Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-12 00:09

Door CVS leven een hel geworden.

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-12 00:09

Hoi bokkers! :wave:

Ik moet het even van me afschrijven.

Ik heb een ontzettend lieve vriendin, en tot 2 jaar geleden zat zij vol levenslust. Ze genoot van alles, was lief, leuk, vrolijk, gezellig, spontaan. Kortom, ik was blij dat ze mijn vriendin was. Zij straalde gewoon geluk uit, altijd. Ik ken haar al ontzettend lang, maar nog nooit heb ik haar ongelukkig gezien. Haar paard was haar leven, elke dag was ze daar uren te vinden, maar ook aan haar vrienden, vriend en familie besteedde ze veel tijd. Ook school vond ze niet erg, daar ging ze graag heen.

Tot ze zo'n +/- 2 jaar geleden ziek werd, ineens. Een griepje dacht iedereen, binnen een paar dagen zou ze wel weer de oude zijn. Maar dit was níet zo. Ineens wilde ze nergens mee naartoe met vrienden, haar vriend zag ze al helemaal nooit meer, haar paard waar ze voorheen al jaloers werd als er iemand naar keek, moest nu ineens dagelijks door anderen verzorgd en gereden worden. En ook naar school gaan lukte niet meer. Hooguit 1 uur per dag, maar dan was ze doodop. Na ongeveer een jaar is de diagnose CVS gesteld (na een lange lijdensweg van vele misdiagnoses). Gelukkig, nu zou het beter gaan dachten we. Maar nee hoor. Het enige wat er op dit moment, een jaar later dus, is veranderd, is dat ze af en toe bij haar paard gaat kijken. Maar het is al snel weer te vermoeiend. Ik zie gewoon dat ze zichzelf door de dag heen moet worstelen, elke dag weer, en dat doet mij zoveel pijn. Die levenslust die ze had, daar is werkelijk niks meer van over en dat is zo verschrikkelijk om te zien. Ik voel me zó machteloos.

Heeft er iemand nog tips om haar misschien weer wat op te vrolijken? Haar wél tot dingen aan te zetten? Of missvchien ervaringen die je met haar wilt delen? Dan kan ik je haar e-mailadres geven, ze voelt zich namelijk zo onbegrepen, en zegt dat het voor haar niet meer hoeft als het zo verder gaat. Dat breekt echt je hart als goede vriendin zijnde. Verder heeft ze al haar vrienden verloren, omdat ze toch nooit iets mee kan doen. Ik wil haar blijven steunen, in de hoop dat ze weer de oude wordt. Maar hoe?

Heeft een bokker de goude tip? Ik ben ten einde raad..

**Geplaatst**: 02-10-12 00:16

Geplaatst: 02-10-12 00:16

Dat is heel moeilijk. Heb zelf op mijn 17e een ongeval gehad wat mijn leven compleet veranderde. Raakte al mijn vrienden kwijt enz. Echte vrienden blijf je wel houden want die zijn er voor je. Inmiddels ben ik 30+ en heb geleerd er enigzins mee om te gaan maar zit nu weer in hetzelfde schuitje door fibromyalgie plus de oude problemen die nu ook daardoor nog erger opspelen. Kan je alleen maar zeggen wat ik zelf voel. Het is erg vervelend als mensen je dwingen dingen te doen wat je niet kan. Dat kost erg veel energie waardoor je nog minder kunt. Laat haar zelf aangeven wat ze wel en niet kan. Ik snap dat dat voor jou als vriendin erg vervelend is. Ik zie dat ook aan een vriendin van mij. Dat is best een moeilijke situatie. Maar door er voor haar te zijn help je haar al heel goed.

**Geplaatst**: 02-10-12 04:25

Geplaatst: 02-10-12 04:25

SuikerSpin5 schreef:
Heeft er iemand nog tips om haar misschien weer wat op te vrolijken? Haar wél tot dingen aan te zetten? Of missvchien ervaringen die je met haar wilt delen? Dan kan ik je haar e-mailadres geven, ze voelt zich namelijk zo onbegrepen, en zegt dat het voor haar niet meer hoeft als het zo verder gaat. Dat breekt echt je hart als goede vriendin zijnde. Verder heeft ze al haar vrienden verloren, omdat ze toch nooit iets mee kan doen. Ik wil haar blijven steunen, in de hoop dat ze weer de oude wordt. Maar hoe? Heeft een bokker de goude tip? Ik ben ten einde raad..

Hallo Suikerspin,

"Haar wél tot dingen aan te zetten"....ik haal het even aan.Als zij ME/CVS heeft dan valt er niets aan te zetten tot maar moet je net op het goede moment daar zijn.
Ze heeft simpelweg geen energie om dingen te ondernemen,CVS is een volledig onterechte benaming van een ziekte die veel meer betekend dan alleen maar chronisch moe.
Je bent namelijk niet chronisch moe maar chronisch uitgeput,je bent intolerant voor beweging.Dat betekend dat de kleinste inspanning al voldoende kan zijn om uren of zelfs dagen te moeten herstellen.Soms pas na 24 uur,in het begin weet je dan ook niet wat de terugval veroorzaakt.
Maar deze intolerantie voor inspanning is maar het topje van de ijsberg,er zijn zo verschrikkelijk veel klachten....

Dat kan oa zijn:

Intolerantie van licht,geluid,trilling
vreselijke spierpijn,stijfheid,spierzwakte
intolerantie voor voedsel/alcohol
PDS
Algehele malaise
Verstoord slaapritme
levendige dromen
Vaak koud/warm hebben
koorts
cognitieve problemen zoals bv niet meer op woorden kunnen komen en concentratie stoornis
Coördinatiestoornis
brainfog
Niet meer kunnen focussen en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Je zegt dat je haar wilt blijven steunen...dat is het meest geweldige wat je voor je vriendin kunt doen.Zorg dat je er voor haar bent,heb begrip als ze te moe...nee te uitgeput is om te praten.
Zorg dat ze weet dat je aan haar denkt,stuur haar foto's of een kaartje.Vraag haar of ze jou wil bellen als ze voldoende energie heeft...dan kan ze zelf bepalen wanneer ze wat energie heeft om te praten.
Ik vind het super dat je je zo opstelt,er is namelijk nogal wat onbegrip rondom ME/CVS...."je ziet er niet ziek uit dus zo erg zal het wel niet zijn"...en..."het zit tussen je oren"...."zo,het heeft nu lang genoeg geduurt dus zet je schouders er eens onder en stel je niet aan"
Kan nog wel even doorgaan $:\$

Ik heb zelf de diagnose ME/CVS in 2009 gekregen,in 2008 werd ik van het een op het andere moment ziek.Binnen 24 uur was ik zo verzwakt dat ik een aantal maanden op bed heb doorgebracht.
Mijn toenmalige bedrijfsarts hield het op :"Je bent overspannen",ga weer lekker een paar uurtjes werken en ga wat sporten...dat is goed voor je.
Overspannen was ik dus duidelijk niet,dat hadden mijn huisarts en internist al verklaard....die paar uutjes werken maakten mij nog zieker.
Ik kroop 's morgens uit bed en wurgde mij naar m'n werk,als ik weer thuis kwam kroop ik letterlijk op handen en voeten de trap op om vervolgens de rest van de dag te slapen.Ik was volledig uitgeput en doodziek.
Sporten moest ik van hem...ik heb 15 minuten in het zwembad gelegen en na 2 weken was ik daar nog niet van bijgekomen,ik ben daar ook mee gestopt.
Hij dacht dat het wel "een virusje" was...ga maar een dagje meer werken,beetje gemotiveerd zijn.

Ik heb toen 6 weken vakantie opgenomen waarvan ik de laatste 2 dagen "iets kon doen" gelukkig kreeg ik een andere bedrijfsarts...een geweldige man.Hij heeft veel voor mij gedaan...

Toch heb ik geluk gehad,heb veel steun van mijn collega's gekregen.Het niet kunnen werken pastte namelijk niet bij mij,liep altijd te rennen en stond voor iedereen klaar.Mijn werk was mijn leven,een fantastische baan en super collega's.
Ook mijn vrienden en vooral mijn familie staan nog steeds voor mij klaar en natuurlijk ook mijn vriend.Al begrijpen ze het niet (het is zo moeilijk om uit te leggen als je het zelf niet begrijpt)ze zijn er voor mij...altijd.
Begrip,respect en liefde zijn enorm belangrijk.Ik ben ze er nog elke dag dankbaar voor.

Inmiddels ben ik volledig afgekeurd,ben mijn baan kwijt en ben verhuisd.Ik ben namelijk ook intolerant voor geluid en trappen lopen als je spieren verzuurd zijn is ook niet gezond.
Vanuit de grote stad naar het platteland,ik heb deze rust nodig.Mijn situatie is geleidelijk aan meer gestabilliseerd wat betekend dat ik niet meer van die enorme pieken heb omdat ik nu kan doseren.Geen herrie meer om mij heen....niet teveel mensen.

Ik rust veel,na wat activiteit ga ik gemiddeld een uur of 3 liggen.Soms ben ik toch nog zo uitgeput dat ik overdag ook nog een paar uur slaap.
Elke dag is een gevecht tegen uitputting en pijn,het zo zat zijn dat je niets kunt want je kop wil wel maar je lijf niet.Frustraties zijn er zat.Ik heb het inmiddels geaccepteerd maar ik geef niet op en blijf zoeken...

Kijk even hier in mijn topic en teken de petitie

[MW] Aandacht voor ME,teken de petitie ook in het belang van je vriendin

Als je vragen hebt mag je altijd pb sturen of je aanmelden in dit topic

[HK] ME/CVS deel 3

Uiteraard geld dit ook voor je vriendin,er is veel info uit te wisselen.

Heel veel sterkte met je vriendin en ik moet zeggen dat je ook een supervriendin bent door haar te steunen en haar niet te laten vallen +:)+

**Geplaatst**: 02-10-12 08:52

Geplaatst: 02-10-12 08:52

Ik ben het met Tinky eens

Ik ben ook iemand van CVS, inmiddels al 10 jaar, en heb ook zo geleefd als jouw vriendin. Veel vriendinnen hebben mij laten vallen. Wantja, een 16jarige die nooit mee uit kan, nauwelijks naar school kan en vaak af moet zeggen is helemaal niet zo leuk. Gelukkig heb ik een stel geweldige vriendinnen over gehouden waarvan ik zeker weet dat het èchte vriendinnen zijn.

Het is niet alleen de pijn en de moeheid die CVS zo moeilijk maken. Wat denk je van dat eenzame gevoel? Je jeugd wordt je afgenomen, mensen laten je vallen en je wereldje wordt zo ontzettend klein. Je ligt daar maar thuis, je eigen af te vragen of je vriendinnen je niet zullen laten vallen. Je eigen ontzettend nutteloos voelen in de maatschappij.
Die gevoelens vond ik vaak nog erger dan de moeheid en de pijn.

Wat ontzettend fijn dat jij je vriendin wilt helpen en wilt steunen! Dat kan al met de kleinste gebaren, stuur haar een leuk kaartje of een leuk smsje. Verzin dingen om te doen wat haar niet te veel energie kost. En wat bij mij echt ook hielp is dat ik altijd kon aangeven wanneer het te veel werd. Dan kon ik mijn vriendinnen gewoon 'wegsturen' en daar hadden ze alle begrip voor.
Mijn beste vriendin heeft heel wat uurtjes bij mij in bed door gebracht, eventjes een uurtje een serie kijken en een reep chocola eten en weer weg. Maar wat waren dat fijne uurtjes zeg

Of ga met een paar vriendinnen een eigen gemaakte high tea doen bij haar thuis en geef duidelijk aan dat jullie weg gaan zodra zij het niet meer vol houdt.
Maar hoe jij nu klinkt, mag je vriendin al heel blij zijn met zo'n vriendin als jou! Want er zijn genoeg CVSers die dat niet hebben.

Als jouw vriendin behoefte heb aan contact met iemand die haar echt begrijpt, stuur maar een PBtje en dan krijg ze mijn mailadres

*Edit: Ik weet niet hoe het met jouw vriendin zit en hoe erg ze is, maar neem haar bijvoorbeeld een dagje mee naar een pretpark of dierentuin. Wellicht zou ze die dag niet kunnen lopen, maar je kan overal gratis rolstoelen huren. Het is een grote stap, maar het zorgt er wel voor dat je er een dagje uit kan. En geloof me, je kan nog een hoop lol hebben met rolstoelen.
En breng haar naar haar paard als ze wilt. Ik weet niet hoe ze nu naar haar paard gaat, maar als ze niet zelf hoeft te fietsen of auto hoeft te rijden, bespaart ze weer wat energie. Je moet begrijpen dat elke handeling haar veel energie kost, zelfs kleine handelingetjes.*

**Geplaatst**: 02-10-12 08:59

Re: Door CVS leven een hel geworden.

Geplaatst: 02-10-12 08:59

Als CVS vooral fysiek is, en niet mentaal (als je begrijpt wat ik bedoel), dan kan je misschien een paar leuke gezelschapsspelletjes voor haar halen en dat kan je dan bij haar doen

Weinig fysieke activiteit, wel heel leuk.
Misschien kan iemand ook een keer met haar paard naar haar huis toe gaan (als op buitenrit) als paardje dat kan en als het niet te ver is, dat zal ze vast ook erg leuk vinden

Heeft ze trouwens een scootmobiel? Een vriendin van me heeft ME en zij heeft er ook een, nou dat heeft haar leven echt een pak verbeterd. Ze kan veel makkelijker weg en doordat ze minder moet lopen enzo raakt ze ook minder snel uitgeput waardoor ze andere dingen weer beter kan.

Is ze al eens bij een ergotherapeut geweest? Misschien kan ze bijvoorbeeld langs een ergotherapeut gaan, die haar een hulpmiddel aan kan meten dat ervoor zorgt dat ze minder snel uitgeput raakt. En dus andere dingen weer meer kan :)*

Succes ermee, en top dat je je vriendin wil steunen +:)+

**Geplaatst**: 02-10-12 12:45

Geplaatst: 02-10-12 12:45

Hier ook iemand met CVS, al ruim tien jaar, pas dit jaar de diagnose officieel gekregen, na veel aandringen op verder onderzoek.
Veel mensen die het niet begrijpen helaas, erg jammer, je leert je ware vrienden kennen zullen we maar zeggen.
TS, super dat je je vriendin niet laat vallen maar naar manieren zoekt om haar te helpen en te steunen, super!

Een jaar of vijf geleden ben ik afgekeurd voor werk. Toch werk ik part-time in het bedrijfje wat ik samen met mijn man heb.
Het is zittend werk, en soms al te vermoeiend om bijvoorbeeld de telefoon op te nemen, maar alleen thuis zitten is ook niet wat ik wil.
Ook volg ik een deeltijd HBO studie, met een aangepast rooster en in mijn eigen tempo, gewoon op een hogeschool.

Ik sport drie keer per week, ook weer in eigen tempo. Van te voren en erna moet ik veel rusten, maar zou het voor geen goud willen missen.
Moet wel zeggen dat ik veel geluk heb met mijn sportvereniging die daar ook gewoon normaal mee omgaat.

Mijn droom op ooit een eigen paard heb ik vorig jaar op moeten geven, het lukt me redelijk om me daar bij neer te leggen.
De zorg ervoor is gewoon te veel werk en dat trek ik niet (meer), je moet er toch elke dag, of om de dag naartoe, je bent dan niet met een uurtje klaar.

Wat ik eigenlijk wil zeggen is dat je veel dingen moet laten, maar dat er ook best nog wel dingen mogelijk zijn.
Alleen gaat het heel langzaam om daar een bepaalt ritme in te vinden en een om een leven met CVS op te bouwen.

In het begin moet je heel erg wennen aan het feit dat je ziek bent, en dat er mensen zijn die je laten vallen omdat ze de ziekte niet erkennen/niet (willen) begrijpen.
Na een tijd blijven de echte vrienden over, je kent je lijf i.c.m. de ziekte wat beter, en dan komt er wat meer rust.

Als je eenmaal door hebt wat je nog wel kunt met je ziekte dan gaat het allemaal een stuk beter, dat heeft wel tijd nodig, in het begin moet je veel uitproberen.
Wat gaat wel en wat gaat niet (meer), een heel moeilijk proces, maar als je eenmaal weet wat je lijf kan hebben en wat niet, dan kun je weer iets op gaan bouwen.

Ik sport weer en volg weer een studie, en er zijn ook dingen die niet meer mogelijk zijn, zoals een eigen paard, in mijn geval.
In het begin is het dus erg zwaar allemaal maar het wordt beter, echt waar.

Het is vooral belangrijk goed naar je vriendin te luisteren, probeer begrip te tonen, ook al is het moeilijk te begrijpen (omdat je vaak niks ziet aan de buitenkant).
Goedbedoelde adviezen zijn heel lief bedoeld maar vaak ontzettend vermoeiend voor iemand met CVS, het legt een enorme druk op je schouders.
Zoals Tinky12 al schreef, is het niet alleen het moe/uitgeput zijn, er komt zoveel meer bij kijken, het verschilt ook enorm per persoon.

Therapie heeft bij mij aardig geholpen (cognitief & constructief), ook kan systeemtherapie helpen, het gezin is daarbij het systeem, de perso(o)n(en) waarmee je samenleeft.
Het is belangrijk dat deze personen (ouders, partner) de ziekte leren te accepteren en leren hoe er het beste mee om te gaan.

Er zijn geen medicijnen of therapieën die de ziekte genezen, ongeveer 70% van de patiënten heeft baat bij (een van) deze therapie(en), maar dat is alleen om de kwaliteit van leven met de ziekte te verbeteren, het is geen weg naar genezing (uitzonderingen daargelaten).

Nogmaals erg top dat je haar wilt steunen, helpen etc +:)+

**Geplaatst**: 02-10-12 17:29

Re: Door CVS leven een hel geworden.

Geplaatst: 02-10-12 17:29

Ik zit ook in een soortgelijke situatie. Merk dat m'n vriend het er heel moeilijk mee heeft dat we elkaar weinig zien, vriendinnen zie ik helemaal nog nauwelijks. Zoals hierboven ook wordt gezegd, is de eenzaamheid vaak nog erger dan je klachten. Ik zou zó graag ook een keer een dag met vriendinnen ergens heen gaan, maar dit is op het moment gewoon onmogelijk door m'n ziekte.

Sterkte voor jullie allemaal :(:)

**Geplaatst**: 03-10-12 11:33

Geplaatst: 03-10-12 11:33

Ik heb dit ook gehad, alleen ging het bij mij na 3 maanden heel langzaam weer bergopwaarts. Ze zeiden ook dat het een griepje was, waarbij ik al zei: nou dat voelt bij mij toch echt anders. Allemaal testen gedaan, zelf op internet gaan speuren en uiteindelijk een particuliere test voor Lyme aangevraagd (bloedkweek, zeker de moeite waard als deze nog niet gedaan is, gewone bloedtesten zijn niet accuraat) ook hier kwam niks uit.

Maar god wat zat ik al slecht in m'n vel na die 3 maanden (en was toen dus ook nog niet beter, maar kon in ieder geval weer wat), ben daarna ook een tijd depressief geweest. Kan me dus ook niet voorstellen hoe zij zich nu moet voelen na 2 jaar. 1 jaar waarin je nog hoop hebt dat er iets uit komt, om dan dus te horen dat dit het gewoon is. Dat je het hier maar mee moet doen en dat het niet beter wordt, hooguit slechter.

Je vriendin wordt de oude niet meer (tenzij er toch een diagnose uit komt van een behandelbare ziekte). Het feit dat je lichaam niet mee wilt werken, je soms te moe bent om ook maar te praten en elke uitspatting van energie die je hebt en benut, 10x zo hard terug krijgt in het negatieve, is mentaal gewoon echt heel, heel, heel zwaar.
Ik verachtte opgegeven moment mijn lichaam om vervolgens de pijnen te negeren onder het mom van: ik ben zelf baas over mijn lichaam en nu ben ik het zat! Nou niet dus... m'n lichaam pakte me kei hard terug en kon de dag daarna gewoon niet lopen en zitten was zelfs pijnlijk en vermoeiend.

Je vriendin zit dus gevangen in haar lichaam, kan niet meer sporten en doen wat ze wil wat mentaal gewoon heel slecht voor een mens is.
Zo machteloos als jij je voelt, voelt zij zich waarschijnlijk nog 100x harder.
Ik snap dan ook heel goed dat iemand die voorheen alles deed en kon en lol had in het leven, het leven wat ze nu heeft helemaal niet ziet zitten en liever zonder zit.

Ze kán wel dingen doen om de energie beter te behouden, maar de oude worden... dat ziet er niet meer in.

**Geplaatst**: 10-10-12 15:59

Geplaatst: 10-10-12 15:59

Ik heb cognitieve therapie gedaan bij het Radboud (Nijmegen) en ben na ik weet niet hoeveel jaar CVS in een maand of 5 volledig genezen. Had van te voren echt nóóit gedacht dat ik ooit beter zou worden.

http://www.umcn.nl/Zorg/Afdelingen/nkcv ... geren.aspx

Dat was mijn allerlaatste hoop trouwens, niets anders hielp. Voelde me onbegrepen door iedereen incl mezelf, het was echt gewoon klote. Maar nu besef ik des te meer hoe fijn het is dat ik (bijna) overal energie voor heb!

(de link is de gouden tip)

**Geplaatst**: 10-10-12 16:35

Geplaatst: 10-10-12 16:35

Sammyvriend...geweldig dat deze therapie voor jou heeft geholpen,toch moet men hier heel voorzichtig mee zijn.Het is enorm afhankelijk wat je hebt,voor mensen die echt ME hebben ( in Nederland onder de noemer ME/CVS) brengt deze therapie absoluut geen genezing.
CGT kan je in de beginfase wel helpen leren omgaan met je klachten en eventueel leren doseren van je energie en dat is het.

Vaak wordt het in combinatie gegeven met GET (Graduated Exercise Therapie) en dit laatste gedeelte is absoluut gevaarlijk voor ME-patiënten.In het ergste geval verslechterd de situatie en is in sommige gevallen onomkeerbaar,soms kan het jaren duren voordat de patiënt weer op zijn niveau zit waar hij mee begon.

Als je met deze combinatie-therapie wil beginnen is het zaak je goed in te lezen bij patiënten organisaties en niet enkel afgaan op wat de klinieken vertellen.

Maar voor alsnog Sammyfriend,super dat het bij jou heeft geholpen $*\o/*$

**Geplaatst**: 10-10-12 16:43

Re: Door CVS leven een hel geworden.

Geplaatst: 10-10-12 16:43

Daar heb je een punt, Tinky12. ME is inderdaad heel iets anders, dat weet jij beter dan ik. Goed dat je dat nog eens gezegd hebt.

Voor puur CVS (en uit de beginpost lijkt het CVS) kan deze behandeling echter écht de oplossing zijn

**Geplaatst**: 10-10-12 16:49

Geplaatst: 10-10-12 16:49

Ik heb zelf ook ME met 12 van de symptomen waaronder CVS,fibromyalgie in mn benen, PDS en reuma in mn handen en mn longen doen het maar voor 70 % (pas na 4 jaar is de diagnose gesteld) en ook redelijk van het ene op t andere moment en ik werd echt gek van mensen die me wel even zouden aanzetten tot dingen of zelfs in mn gezicht zeiden dat ik een schop onder mn kont nodig had, ik heb mn paarden niet meer, ik werk niet meer (HBO managementfunctie) en vele 'vrienden' heb ik nooit meer wat van gehoord, ik ben hier een tijd best heel down over geweest wat heel logisch is omdat men de ziekte niet aan je kan zien en daarom denkt dat het wel meevalt allemaal, als ik nl met iemand afspreek dan heb ik de dagen daarvoor niets gedaan om energie zeg maar op te doen en de 2 a 3 dagen erna heb ik dan weer nodig om te herstellen, maar zij zien alleen maar dat ik op dat moment mee was en blij was, ja logisch ik wil ook leuke dingen doen al weet ik dat je het de dagen erna kan bekopen, zelfde met een bijrijpaard, ja daar ging ik 2 a 3 keer in de week heen, maar ik rijd bijna nooit omdat ik dan teveel pijn achteraf krijg en dan denken mensen ja maar jij rijd paard, mag ik ook af en toe genieten van de paarden? Van de hele dag in je huis zitten word je gek, dus je kunt je vriendin het beste helpen door af en toe even contact op te nemen en dan eerst te vragen hoe het gaat en dan misschien iets kleins te doen, zo laat je haar merken dat ze er toe doet , want ik merk dat veel mensen je gaan ontlopen, alsof het besmettelijk is.
Ik ben overigens nu 5 maanden in behandeling bij de vermoeidsheidspolie in Lelystad, maar moet zeggen dat dat geen moer doet tot nu toe, we zijn nu aan t kijken of ik naar die dokter in Belgie kan, want al word het maar iets beter, dat is het waard.

**Geplaatst**: 10-10-12 17:03

Re: Door CVS leven een hel geworden.

Geplaatst: 10-10-12 17:03

edit: GET therapie NOOIT doen, hier word het erger van en cognitieve therapie doet op de lange termijn ook niets, het is nl NIET psychisch, in onderzoeken word gesproken over een virus dat je ooit hebt opgelopen en wat langzamerhand je immuunsysteem aanvalt met alle verschijnselen tot gevolg en dan op een bepaald punt kan je lichaam er niet meer tegen op en klap je dus ineens in.

**Geplaatst**: 10-10-12 18:42

Re: Door CVS leven een hel geworden.

Geplaatst: 10-10-12 18:42

Conclusie:
De eerste stap is sowieso om uit te zoeken of het ME of CVS is, want voor beide geldt zoals je ziet een totaal andere behandeling waarbij de verkeerde dus zelfs heel schadelijk kan zijn.

**Geplaatst**: 10-10-12 20:16

Geplaatst: 10-10-12 20:16

Het vervelende is dat het in Nederland nog steeds onder een naam zit ME/CVS daar begint al het grootste probleem.Iedereen met vermoeidheidsklachten wordt daar onder gebracht.

Dat is ook de reden van het topic wat ik gestart heb...

[MW] Aandacht voor ME,teken de petitie

De petitie is om ME als een aparte ziekte te onderscheiden en niet samen te trekken met CVS,de benamingen worden nu door elkaar gegooit en het is dus een vergaarbak.Op die manier kun je nooit een goed behandelplan opstellen.

Kort door de bocht genomen:
Iemand met een gebroken been dwing je niet om (zonder gips) te lopen,een gebroken been praat je niet heel

Helaas wordt iets dergelijks van een ME-patiënt wel verwacht.

**Geplaatst**: 11-10-12 10:50

Geplaatst: 11-10-12 10:50

Miepie77 schreef:
edit: GET therapie NOOIT doen, hier word het erger van en cognitieve therapie doet op de lange termijn ook niets, het is nl NIET psychisch, in onderzoeken word gesproken over een virus dat je ooit hebt opgelopen en wat langzamerhand je immuunsysteem aanvalt met alle verschijnselen tot gevolg en dan op een bepaald punt kan je lichaam er niet meer tegen op en klap je dus ineens in.

ME of CVS is niet psychisch maar dat is ook niet het doel van cognitieve therapie. Het leert je omgaan met een chronische ziekte.
Kijken naar wat je nog wel kunt i.p.v. naar wat je niet meer kunt, je gedachten van negatief naar positief ombuigen, grenzen leren aanvoelen en aageven, energie doseren etc.
Het is geen middel om ME of CVS te genezen, het kan je helpen om met een chronische ziekte te leren omgaan en daar de positieve dingen van te leren inzien (want die zin er).
CGT kan helpen voorkomen dat je bijvoorbeeld in een depressie raakt of opnieuw in een depressie raakt o.i.d. of alleen maar negatief bent wat ook extra energie kost.
Bij een ziekte als Me of CVS -die al erg genoeg is- kun je dat er echt niet bij hebben.
Met positieve gedachten (positieve cognities) kun je wel de kwaliteit van leven verbeteren, maar de ziekte blijft want die is zeker niet psychisch.
CGT vind ik zeker de moeite waard om te proberen in veel gevallen, maar dan wel bij een goede psych die je niet aanpraat dat het psychisch is.

GET therapie kan zowel voor ME als voor CVS patienten schadelijk zijn, niet bij iedereen heeft de ziekte een zelfde verloop.
Daar moet ook een behandeling op afgestemd worden, maatwerk dus, en dat blijkt lastig te zijn in de praktijk.

Ik ben het er mee eens dat ME en CVS apart zijn van elkaar, ondanks dat veel klachten overeen komen.
Maar de ene ziekte is niet erger dan de ander of andersom, het is uberhaubt niet leuk om 1 van deze diagnoses te hebben, welke dan ook.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-10-12 11:35

Re: Door CVS leven een hel geworden.

Geplaatst door de TopicStarter : 11-10-12 11:35

Hartstikke bedankt voor jullie reacties! Ik heb nu zelf ook meer duidelijkheid over wat het precies inhoudt. Ook bedankt voor de lieve pb's!

Ik merk nu dat ik mezelf veel te weinig verdiept heb in wat cvs nu precies inhoudt. Door jullie snap ik nu dat het meer is dan alleen "chronisch moe".

Heel erg bedankt lieve bokkers!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-10-12 11:40

Geplaatst door de TopicStarter : 11-10-12 11:40

Nog 1 vraag aan jullie

Voor de mensen die zelf CVS of ME hebben (dacht dat dit hetzelfde was?):
Mijn vriendin heeft zoals meerdere hier aangeven ook veel last van spierpijn. Maar is het bij jullie ook zo dat bij de lichtste aanraking het al te veel pijn doet? Ik merk namelijk dat als ik bijvoorbeeld een arm om haar heen wil slaan, of iets anders waarbij ik haar eigenlijk heel licht aanraak, ze al zoveel pijn daarvan heeft. Herkennen jullie dit?

**Geplaatst**: 11-10-12 12:09

Geplaatst: 11-10-12 12:09

Suikerspin...aanrakingen kunnen heel onaangenaam of zelfs pijnlijk zijn.Ik heb daar met periodes ook enorm veel last van.Soms is het zelfs zo erg dat ik zelfs lakens of kleding nauwelijks kan verdragen.
Een arm om iemand heen leggen,een zachte aanraking kan plots een heel pijnlijk draai krijgen.Ik merk bij mezelf dat hoe zachter de aanraking,hoe pijnlijker het is.

Bij mij zit het pijnlijke gevoel echt in de huidzenuwen en soms kan een aaraking op mijn arm een vervelend of pijnlijk gevoel geven in mijn been

Verklaring heb ik er nooit voor kunnen krijgen,mijn neurologe snapt er ook niets van maar is dus bekend.

Fl0wer:het gaat er ook niet om dat de ene ziekte erger is dan de andere,waar het om gaat is dat de juiste diagnose bij de juiste ziekte komt.Alleen op deze manier kun je een goed behandelplan ontwikkelen,niet als je alles op een hoop veegt.Daar komt al jaren niets fatsoenlijks uit behalve dat men nog steeds van mening is dat de CGT/GET de enige manier is om te verbeteren en/of zelfs te genezen.
Dat betekend dat men stelselmatig patiënten onder dwang deze therapie laat volgen.

Dat CGT zou kunnen werken is enkel in de beginfase,dat is ook aangetoont in wetenschappelijk onderzoek.In een later stadium heeft het eigenlijk geen nut meer omdat de patiënt inmiddels al heeft leren omgaan met alle beperkingen.

Wist je dat men in Noorwegen publiekelijk excuses heeft aangeboden aan alle ME patiënten omdat zij ook in de veronderstelling waren dat die de enige therapie was die hielp.Totdat men er per ongeluk achter kwam dat bij het toedienen van een chemokuur er ineens Patiënten echt gingen genezen.
Daar is deze therapie dan ook geschrapt voor het behandelen van ME.

**Geplaatst**: 13-10-12 17:39

Re: Door CVS leven een hel geworden.

Geplaatst: 13-10-12 17:39

Van mij nog even een late reactie

Tinky en Davinia hebben al veel uitgelegd en mijn verhaal lijkt dat erg op dus dat zal ik je besparen. Ook staat mijn mening voor CGT/GET ongeveer gelijk aan de mening van Tinky.

Aanrakingen zijn voor mij met periodes een probleem. Op dit moment zit ik al een maand ofzo in een slechtere periode en als mijn vriend maar naar mijn benen wijst doet het zo ongeveer al pijn. Een knuffel, een hand op mijn arm, even over mijn rug wrijven, dat zijn allemaal dingen waar ik dan echt niet blij van word. Sterker nog, ik kan dan al knettergek worden van het dekbed op mijn benen, of een broek aan hebben.
Het is erg moeilijk uit te leggen, maar stel dat je heel hard je scheen gestoten hebt en daar een flinke blauwe plek zit die ook zeer doet. Elke aanraking voelt in zo'n slechte periode bij mij, net alsof iemand met volle kracht op die blauwe plek duwt. Daarbij voel ik het niet alleen op het moment dat het gebeurd maar is het er een paar minuten later nog.

**Geplaatst**: 13-10-12 21:42

Re: Door CVS leven een hel geworden.

Geplaatst: 13-10-12 21:42

Ik ben ook chronisch vermoeid. Heb niet de stempel ME/CVS maar ik heb wel alle klachten die tinky12 benoemd. Heb een gluten en lactose intolerantie. Veel spierpijn en steeds zwakker wordende spieren (vooral mijn nek en schouders doen pijn). Ik kan amper traplopen. Dan verzuren mijn benen (heb ook 2 versleten knieën dus het doet ook pijn). Vreemd genoeg kan ik wel paardrijden, maar ik doe het rustig aan. Ik heb een bindweefsel aandoening die al deze klachten moet veroorzaken maar als ik weer eens bij mijn arts kom wil ik het toch wel even voorleggen. Ach ja.. het punt is dat ik weet hoe het voelt.

Maar wat de vermoeidheid betreft; ik vind het altijd het ergste wanneer anderen dingen plannen, ook al is het goed bedoeld. Ik moet op de dag zelf kijken of ik ergens toe in staat ben (kan in de ochtend totaal anders zijn als in de middag). Daarom plan ik altijd zelf en voor mezelf. Ik vermijd sociale contacten buiten school om omdat ik weet dat ik vaak te moe ben. Dan is het echt een lijdensweg. Alle klachten verergeren.

Je moet het uit haar laten komen. Ik vind het vreselijk om af te moeten zeggen. Dat vreet ook nog eens mentaal aan je omdat je anderen niet wil teleurstellen. Zorgt voor extra vermoeidheid.

Nomineer dit bericht ×