palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Hannanas
Berichten: 14405
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-19 10:31

Fijn dat je naar een revalidatie gaat! Ik hoop dat je het daar naar je zin gaat krijgen, leuke mensen ontmoet en jezelf kunt gaan ontplooien! Dat gún ik je zo ontzettend. Dat je zo groot groeid dat teruggaan niet eens meer een optie gaat zijn.

Wel is “uit huis” nooit volledig positief, hoe zit het met je huisdieren? En kun je makkelijk aarden buiten thuis? Hoe gaan je weekenden eruit zien als er geen therapie is en je leuke dingen kunt gaan doen als iemand je meeneemt?

senna21

Berichten: 13292
Geregistreerd: 17-03-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-19 11:30

TS is gekluisterd aan het bed en serieus ziek. Hoe denken jullie dat ze al jullie goed bedoelde, maar af en toe flink de plank mis slaande adviezen zou kunnen uitvoeren? Uitgaande dat jullie advies het beste voor TS zou zijn.
Ze heeft vooral support nodig, en zeker ook wat medeleven.
TS hopelijk heb je goede hulp. Veel sterkte! :(:)

LindyH

Berichten: 11259
Geregistreerd: 02-07-05
Woonplaats: The Buckle of the Bible Belt

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-19 11:40

Via internet kun je veel regelen. En als het nu niet kan, dan an het misschien straks in het revalidatiecentrum. Daar zijn wellicht zelfs mensen die daarbij kunnen helpen, zoals een maatschappelijk werker.

Natuurlijk moet TS niks, maar ik zou het zo jammer vinden als ze deze mogelijkheid voorbij laat gaan, en dan straks denkt: Had ik maar... Als ze nu niks kan of wil doen dan is dat zo, maar dan is de gelegenheid tenminste niet ongemerkt voorbij gegleden.

Anoniem

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-19 12:09

Ik vind het oprecht spijtig dat Ts haar laatste goede jaren heeft gegeven aan iemand die het niet verdiend en ook niet dankbaar voor is.

Ts: Zelfs als je naar huis gaat, gaat hij niet inzien hoe schrijnend de situatie is. Jij cijfert jou al jaren weg voor deze man en hij gaat dit gewoon blijven verwachten. Ik snap dat iets anders vinden nu niet te regelen valt. Buiten de fysieke impact brengt dit mentaal ook veel te weeg. Bereid jou alvast voor op een hoop ondankbaarheid en ruzie eenmaal je terug thuis bent. Bekijk nu al de mogelijkheden voor een traplift. Is het huis gunstig genoeg ingedeeld om echt een aparte ruimte voor jou en hem te maken, zodat jij jou broodnodige rust kunt nemen? Zijn de mensen die hem nu begeleiden in staat om uit te leggen wat de situatie concreet is en hij nooit meer op jou kan rekenen. Ookal kom je thuis, dat hij geen enkele aanspraak meer op jou kan doen?

Annick75

Berichten: 1863
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-19 12:17

TS, wat een roller coaster en nog een hoop onduidelijkheid qua diagnose. Ik snap wel dat je je voorlopig even richt op vanuit de revalidatie weer naar huis kunnen met hulp en hulpmiddelen. Laat je bij het revalidatiecentrum ook goed adviseren mbt rollator en rolstoel. Laat je niet in de eerste de beste rolstoel stoppen door de gemeente.

Vaak heeft een revalidatiecentrum wel verschillende modellen staan die je kunt proberen. Bedenk of je een vouwframe of vastframe wilt. Wat zijn van elk de voor- en nadelen. In dit oude topic staan wat tips en trics waar je wat aan kan hebben: Welke rolstoel raad jij aan?. Overleg ook met de ergotherapeut die je ongetwijfeld gaat krijgen of iets van rolondersteuning verstandig is. Die komt in soorten en maten, e-motion wielen, smartdrive en nog wel meer. Wat het ook wordt, let erop dat de rolstoel iso-gecertificeerd (en dan met name de ogen waarmee deze in de taxi wordt vast gezet) is en een crashtest ondergaan heeft, zodat je er ook mee in de taxi vervoerd mag worden. Die regels zijn veranderd/aangescherpt en je mag alleen zitten in de rolstoel met de taxi vervoerd worden, als die certificering en crashtest in orde is. Mijn inmiddels 8 jaar oude, heerlijke stoel voldoet niet, dus ik zal op termijn toch een andere stoel moeten aanvragen -O- .

Vraag je ook af of een scootmobiel wel echt handig is voor je, want je kunt er veel winkels niet mee in en je kunt je rolstoel ook niet meenemen. Het alternatief is een volledig elektrisch aangedreven handbike die je aan je (vastframe is dan wel fijner) rolstoel kunt koppelen. Speedy (e-light of electra), Freewheeler ion, myskate, firefly. Diverse opties mogelijk. Je maakt dan van je rolstoel als het ware een scootmobiel en bij de winkel koppel je de bike af en kun je rollend met de rolstoel verder.

Ga je wel voor een scootmobiel, vraag dan ook een rollatorrekje aan op de achterkant, zodat je eventueel met de rollator de winkel in kunt. Qua rollators, je zult 'm helaas zelf moeten betalen, is er heel veel keus, lichter, zwaarder, modellen waar je echt achter loopt en modellen waar je juist meer tussen de handgrepen loopt. Ook daar met de ergotherapeut eens kijken wat voor jou het verstandigs is, als het zover is.

Misschien is een hulphond wel handig voor je.

Het is wel verstandig je af te vragen of je huidige woning, nog los van je partner en zijn sorres, op de langere termijn nog geschikt voor je is. Ik gok op basis van je verhaal dat je qua inkomen in de sociale huur sector zit, maar daar kan ik naast zitten. Het kan ik elk geval nooit kwaad om je alvast hier en daar in te schrijven. Verhuizen en revalideren gaan niet echt samen, maar het is wel een onderwerp dat je bij de revalidatie kunt bespreken en eventueel als je thuis bent en blijkt dat het niet gaat, in gang gezet kan worden. Een andere, geschikte woning is niet zomaar gevonden en het verschilt nogal per gemeente of je wel of niet urgentie kunt krijgen.

Hoe dan ook, heel veel sterkte met alles wat er nog op je pad komt! Hou je taai, maar niet altijd ;). Huilen, brullen, boos en gefrustreerd zijn, mag allemaal, dus laat ook die gevoelens gewoon toe hoor! Het is niet niks als je lijf je ineens in de steek laat en je niet weet wat de oorzaak is en wat dat voor de toekomst betekent/kan betekenen.

@LindyH, ik snap wat je schrijft, maar mijn ervaring is dat een andere woning regelen, aanpassingen aanvragen, krijgen en geplaatst krijgen, de woning stofferen, verhuizen en inrichten, terwijl je in een revalidatiecentrum zit en nog helemaal niet weet wat daar je eindpunt wordt fysiek, heel veel energie kost en wrs ook niet eens tijdens de revalidatieperiode geregeld kan worden. Energie die TS nu beter in het revalideren zelf kan stoppen. Natuurlijk kan ze met maatschappelijk werk vast dingen bespreken, maar ik gok zomaar dat zelfs als TS besluit een woning voor zichzelf te zoeken, ze ter overbrugging eerst naar huis zal moeten naar de revalidatie. Ik bedoel, voor een simpele rolstoelaanvraag heeft de gemeente al een beslistermijn van 6 weken, dan moet er nog een passing gedaan worden en moet de rolstoel besteld worden. Levertijd reken maar op 6-8 weken en dan soms toch even duimen dat het ook in een keer goed gaat.

Zo gaat dat vaak ook met woningaanpassingen, vooral als dat wat uitgebreider is. Ik denk dat TS toch een onderrijdbare keuken nodig gaat hebben met wellicht een trippelstoel (zorgverzekering), aangepaste badkamer, drempels uit de woning weg een plek om scootmobiel of elektrische handbike te stallen en opladen. Dus zelfs als ze besluit wel te verhuizen, dan is er nog geen instapklare woning waar ze zo in kan. Er is een schrijnend tekort aan MIVA-woningen en het is vaak ook nog goed zoeken naar gelijkvloerse woningen die goed aan te passen zijn.

Waar TS wel rekening mee moet houden, is dat als in de huidige woning er voor háár veel aanpassingen worden gedaan, ze ook niet meer zomaar toestemming krijgt van de gemeente om te verhuizen, want de gemeente zal die investering niet zomaar 2 keer kort na elkaar willen doen.

LindyH

Berichten: 11259
Geregistreerd: 02-07-05
Woonplaats: The Buckle of the Bible Belt

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-19 12:47

Ik begrijp jou ook, maar het zou ook jammer zijn als er nu allerlei dingen worden geregeld en wellicht aangepast voor de huidige woning, en dat TS daar straks niet meer weg kan omdat al die aanpassingen net zijn gedaan. De gemeente gaat niet eerst een traplift financieren in dit huis en dan weer in een eventueel volgend huis.

Dus met alle dingen die er nu geregeld moeten worden zou ik er dus in ieder geval rekening mee houden dat TS niet nog 10 jaar in dat huis gaat wonen. En dat is iets dat ze nu moet beslissen, voordat ze straks nog meer gevangen zit in dat huis en de situatie.

EDIT: Oh, dat zeg jij dus ook in de laatst alinea. :D

Hutcherson

Berichten: 8962
Geregistreerd: 21-07-13
Woonplaats: --

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-19 13:06

Annick75 schreef:
TS, wat een roller coaster en nog een hoop onduidelijkheid qua diagnose. Ik snap wel dat je je voorlopig even richt op vanuit de revalidatie weer naar huis kunnen met hulp en hulpmiddelen. Laat je bij het revalidatiecentrum ook goed adviseren mbt rollator en rolstoel. Laat je niet in de eerste de beste rolstoel stoppen door de gemeente.

Vaak heeft een revalidatiecentrum wel verschillende modellen staan die je kunt proberen. Bedenk of je een vouwframe of vastframe wilt. Wat zijn van elk de voor- en nadelen. In dit oude topic staan wat tips en trics waar je wat aan kan hebben: Welke rolstoel raad jij aan?. Overleg ook met de ergotherapeut die je ongetwijfeld gaat krijgen of iets van rolondersteuning verstandig is. Die komt in soorten en maten, e-motion wielen, smartdrive en nog wel meer. Wat het ook wordt, let erop dat de rolstoel iso-gecertificeerd (en dan met name de ogen waarmee deze in de taxi wordt vast gezet) is en een crashtest ondergaan heeft, zodat je er ook mee in de taxi vervoerd mag worden. Die regels zijn veranderd/aangescherpt en je mag alleen zitten in de rolstoel met de taxi vervoerd worden, als die certificering en crashtest in orde is. Mijn inmiddels 8 jaar oude, heerlijke stoel voldoet niet, dus ik zal op termijn toch een andere stoel moeten aanvragen -O- .

Vraag je ook af of een scootmobiel wel echt handig is voor je, want je kunt er veel winkels niet mee in en je kunt je rolstoel ook niet meenemen. Het alternatief is een volledig elektrisch aangedreven handbike die je aan je (vastframe is dan wel fijner) rolstoel kunt koppelen. Speedy (e-light of electra), Freewheeler ion, myskate, firefly. Diverse opties mogelijk. Je maakt dan van je rolstoel als het ware een scootmobiel en bij de winkel koppel je de bike af en kun je rollend met de rolstoel verder.

Ga je wel voor een scootmobiel, vraag dan ook een rollatorrekje aan op de achterkant, zodat je eventueel met de rollator de winkel in kunt. Qua rollators, je zult 'm helaas zelf moeten betalen, is er heel veel keus, lichter, zwaarder, modellen waar je echt achter loopt en modellen waar je juist meer tussen de handgrepen loopt. Ook daar met de ergotherapeut eens kijken wat voor jou het verstandigs is, als het zover is.

Misschien is een hulphond wel handig voor je.

Het is wel verstandig je af te vragen of je huidige woning, nog los van je partner en zijn sorres, op de langere termijn nog geschikt voor je is. Ik gok op basis van je verhaal dat je qua inkomen in de sociale huur sector zit, maar daar kan ik naast zitten. Het kan ik elk geval nooit kwaad om je alvast hier en daar in te schrijven. Verhuizen en revalideren gaan niet echt samen, maar het is wel een onderwerp dat je bij de revalidatie kunt bespreken en eventueel als je thuis bent en blijkt dat het niet gaat, in gang gezet kan worden. Een andere, geschikte woning is niet zomaar gevonden en het verschilt nogal per gemeente of je wel of niet urgentie kunt krijgen.

Hoe dan ook, heel veel sterkte met alles wat er nog op je pad komt! Hou je taai, maar niet altijd ;). Huilen, brullen, boos en gefrustreerd zijn, mag allemaal, dus laat ook die gevoelens gewoon toe hoor! Het is niet niks als je lijf je ineens in de steek laat en je niet weet wat de oorzaak is en wat dat voor de toekomst betekent/kan betekenen.

@LindyH, ik snap wat je schrijft, maar mijn ervaring is dat een andere woning regelen, aanpassingen aanvragen, krijgen en geplaatst krijgen, de woning stofferen, verhuizen en inrichten, terwijl je in een revalidatiecentrum zit en nog helemaal niet weet wat daar je eindpunt wordt fysiek, heel veel energie kost en wrs ook niet eens tijdens de revalidatieperiode geregeld kan worden. Energie die TS nu beter in het revalideren zelf kan stoppen. Natuurlijk kan ze met maatschappelijk werk vast dingen bespreken, maar ik gok zomaar dat zelfs als TS besluit een woning voor zichzelf te zoeken, ze ter overbrugging eerst naar huis zal moeten naar de revalidatie. Ik bedoel, voor een simpele rolstoelaanvraag heeft de gemeente al een beslistermijn van 6 weken, dan moet er nog een passing gedaan worden en moet de rolstoel besteld worden. Levertijd reken maar op 6-8 weken en dan soms toch even duimen dat het ook in een keer goed gaat.

Zo gaat dat vaak ook met woningaanpassingen, vooral als dat wat uitgebreider is. Ik denk dat TS toch een onderrijdbare keuken nodig gaat hebben met wellicht een trippelstoel (zorgverzekering), aangepaste badkamer, drempels uit de woning weg een plek om scootmobiel of elektrische handbike te stallen en opladen. Dus zelfs als ze besluit wel te verhuizen, dan is er nog geen instapklare woning waar ze zo in kan. Er is een schrijnend tekort aan MIVA-woningen en het is vaak ook nog goed zoeken naar gelijkvloerse woningen die goed aan te passen zijn.

Waar TS wel rekening mee moet houden, is dat als in de huidige woning er voor háár veel aanpassingen worden gedaan, ze ook niet meer zomaar toestemming krijgt van de gemeente om te verhuizen, want de gemeente zal die investering niet zomaar 2 keer kort na elkaar willen doen.


Je weet veel van aanpassingen en voorzieningen. Super. Alleen je vergeet even dat de WMO echt geen woningaanpassingen gaat doen als TS zomaar een woning neemt terwijl ze weet dat ze aanpassingen nodig heeft. De WMO zegt 'dit wist je voordat je tekende voor de woning, dan had je maar een rolstoeltoegankelijke woning moeten kiezen'. Dus op hun hulp hoef je dan niet te rekenen.

Ts lees dit goed: de gemeente gaat geen aanpassingen doen als jij zelf ergens een 'gewoon' huis kunt krijgen. Je moet dan rekening houden met je beperkingen en een rolstoeltoegankelijke woning kiezen.

milatje
Berichten: 3492
Geregistreerd: 07-11-08
Woonplaats: In het Brabantse land

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-19 13:46

Het is sowieso goed om het gesprek met de gemeente aan te gaan. Want ook als je besluit te gaan verhuizen, kan het zijn dat er in een andere woning aanpassingen nodig zijn. De wmo moet dan wel akkoord gaan met deze woning. :-)

En zoals eerder genoemd: hou rekening met de termijnen. Er is niet morgen direct iets geregeld.

Heel veel succes met je revalidatietraject!

Annick75

Berichten: 1863
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-19 14:28

Hutcherson, dank je, ik heb helaas zelf al het nodige met het WMO-bijltje gehakt. Ik schrijf ook:
Citaat:
Een andere, geschikte woning is niet zomaar gevonden en het verschilt nogal per gemeente of je wel of niet urgentie kunt krijgen.
Waarmee ik zoveel wilde zeggen als: een woning die toegankelijk is en aan te passen is naar de manier van wonen die TS nodig heeft. Tevens geef ik aan dat als ze in de huidige woning aanpassingen laat doen voor zichzelf, de gemeente ook niet zo snel meer zal instemmen met verhuizen. Ook schrijf ik ergens iets over een gelijkvloerse woning in mijn reactie aan LindyH.

Misschien staat het er niet zo duidelijk in, maar het staat er wel degelijk. Daarbij zijn dat ook dingen waarvan het verstandig is om er een ergotherapeut bij te betrekken en goed met de verhuurder en de gemeente te overleggen. Ook als TS eerst naar de huidige woning gaat en dan gaat uitkijken naar een toegankelijke, aan te passen woning heeft ze vanuit de basisverzekering nog recht op 10 uur ergotherapie per jaar.

leestmeeJarig

Berichten: 2047
Geregistreerd: 20-01-11
Woonplaats: daar waar mijn bed slaapt

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-03-19 14:30

Dank jullie wel voor alle adviezen.
Daar kan ik zeker wat mee.

Im huidige woning zit een traplift.
Verhoogd toilet en douchestoel.
Nu moet ik dan alleen nog handgrepen in de douche hebben waar ik mij aan op kan trekken. Want vriend had die aanpassingen al nodig. Ik heb vriend ook verteld waar hij rekening mee moet houden wanneer ik weer thuis ben en dat ik niks meer voor hem kan doen. Dat mijn lijf dat heel simpel niet meer aankan. Dat ik heel zuinig moet zijn met het beetje energie en kracht wat ik nog heb. Van goede vriendin begreep ik dat hij nog steeds thuiszorg weigert en het zelf probeert. Vriendin heeft hem te kennen gegeven dat ze best wat in huis wil doen als de hulp daar niet aan toe is gekomen bijv. bed verschonen. En dat ze ook best voor ons wil wassen en hem zo nu en dan een prakkie warm eten wil brengen.
Maar dat ze hem NIET gaat helpen met douchen. Dat hij daar toch echt thuiszorg voor aan moet vragen.
Dus heeft hij al tijden niet gedoucht en het steeds met poezenwasjes gedaan. Hij moet het zelf in gaan zien we praten met zijn allen op hem in maar misschien moet hij gewoon zien met de thuiszorg die ik ga krijgen hoeveel makkelijker het voor mij word. Dat hij dan overstag gaat.

Annick75

Berichten: 1863
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-19 14:49

Grepen worden in de meeste gemeentes sowieso niet meer vergoed, maar de gemiddelde bouwmarkt heeft ze in huis en als je een handig iemand in je omgeving hebt, zitten ze zo tegen de muur. Wel even met en ergotherapeut overleggen hoe je ze zo gunstig mogelijk ophangt.

Als jij bij thuiskomst tzt je poot maar stijf houdt tov je vriend. Laat voor jezelf lekker de thuiszorg komen en misschien dat hij dan het goede voorbeeld vanzelf volgt, misschien ook niet, dat is niet jouw probleem! Kijk ook even of er extra tijd huishoudelijk hulp mogelijk is als jij weer thuis bent, dan is er toch een extra bed dat verschoond moet worden, meer was etc.

Wat betreft de traplift zou ik er toch ook rekening mee houden dat je je boven ook voort moet kunnen bewegen. Een rolstoel of rollator neem je niet zomaar even mee met de traplift. Wellicht dat je in de loop van het revalidatietraject iom de revalidatiearts en met hulp van vrienden eens een dagje naar huis kunt overdag om eens te kijken hoe dat in de praktijk werkt.

En heel banketstaaf om te horen, maar ik ben door ervaring wijzer geworden, zelf chronisch ziek zijn en je huis delen met een partner die dat ook is, cognitief niet goed is én die ook nog eens stronteigenwijs is, zou je heel goed alleen maar meer kunnen slopen. Voor mij/ons heeft het uiteindelijk de relatie gekost, om deze ten koste ging van mijn eigen gezondheid. En mijn ex was toch iets minder eigenwijs dan de jouwe, want die accepteerde wel douchehulp en ging (net zo mopperend als jouw vriend overigens) naar de dagbesteding.

LindyH

Berichten: 11259
Geregistreerd: 02-07-05
Woonplaats: The Buckle of the Bible Belt

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-19 15:02

Ik denk dat je toch sterk rekening moet gaan houden met het scenario dat hij niet gaat bijdraaien. En wat dan? Ben jij dan sterk genoeg om te blijven weigeren hem te wassen? Of zal hij dan weer kwaad worden waardoor je het toch maar doet (zo goed en zo kwaad als het gaat) om de lieve vrede te bewaren?

Misschien zie je het zelf niet zo, maar voor ons buitenstaanders lijkt het er toch sterk op dat je uit een mishandelingssituatie komt en daardoor in het ziekenhuis bent beland. Hij heeft je niet letterlijk het ziekenhuis ingeslagen, maar in feite komt het op hetzelfde neer. Hij heeft je zo gemanipuleerd dat je jezelf bijna dood hebt gewerkt. En belangrijker... Hij zal dat blijven doen, ook al ben je nu zelf ziek. Als je dat zelf ook gelooft en dat ook duidelijk kunt maken aan instanties, dan kunnen ze je helpen. Ga alsjeblieft praten met mensen in het revalidatiecentrum of misschien nu al in het ziekenhuis. Je bent echt niet de eerste die in een dergelijke situatie zit en zij hebben vaker met dit bijltje gehakt. Maar je moet het wel zelf aangeven, en ik denk dat daar het grootste probleem zit.

Tieneke

Berichten: 22615
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-19 16:01

Ik denk dat TS even ademruimte nodig heeft om de boel te laten bezinken, om een weg te vinden in haar eigen situatie. Even géén knopen verder doorhakken is ook ok als ze dat nu even niet aankan.

Iedereen kan hier wel gaan roepen wat ze moet doen, maar zolang ze emotioneel nog niet klaar is om zo'n beslissing te nemen, heeft het ook geen zin om daarop door te drammen. Want met haar verstand weet ze best wel dat hij niet goed is voor haar. Feit dat ze de knoop nog niet doorhakt, toont dat er emotioneel nog iets te doen valt.

Even ademen.

luuntje

Berichten: 15217
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-19 16:07

Je vriend gaat niet veranderen.
Die is liever vies dan dat hij hulp buiten jou om wil aanvaarden.
Ik vrees dat wanneer je thuis ben het weer precies zo gaat als voor je opname.

Er zijn ook Fokus woningen, speciaal voor mensen met een lichamelijke beperking.

Annick75

Berichten: 1863
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-19 16:43

Ben het helemaal met je eens Tieneke.

Fokus is momenteel best over te doen qua kwaliteit van zorg. Lang niet elk fokus project kan meer de juiste kwaliteit leveren en lang niet overal wordt gekwalificeerd personeel ingezet, lees ik hier en daar. En er moet ook maar net een plekje vrij zijn of vrij komen bij TS in de omgeving. Er zijn ook nog wel andere vergelijkbare zoekoptie, maar dan moeten ook eerst de juiste indicatie geregeld zijn.

Laat TS de dingen in haar eigen tempo aanpakken. Eerst maar eens leren omgaan met haar beperkingen, uitvinden wat er allemaal nog haalbaar is. Hopelijk komen de artsen achter de oorzaak van de problemen en kan er iets geremd/gestabiliseerd worden. En ook maar eens inventariseren wat er nodig is om zo zelfstandig te kunnen blijven leven, waar ze dat ook doet. Wat partner en woning betreft; een beetje vooruit kijken en oriėnteren, kan geen kwaad, maar komt tijd komt raad. Rome is ook niet in een dag gebouwd.

Dieuwke_

Berichten: 4997
Geregistreerd: 10-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-19 18:13

Ik geloof ook niet dat er geroepen wordt dat ze vandaag nog een beslissing moet nemen. Er worden alleen dingen aangerijkt waar ze over na moet denken. Want TS heeft zelf ervaren hoelang bepaalde instanties er over doen om maar iets rond te krijgen.

TS, ik wens je heel veel beterschap en wijsheid toe.

LindyH

Berichten: 11259
Geregistreerd: 02-07-05
Woonplaats: The Buckle of the Bible Belt

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-03-19 18:56

Ik denk dat TS een principebesluit moet nemen. Of ze kiest om terug te gaan naar de oude situatie en doet daar de nodige aanpassingen, of ze gaat alleen terug zolang als nodig is en steekt haar energie in het zo optimaal mogelijk organiseren van een nieuwe situatie.
Het lijkt mij vooral belangrijk dat TS een keus maakt, welke het ook is, zodat ze niet over een jaar (weer) vast zit in een situatie waar ze ongemerkt in is gerold omdat ze even niet op heeft gelet.

Wat ik eigenlijk bedoel te zeggen is dat het zaak is de boel in eigen hand te houden, en het niet door omstandigheden uit je handen te laten glippen. De beslissingen die je in de komende weken en maanden neemt zijn bepalend voor de komende jaren, dus houd goed in je achterhoofd hoe je wil dat die jaren eruit gaan zien.

Oke, en nou hou ik erover op. :)

Sowieso heel veel sterkte gewenst TS!

Saskia9
Berichten: 12295
Geregistreerd: 18-09-03
Woonplaats: Sprang Capelle

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-03-19 09:57

Dit speelt toch al jaren zo? Lees maar eens terug, al jaren roept iedereen dat ze voor zichzelf moet kiezen...

estja
Berichten: 1430
Geregistreerd: 14-09-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-03-19 10:55

Saskia9 schreef:
Dit speelt toch al jaren zo? Lees maar eens terug, al jaren roept iedereen dat ze voor zichzelf moet kiezen...

Precies. En nu hoopt TS dat als vriend straks ziet dat zij thuiszorg krijgt dat hij dan wel overstag gaat. Omdat TS niet in staat is om grenzen te stellen wacht ze maar steeds totdat haar vriend het ziet. Dat is onrealistisch en eigenlijk ook niet eerlijk naar vriend toe, gezien alle beperkingen die vriend heeft. Hij kán het daardoor niet zien. Het is net zoiets als tegen een ernstig dyslectisch kind zeggen "Lees nou toch wat er staat".

TS zal eindelijk zelf de verantwoordelijkheid voor haar eigen leven moeten gaan nemen. Anders sleept dit topic nog jaren voort.
en eigenlijk verwacht ik dat dat ook is wat gaat gebeuren. TS neemt geen verantwoordelijkheid, vriend kan het niet en dit is een never ending story

Merell123

Berichten: 1026
Geregistreerd: 03-02-07
Woonplaats: De Rijp

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-03-19 11:01

Ik snap dat iedereen hier het beste voor heeft met TS, maar als ze zelf deze keuze niet maakt dan is dat toch haar goed recht? Als zij zelf terug wil naar haar vriend, dan is dat haar keuze want het is haar leven. Het kan aan mij liggen maar ik vind sommige berichten echt bijna overkomen als verwijten. Je kunt altijd een advies geven, maar wat iemand daar vervolgens mee doet is toch echt aan diegene zelf, en die kan er ook voor kiezen om tegen jouw advies in te handelen.

Heftig waar je nu weer in terecht gekomen bent TS! Ik wil je heel veel sterkte wensen, en succes met je revalidatie!

YvonneV
Berichten: 9041
Geregistreerd: 25-07-08
Woonplaats: kop van Overijssel

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-03-19 11:12

Merell123 schreef:
Ik snap dat iedereen hier het beste voor heeft met TS, maar als ze zelf deze keuze niet maakt dan is dat toch haar goed recht? Als zij zelf terug wil naar haar vriend, dan is dat haar keuze want het is haar leven. Het kan aan mij liggen maar ik vind sommige berichten echt bijna overkomen als verwijten. Je kunt altijd een advies geven, maar wat iemand daar vervolgens mee doet is toch echt aan diegene zelf, en die kan er ook voor kiezen om tegen jouw advies in te handelen.

Heftig waar je nu weer in terecht gekomen bent TS! Ik wil je heel veel sterkte wensen, en succes met je revalidatie!



Jij zegt wat ik dacht.

Mensen stop toch eens met hakken op TS. Er is iets waardoor TS niet uit de situatie kan/wil stappen. Dat is haar keuze en alleen die van haar. Door de reacties van vele zou ik mezelf naar beneden gehaald voelen.

TS als je behoefte hebt aan bezoek doe me maar een pb-tje

Tieneke

Berichten: 22615
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-03-19 11:17

Ook eens. En zeker de commentaar over verantwoordelijkheid nemen over haar eigen leven vind ik misplaatst.

Ts is haar gezondheid, haar eigen zelfredzaamheid voor een stuk kwijt. Een beetje inlevingsvermogen zou niet misstaan. Het is verschrikkelijk om zelf te moeten ondervinden dat je bepaalde dingen niet meer kan. Het is helemaal niet het moment om nu bepaalde zekerheden ook in vraag te stellen.

Ook een keuze om te blijven in de situatie waarin je zit, is verantwoordelijkheid nemen. En TS zal met al haar keuzes moeten leven, niemand kan ze voor haar maken en niemand kan de gevolgen voor haar dragen. En niemand heeft het recht om haar daarvoor te veroordelen.

estja
Berichten: 1430
Geregistreerd: 14-09-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-03-19 11:19

Merel ik denk ook dat TS vooral een keuze moet maken waar ze achter staat. Zij moet ermee leven en gelukkig worden, wij niet. Maar juist die keuze maken lijkt TS niet te doen. Dit topic loopt sinds 2015 en is 35 pagina's lang inmiddels en eigenlijk zegt TS vanaf dag 1 dat ze wil dat de situatie verandert en vervolgens blijft ze maar hopen dat haar vriend het zelf allemaal gaat zien. En juist dat gaat niet gebeuren.

Als TS een keuze maakt, welke dan ook, zal ze moeten accepteren dat er gevolgen zijn.
Blijft ze bij vriend? Prima, maar dan is de kans levensgroot aanwezig dat vriend dingen van haar blijft verwachten en vragen. Dat zal TS dan moeten accepteren, het is nu eenmaal zo.
Gaat ze ergens anders wonen? Ook helemaal goed.
Maar de optie "bij vriend blijven, vriend accepteerd alle hulp en thuiszorg en vraagt niets meer aan TS wat ze niet aankan en ze leven nog lang en gelukkig" is er volgens mij niet. En dat is wel waar TS nu al 4 jaar lang op blijft hopen.

amies100

Berichten: 2050
Geregistreerd: 12-03-09
Woonplaats: Deurne

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-04-19 08:34

Jeetje wat een wending zeg..... Ik wens jou heel veel kracht en succes toe in het revalidatiecentrum :(:)

Wordt je nu wel regelmatig bezocht door je vriend? Zal zijn gezondheid nu niet nog sneller achteruit gaan nu hij hulp weigert?

Djilna

Berichten: 31022
Geregistreerd: 20-09-02
Woonplaats: On the trails

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-05-19 14:54

TS, inmiddels zijn we een maand verder. Hoe gaat het nu met je?