Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-12 16:58

Gestorven omdat artsen Denise niet serieus namen...

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-12 16:58

Het verschrikkelijke leed van een ME-patiënte...artsen namen haar niet serieus en ontdekte haar tumor te laat.

Een eerbetoon aan deze dappere dame die zich inzette voor ME-patiënten voor meer erkenning van deze ziekte.

Afbeelding

Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 2012_0.pdf

Lees hier haar blog:
http://www.mecvs.net/files/documents/Da ... Denise.pdf

Haar wens was om mensen te vragen de petitie te ondertekenen,wie daar gehoor aan wil geven kan op de volgende link klikken:

http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte

**Geplaatst**: 29-12-12 17:00

Re: Gestorven omdat artsen Denise niet serieus namen...

Geplaatst: 29-12-12 17:00

ow wat een naar verhaal zeg, sterkte voor de nabestaanden :(:)

**Geplaatst**: 29-12-12 17:04

Geplaatst: 29-12-12 17:04

Ik wil de nabestaanden heel veel sterkte wensen met dit tragische verlies. Ik heb de petitiie ondertekend.

**Geplaatst**: 29-12-12 17:22

Geplaatst: 29-12-12 17:22

Heel veel sterkte voor de nabestaanden...

Ik heb getekend.

Verder: ik merk dat het sowieso moeilijk is voor artsen om de klachten van iemand die een chronische ziekte heeft objectief te benaderen... Vorig jaar overleed een bekende van mij aan longkanker... Doordat de arts ervanuit ging dat haar klachten te wijten waren aan astma, waaraan de bekende ook leed, werd de diagnose longkanker veel te laat gesteld.

Laatst bijgewerkt door Zoolgangster op 29-12-12 17:36, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 29-12-12 17:26

Geplaatst: 29-12-12 17:26

Ik had de petitie al eerder getekend. Mijn dochter heeft ME/CVS. Helaas kan ik Denise haar blog niet openen.

**Geplaatst**: 29-12-12 17:27

Geplaatst: 29-12-12 17:27

Wauw heftig zeg.. Ik heb ook getekend. Veel sterkte aan alle nabestaanden :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-12 17:27

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-12 17:27

Het is een heel triest verhaal en moet ook zeker verteld worden,ik heb enorm veel mazzel gehad met het grootste deel van de artsen die ik op mijn pad heb ontmoet.
Die namen mij wel degelijk serieus maar omdat er geen geld wordt uitgetrokken voor biomedisch onderzoek,kan men nog steeds niet bewijzen dat iemand daadwerkelijk ME heeft.

In Nederland blijft een deel van de medische wereld vastgebakken in de veronderstelling dat ME een psychosomatische aandoening is die met Cognitieve gedragtstherapie en graduele oefentherapie kan verbeteren en zelfs genezen.
Zelfs de nieuwe richtlijnen onderschrijfen dit ook weer en patiënten worden dan ook stelselmatig gedwongen om deze therapie te ondergaan met alle gevolgen van dien.

Een goede therapeut weet wanneer het zijn patiënt schaad en moet afbreken...een minder goede therapeut vind dat de patiënt zich meer moet inzetten.Waarbij de gezondheid van de patiënt tijdelijk of zelfs permanent kan schaden.

De consequenties hiervan zijn dat patiënten niet de medische zorg krijgen die ze werkelijk nodig hebben en met een kluitje het riet in worden gestuurd.

**Geplaatst**: 29-12-12 17:28

Geplaatst: 29-12-12 17:28

Wat een verschrikkelijke oneerlijke strijd heeft zij moeten leveren, maar wat heeft ze haar naam eer aan gedaan. Dat moet een hele bijzondere vrouw geweest zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-12 19:15

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-12 19:15

Zoolgangster schreef:
Heel veel sterkte voor de nabestaanden...

Ik heb getekend.

Verder: ik merk dat het sowieso moeilijk is voor artsen om de klachten van iemand die een chronische ziekte heeft objectief te benaderen... Vorig jaar overleed een bekende van mij aan longkanker... Doordat de arts ervanuit ging dat haar klachten te wijten waren aan astma, waaraan de bekende ook leed, werd de diagnose longkanker veel te laat gesteld.

Sterkte nog met jullie verlies,altijd triest dit soort dingen.
Met een chronische ziekten is het natuurlijk moeilijker,probeer je dan eens voor te stellen dat je chronisch ziek bent en je wordt niet gelooft.
ME-patiënten moeten dagelijks bewijzen dat ze wel degelijk chronisch ziek zijn met veel invalideerende klachten.Dat het "niet tussen de oren"zit maar dat het wel degelijk een multisysteem falen is.Je kunt het namelijk niet zien aan de buitenkant.

Een arts heeft ooit eens tegen mij gezegt dat mijn zoektoch naar wat ik mankeer ervoor zorgde dat ik ziek bleef...ik moest daar gewoon mee ophouden en therapie volgen dan werd ik vanzelf wel weer beter. _-:(

**Geplaatst**: 29-12-12 19:19

Re: Gestorven omdat artsen Denise niet serieus namen...

Geplaatst: 29-12-12 19:19

achnee waarom dan toch he! zoveel mensen die ermee kampen waarom zijn ze niet bezig deze ziekte meer bekendheid te geven maar ook te kijken hoe het aangepakt kan worden. Zoals ik lees heeft ze gestreden tot het einde. Is wel heel heftig als een hospice je niet toelaat dat je daar ook nog voor moet knokken. Ik zal gelijk de petitie ondertekenen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-12 19:30

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-12 19:30

Zeker een reden dat ik dit heb geplaatst Dito...het probleem is niet alleen in Nederland maar wereldwijd.Alleen in Noorwegen heeft de regering openlijk spijt betuigt aan alle patiënten hoe ze door een groot deel van de medische wereld werden behandeld,toen het bekend werd dat een kankerpatiënt met ook ME na een chemokuur niet alleen beter werd van de kanker maar dat de ME-klachten ook verdwenen.

Onderzoeken zijn nog steeds gaande daar,bij testen blijkt 1 op de 3 patiënten te verbeteren of zelfs te genezen...

Iedereen die de petitie al heeft ondertekend...dank je wel

**Geplaatst**: 29-12-12 19:36

Re: Gestorven omdat artsen Denise niet serieus namen...

Geplaatst: 29-12-12 19:36

Heel goed dat je het plaatst! toch weer wat meer bekendheid...op bokt zitten er toch veel die het lezen en al bereik je maar bv 10 man die die petitie ondertekent...zijn het er toch weer 10! Mare hoop dat meer mensen dit gaan ondertekenen! alle beetjes helpen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-12 19:43

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-12 19:43

Dat vind ik ook...elke handtekening is er 1 en elke bokker die het leest is er ook een.

**Geplaatst**: 29-12-12 20:30

Geplaatst: 29-12-12 20:30

Ik begrijp dit trieste verhaal niet helemaal. Dachten de artsen dat alles tussen haar oren zat? Dit omdat zijzelf zei dat zij ME had, maar dit geen erkende aandoening is? Werd er toen dus ook niet haar klachten geluisterd die achteraf een tumor bleken te zijn waaraan zij is overleden?

**Geplaatst**: 29-12-12 20:51

Re: Gestorven omdat artsen Denise niet serieus namen...

Geplaatst: 29-12-12 20:51

Idd een ontzettend triest verhaal... Maar, ik denk dat het in dit geval juist tegen haar gewerkt heeft dat de ME als ziekte op zich zelf gezien werd ipv als een symptoom.

Persoonlijk geloof ik niet dat als je (voornamelijk) één (ernstig) symptoom als ziekte gaat beschouwen.... Je ooit een gemeenschappelijke oorzaak gaar vinden voor alle mensen die aan deze 'ziekte' lijden. Vermoeidheid is een indicator voor vele afwijkingen (die niet altijd goed in beeld gebracht kunnen worden).

Persoonlijk geloof ik om deze reden dat ME, zolang het als opzichzelfstaande ziekte wordt beschouwt, altijd in het hoekje van 'vage niet behandelbare aandoeningen' zal blijven. Zinniger is het denk ik om het als een symptoom te beschouwen en per individu naar een oorzaak te blijven zoeken ipv naar één gemeenschappelijke oorzaak te zoeken. Als er bij Denise grondiger onderzoek was gedaan, was de tumor mss wel tijdig ontdekt.

sorry, mijn 'geschop' is hier mss niet helemaal op z'n plek. Maar ik vind het een ontzettend triest verhaal. Wil de nabestaanden heel veel sterkte wensen... En jeetje, wat heeft ze geleden. Ik kan me de frustraties van geen erkenning krijgen zo goed voorstellen... Wel goed dat er nu aandacht aan wordt besteed! Maar mijn persoonlijke uitgangspunt is anders.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-12 20:55

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-12 20:55

HalloDan...er is nog een grote groep artsen die van mening zijn dat ME gewoon tussen je oren zit.Het is een erkende aandoening maar sommige willen hier gewoonweg niet aan.Patiënten worden niet geloofd en soms voor hypochonder aangezien.

Lees deze link maar eens...

http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs ... t.facebook

Menino...deze dame had ME en heeft later ook kanker erbij gekregen...ME is geen symptoom maar een heel scala aan klachten die je leven compleet verwoesten.Dat je "ziekte" tussen aanhalingstekens zet geeft al aan dat je absoluut niet weet waar je het over hebt.Dat is meteen dan ook waarom het zo belangrijk is dat er meer ruchtbaarheid aan gegeven wordt.

ME is namelijk niet "vermoeid"zijn......je bent uitgeput...alsof je met 40 graden koorts een marathon moet lopen.Aan de kant staan mensen die zeggen dat het wel kan,als je maar wilt.Er zijn dagen bij dat je je bed niet uit kunt komen van de pijn...Geen licht en geluid kan verdragen.Ik kan zo nog wel even doorgaan.

ME is een multisysteemfalen en geen symptoom.

Dat mag je niet op een hoop gooien met "vermoeid" geloof mij...

Laatst bijgewerkt door Tinky12 op 29-12-12 21:16, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 29-12-12 20:59

Geplaatst: 29-12-12 20:59

Wat een vreselijk verhaal zeg. Heb het met een brok in mn keel in een ruk uitgelezen. Wat iemand al zegt: wat een ontzettend sterke en moedige vrouw moet ze zijn geweest.

Heel veel sterkte toegewenst aan haar nabestaanden/vrienden etc Y;(

Heb de petitie ook ondertekend

**Geplaatst**: 29-12-12 21:52

Geplaatst: 29-12-12 21:52

Ik heb de link gelezen naar het artikel die hierboven staat. Eerlijk gezegd denk ik dat de toon van zo'n artikel de ME patienten juist geen goed doet.

Ik weet er echt te weinig van om over ME als ziekte of symptoom te mogen of kunnen oordelen. Maar heel veel sterkte alle nabestaanden, het is hoe dan ook vreselijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-12 22:09

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-12 22:09

HalloDan...Mag ik vragen wat je bedoeld met de "toon" in het artikel?

ME een symptoom noemen is hetzelfde als AIDS of kanker een symptoom noemen.

Ook een goede reden om dit topic te maken om mensen bewust te maken wat deze ziekte inhoud.

ME is een complexe multi-stysteemfalen,alles wat je als normaal beschouwd in het functioneren van je lichaam is ineens niet meer zo normaal.

Dat men het "vermoeidheidssyndroom"noemt is een van de redenen dat de klachten vaak gebagatelliseerd worden.Het is geen vermoeidheidssyndroom dat is ook de reden dat patiënten verenigingen willen dat ME/CVS opgesplitst wordt en beide als apparte ziekte worden geclassificeerd.

Behalve inspanningsintolerantie zijn er ook een hoop neurologische klachten....

Hier kun je een lijst met symptomen vinden...

http://www.mecvs.net/module-Info-view-pid-117.html

Laatst bijgewerkt door Tinky12 op 29-12-12 22:17, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 29-12-12 22:14

Geplaatst: 29-12-12 22:14

Jeetje wat erg. Ik zit mij af te vragen of haar ME dan haar vermoeidheid veroorzaakte of dat de tumor veel van haar klachten veroorzaakte. Zo jong... wat erg!

**Geplaatst**: 29-12-12 22:22

Geplaatst: 29-12-12 22:22

Vreselijk

Ik wil haar nabestaanden heel veel sterkte wensen met dit grote verlies en ik heb gelijk de petitie getekend.

**Geplaatst**: 30-12-12 08:45

Geplaatst: 30-12-12 08:45

Verschrikkelijk!!
Heb meteen de petitie getekend en hoop dat iedereen die dit topic leest hetzelfde zal doen!

**Geplaatst**: 30-12-12 09:38

Re: Gestorven omdat artsen Denise niet serieus namen...

Geplaatst: 30-12-12 09:38

@Tinky12
Ik weet niet of dit nu het juiste topic is om over dit soort dingen te discusieren eigenlijk...
Maar met de 'toon' bedoel ik dat dit absoluut niet proffesioneel overkomt, absoluut niet als een medisch artikel. Wie is bijvoorbeeld die vrouw? Een arts? Een patient?? Ik zie het in elk geval nergens staan?Waarom die nare vergelijkingen met bijvoorbeeld aids? Geen enkel wetenschappelijk artikel zal zulke vergelijkingen trekken en om de ernst aan te tonen van een aandoening. Het klinkt allemaal erg emotioneel betrokken en met een boosheid die doet vermoeden dat zij zichzelf zeer onheus bejegend voelt. En dat lijkt me niet de juiste manier om medici of de maatschappij te overtuigen. Dan bereik je alleen met medisch en wetenschappelijk onderbouwde artikelen en niet met zo'n persoonlijk, emotioneel relaas op zo'n kneuterige manier geschreven.
Hiermee wil trouwens niet de ernst van ME in twijfel trekken, maar slechts weergeven wat het artikel in mij oproept.

**Geplaatst**: 30-12-12 09:45

Geplaatst: 30-12-12 09:45

Getekend. Heel veel sterkte
:(:)

**Geplaatst**: 30-12-12 09:53

Re: Gestorven omdat artsen Denise niet serieus namen...

Geplaatst: 30-12-12 09:53

ik heb ook getekend