My heritage, ontdek waar je vandaan komt

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Elisa2

Berichten: 44316
Geregistreerd: 31-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-24 10:20

Shiloh schreef:
De wetenschapper in mij vind zo’n databank wel rete interessant. Hoe gaaf zou het zijn als we daar data overheen zouden leggen als adhd of autisme diagnoses. Of bepaalde genetische aandoeningen waarvan het gen nog niet is ontdekt.

Stop het in een computer, gooi er machine learning overheen en er zou zo ontzettend veel waardevolle informatie uit kunnen komen. Pinpointed van genen en dergelijken.

Maar ja. Privacy en zo. En begrijpelijk hoor. Maar dat gaat dus nooit gebeuren. Maar mijn wetenschappelijke hartje gaat daar wel sneller van kloppen bij het idee alleen al.


Nou, dat is er al.

Je kunt deze Raw dna van MyHeritage uploaden in bepaalde gezondheid genetica sites en dan komen er dus gen afwijkingen naar boven. Het is enorm leerzaam en ik weet uit ervaring dat het klopt de DNA testen op afwijkende genen die ze in het ziekenhuis kunnen doen.

Shenavallie
Berichten: 13172
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-24 11:30

Dat wist ik niet, Elisa2. Zou je een voorbeeld van zo'n gezondheid genetica site kunnen noemen? Dan wil ik dat wel eens proberen.

Pareltjes
Berichten: 2491
Geregistreerd: 21-07-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-24 11:59

superpony schreef:
Maar je hebt het steeds over jezelf en wat jij vindt. Ik heb dus een andere mening.

In de basis ken ik mijn naaste familie en weet zeker dat ik zelf niks op mn kerfstok heb, dus laat ze maar zoeken. Social media net zo. Ik ben niet zo interessant.

En dan moet je vooral op Bokt gaan zitten. Daar zijn het je mede bokkers die als FBI rondspeuren om alles over je te weten te komen. Nou, prima, als je tijd teveel hebt.

Je oordeelt ook wel erg hard of mensen wel of niet moeten of mogen gaan zoeken. Wat jij vindt is voor veel mensen echt totaal niet relevant. En andere mensen willen het vaak wel weten wie hun echte ouders of familie zijn.

Dat het rot kan uitpakken is een risico, maar daar kan degene die zoekt toch echt niks aan doen. Dan geldt dus weer hetzelfde; dan hadden mensen of die fouten niet moeten maken of er eerlijk over moeten zijn. En uiteraard is een kind uit bijv verkrachting krijgen heel gevoelig, maar het is een keus om er niet eerlijk over te zijn. Misschien gaan mensen niet spitten als ze weten dat ze zoiets kunnen tegenkomen.

Maar er zijn heel veel mensen die echt last hebben van het niet weten en wel hun familie willen leren kennen.

En ik ben ook echt geen familie mens, dus mij boeit het ook niet. Ik weet vrij zeker dat mijn ouders mijn ouders zijn, ook omdat er onderzoeken zijn gedaan bij mijn gehandicapte broer en voor mij erfelijkheid is onderzocht.
Maar ondanks dat ik geen interesse heb in familie en verre familie, kan ik me wel verplaatsen in mensen die dat missen en wel willen onderzoeken.


Je bent een stuk interessanter dan je denkt. Voor bedrijven én overheden. Je weet niet half…

Ik zeg nergens dat mensen het niet zouden mogen doen Maar wel dat ze anderen kunnen meeslepen in iets waar ze niet in willen worden meegenomen. Jij vind dat prima, en ik dus niet. Mijn toestemming wordt nergens gevraagd en ik heb het maar te accepteren. Te accepteren dat mijn persoon onderdeel wordt van jouw ( spreekwoordelijke ) onderzoek. En als ik hier al lees dat er zelfs aan de hand van dit soort databases onderzoek kan worden gedaan naar erfelijke afwijkingen dan is het hek allang van de dam.

De geest is uit de fles en dit kan ons nog eens gaan bezuren.

Shiloh

Berichten: 20260
Geregistreerd: 23-07-02
Woonplaats: Eindhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-24 12:19

Elisa2 schreef:
Shiloh schreef:
De wetenschapper in mij vind zo’n databank wel rete interessant. Hoe gaaf zou het zijn als we daar data overheen zouden leggen als adhd of autisme diagnoses. Of bepaalde genetische aandoeningen waarvan het gen nog niet is ontdekt.

Stop het in een computer, gooi er machine learning overheen en er zou zo ontzettend veel waardevolle informatie uit kunnen komen. Pinpointed van genen en dergelijken.

Maar ja. Privacy en zo. En begrijpelijk hoor. Maar dat gaat dus nooit gebeuren. Maar mijn wetenschappelijke hartje gaat daar wel sneller van kloppen bij het idee alleen al.


Nou, dat is er al.

Je kunt deze Raw dna van MyHeritage uploaden in bepaalde gezondheid genetica sites en dan komen er dus gen afwijkingen naar boven. Het is enorm leerzaam en ik weet uit ervaring dat het klopt de DNA testen op afwijkende genen die ze in het ziekenhuis kunnen doen.


Mijn punt is dus voor gevallen waar we nog niet weten wat de genen zijn die er verantwoordelijk voor zijn. Zo’n site die jij noemt komt alleen met de afwijkingen die we al weten.

Als je dan van alle data ook bepaalde diagnoses weet. Bijvoorbeeld : deze set heeft adhd en van deze weten we het niet. En deze heeft het niet. Met machine learning stop je die data dan in de machine en die gaat dan zoeken naar overeenkomsten en kan dan hoogstwaarschijnlijk het gen of de genen wat verantwoordelijk is pinpointed. Maar dan moet je dus wel ook bij elke set genen ook die gegevens hebben.

Het gaat mij dus om het ontdekken van het nog onbekende. Dat gaat alleen nooit gebeuren, niet op zo’n grote schaal in ieder geval. En hoe groter de schaal, hoe betrouwbaarder het resultaat en hoe groter de kans dat er dan iets gevonden wordt.

Machine learning is voor dit soort dingen gewoon ontzettend interessant, maar bijna onbegonnen werk. Zo is IBM ook bezig met een onderzoek op het herkennen van kanker cellen uit biopten. Ze hebben die scans/fotos aan een “machine” gevoed en bij elke meegegeven of die patiënt uiteindelijk kanker ontwikkelde of niet. En die is nu super betrouwbaar geworden om kanker in een super vroeg stadium te herkennen, wat een mens met het blote ook niet kan. Ik vind dat soort dingen echt razend interessant. Maar het gaat allemaal zo langzaam, omdat er actief gezocht moet worden naar data en deelnemers.

Shenavallie
Berichten: 13172
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-24 12:51

Pareltjes schreef:
superpony schreef:
Maar je hebt het steeds over jezelf en wat jij vindt. Ik heb dus een andere mening.

In de basis ken ik mijn naaste familie en weet zeker dat ik zelf niks op mn kerfstok heb, dus laat ze maar zoeken. Social media net zo. Ik ben niet zo interessant.

En dan moet je vooral op Bokt gaan zitten. Daar zijn het je mede bokkers die als FBI rondspeuren om alles over je te weten te komen. Nou, prima, als je tijd teveel hebt.

Je oordeelt ook wel erg hard of mensen wel of niet moeten of mogen gaan zoeken. Wat jij vindt is voor veel mensen echt totaal niet relevant. En andere mensen willen het vaak wel weten wie hun echte ouders of familie zijn.

Dat het rot kan uitpakken is een risico, maar daar kan degene die zoekt toch echt niks aan doen. Dan geldt dus weer hetzelfde; dan hadden mensen of die fouten niet moeten maken of er eerlijk over moeten zijn. En uiteraard is een kind uit bijv verkrachting krijgen heel gevoelig, maar het is een keus om er niet eerlijk over te zijn. Misschien gaan mensen niet spitten als ze weten dat ze zoiets kunnen tegenkomen.

Maar er zijn heel veel mensen die echt last hebben van het niet weten en wel hun familie willen leren kennen.

En ik ben ook echt geen familie mens, dus mij boeit het ook niet. Ik weet vrij zeker dat mijn ouders mijn ouders zijn, ook omdat er onderzoeken zijn gedaan bij mijn gehandicapte broer en voor mij erfelijkheid is onderzocht.
Maar ondanks dat ik geen interesse heb in familie en verre familie, kan ik me wel verplaatsen in mensen die dat missen en wel willen onderzoeken.


Je bent een stuk interessanter dan je denkt. Voor bedrijven én overheden. Je weet niet half…

Ik zeg nergens dat mensen het niet zouden mogen doen Maar wel dat ze anderen kunnen meeslepen in iets waar ze niet in willen worden meegenomen. Jij vind dat prima, en ik dus niet. Mijn toestemming wordt nergens gevraagd en ik heb het maar te accepteren. Te accepteren dat mijn persoon onderdeel wordt van jouw ( spreekwoordelijke ) onderzoek. En als ik hier al lees dat er zelfs aan de hand van dit soort databases onderzoek kan worden gedaan naar erfelijke afwijkingen dan is het hek allang van de dam.

De geest is uit de fles en dit kan ons nog eens gaan bezuren.

Hier wil ik wel op inhaken. De reden waarom ik meedeed is puur voor mijzelf, niet om te kijken wat andere familieleden ooit zouden hebben kunnen uitgespookt. En als ze dat wel hebben gedaan en dat komt door dit onderzoek naar boven, dan ben ik blij dat diegene daar alsnog voor op de blaren mag zitten. Familie of niet, zo heb ik er - los van MH - altijd in gestaan. Ik wil wat dat betreft niet leven in een leugen omtrent zo'n persoon. Waar ik mijn onderzoek naar heb gedaan, is naar een familielid die allang en breed overleden is. Niet om wat hij heeft misschien wel zou hebben uitgevreten, maar waar hij werkelijk vandaan kwam. Daarbij is het wel grappig dat een ander (eveneens overleden) familielid onze vermoedens waar heeft gemaakt en dat er elders in Europa nog een heel elftal aan halve familie rondloopt. Ik hoef daar in principe geen contact mee, maar zo iemand heeft ook meegedaan om meer informatie te krijgen, dus als ik daarmee kan helpen dan is dat goed. Er is altijd vaagheid geweest over de afkomst van het eerstgenoemde familielid en dankzij MH weten we nu vrijwel zeker dat het klopt. Vrijwel, omdat ik me er verder niet meer in verdiept heb. Het zien van de regio van een land was voor mij voldoende. Voor mijzelf ben ik niet bang wie er aan mee doet, want ik heb geen geheimen. Sinds ik de afkomst weet, heb ik niets meer met MH gedaan. Wel krijg ik nog wekelijks matches binnen, maar die zijn van de familie van mijn andere ouder. Leuk om te zien waar mijn roots van die kant van de familie liggen, maar verder doe ik er niets mee.

Aanvulling: Big Brother weet toch al alles van je. Daar verandert MH of welke andere DNA site niets aan.

Elisa2

Berichten: 44316
Geregistreerd: 31-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-24 13:24

Nou Shiloh, daar ben ik het niet helemaal mee eens. Er zijn namelijk al wel verbanden tussen genen en bepaalde aandoeningen die nog niet regulier bekend zijn.

Als voorbeeld neem ik even mthrf gen afwijkingen die kunnen voor een te hoog homocysteine gehalte zorgen en een hoog homocysteine gehalte staat in verband met hart en vaatziekten. Maar in de reguliere geneeskunde staat dit nog allemaal in de kinderschoenen. Snap ik ook wel, want er is nog veel onderzoek nodig.

Zelf heb ik een DNA medicatie paspoort omdat ik bepaalde medicatie slecht afbreek en er vaak slecht tegen kan. Dit is wel regulier via het Erasmus. Ik heb dus een gen afwijking waardoor medicatie slecht afgebroken wordt.

Ik geloof echt dat dit de nieuwe stap wordt in de geneeskunde en dat hier ontzettend veel uit te halen is.

Sites wbt gezondheid zijn bijvoorbeeld: Livewello en Genetic Genie. Het is wel ingewikkelde materie.

Shiloh

Berichten: 20260
Geregistreerd: 23-07-02
Woonplaats: Eindhoven

Re: My heritage, ontdek waar je vandaan komt

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-24 13:28

Ja kun je wel niet mee eens zijn, maar ik heb het gewoon over iets anders dan jij. Ik bedoel niet bij het algemene publiek bekend, maar in de wetenschappelijke wereld nog niet bekend. Dingen die “we” gewoon nog niet weten, niemand niet, omdat het nog niet gevonden of aangetoond is, maar wel sterke aanwijzingen zijn dat het genetisch is. Daarvoor zijn dit soort massale datasets in combinatie met kennis over diagnoses razend interessant en krachtig, maar lopen “we” ook gewoon tegen grote beperkingen op, waardoor we een krachtige tool als machine learning gewoon niet zo effectief kunnen toepassen als dat de meeste wetenschappers graag zouden willen. En met goede redenen, maar ook frustrerend.

Elisa2

Berichten: 44316
Geregistreerd: 31-08-04

Re: My heritage, ontdek waar je vandaan komt

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-24 15:37


senna21

Berichten: 13229
Geregistreerd: 17-03-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-24 16:21

Urbanus schreef:
Vriendin van mij heeft op deze manier een halfbroer gevonden. Haar vader heeft in z'n pubertijd een meisje op vakantie zwanger gemaakt en dat nooit geweten.

Eind goed al goed, want ze klikken heel goed.

Ik wil het ook wel proberen, ook al is mijn stamboom tot aan de geboorte van Jezus bekend.

Vertel! Onbevlekt ontvangen? :+

Shiloh

Berichten: 20260
Geregistreerd: 23-07-02
Woonplaats: Eindhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-24 20:33

Elisa2 schreef:
Vaak is het al wel gevonden en aangetoond in de wetenschappelijke wereld


En ook heel vaak nog niet :o? .

Ik ben wetenschappelijk onderzoeker geweest en ben nu software programmeur. Ik weet heel goed waar ik het over heb. Maar blijf vooral doorgaan over wat ze al wel weten. 8)7

Elisa2

Berichten: 44316
Geregistreerd: 31-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-24 20:53

Wat een rare reactie, link met onderbouwing zeker niet gelezen?

Ik blijf zeker doorgaan voor de mensen die geïnteresseerd zijn en open staan. En het interesseert mij niet wat jij allemaal wel of niet bent geweest. :)

Lijkt me ook totaal niet relevant voor deze verder interessante discussie.

Joy_Mennings

Berichten: 2538
Geregistreerd: 18-03-13
Woonplaats: Veldhoven

Re: My heritage, ontdek waar je vandaan komt

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-24 21:01

Interessante linkjes wat betreft DNA en genetische afwijkingen zou ik wel interessant vinden! Ik heb namelijk WGS via Nebula gedaan voor die reden :)

Shiloh

Berichten: 20260
Geregistreerd: 23-07-02
Woonplaats: Eindhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-24 21:03

Wat raar is, is dat je in reactie op mij alsmaar blijft doorgaan over dingen die totaal niet relevant zijn voor wat ik probeerde te delen, terwijl je het concept waar ik het over heb duidelijk niet snapt, maar wel eigenwijs blijft doorgaan.

Dit is waar ik het bijvoorbeeld over heb:

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/P ... %80%939%5D.

Het gebeurd zeker al, maar niet op de schaal die echt effectief is, met dit soort gigantische datasets.

Elisa2

Berichten: 44316
Geregistreerd: 31-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-24 22:37

Ik heb het over het stuk dat er steeds meer bekend wordt over genetische afwijkingen en ziektes in de reguliere geneeskunde.

Het concept waar jij het over hebt interesseert mij helemaal niet.

Ik vind het persoonlijk veel belangrijker dat de link tussen gen afwijkingen en ziekten gelegd gaat worden. En ik geloof echt dat dit de toekomst gaat worden maar dat er nog veel onderzoek nodig is.

En ik praat in het algemeen, het gaat mij niet om wie er 'gelijk' heeft.

Shiloh

Berichten: 20260
Geregistreerd: 23-07-02
Woonplaats: Eindhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-24 22:44

Elisa2 schreef:
Het concept waar jij het over hebt interesseert mij helemaal niet.


Waarom reageer je dan steeds op mij met “dat bestaat al” en “ik ben het niet met je eens” als ik het over dat concept heb |o

Floko

Berichten: 594
Geregistreerd: 31-10-18

Re: My heritage, ontdek waar je vandaan komt

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-24 22:49

Ik heb zelf geen ervaring ermee maar vind het leuk om ervaringen van anderen te lezen. De discussie daarentegen... kan die misschien ophouden?

Elisa2

Berichten: 44316
Geregistreerd: 31-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-24 23:36

Shiloh schreef:
Elisa2 schreef:
Het concept waar jij het over hebt interesseert mij helemaal niet.


Waarom reageer je dan steeds op mij met “dat bestaat al” en “ik ben het niet met je eens” als ik het over dat concept heb |o


Omdat je het over meer had dan alleen dat concept.

En nu houdt ik er inderdaad over op want ik begrijp dat dit vervelend is voor anderen.

Shiloh

Berichten: 20260
Geregistreerd: 23-07-02
Woonplaats: Eindhoven

Re: My heritage, ontdek waar je vandaan komt

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-24 00:13

Uuuh. Nee. Ik heb het geen moment over iets anders gehad dan dat.

gomir

Berichten: 26005
Geregistreerd: 13-09-01
Woonplaats: Omgeving Drachten

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-24 02:07

Elisa2 schreef:
Vaak is het al wel gevonden en aangetoond in de wetenschappelijke wereld maar moeten er eerst studies en onderzoeken overheen die jaren duren en veel geld kosten.

https://www.henw.org/artikelen/hyperhom ... handelen-0


Slecht voorbeeld, dat staat niet in de kinderschoenen in de reguliere geneeskunde, die schoenen zijn al weggegooid. Begin van dit millenium was dit een mogelijk spoor om cardiovasculair risico te verlagen, bleek niet te werken in goede grote trials en we hebben dat verlaten.
Jij haalt een referentie aan uit 2002, toen moesten de grote trials nog volgen. Als je op google zoekt is dit een van de eerste hits, samen met hits van websites die geld verdienen aan de aanbevolen behandeling.

De medische wereld is inmiddels een aantal trials en een derde update van de cochrane review verder.


Ik vind gebruik van grote databases om onbekende genetische afwijkingen op te sporen een heel interessante gedachte, maar in een groot deel van de wereld loop je daarin tegen serieuze privacy regelgeving aan. Een optie van vrijwillig ingevoerde medische gegevens in databases als MH geeft teveel kans op onbetrouwbare gegevens, koppelen met data van bijv verzekeraars is niet toegestaan en opzetten van massale databases t.b.v. onderzoek is veel te duur en bewerkelijk.

Elisa2

Berichten: 44316
Geregistreerd: 31-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-24 09:44

Heb je daar een bron van?

Kan me niet voorstellen dat websites geld verdienen aan het voorschrijven van foliumzuur maar oke. Andere discussie. Het ging mij niet specifiek om dit voorbeeld, het was het eerste wat me te binnen schoot.

https://scientias.nl/ongeveer-8-procent ... n-gedacht/
Dit soort onderzoeken vind ik enorm interessant.

Mensen zouden vrijwillig mee kunnen doen aan onderzoek. Controle groep mensen met een bepaalde ziekte en controle groep mensen zonder die bepaalde ziekte zouden een goed startpunt kunnen zijn. Nou ja dat gebeurd nu dus gelukkig al en ik vermoed dat dit over 50 jaar een stuk meer door ontwikkeld is.

https://www.zonmw.nl/nl/artikel/blog-zi ... -van-mecvs

oji

Berichten: 4778
Geregistreerd: 29-07-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-24 10:02

Er is een reden waarom die testen zo betaalbaar zijn: Ze willen jou data en dna profiel. Dat is de core business van deze bedrijven, big data is big money! Het lokkertje om die data te krijgen is wat nietszeggende informatie over de geologische verspreiding van jouw achtergrond.

En dergelijke data in de handen leggen van een commercieel bedrijf, is gewoon iets wat je niet zou moeten willen. Het lijkt nu misschien nog redelijk onschuldig, maar je weet niet hoe de wereld er in de toekomst uit ziet. Ik durf er vergif op in te nemen dat deze data in de toekomst toegankelijk wordt voor bv verzekeringsmaatschappijen en dat er allerlei risicoprofielen op los gelaten gaan worden die de premies en acceptatie gaan beïnvloeden.

We leven in een onzekere wereld, wie weet worden deze profielen ooit gebruikt als een gevaarlijke gek aan de macht komt om jou etniciteit aan te tonen. Niet alleen van jou, maar daarmee dus ook van jouw kinderen. Mensen gaan echt te achteloos om met hun biometrische data. In de handen van de verkeerde, kan dat gewoon hele vervelende gevolgen hebben. Mensen realiseren zich niet dat 1 keer zo'n wangslijmvliesje opsturen naar een commerciële instelling, betekent dat deze data en jouw DNA profiel NOOIT meer verloren gaan en dat jij voor altijd de controle daarover kwijt bent.

En ja er zijn ook goede redenen om je DNA profiel te laten vaststellen, bv voor wetenschappelijk onderzoek, als er mogelijk erfelijke ziektes in je familie voorkomen, of voor forensisch onderzoek bij misdaden. Dan geef je dat profiel aan een ziekenhuis/universiteit/politie. Maar dat is echt iets anders en een heel ander risico als je genetische profiel in handen leggen van een commerciële instelling wiens primaire doel en verdienmodel is jouw data/profiel voor veel geld te verkopen en te koppelen aan allerlei andere databases.

superpony
Berichten: 26714
Geregistreerd: 25-02-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-24 15:24

Pareltjes schreef:
Je bent een stuk interessanter dan je denkt. Voor bedrijven én overheden. Je weet niet half…

Ik zeg nergens dat mensen het niet zouden mogen doen Maar wel dat ze anderen kunnen meeslepen in iets waar ze niet in willen worden meegenomen. Jij vind dat prima, en ik dus niet. Mijn toestemming wordt nergens gevraagd en ik heb het maar te accepteren. Te accepteren dat mijn persoon onderdeel wordt van jouw ( spreekwoordelijke ) onderzoek. En als ik hier al lees dat er zelfs aan de hand van dit soort databases onderzoek kan worden gedaan naar erfelijke afwijkingen dan is het hek allang van de dam.

De geest is uit de fles en dit kan ons nog eens gaan bezuren.


Je weet niet half............. Ik weet heel goed waar je op doelt, maar ik sta er inderdaad heel anders in.

Ik weet van mezelf wat we goed beschermen en wat misschien minder goed beschermd is, maar ik weet ook wat ik belangrijk vind. Dat zal voor iedereen anders zijn.

Ik ken mijn beide ouders en weet dus vanwege onderzoeken ook zeker dat het mijn ouders zijn. Maar stel dat zij iets voor me verzwegen hadden en ik ga op onderzoek uit, hou ik inderdaad geen rekening met hun gevoelens.
Dat is dan ook de consequentie van hun keuzes. Op dat moment heb ik een probleem of een wens en vind ik het wel belangrijk om familiebanden uit te zoeken.

Als ze dan DNA tegenkomen en dat later gebruiken bij een criminele zaak/forensisch onderzoek, vind ik dat wel prima. Heel goed misschien zelfs.

Hoorde laatst dat mensen hun placenta mee naar huis nemen. Prima, dat mag, is je goed recht. Maar hun argument was dat het wordt gebruikt voor allerlei onderzoeken. Hoe erg is dat?? Onze eerste is overleden door wat ze toen zeiden, een placenta infarct, dus ik sta wel achter onderzoeken.

En ja, misschien gaan we wel naar een tijd waar DNA al bij geboorte wordt afgenomen en opgeslagen. Dat heeft nadelen, maar ook voordelen en dat vergeten mensen die er zo fel op tegen zijn.

@Shiloh, staat wel los van de discussie misschien. Maar gister gekeken naar Renze omdat ze daar spraken over Metabole ziekte bij kinderen. Een kennis maakt zich daar al langer hard voor en is zelf een kindje verloren, dus ik wilde het even horen.

Daar werd wel aangegeven dat ze al meer zouden kunnen doen en de kennis er ook is, maar vooral geld vaak een obstakel is.
Juist door alle mogelijkheden die er zijn en de ontwikkelingen van de laatste jaren, is het steeds makkelijker om verder te ontwikkelen.

Pareltjes
Berichten: 2491
Geregistreerd: 21-07-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-24 23:03

oji schreef:
Er is een reden waarom die testen zo betaalbaar zijn: Ze willen jou data en dna profiel. Dat is de core business van deze bedrijven, big data is big money! Het lokkertje om die data te krijgen is wat nietszeggende informatie over de geologische verspreiding van jouw achtergrond.

En dergelijke data in de handen leggen van een commercieel bedrijf, is gewoon iets wat je niet zou moeten willen. Het lijkt nu misschien nog redelijk onschuldig, maar je weet niet hoe de wereld er in de toekomst uit ziet. Ik durf er vergif op in te nemen dat deze data in de toekomst toegankelijk wordt voor bv verzekeringsmaatschappijen en dat er allerlei risicoprofielen op los gelaten gaan worden die de premies en acceptatie gaan beïnvloeden.

We leven in een onzekere wereld, wie weet worden deze profielen ooit gebruikt als een gevaarlijke gek aan de macht komt om jou etniciteit aan te tonen. Niet alleen van jou, maar daarmee dus ook van jouw kinderen. Mensen gaan echt te achteloos om met hun biometrische data. In de handen van de verkeerde, kan dat gewoon hele vervelende gevolgen hebben. Mensen realiseren zich niet dat 1 keer zo'n wangslijmvliesje opsturen naar een commerciële instelling, betekent dat deze data en jouw DNA profiel NOOIT meer verloren gaan en dat jij voor altijd de controle daarover kwijt bent.

En ja er zijn ook goede redenen om je DNA profiel te laten vaststellen, bv voor wetenschappelijk onderzoek, als er mogelijk erfelijke ziektes in je familie voorkomen, of voor forensisch onderzoek bij misdaden. Dan geef je dat profiel aan een ziekenhuis/universiteit/politie. Maar dat is echt iets anders en een heel ander risico als je genetische profiel in handen leggen van een commerciële instelling wiens primaire doel en verdienmodel is jouw data/profiel voor veel geld te verkopen en te koppelen aan allerlei andere databases.


Het probleem is dat bigdata inspeelt op nieuwsgierigheid, luiheid, angst, fomo, etc. etc.mensen willen zien wat ze willen zien, horen wat ze willen horen en daarmee sluiten ze zich af voor een wellicht kritische kant. Ik snap het wel. Door algoritmes worden ze steeds verder in hun eigen wensbare wereld getrokken, waarmee hun wenswereld een werkelijke wereld dreigt te worden en andere werelden ( lees meningen) als absurd, of onwaar wordt ervaren. Negatieve kanten vernemen van iets dat ze als positief ( willen ) zien is niet altijd even makkelijk. Natuurlijk willen veel mensen ook niet geloven in de “ slechtheid” van sommige bedrijven. We teren nog voor een stuk op jaren 50tig mentaliteit.

Tegen dat licht is het voor sommige moeilijk voor te stellen dat iets als My Heritage ook een negatieve kant heeft. Er zeer lange termijn gevolgen aankleven en dat het niet is opgericht voor om te consument te pleasen, maar het bedrijf zelf. De verdienste zit em op de lange termijn niet in de consument maar in de bedrijven die alles willen weten van diezelfde consument. Daar dik voor betalen en informatie uiteindelijk gaan inzetten voor doelen waarvan diezelfde consument even niet verwacht had dat het daar óók voor gebruikt zou kunnen worden. Want niemand pluist de overeenkomst uit, al helemaal het juridische aspect dat de informatie niet voor jou alleen is. Sterker, jezelf niet eens alle verworven informatie inzichtelijk krijgt.

Maar zolang mensen die negatieve kanten niet willen horen kunnen we blijven roepen wat we willen.

Shenavallie
Berichten: 13172
Geregistreerd: 12-08-06
Woonplaats: Waar ik dacht dat het nog groen en rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-12-24 10:40

Wat ik al eerder zei: Big Brother weet allang alles van iedereen, dus dit stukje commercie maakt daar geen verschil in. Zelf was ik allang bewust van het feit dat er veel meer achter deze machine zit. Kreeg onlangs nog een waarschuwing dat mijn DNA vernietigd gaat worden als ik het niet zou verlengen (verlengen kost natuurlijk geld). Boeien, 'vernietig' maar. DNA kunnen ze op zoveel manieren van je krijgen, alleen nu is het 'geoorloofd' omdat iemand er zelf actief aan meedoet.

Joy_Mennings

Berichten: 2538
Geregistreerd: 18-03-13
Woonplaats: Veldhoven

Re: My heritage, ontdek waar je vandaan komt

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-12-24 15:58

Ik vind het nogal makkelijk om te zeggen dat mensen die hun DNA laten testen niet nadenken over wie hun DNA in handen krijgt. Ik kan natuurlijk niet voor iedereen spreken, maar voor mij is dat dus niet het geval. Ik heb de afweging gemaakt en vond gezondheid het belangrijkst. Vandaar dat ik de test wel heb laten doen.