Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly
Amber_anne schreef:Als je de minder erge variant hebt waar je dus eigenlijk geen last van hebt. Geef je die dan door aan je kinderen of is het alsnog Russische roulette met welke variant je kind krijgt?
Ik snap gewoon niet dat je voor je eigen plezier een eventueel ziek kind op de wereld wilt zetten. Die moet zijn leven lang leven met de consequenties van jouw keuze.
Captain schreef:Amber_anne schreef:Als je de minder erge variant hebt waar je dus eigenlijk geen last van hebt. Geef je die dan door aan je kinderen of is het alsnog Russische roulette met welke variant je kind krijgt?
Ik snap gewoon niet dat je voor je eigen plezier een eventueel ziek kind op de wereld wilt zetten. Die moet zijn leven lang leven met de consequenties van jouw keuze.
Ja mAaR iK hEb hEt ReChT oP eEn kInD. EN hIj oF zIj kRiJgT eChT vEel lIefdE hOoR!
MyWishMax schreef:Je kan een ernstige variant hebben en het niet doorgeven, wel doorgeven maar minder erg en ga maar door. Maar voor zover ik weet geef je wel dezelfde variant door maar de mate wisselt. Als het de variant is die vooral lijkt op hms kan je dus ook gewoon een kind krijgen die iets hypermobiel is en verder niks. Is te weinig over bekend. Ik heb het erger als mijn ouders. Broer heeft het officieel niet, want die heeft niet in die mate klachten gehad dat het onderzocht is. Bij mij is het ernstige doordat het niet ontdekt werd en ik door artsen enzovoorts dingen heb gedaan die het verergerde.
Er is gewoon te weinig over bekend nog en dingen die bekend zijn in het buitenland nemen Nederlandse artsen niet over. In dat artikel lijkt het alsof dat jongentje vooral beperkingen heeft door de vroeggeboorte. En eerlijk, dat kan iedereen gebeuren.
Maar ik ga daarvoor in gesprek met artsen en wie weet kunnen ze tegen die tijd wel wat.
Is het voor jullie alleen lichamelijke dingen of ook bij geestelijke aandoeningen?
iirrssjjee schreef:Ik vind je bed opmaken echt onzin. Ik trek de slaapkamer deur dicht en ik zie er toch niks van. Ik kruip er s avonds toch weer in. En dan kan alles lekker luchten
Schuur_ schreef:Ik heb dat artikel ook gelezen. Mijn klomp brak toen ze haar sterilisatie opgedaan liet maken en nu weer zwanger is.
Ze hopen dat dit kind wel gezond gaat zijn maar war is dat voor omgeving voor een gezond kind?
Mentaal en fysiek gehandicapte broertje en zusje. Moeder in een rolstoel met complicaties.
Gelukkig hebben ze met een crowdfund nu een grote bus kunnen kopen.
En maar klagen waarom dit hun allemaal overkomt... tja, dat zij het syndroom heeft en afhankelijk os van een rolstoel is verschrikkelijk. Maar dat je twee kinderen, verwekt na IVF, je derde kind is overleden en je vierde kind misschien ook wel beperkt is heb je toch echt aan jezelf te danken.
MyWishMax schreef:Vroeggeboorte kan inderdaad iedereen gebeuren, maar als je dus al weet dat je vroeggeboorte wordt veroorzaakt door je EDS, waarom ga je dan weer voor een tweede? Wij hebben ook een jongen in de familie die veel te vroeg geboren is, dat is gelukkig allemaal helemaal goed gekomen, maar zijn ouders hebben er, na onderzoeken naar de oorzaak, voor gekozen om niet nog meer kinderen te nemen, want zij wisten ook heel goed dat ze met hun zoon door het oog van de naald gekropen zijn.Je kan een ernstige variant hebben en het niet doorgeven, wel doorgeven maar minder erg en ga maar door. Maar voor zover ik weet geef je wel dezelfde variant door maar de mate wisselt. Als het de variant is die vooral lijkt op hms kan je dus ook gewoon een kind krijgen die iets hypermobiel is en verder niks. Is te weinig over bekend. Ik heb het erger als mijn ouders. Broer heeft het officieel niet, want die heeft niet in die mate klachten gehad dat het onderzocht is. Bij mij is het ernstige doordat het niet ontdekt werd en ik door artsen enzovoorts dingen heb gedaan die het verergerde.
Er is gewoon te weinig over bekend nog en dingen die bekend zijn in het buitenland nemen Nederlandse artsen niet over. In dat artikel lijkt het alsof dat jongentje vooral beperkingen heeft door de vroeggeboorte. En eerlijk, dat kan iedereen gebeuren.
Maar ik ga daarvoor in gesprek met artsen en wie weet kunnen ze tegen die tijd wel wat.
Is het voor jullie alleen lichamelijke dingen of ook bij geestelijke aandoeningen?
Tancreda4 schreef:De reden van het ongedaan maken van de sterilisatie snap ik dan wel weer: ze had constant buikpijn door die klemmetjes... alleen had ik dan gezegd tegen die arts: "klemmen eruit, knip erin," maar dat heeft ze dus niet gedaan.Ik heb niet alles gelezen. Sterilisatie ongedaan maken? Crowd funding? En dan toch nog een 4e kind? Damn... Ik vind dat echt bizar en egoïstisch.
Nogmaals, als ze de ziekte niet had gehad en all3s echt door pech was gebeurd vind ik het wat anders. Maar dit is bewust Russische roulette spelen met nog flink hoge kansen ook nog.
Moestuin schreef:3 kinderen van onder de 8, 5 chihuahua's en 6 katten meestal.Dat is toch net zoals die gezinnen die je ziet in rijk en arm die ruilen van huis? Dat zit al jaren in de bijstand. Ze zijn zo blij dat ze al 8 jaar hulp krijgen van de voedselbank (bv) en dan zie je daar 3 kinderen van onder de 8. Maar waarom dan? Dat doe je toch niet.
_San87_ schreef:MyWishMax schreef:Je kan een ernstige variant hebben en het niet doorgeven, wel doorgeven maar minder erg en ga maar door. Maar voor zover ik weet geef je wel dezelfde variant door maar de mate wisselt. Als het de variant is die vooral lijkt op hms kan je dus ook gewoon een kind krijgen die iets hypermobiel is en verder niks. Is te weinig over bekend. Ik heb het erger als mijn ouders. Broer heeft het officieel niet, want die heeft niet in die mate klachten gehad dat het onderzocht is. Bij mij is het ernstige doordat het niet ontdekt werd en ik door artsen enzovoorts dingen heb gedaan die het verergerde.
Er is gewoon te weinig over bekend nog en dingen die bekend zijn in het buitenland nemen Nederlandse artsen niet over. In dat artikel lijkt het alsof dat jongentje vooral beperkingen heeft door de vroeggeboorte. En eerlijk, dat kan iedereen gebeuren.
Maar ik ga daarvoor in gesprek met artsen en wie weet kunnen ze tegen die tijd wel wat.
Is het voor jullie alleen lichamelijke dingen of ook bij geestelijke aandoeningen?
Voor mij persoonlijk tellen geestelijke aandoeningen ook mee. De moeder van mijn vriend is geestelijk erg ziek, hij draagt daar nu, als volwassen man, nog de gevolgen van. Geestelijk en daardoor fysiek.
MarlindeRooz schreef:Ik woon in een studio en het bed neemt zo'n 20% van de ruimte in haha. Dus die is altijd netjes opgemaakt met een sprei erover. Want anders lijkt alles direct zo slordig.
Maar als ik straks in een echt huis woon laat ik het open liggen om te luchten. Maar dan wel netjes gevouwen natuurlijk.