Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-01-20 09:10

Geplaatst door de TopicStarter : 09-01-20 09:10

Jet schreef:
MelisS, ik duim enorm voor je dat het ( ook) bij je moeder gaat helpen. Ik las van de week ( digitaal) een artikel in de Schager Courant van twee anderen die het gedaan hebben, heel zwaar, maar zeker bij 1 persoon een heel mooi resultaat.

Mijn man had MS, hij is inmiddels al ruim 12 jaar geleden op 41-jarige leeftijd aan de gevolgen daarvan overleden. Ik hoop heel erg dat jouw moeder er door deze behandeling heel veel goede tijd bij krijgt! Aan de ene kant wens ik je sterkte, aan de andere kant succes!

Dankjewel,
en jeetje wat erg! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-01-20 09:12

Geplaatst door de TopicStarter : 09-01-20 09:12

Debbie schreef:
Wat spannend dat het nu bijna zover is!

Ik heb vorige maand de wandeltocht van jullie buurman nog een paar keer voorbij zien komen op Facebook. Fijn om zulke goede buren te hebben!

Een hele goede reis toegewenst! Veel succes, veel sterkte, ik zal duimen dat de behandeling enorm goed aanslaat bij je moeder

Wat leuk! Ja een hele klus maar echt heel tof dat hij dat gedaan had.
En echt een super vent wat hij allemaal voor ons doet!

dankjewel!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-01-20 09:15

Geplaatst door de TopicStarter : 09-01-20 09:15

Bedankt allemaal weer voor de lieve berichten!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-01-20 15:55

Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-20 15:55

Hay!

Inmiddels een dag in Moskou, ik zit in mijn hotel en mam hebben we vanmiddag ingecheckt in het ziekenhuis!

Voor degene die het leuk vinden om ons te volgen, we doen een hele hoop op facebook onder de naam
Stichting MS stopt mij niet

en ik en begonnen met het schrijven van een blog!
https://melissinmoskou.reislogger.nl/

:wave:

**Geplaatst**: 15-01-20 15:58

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 15-01-20 15:58

Ik vind jullie zo dapper! Duim me suf voor goede resultaten! Heel veel sterkte, ook jij! +:)+

**Geplaatst**: 15-01-20 16:10

Geplaatst: 15-01-20 16:10

Wat goed dat jullie er zijn! Nu duimen dat ze vrijdag inderdaad gaan starten. Ik ga je blog volgen hoor en ik zal ook jullie FB-pagina gaan bekijken.

**Geplaatst**: 15-01-20 17:35

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 15-01-20 17:35

Hoe is het TS, was de reis te doen? Heel veel sterkte voor jullie!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-02-20 10:17

Geplaatst door de TopicStarter : 01-02-20 10:17

Reis was te doen!
Hadden wel echt vlucht assistentie aangevraagd bij KLM en dat was top!

Ondertussen zit ik hier al 2 en een halve week. We hebben de hele behandeling gehad en deze was zwaar. Het enige wat nu nog moet gebeuren is 10 dagen isolatie, waar ze gisteren mee zijn gestart.
Ik mag er dan ook niet meer komen dus ik moet me even een paar dagen zien te vermaken. Gelukkig is de stad groot genoeg en is er genoeg te bekijken!

Zie wel erg op tegen de terugreis, ik weet niet in hoeverre mijn moeder dan al is opgeknapt en met dat stomme virus maak ik me wel een beetje zorgen

Maar goed, voorlopig zitten we hier nog wel even!

**Geplaatst**: 01-02-20 11:06

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 01-02-20 11:06

Heel veel sterkte
Ik heb zef ook ms en ook de behandeling overwogen
Denk er nog steeds over na
Maar ik durf niet
Vind het zo super dapper van iedereen die het wel aandurft

**Geplaatst**: 01-02-20 12:12

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 01-02-20 12:12

Spreek je je moeder helemaal niet momenteel? Ook niet achter een glazen wand of via iets als Skype?
Ik las op je blog dat ze flink ziek is geweest van de chemo. Hoe is het nu?

Hoe is Moskou? Het lijkt me een heel bijzondere stad.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-02-20 12:28

Geplaatst door de TopicStarter : 01-02-20 12:28

Junior2019@ tis ook best een heftige behandeling. Maar tijdens dat ik er zat van de week, kwam er een man langs voor controle.. Deze man is geloof ik in Oktober behandeld en kwam binnen heel slecht lopend en met krukken.
Als je hem nu zag, zou je niet zeggen dat hij ooit MS gehad heeft.. Heel bijzonder! Maar inderdaad de behandeling is echt wel pittig.
Sterkte! :(:)

Safina@
Ik heb daarstraks nog even met haar geappt, de eerste dagen is het vooral echt rust houden en aansterken, ze is hartstikke moe en slap van de chemo.
Ik ga iedere om de dag toch heen, mocht ze dan wat nodig hebben kan ik dat halen en misschien mag ik toch wel even gauw mn kop om de deur heen steken. Maar wil ook weer geen risico's lopen met haar lage immuun systeem nu, dus dat wordt heel voorzichtig!

Gelukkig gaat het nu verder wel goed met haar, ze is niet meer ziek en is ook weer aan het eten gelukkig!
Ze krijgt nog steeds anti misselijkheid medicatie en electrolights! ( net als iedereen trouwens )

Moskou is interessant!
In het begin dacht ik echt ohjee waar kom ik terecht en ik wist echt niet goed wat ik ervan moest verwachten..
Ik heb m'n draai hier echt wel gevonden, ik ga alleen met de bus/ metro/ tram en het is best goed te doen. Ik heb een sim kaart hier gekocht zodat ik gewoon kan internetten, dus als ik verdwaal kan google maps altijd aan!

Verder is het echt een mooie stad, veel te zien en op het moment ligt er ook best veel sneeuw!

**Geplaatst**: 01-02-20 12:36

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 01-02-20 12:36

Wat stoer, jij in de uppie in die grote stad!!

Fijn dat je moeder zich redelijk goed voelt en weer aan het eten is. Hopelijk sterkt ze snel weer aan en kan je haar fit mee naar huis nemen.

**Geplaatst**: 01-02-20 12:58

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 01-02-20 12:58

Ik heb er zeker al veel goede resultaten van gezien
Ik zit op fb in de groep over hsct
Het is erg positief allemaal
Maar zo schofterig dat ze het in Nederland niet doen
Ja ok ze gaan het nu uitvinden maar het is al uitgevonden
Zo verspild geld en energie

**Geplaatst**: 01-02-20 22:31

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 01-02-20 22:31

Stoer hoor, zo op verkenning in Moskou.
Heel veel sterkte aan je moeder!

Junior, als je niet precies weet hoe zulke trials lopen dan is schelden zinloos. Als er dadelijk omgekeerd bepaalde risico‘s blijken te zijn omdat ze hun test groepen niet goed geselecteerd hadden dan hebben ze het ook fout gedaan. Eigenlijk kan men het gewoon nooit goed doen. De moeder van TS is met haar leeftijd nou eenmaal een risico patient.

**Geplaatst**: 01-02-20 22:49

Geplaatst: 01-02-20 22:49

Wat een spannende tijd!

Een vrouw in het dorp waar ik woon is vorig jaar in Moskou geweest.
Ik volg haar ook en het ziet er tot nu toe goed gaat.
Revalidatie/opbouwen gaat ook goed.

Hoop dat bij jullie ook alles voorspoedig verloopt.
Straks weer thuis gaat je moeder ook nog een pittige tijd tegemoet.

Ik volg nu ook

Heel veel succes

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-02-20 21:03

Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-20 21:03

Ja in Nederland beginnen ze nu inderdaad met patienten tot 50 jaar.
We hebben hier een vrouw zitten in de groep die is 70! Vind het maar dapper wat ze doet! Hele fitte vrouw maar evengoed, de behandeling is zwaar! Echt respect voor!
Voor allemaal trouwens die dezelfde behandeling doen/ gaan doen of al gedaan hebben! $_/-\o_$

Wel raar om nu niet iedere dag naar mam te gaan, ik heb wel iedere dag contact met haar maar is toch anders.

Ben vanmiddag met de dochter van 1 van de andere patiënten op pad geweest, samen even een kleine tour door Moskou gedaan op een boot, Was erg leuk, en beetje afleiding is ook wel goed!

**Geplaatst**: 03-02-20 07:04

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 03-02-20 07:04

Heel veel respect voor jou, dat je dit doet voor je moeder. Wat zal ze blij zijn met je steun. En natuurlijk respect voor je moeder dat ze dit toch doet en zich niet uit het veld laat slaan door de ms.

Ik hoop dat als het bij mij zo ver is en ms de overhand heeft dat ik die stap ook durf te zetten.

**Geplaatst**: 03-02-20 07:54

Geplaatst: 03-02-20 07:54

Wat knap dat jullie dit doen en wat mooi al die hulp en ook zeker van de buurman!
Hoop voor jullie dat dit gaat werken.

**Geplaatst**: 06-02-20 12:28

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 06-02-20 12:28

Hoe gaat het met je moeder?
En met jouw ook natuurlijk
Zo knap en dapper van je zo alleen in een vreemd land

En laat iedereen maar kletsen die tegen de behandeling is zij worden waarschijnlijk betaald door de farmaceuten die die dure remmers maken
Jouw moeder is straks van alle remmers en medcatie af en dan kunnen ze aan haar niets meer verdienen

Ze moeten zich eens verplaatsen en denken wat zou ik doen als ik deze ... ziekte had
Hollandse bloemen voor jouw en je moeder

**Geplaatst**: 06-02-20 12:38

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 06-02-20 12:38

Knap hoor wat jullie doen.
Ik hoop dat het voor je moeder gaat werken. Maar verbaas me er vaak over dat zoiets in een welvarend land als NL niet kan.
We betalen met zijn allen zoveel aan ziektenkosten.
Maar goed, jullie zijn daar nu.
Heel veel succes.

**Geplaatst**: 06-02-20 13:01

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 06-02-20 13:01

Het gaat niet om de kosten, Nederland vindt het nog niet veilig genoeg en het resultaat onvoldoende.

**Geplaatst**: 06-02-20 13:07

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 06-02-20 13:07

Oke, blijkbaar hebben veel mensen er baat bij.

**Geplaatst**: 06-02-20 13:41

Geplaatst: 06-02-20 13:41

Ik denk dit verhaal klinkt bekend, maar dat klopt ook wel aangezien ik het op Facebook voorbij zie komen.
Melissa je bent echt een topper

Zo knap hoe jij dit allemaal voor elkaar hebt gekregen!
Ik duim voor jullie!

**Geplaatst**: 06-02-20 13:51

Re: Over mijn moeder met MS..

Geplaatst: 06-02-20 13:51

Fijn dat het goed met je moeder gaat en super stoer dat je daar in je 'eentje' zit nu.
Hopelijk komt je moeder deze tijd goed door en ik snap stiekem wel dat je het Corona virus spannend vindt, gezien de weerstand van je moeder.

Voor iedereen die meer wilt weten over het HSCT traject, op facebook kun je de pagina 'De doldwaze MS avonturen van Saarki' volgen. Zij heeft een paar maanden geleden dezelfde behandeling in mexico ondergaan als Melissa haar moeder en zij gaat vanavond live of vragen te beantwoorden.

**Geplaatst**: 06-02-20 16:54

Geplaatst: 06-02-20 16:54

jesito schreef:
Oke, blijkbaar hebben veel mensen er baat bij.

Ja maar ook veel niet, of worden zelfs slechter.
Dat heet risk-benefit analyse.
Voor specifieke groepen is het wel al beschikbaar. Voor mijn broer is het bijvoorbeeld niet beschikbaar omdat hij stabiel is met medicatie. Daarmee is het risico van de ingreep vele malen hoger dan de potentiele voordelen.
Bij mensen ouder dan 50 is aangetoond dat de kans op terugval veel hoger is. Daarom is het nu nog niet ethisch goedgekeurd. Dat heeft echt heel weinig te maken met big-pharma.

Neemt niet weg dat het logisch is dat de moeder van TS alle kansen neemt die ze heeft.

TS, hoe is het weer in Moskou? Niet te koud?

Nomineer dit bericht ×