Een jaar na de beenmergtransplantatie + quotes van Steven

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
eempiej
Berichten: 3987
Geregistreerd: 16-07-05

Re: Een jaar na de beenmergtransplantatie + quotes van Steven

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 18:36

Wat een leuk topic. Fijn om te lezen hoe het nu allemaal is!
Er leuk die stukjes van zn hyves! Moest smalijk lachen om de loodgieter. Ik heb nu eindelijk het juiste woord gevonden als mensen vragen of dat niet lastig is om met infusen te werken. Ik kan nu gewoon zeggen dat ik ook loodgieter ben :D

xxnienke94

Berichten: 1463
Geregistreerd: 07-05-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 18:37

echt ik vind het super wat jij voor je broer hebt gedaan!!
ik zou dat verslag van de dag wel willen lezen!

Twaalf
Berichten: 6666
Geregistreerd: 25-11-05

Re: Een jaar na de beenmergtransplantatie + quotes van Steven

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 19:00

Jeetje een jaar geleden alweer!
Wat fijn dat het goed gaat met je broer en heel fijn dat je je broer hebt kunnen helpen op de manier :)

flyfly

Berichten: 2733
Geregistreerd: 08-12-05
Woonplaats: almelo

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 19:08

Wat moet jij een onwijs goed gevoel hierover hebben.
Dat is het allermooiste wat je kunt doen.
Ben ook goed gekeurd als beenmergdonor, nu nog wachten op een oproep.
Heb nog 10 jaar de tijd, dan is het over.

Jennasilver
Berichten: 1544
Geregistreerd: 28-05-06
Woonplaats: Aruba

Re: Een jaar na de beenmergtransplantatie + quotes van Steven

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 19:16

Ben blij om te horen dat alles eindelijk goed gaat.Je bent een super zus en mag super trots zijn op jezelf dat je je broer hebt geholpen.
Dat de aankomende jaren, die nog volgen zo gezond en positief blijven voor jullie als gezin.

Kieffer

Berichten: 5981
Geregistreerd: 26-10-04
Woonplaats: Vlaardingen

Re: Een jaar na de beenmergtransplantatie + quotes van Steven

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 19:20

Wow, wat mooi hom te horen! Ik kan me jouw topic van vorig jaar nog goed herinneren. Nogmaals; geweldig dat je je broer hebt geholpen en ik hoop dat jullie nog heel veel mooie momenten mogen meemaken met elkaar :)

annastasia

Berichten: 9281
Geregistreerd: 04-03-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 19:23

Wat gaat de tijd toch snel.
Super dat je broer z'n examens heeft gehaald en het jullie nu weer voor de wind lijkt te gaan.
Hopelijk worden de komende 4 jaar ook super en kun je dan officieel zeggen dat hij ''vrij'' is.

Polly_

Berichten: 1454
Geregistreerd: 01-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-10 19:24

Bedankt voor alle reacties! Super leuk! :D

Talisa, dat boek lijkt me erg interessant! Ik zal het eens tegen hem zeggen. :j
Ik zal zometeen even het verhaal opzoeken van hem! Ik plaats hem hier zo.

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 101747
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Achterveld

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 19:27

Die laatste foto! Wat ziet hij er goed uit!! :j
Fijn om een update te lezen en ik heb nog steeds diep respect voor wat jij toen voor je broer hebt gedaan.

En heel knap van hem om met een 7 zijn diploma op zak te hebben!
Petje af! =:)

Evaaa_

Berichten: 1388
Geregistreerd: 16-04-05
Woonplaats: Nijmegen

Re: Een jaar na de beenmergtransplantatie + quotes van Steven

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 19:47

Wat geweldig om dit topic te lezen Polly! Alweer een jaar geleden.....super dat het allemaal goed gaat nu! Ik zal blijven duimen dat het zo goed blijft :)

marleen_88

Berichten: 14051
Geregistreerd: 21-05-04
Woonplaats: Onder het kanaal.

Re: Een jaar na de beenmergtransplantatie + quotes van Steven

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 19:55

Jeetje alweer een jaar geleden, ik kan me jouw topic nog goed herinneren.

Complimenten hoe jullie je er samen doorheen hebben geslagen, hij ziet er echt super uit.
En jij als knappe stralende zus ernaast, prachtig plaatje. :)

wizewo

Berichten: 2603
Geregistreerd: 09-04-05
Woonplaats: regio Antwerpen

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 20:17

Jullie zien er beide goed uit!

Misschien vindt je broer het wel leuk om te weten, dat hij die co-schappers vast een dimentie mens aan de theoretische ziekte heeft doen koppelen. Over het algemeen iets wat je je hele carriere bijblijft...
En verder dat zo een "co-schapper" destijds omdat zijn zusje iets op een "dompaardenforum" heeft gezet, beslist heeft om bij de routine bloeddonatie te vragen om wat extra tubes af te nemen om me te laten registreren als beenmergdonor. Een mens met zijn verhaal gekoppeld aan een ziekte, beweegt een ander sneller. Als ze me voor die tijd gevraagd hadden, had ik ook wel toegstemd, maar nu sta ik reeds geregistreerd, zijn bloednames al gedaan en sta ik actief in het register.

Naomi_Star

Berichten: 964
Geregistreerd: 05-07-05
Woonplaats: Nijmegen

Re: Een jaar na de beenmergtransplantatie + quotes van Steven

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 20:22

He Polly!
Wat fijn dat het nu precies een jaar later zoveel beter met Steven gaat!! En wat een fijne foto van jullie twee in Antwerpen! Leuke stukjes tekst ook van Steven!!

Ik hoop zo voor jullie dat alles zo goed blijft gaan! Dat verdient jullie gezin wel!

NessaX

Berichten: 3080
Geregistreerd: 29-03-06
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 20:23

Leuke update om te lezen :D
Je bent zo ontzettend moedig geweest, echt knap van je.

Winged

Berichten: 33037
Geregistreerd: 28-12-05

Re: Een jaar na de beenmergtransplantatie + quotes van Steven

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 20:27

Zijn we al een jaar verder? Kan me het verhaal nog zo goed herinneren!

Super dat het zo goed gaat en ik hoop dat het de goede kant op blijft gaan :)

WiskyBokjes
Berichten: 9755
Geregistreerd: 14-03-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 21:23

Wauw Polly wat geweldig om te horen dat het zo goed gaat met Steven!
Ik had eigenlijk niet verwacht dat het al weer een jaar geleden is, tijd gaat snel!
En nog steeds vind ik het knap van je dat je je broer wilde helpen! :j

Richtje

Berichten: 13117
Geregistreerd: 29-04-02
Woonplaats: Bunschoten

Re: Een jaar na de beenmergtransplantatie + quotes van Steven

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 21:42

Wat heb ik gruwelijk veel respect voor jullie beide :j

Super wat jij voor je broer doet en gedaan hebt! En heel knap dat hij onder deze omstandigheden zo blijft vechten en ook zijn VWO haalt en aan een studie begint +:)+
Top!

Oonax
Berichten: 1597
Geregistreerd: 21-01-06

Re: Een jaar na de beenmergtransplantatie + quotes van Steven

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 21:55

Een jaar al, herinner je verhaal nog zo goed..

Super dat het de goeie kant uitgaat! Ik duim dat het zo blijft :)

Wietsje92

Berichten: 3672
Geregistreerd: 25-10-08

Re: Een jaar na de beenmergtransplantatie + quotes van Steven

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-10 23:20

Echt super wat jij voor je broer hebt gedaan! Gelukkig dat het de goeie kant uit gaat. Ik hoop voor je broer (en jullie zijn familie) natuurlijk dat het alleen maar beter blijft gaan!

Polly_

Berichten: 1454
Geregistreerd: 01-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-10 08:29

Hier het verhaal van steven, het is erg lang haha..

Citaat:
Er was eens een jongen met keelpijn. Met de aankomende vakantie in zicht is het natuurlijk verleidelijk om de vrijdag even mee te pakken...

Nee even serieus, het is allemaal donderdag avond (24 april) al begonnen met keelpijn. Toen voelde ik me al niet zo heel erg lekker en daarom bleef ik ook thuis op vrijdag -ik was echt ziek, niet dat ik extra vakantie wilde .
Vrijdag een beetje lopen aankakken op de bank, verder niet zo heel veel speciaals. Maar vrijdag avond begon ik al wel te merken dat ik flinke koorts had; 3 trainingsbroeken 3 truien onder 2 dekens en ik lag nog te rillen van de kou...
De koorts werd er allemaal niet minder op toen ik de volgende dag wakker werd.
39,6 stond er zaterdagochtend op de teller, maarja tennis gaat ook door en we moesten alle punten pakken ivm het kampioenschap. Dus ik was net als de rest gewoon aanwezig, kwart over 8 op de club.
Ik voelde me al poedersuiker die ochtend, maar het kon nog erger. Ze wilden beginnen met de dubbels - dat is 2 tegen 2, voor de tennisleken - en dat was wel prima, hoefde ik minder te lopen. Lopen deed ik trouwens sowieso niet, ik kon het niet, want ik mocht sowieso niet gaan zweten; dan zou ik veel te hard afkoelen. En ik had gewoon 0 energie. Dat is te wijten (of weiten?!) aan mijn bloedarmoede, komen we later wel op terug...
Terug naar de tenniswedstrijd; we hadden de eerste set verloren en we waren begonnen aan de 2e en toen zei papa dat ik maar beter op kon geven. Winnen zat er toch niet in dus ik kon alleen maar verliezen.
Beide partijen dus op moeten geven, ging me niet van harte trouwens. Ik moest moeite doen niet te huilen. Verliezen; oke, jammer, maar op zo'n manier is echt niet leuk.
Nog even in de kantine gezeten daar, een paar paracetemol naar binnen gewerkt en toen heeft papa me naar huis gebracht zodat ik weer in bed kon kruipen.
De keelpijn werd er trouwens ook niet minder op, slikken en zelfs praten begon al best pijn te doen.
Eenmaal thuis aangekomen ben ik in bed gaan liggen en heb ik van 11 tot 5 ofzo geslapen, dat had ik echt nodig want toen ik van de tennisbaan af liep voelde het alsof ik ieder moment flauw kon vallen, is gelukkig niet gebeurd.
Zondag -hah, beste dag van de vakantie- de koorts was nog meer gestegen, naar 40+ zelfs. Ik kon helemaal niks; zelfs op de bank liggen en tv kijken was me al teveel. Maandag voelde ik me al iets beter, de koorts leek te gaan zakken. Ik had zelfs nog even in de 38-graden regio gezeten. Scheve zin, maar de boodschap komt wel over.... In ieder geval, het begon er op te lijken dat ik met een beetje mazzel donderdag of vrijdag beter zou kunnen zijn.
Niets was minder waar. -echt zon peter R de vries zinnetje -
Dinsdag zijn we nog even naar de huisarts gegaan omdat ik rare roze vlekjes begon te krijgen op mijn voeten en omdat mn vader bang was dat ik misschien hersenvliesontsteking zou kunnen hebben
(dat was het gelukkig (??) niet.
Bij de huisarts aangekomen hadden we wat bloed laten prikken om het te laten testen op pfeiffer. Gelukkig hadden ze niks te doen in dat onderzoeksgebeuren want normaal moet je lang wachten op die uitslag, zeker omdat het net samen viel met koninginnedag enzo.
Woensdag 30 mei, de dag dat de pret pas echt begon.
De huisarts belde, uitslag van het bloedonderzoek was binnengekomen en daarover wilde hij ons toch wel spreken; liefst niet over de telefoon.
Het gekke was dat ik wakker werd met een bloedneus, en niet zomaar een bloedneus. Mijn neus heeft van ongeveer half 9 tot zeker 11 uur gebloed. Het vervelende was nog dat samen met veel bloed, er enorm veel slijm vrijkwam. Dat was dus ongeveer 2,5u proberen niet te stikken in mn eigen bloed/snot. Wat ook fijn is, bloed samen met snot is niet bepaald lekker. En omdat je niet elke 2 seconden bloed wilt uitspugen, slik je toch een groot deel in. En daar word je misselijk van, geloof mij maar.
In ieder geval, wij in de auto gestapt. Papa achter het stuur, ik met een zak tissue's op schoot en mama als mental coach. Ik had trouwens maar een bekertje mee genomen om dat bloed in te spugen want ik begon toch aardig misselijk te worden, het bekertje was nog best aardig gevuld. Ik heb denk ik toch wel 2 vingers in de hoogte vol kunnen krijgen, maargoed, dat terzijde.
In de wachtkamer hoefden we niet zo heel erg lang te wachten, gelukkig maar, want ik werd onderhand echt para van mijn neus.
Toen kwam de huisarts met het verlossende nieuws; het was geen pfeiffer. Maar tijdens zo'n bloedonderzoek maken ze ook een algemeen bloedbeeld (ofzo), standaard procecure. Daarin kijken ze naar de hoeveelheid rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes.
Wat bleek is dat de rode bloedcellen en de bloedplaatjes aan de lage kant waren, en de witte juist een stuk hoger. Toen heeft de huisarts ons maar gelijk doorverwezen naar het Radboud ziekenhuis.

(Ja jongens, ik schrijf alles op wat me te binnnen schiet, simpelweg omdat ik hier niets beters te doen heb...)

Eenmaal bij de eerste hulp aangekomen kwam er gelijk een arts naar me toe; ik had niet eens de tijd om normaal te gaan zitten in dat wacht-halletje, en die nam mij mee naar een of ander kamertje. -in films gebeuren nu vaak enge dingen, nu niet -
Ik moest alleen even mijn neus snuiten in zon bakje, dan zou het bloeden wel stoppen... Wat kwam daar een hoop bloed uit zeg, jezus christus, je zou bijna zeggen dat ik ongesteld was.
En jawel, het bloeden stopte. Toch zeker 5 seconden, toen begon de pret weer. Dit had ook die arts niet verwacht en met een peinzend hoofd liep hij maar weer weg; ik heb die kerel verder ook nooit meer gezien. Toen kwam er een andere arts binnen en op mijn ongesteldheid wist hij wel iets: we jassen er gewoon een gigantische tampon in en die spuiten we lekker vol met water zodat ie flink uitzet en met een beetje mazzel alle bloedvaten in mijn neus afknelt waardoor het bloeden zou (moeten) stoppen.

Dames, even een respect uiting voor dat maandelijkse pretje, zon tampon in je is niet niks, zeker niet in je neus.

Het bloeden ging nog een beetje door, ik weet ook niet van ophouden, maar daar wist de beste man wel iets op: (je raadt het al)nog meer water erin spuiten.
Hè hè, dat was voorbij. Maar omdat ik met die bloedneus en die tampon in mijn neus toch wel behoorlijk de aandacht had getrokken, wilden ze wat bloed afnemen. Omdat ze de dag ervoor al een slagader hadden gebruikt, moesten ze nu een andere gebruiken. (voegt verder niks toe, maar ik dacht, is misschien leuke informatie. anders jammer dan is het alleen verspilde moeite ).
Bla bla bla, iedereen doet zijn ding en even later kwam die zuster weer binnen met wat verheldering.
Weinig bloedplaatjes; daarom stolde mijn bloedneus niet. Lage HB (die rode bloedcellen); dat verklaart mijn vermoeidheid en mogelijkheid tot het slapen van 16u per dag. Over de witte bloedcellen wist ze nog niet zo heel veel, maar ze kwam ook voor nog meer bloed. Ze hadden in het totaal al 6 flesjes afgetapt en ze wilde er nu nog 6 -vraag me toch af wat ze daar allemaal mee uitspoken-. Ze stelde voor om maar gelijk een infuus aan te leggen, voor het geval dat ze nog meer bloed wilden. Ja prima dacht ik, maar het was toch wel even schrikken toen ze met die infuusnaald binnen kwam. Wat ze namelijk doen is; ze pakken een lange (2-3 cm schat ik) holle naald met een kraantje erop, die stoppen ze dan in je polsslagader, et voilá; blood-on-demand.
Nou fijn, dat ook weer achter de rug. Toen wilden ze een röntgenfoto van mijn longen, joost mag weten waarom. Het was maar een klein stukje lopen, maar dat stukje lopen was toch hartstikke vermoeiend. Gelukkig hoefde ik niet te wachten want anders was ik serieus daar flauw gevallen. Dat gebeurde trouwens ook al bijna tijdens het maken van die foto's...
Weer aangekomen in het thuishonk -ik was er nog geen kwartier en ik had al mijn eigen bed- waar mijn ouders aandachtig zaten te luisteren naar wat de zuster nu weer te melden had. (is geen zin, weet ik, jammer dan).
Die zei namelijk dat het bloedonderzoek niet zo heel fijn was uitgevallen en dat er daarover ook een internist zou komen, om het een en al uit te leggen etc.. Papa en mama begonnnen op dit moment toch wel ongerust te worden. Iets later kwam die internist naar binnen en vertelde dat het of leukemie was, of een virusinfectie was (sommige geven dezelfde symptomen).
Even slikken dus...
Toen moest ik kiezen waar ik wilde komen te liggen; op de volwassenen afdeling tussen allemaal ouderen met COPD, of op de kinderafdeling tussen de poepluiers. Ik koos maar voor de kinderafdeling; later bleek dit een zeer goede keus te zijn.
Wat heel misschien ook wel een beetje interressant is, is dat de vader van pieter hoogerbrugge, de eindverantwoordelijke is van de kinderafdeling; geeft toch wel een vertrouwd gevoel dat de vader van je basisschool vriend zn best doet om je weer te genezen.
Maargoed we liepen al meteen tegen de lamp. Het bed. Ik moest me namelijk laten meten; 1,90m alweer, en wegen. Dat was trouwens ook zo iets wat ik me niet voor mogelijk kon houden; ik ben afgevallen, en flink ook. En ik woog al niets, 72 kg voor 1,90m is al weinig, maar daar bleek dat ik tot de 66kg was gezakt...
Verder met het bed.
Het bed was te klein. Veel. Te. Klein. Ik weet nu hoe die sardientjes in blik zich voelen. Ik moest die 1,90m namelijk verdelen over 1,80m bed, niet echt heel fijn dus. Gelukkig bleek later wel dat je het bed iets uit kon schuiven. Het was ook wel goed te zien dat dat niet vaak gebeurde, van de 5 mensen die er aan hebben staan trekken wist niemand waar die ene hendel zat.
Weer een probleem. De matras was nu tekort. Er zouden wel verlengstukken aanwezig moeten zijn, alleen niemand verwacht dat die dingen nodig zullen zijn op de kinderafdeling. Dus er was er op het moment geen... Dan maar even met mijn voeten in de frisse buitenlucht.

Dat was het wel zo'n beetje geloof ik, voor woensdag dan. Vincent en stephan waren nog even langs gekomen, omdat het voor hun natuurlijk ook flink schrikken was. Beetje mee geouwehoerd en toen besloot ik maar om te gaan slapen. Mama stelde nog voor om te blijven slapen, maar dat vond ik iets te veel van het goede .

Eindelijk even rust, slapen...

Cassagrande

Berichten: 1055
Geregistreerd: 10-09-08
Woonplaats: Kessenich

Re: Een jaar na de beenmergtransplantatie + quotes van Steven

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-10 09:08

Alweer een jaar geleden. Wat gaat de tijd toch snel. Je hebt een mooie update voor ons gemaakt Polly. Vind het fijn te lezen hoe Steven erop reageerde. Voor jou was het al moeilijk maar voor hem nog meer. Vind t knap van hem dat hij alles heeft bijgehouden. Was en ben zeer benieuwd naar zijn verhaal.

intral
Berichten: 2597
Geregistreerd: 06-05-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-10 10:35

Echt super voor jullie dat het zo goed gaat +:)+

( Je broer heeft trouwens wel gevoel voor humor, als ik zo die quotes lees haha :o )

_Nancy

Berichten: 14095
Geregistreerd: 07-09-06
Woonplaats: Heesch

Re: Een jaar na de beenmergtransplantatie + quotes van Steven

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-10 10:44

Wat een geweldig verhaal!! :j
Helemaal top dat jij hem hebt mogen helpen en hij nu weer helemaal gezond is.

Je broer reageerde heel erg sterk, respect voor hem!

merel90

Berichten: 1732
Geregistreerd: 07-03-05
Woonplaats: rosmalen

Re: Een jaar na de beenmergtransplantatie + quotes van Steven

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-10 11:19

Wat een ontzettend fijne update! Ik heb groot respect voor jullie beiden, en ben heel blij te lezen dat het nu zo goed gaat. Dankzij jouw hulp!

enjoy86
Berichten: 839
Geregistreerd: 04-04-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-10 12:03

Heb jouw topic van begin af aan gevolgd (stil)
Heb ontzettend veel respect voor jou, je broer en je ouders!
Ben stiekem wel benieuwd van de rest van het verslag van je broer.
Hoe gaat het trouwens met je vader nu?
Heel veel sterkte en hopelijk blijft het met je broer goed gaan!