Bokt.nl

**Geplaatst**: 21-01-06 13:49

Re:

Geplaatst: 21-01-06 13:49

[quote="Cyntje"]@ Roxxx ik heb precies hetzelfde verhaal als jou!
Maar als ik in een warm bad lig word de pijn wel minder... Net als trap lopen en fietsen dan doen mijn knieen gelijk zo zeer terwijl ik dagelijks trappen loop...?

als het heel erg is neem ik paracetamol, maar ja omdat nou steeds te nemen is ook niet goed.
ik heb ook spray van advil <-- als je het zo schrijft. dat werkt vaak ook wel voor een tijdje.
heb je ook dat als je veel gedaan hebt je s'nachts met pijn wakker wordt?

**Geplaatst**: 21-01-06 13:53

Re:

Geplaatst: 21-01-06 13:53

als je mij s'ochtends mijn bed uit ziet komen dan zou je me (als ik een paard was geweest) zo de kogel geven....... Mijn heupen, knieen enkels, ellebogen en schouders zijn zoooo slecht.

Vorige week heb ik geleerd dat mijn moeder dus een bepaalde vorm (niet erstig) van reuma heeft....... en deze is erfelijk. Mijn ma zit nu in aruba en dit was een rafraf telefoongesprekje........ als ze straks terug is dan zal ik haar even de hemd van het lijf af vragen....... en mezelf ook hierop laten testen......

Onze symptomen komen in iedergeval overeen

Ik dacht altijd dat ik mijn lijf door het werken in de paarden gewoon structureel overbelast had...... waardoor ik gewoon eerder "versleten" geraakt was.

**Geplaatst**: 21-01-06 17:22

Re: Zenuwpijnen? Reumatische Klachten? Wie heeft er last van

Geplaatst: 21-01-06 17:22

Nog een slachtoffer van de fibro... heb het schijnbaar al jaren, maar staken het eerst op bekkeninstabiliteit, waar het ook mee begonnen is.. erg fijn. Juist veel last als ik ongesteld was, dus 10 jaar geleden, toen ik 26 was, kippehok laten verwijderen.
Nu zijn ze erachter gekomen dat ik hoogstwaarschijnlijk fibro heb. Moet nu 16 maart door MRI om te kijken hoe het met de sika staat... dus mijn speeksel en traanklieren. Zijn allebei te droog, ook een teken van fibro. Veel hoofdpijn, zeer pijnlijke nek, armen, polsen, schouders, rug, heupen en bekken.
Daarnaast ook nog hypermobiele gewrichten wat ook veel pijn veroorzaakt. Vooruitzicht: pijn, pijn en nog meer pijn. Heeft me zelfs aangeraden om in de late herfst, winter en vroege lente niet meer te rijden, omdat het dan te koud is... en hier baal ik zo van.

Ben er ook erg blij mee, moet nu met regelmatige pauzes werken, en aangezien ik hele dagen het liefst achter mijn naaimachine zit, is dat erg vervelend.
Ook omdat ik binnen een aantal weken een kledingstuk of 20 af moet hebben....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-06 18:45

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-06 18:45

@ Roxxx: Nou ik kan vaak niet slapen van de pijn, als ik eenmaal slaap gaat het wel...alleen als ik me om wil draaien en dan weer wakker wordt van de pijn ... ben ik weer wakker...

**Geplaatst**: 21-01-06 18:56

Re: Zenuwpijnen? Reumatische Klachten? Wie heeft er last van

Geplaatst: 21-01-06 18:56

Hebben jullie ook dat.. omdat mensen het niet echt zien..maar denken dat je je aansteld..
Op het moment gaat het met mij erg goed..ondanks het K*tweer..heb (3 jaar geleden met slechte dagen) ook wel eens in een rolstoel moeten zitten als we(mijn zus heeft het ook) ergens ver moesten lopen.
Maar een uurtje met mijn paard bezig zijn betekend wel een hele middag bijkomen pijnstillers en niet bewegen.
Zolang ik bezig blijf gaat het wel maar stap ik in mijn auto en rust alles even..dan heb ik moeite om er thuis weer uit te komen.
Zomers heb ik juist weer dat alles rood en dik word..en de onstekingen aanwakkeren..door de warmte..bleh..
Maar hoe dan ook ik blijf achter mijn paardje aanrennen(zijn vooral bezig met grondwerk)..beter pijn als ik wat gedaan heb dan pijn omdat ik niks gedaan heb.
Rust roest.. bewegen brengt zegen zeggen ze wel eens.
Maar hoe dan ook ik mag zeker niet klagen

het gaat eigenlijk hartstikke goed

op het moment..eigenlijk sinds ik mijn paardje heb..

**Geplaatst**: 21-01-06 19:33

Re:

Geplaatst: 21-01-06 19:33

pardrijden werkt bij mij iig positief ! even stukje gestapt en ik kan der weer een dag pijn amr tegen aan maar rondje lichtgereden of getraind en ik lig dagen plat ..

dat is de kunst , de tussen weg tussen niet bewegen en te veel bewegen

cynthje -> klinkt te bekend in de oren
wat wel werkt (maar dan kom ik mijn bed dus niet uit )
is een kussen onder mijn knieeen en armen op mijn rug helemaal ingestopt , slaapt heerlijk maar ben dan zsochtend s zo stijf dat ik mijn bed niet zelfstandig uit kom

kiwiko-> had al zo'n flauw vermoeden

over erfelijkheid
ze zeggen dat fybro niet erfelijk is maar mijn oma had het haar 2 kids hebben het en hun kinderen hebben het ALLEMAAL ook de heren in het gezelschap ..maar het is niet erfelijk hoor ...zucht

**Geplaatst**: 21-01-06 19:44

Re:

Geplaatst: 21-01-06 19:44

Het is al een hele poos geleden dat ik naar de ha ben gegaan.... ik word er zo depri van. laatste keer wilde hij me slaappillen geven, aangezien je daar verslaafd aan kan raken heb ik ze toch maar niet ingenomen. maar daardoor zal ik misschien wel doorslapen ondanks de pijnen. hebben jullie hier ook ervaring mee?

**Geplaatst**: 21-01-06 21:00

Re: Zenuwpijnen? Reumatische Klachten? Wie heeft er last van

Geplaatst: 21-01-06 21:00

wyona schreef:
ook tast dit mijn ogen aan waardoor ik continue bij de oogarts loop.
laatst nog een spuit in gekregen omdat de druppels niet afdoende helpen.

Geeft je een hand...hier ook flink last van ogen...ook spuiten gehad....

**Geplaatst**: 21-01-06 21:43

Re:

Geplaatst: 21-01-06 21:43

sarabande schreef:
Zou het op het platteland meer voorkomen dan in de stad vraag ik me dan af???

Als je het over fybro hebt....

Ik hoorde dat het een welvaartsziekte is.
Daarom mag mijn tante ook geen 'verkeerde' voedingsstoffen meer.

**Geplaatst**: 21-01-06 21:52

Re:

Geplaatst: 21-01-06 21:52

welvaarts ziekte , yeah right ,
heb altijd 60 tot 80 uur gewerkt per week , minimaal hebben we het dan over , voordat ik ziek werd

oja das waar 24 uurs bedrijfsleven is de huidige welvaart ..

valt wel op dat het zelden de "watjes"zijn die deze ziekte "oplopen"

denk persoonlijk dat als het al niet een erfelijke kwestie is het eerder komt door te veel geeeist te hebben van je lijf dan door lui lekker land leven te lijden

**Geplaatst**: 21-01-06 21:54

Re:

Geplaatst: 21-01-06 21:54

nicky: het is mij ook verteld hè.
In Japan komt de ziekte niet voor. Dat vertelde de accupunturist

Hij heeft er onderzoek naar gedaan.

En ik bedoel niet dat je dan lui bent, maar verkeerde voedingsstoffen.

**Geplaatst**: 21-01-06 21:55

Re:

Geplaatst: 21-01-06 21:55

ze zeggen al gauw dat je je aansteld of dat je je eigen overbelast. me ha en reumatoloog zeiden gelijk stoppen met werken en paarden de deur uit!. nou egt niet!! kan je me net zo goed gelijk in me kistje stoppen!!
nu zeggen ze tja je werk en je paarden houden je wel in beweging en ik hoef nu ook niet naar een sportschool om me spieren op peil te houden omdat ik al zoveel doe op een dag (als het kan tenminste)
als ik het niet ankan stop ik vanzelf wel hoor maar of ik nou op de bank zit of met me paarden bezig ben, als het komt dan komt het dus dan maar liever bezig wezen met iets wat ik leuk vind en de frisse lucht doet je ook goed. ik word gek als je me tussen 4 muren opsluit!

**Geplaatst**: 21-01-06 22:29

Re:

Geplaatst: 21-01-06 22:29

nickyu schreef:
welvaarts ziekte , yeah right ,
heb altijd 60 tot 80 uur gewerkt per week , minimaal hebben we het dan over , voordat ik ziek werd

oja das waar 24 uurs bedrijfsleven is de huidige welvaart ..

valt wel op dat het zelden de "watjes"zijn die deze ziekte "oplopen"

denk persoonlijk dat als het al niet een erfelijke kwestie is het eerder komt door te veel geeeist te hebben van je lijf dan door lui lekker land leven te lijden

Dat is dus idd wat MIJN reumatoloog vertelde: de ziekte komt juist voor bij mensen die perfectionistisch zijn, te hard werken, te veel hooi op hun vork nemen. En als je dan teveel richting burn-out gaat neemt de ziekte je te pakken. Volgens mijn reumatoloog is de key om te leren me te ontspannen, zowel fysiek als mentaal rust te kunnen nemen en je weerstand hoog te houden.
Typisch voor fibro-patienten is dat ze zo graag proberen te ontspannen dat ze gespannen op de bank gaan zitten en van zichzelf eisen te ontspannen - en zo nog meer druk op zichzelf leggen!

**Geplaatst**: 22-01-06 00:07

Re:

Geplaatst: 22-01-06 00:07

Urielle schreef:
nickyu schreef:
welvaarts ziekte , yeah right ,
heb altijd 60 tot 80 uur gewerkt per week , minimaal hebben we het dan over , voordat ik ziek werd

oja das waar 24 uurs bedrijfsleven is de huidige welvaart ..

valt wel op dat het zelden de "watjes"zijn die deze ziekte "oplopen"

denk persoonlijk dat als het al niet een erfelijke kwestie is het eerder komt door te veel geeeist te hebben van je lijf dan door lui lekker land leven te lijden

Dat is dus idd wat MIJN reumatoloog vertelde: de ziekte komt juist voor bij mensen die perfectionistisch zijn, te hard werken, te veel hooi op hun vork nemen. En als je dan teveel richting burn-out gaat neemt de ziekte je te pakken. Volgens mijn reumatoloog is de key om te leren me te ontspannen, zowel fysiek als mentaal rust te kunnen nemen en je weerstand hoog te houden.
Typisch voor fibro-patienten is dat ze zo graag proberen te ontspannen dat ze gespannen op de bank gaan zitten en van zichzelf eisen te ontspannen - en zo nog meer druk op zichzelf leggen!

Dit is echt zo herkenbaar, en nog waar ook. Helaas. Maar minder perfectionistisch lukt me helaas nog niet.... Daar zouden ze eens cursussen in moeten geven voor fibro patienten.

**Geplaatst**: 22-01-06 00:11

Re:

Geplaatst: 22-01-06 00:11

Urielle schreef:
nickyu schreef:
welvaarts ziekte , yeah right ,
heb altijd 60 tot 80 uur gewerkt per week , minimaal hebben we het dan over , voordat ik ziek werd

oja das waar 24 uurs bedrijfsleven is de huidige welvaart ..

valt wel op dat het zelden de "watjes"zijn die deze ziekte "oplopen"

denk persoonlijk dat als het al niet een erfelijke kwestie is het eerder komt door te veel geeeist te hebben van je lijf dan door lui lekker land leven te lijden

Dat is dus idd wat MIJN reumatoloog vertelde: de ziekte komt juist voor bij mensen die perfectionistisch zijn, te hard werken, te veel hooi op hun vork nemen. En als je dan teveel richting burn-out gaat neemt de ziekte je te pakken. Volgens mijn reumatoloog is de key om te leren me te ontspannen, zowel fysiek als mentaal rust te kunnen nemen en je weerstand hoog te houden.
Typisch voor fibro-patienten is dat ze zo graag proberen te ontspannen dat ze gespannen op de bank gaan zitten en van zichzelf eisen te ontspannen - en zo nog meer druk op zichzelf leggen!

Ook ik heb dit te horen gekregen van mijn reumatoloog en andere artsen. Er wordt zo snel geroepen dat iets een welvaartsziekte is of een trend of wat dan ook maar de meeste mensen die dat roepen zouden het nog geen dag uithouden in onze schoenen..

Ik wil hier niemand persoonlijk mee aanvallen hoor maar van zulke uitspraken gaan mijn nekharen overeind staan..

Laatst bijgewerkt door Chans op 22-01-06 00:12, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 22-01-06 00:11

Re: Zenuwpijnen? Reumatische Klachten? Wie heeft er last van

Geplaatst: 22-01-06 00:11

Idd voorheen jarenlang kei en kei hard gewerkt, prive veel stress gehad met overlijden van vader en schoonvader.
Toen naast mijn werk moeder en 2 tantes verzorgd

Moeder werd dement enz. uiteindelijk werden de dames in het verpleegtehuis opgenomen.
En ik maar proberen hard te blijven werken, huishouden doen en mijn paarden.
Lukte best hoor, tot ik een ontslagprocedure wegens reorganisatie inging, toen kwam de burn out

Nu voel ik me een stuk beter dan 1,5 jaar terug, maar de reumatische en spierpijnen blijven

Ik hou me aan een gezond dieet, natuurlijk zondig ik weleens, drink elke dag een glaasje aloe vera drank, neem vitamine, zink en selenium tabletten, maar echt veel helpen, ho maar.
Ik heb van de dokter onbeperkt recept voor ibuprofin 600 tabletten, maar die neem ik echt alleen maar als het echt niet anders kan

**Geplaatst**: 22-01-06 00:19

Re:

Geplaatst: 22-01-06 00:19

Wij hebben heel lang geleden zelf een sauna gekocht. Dat is het verplichte rustpunt van de week, 3 uur beetje niksdoen, wat lezen tussen de sauna door.
Dat werkt echt heel goed

.

Geral ik heb zelfs injectiespuiten in huis voor het geval ik hele erge pijn krijg. Maar zoals eerder gezegd ik probeer zo min mogelijk medicijnen te gebruiken.

**Geplaatst**: 22-01-06 00:21

Re:

Geplaatst: 22-01-06 00:21

Een sauna is voor mij veel te vochtig, ik heb het eens geprobeerd maar kwam er nog erger uit als dat ik erin ging...

**Geplaatst**: 22-01-06 00:23

Re:

Geplaatst: 22-01-06 00:23

Chans schreef:
Een sauna is voor mij veel te vochtig, ik heb het eens geprobeerd maar kwam er nog erger uit als dat ik erin ging...

Eigen sauna kan je zo vochtig maken als je zelf wil, daarom hebben we het ook gedaan. En het is lekker rustig

**Geplaatst**: 22-01-06 00:45

Re:

Geplaatst: 22-01-06 00:45

ja dat klopt maar ik kan helemaal niet tegen een sauna helaas, heb al vanalles geprobeerd om wat verlichting te krijgen maar het enige wat helpt zijn mijn pillen en mijn waterbed

**Geplaatst**: 22-01-06 00:53

Re:

Geplaatst: 22-01-06 00:53

Waterbed heb ik ook, slaap heel slecht elders zeker als ik ergens op een matrasje op de vloer moet slapen.

**Geplaatst**: 22-01-06 02:08

Re:

Geplaatst: 22-01-06 02:08

ik slaap het lekkerste in een zwembad !
kan heerlijk drijven , lig ik heerlijk pijnarm en val zo in slaap

totdat ik me probeer om te draaien

die cursus ...heb m gevolgd hoor , HIJ BESTAAT DUS
1,5 jr gerevalideerd ,zoals ze dat dus noemen , heeft me tot nu toe uit de dagelijkse rolstoel gehouden ,maar ben nog steeds geneigd teveel te doen , tja de kabouters doen het niet en rust roest , zeker in onze gevallen

je moet stoppen als het zeer doet zeggen ze dan , tja uhhhhh ALLES doet zeer 24/7 spierpijn zoals je hebt bij een griep (nee niet ziek zwak en misselijk DE griep) de grens tussen pijn en pijn is erg moeilijk te voelen

daarom ben ik na de operatie ook zo snel uit bed , op de ok ben je koud en lig je stil , lang stil dus je wilt echt wel heeel erg graag asap in beweging komen

**Geplaatst**: 22-01-06 16:10

Re:

Geplaatst: 22-01-06 16:10

Ik wilde ook die cursus gaan doen om "er mee om te leren gaan" (dit is echt al jaren geleden) maar ben daar nooit terecht gekomen door andere omstandigheden. Moet zeggen dat ik zelf ook wel geleerd heb om er mee om te gaan zonder zo'n cursus. Je moet toch zelf je eigen grenzen leren kennen..

Meestal ga ik gewoon door met dingen doen die gedaan moeten worden ook al heb ik veel pijn maarop dit moment lig ik in bed het is gewoon echt niet te harden vandaag

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-01-06 21:04

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 24-01-06 21:04

Ik snap het echt niet...??? Ik voldoe aan alle 'eisen' van een fibropatient maar de reumatoloog zei direct dat ik het niet kon hebben???

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-01-06 21:09

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 24-01-06 21:09

Uhm marijke heeft mij een naam van een site gestuurd over ene HMS??? Ik kan er zelf geen wijs uit? Kan iemand mij uitleggen wat dat kort gezegd inhoudt?