop dat het volgende week (wanneer ik terug moet) wél goed is, want dan kunnen ze weer gaan inplannen voor de operatie. Ik baalde wel echt als een idioot, want ik word er gewoon zó moe van dat ik zo idioot moe ben continu. Als ik ga slapen voelt het alsof er een olifant op m'n borstkas zit, en 's morgens is die tegenwoordig niet meer weg. Ik kan m'n pony niet doorrijden zoals ik het wil, ik kan niet zelf naar stal, ik voel me echt gewoon kneuzig dat ik niks kan.
Bij mijn broertje uit de Ehler Danlos zich in pijn die te benoemen valt als de pijn die je voelt als je 'groeipijnen' hebt, en uitval in zijn benen. Ook gaat schrijven niet heel makkelijk en hij heeft botweg gezegd gewoon altijd pijn, wat weer vermoeiend is natuurlijk. Dat is heel lang aandokteren geweest met neurologen, eerst andere diagnoses nog gekregen en nu zit hij sinds vorige week in het Rijndam revalidatie centrum, om hem te leren omgaan met de pijn en volgens mij hem te leren hoe hij z'n spieren sterker kan maken en hoe hij het kan verdelen. Hij is daar intern, dus hij moet er ook blijven slapen en we hebben dus 'bezoekuren'. Als we er zijn dan is hij heel vrolijk, maar het naar huis gaan is gewoon heel verdrietig, en het liefst wil ik 'm iedere dag meenemen naar huis omdat ik het gewoon zo kút vind dat ie daar zit, ook al is het voor nu even beter voor 'm. De eerste paar dagen vond ie het zelf ook niks (logisch, als je 14 bent wil je in je eigen bed slapen) maar nu lijkt het wel te gaan.
Ik voel me alleen zo schuldig want de afgelopen 2 dagen heb ik het niet gered om langs te gaan, ik krijg het gewoon niet voor mekaar. Ik kan mezelf niet opsplitsen, ik kan knol niet een dag op d'r box laten staan maar als ik dan op stal ben dan denk ik 'tja, nu ben ik op stal bij knol en hij zit daar, terwijl ik had beloofd iedere dag langs te komen'. Nou heb ik het wel aan hem uitgelegd en hij snapt het ook wel maar ik voel me daar gewoon zó klóte om. Hij mag dit weekend geloof ik alweer een nachtje thuis slapen dus dat is al wel weer heel fijn, maar bah, wat voel ik me rot zeg.
Ik heb wel een bijrijdster en daar ben ik heel blij om, maar het zou gewoon zo veel makkelijker zijn als m'n hart het gewoon normaal deed, dan kon ik in ieder geval zelf naar stal en dus overdag naar stal, waardoor het hele "ik kan mezelf niet opsplitsen" probleem er niet zou zijn. Ik moet nu door m'n vriend heen en weer getaxi't worden maar ivm z'n bedrijf is dat ook niet op afroep mogelijk natuurlijk, wat ik volkomen begrijp.
Maar soms is het gewoon zo frustrerend.
Bah, ik moest gewoon even klagen hoor, ben d'r helemaal klaar mee, soms vraag ik me echt af waarom niemand gewoon in 1x beter kan worden ook al is dat heel kinderachtig om te zeggen.
Maar ik snap m. 
