Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-07-09 18:16

Toch even mn verhaaltje kwijt.

Geplaatst door de TopicStarter : 13-07-09 18:16

Hallo,

Ik moet het toch allemaal even kwijt...

Ong 6 jaar geleden begon voor mij alle tegenslagen. Ik werd ziek, ik kon mn spieren niet meer gebruiken en niet goed meer praten. Alle spieren, voornamelijk rechts, gingen hun eigen leventje leiden en ik sprak vaak alsof ik een dikke tong had. Steeds vaker leek t alsof ik helemaal "stoned" was. Ik was 11, werd bijna 12, en moest steeds alles neerleggen waar ik mee bezig was.

Op school begonnen ze het ook te merken, ik kon niet meer schrijven. T was hopeloos! Ik raakte er helemaal gefrustreed van en gaf steeds vaker de moed op. Thuis vloog het bestek door de kamer, omdat mn arm gewoon alle kanten opging. Mensen begonnen mij steeds slechter te verstaan en ik wilde bijna niet meer praten.

Toen werd t me teveel op school en heeft de leraar van groep 8 naar huis gebeld. "Rachel kan niet meer, jullie moeten iets doen" heeft hij tegen mn ouders gezegd. Mijn ouders waren al een tijdje heel erg bezorgd en zijn dus ook meteen met mij naar de huisarts gegaan. Daar werd ik door verwezen naar de neuroloog.
Bij de neuroloog moest ik dezelfde week nog een MRI-scan. Die werd op een vrijdag gemaakt. In de scan kon ik niet stil blijven liggen. Daarna zei de dokter dat als ik in het weekend erg ziek zou worden, moest ik meteen naar het ziekenhuis komen.
En jawel hoor, zaterdag zag ik vlekken voor mn ogen en had ik koorts. Met spoed naar het ziekenhuis en daar werd vastgesteld dat ik chorea van Sydenham had. Maar met zekerheid konden ze dat niet zeggen. Zoveel onderzoeken, bijeenkomsten van artsen en weet ik veel niet allemaal, heb ik gehad in die kleine week dat ik daar lag. Ze hebben me zelfs gefilmd!

Toch kreeg ik, toen ik naar huis mocht, een anti-biotica en een medicatie om mn "dansende beweging" onder controle te houden. Van die medicatie werd ik heel depri van en sloot me steeds vaker op. Toen kwam er een ander medicijn; risperdal. Dit was nog erger, en ik had gewoon geen zin meer in t leven.

In t jaar 2003 werd ik voor 6 weken in het ziekenhuis in maastricht opgenomen en werd in een artsen-groep besproken en onderzocht. Uiteindelijk werd er dus definitief vastgesteld dat ik chorea van Sydenham had en dat ik er ook nooit meer vanaf zou komen.

Chorea van Sydenham is een ziekte waarbij je anti-lichamen en je kleine hersenen zijn aangetast. De co-ordinatie van mn spieren is dus niet correct meer. T lijkt er vaak alsof ik onder de drugs zeg maar.
Mn anti-lichamen zijn aangetast door een bacterie via een keelontsteking. En de anti-lichamen hebben dus mn kleine hersenen aangetast.

Ik ben nu alweer 6 jaar verder. Doordat ik vanaf mn 12de al anti-biotica slik, heb ik een heel zwak lichaam gekregen. Ik mag verder ook niet sporten, behalve paardrijden, want mn paard dutch is speciaal ingereden. Hij stopt wanneer hij voelt dat ik niet lekker ben. Of het nu stap, draf, galop is, hij stopt wanneer hij merkt dat t niet goed is.
Welles waar is het een "rotzak" onder het zadel maar hij weet wanneer hij moet stoppen omdat ik niet meer kan.
Dutch is een geweldig dier, en zonder hem had ik het denk ook niet gered. Hij heeft me door de zware tijden heen geholpen.

Ik wilde even mn verhaal kwijt, omdat ik er nog steeds veel moeite mee heb, ondanks dat er veel mensen zijn die er voor me klaarstaan. Door de jaren heen, ben ik veel vriendinnen verloren omdat niet wisten hoe ze ermee om moesten gaan. Veel vonden dat ik me maar wat aanstelde omdat ze van buiten niks zagen, maar van binnen ging ik kapot.
T heeft mn leven totaal veranderd.

Ik ben iedereen dankbaar die er voor me zijn en zijn geweest. Vooral heel speciaal voor me is mn gekke paardje Dutch en mn vriendje Rick. Hun hebben mij het meest gesteund.
Sorry voor het lange verhaal maar ik moest t even kwijt.

**Geplaatst**: 13-07-09 18:22

Geplaatst: 13-07-09 18:22

he meis een dikke knuffel van deze kant
en lekker is het even om van je af te schrijven he

Ik heb een vriendin met MS welke je in het begin ook niet goed kon zien omdat ze de ene dag wel oke was en de ander wat minder
Ook ik vond het moeilijk om daarmee om te gaan maar het was geen reden om iemand te laten vallen
Het is juist een reden om iemand ernaar te vragen wat je ziekte precies is en daar samen uit te komen en de ander het uit te laten leggen

volgens mij heb je heel veel mazzel met je paardje geniet er maar lekker van

wat is je prognose verder als ik vragen mag
zul je meer ''verschijnselen'' hebben of is het nu stabiel

Wel wil ik je meegeven om te blijven communiceren
Loop je tegen onbegrip aan maak dan voor jezelf uit of het belangrijk is
Is het belangrijk ga dan het gesprek aan en probeer het uit te leggen want voor buitenstaanders is het ook vaak moeilijk
Is het niet belangrijk dan gewoon lekker je schouders ophalen en verder met je leven
Hoe moeilijk het ook is de mensen die je bent kwijtgeraakt waren niet bestemd om je vriend te zijn
En de mensen die je nog wel hebt zijn daar wel bestemd voor
Stop daar je moeite in blijf met hun praten

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-07-09 18:25

Re: Toch even mn verhaaltje kwijt.

Geplaatst door de TopicStarter : 13-07-09 18:25

Heel erg bedankt!

Het gaat op en af, zal mn hele leven er last van blijven houden vooral met stress. Maar op dit moment gaat het redelijk goed, ben alleen veel moe.

**Geplaatst**: 13-07-09 18:27

Geplaatst: 13-07-09 18:27

Je hoeft je niet te verontschuldigen voor je lange verhaal.

Meid wat heb jij al veel meegemaakt. En die vriendinnen die er niet mee om wisten te gaan, dat zijn geen echte vriendinnen.
Mooi dat je nog wel mag en kunt gaan paardrijden. Zo zie maar weer wat voor speciale dieren het zijn. Soms denk je dat het 'rotbeesten' zijn. Maar als het moet dan zijn ze er voor je.

**Geplaatst**: 13-07-09 18:30

Geplaatst: 13-07-09 18:30

Jeetje, wat een heftig verhaal zeg..
Ik ben blij voor je dat je nog wel mag paardrijden en dat je een paard hebt wat je 100% kan vertrouwen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-07-09 18:36

Geplaatst door de TopicStarter : 13-07-09 18:36

Dutch is een paard met karakter, en hij kan héél vervelend zijn (en dan bedoel ik ook echt héél vervelend :Y)

) Maar hij is ook zo onbeschrijfelijk.
Als ik flauwval, blijft hij bij me staan. Dan is-ie niet meer weg te krijgen en hij wordt ook helemaal gek als ze hem dan bij me weghalen.

Heel erg bedankt voor jullie reacties!