Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-10-15 15:02

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 02-10-15 15:02

ik begrijp het standpunt van gemeentes ook wel (zij moeten veel zorgtaken doen, maar krijgen minder budget)

Het is alleen in dit soort situaties zo verschrikkelijk.
Hopelijk kunnen ze qua verzorging wel wat voor jullie doen (al krijg ik er zo wel een hard hoofd in)

**Geplaatst**: 02-10-15 15:06

Geplaatst: 02-10-15 15:06

leestmee schreef:
Vanmorgen gesprek gehad met de wmo. Dat was niet leuk. Traplift wordt niet vergoed.
Moeten hem zelf maar betalen of verhuizen en ook dat wordt niet vergoed.
De redenatie erachter is dat hij al jaren weet dat hij de ziekte heeft en dat hij zelf maatregelen had moeten treffen voor deze situatie zich aandiende.
Ben het er niet mee eens. Heb op de website van de overheid gelezen dat de gemeente in dit soort situaties wettelijk verplicht is hulp te bieden

Mijn ouders moesten hem ook zelf betalen,ondanks het feit dat mijn moeder niet meer kan lopen.En hij is best wel pittig van prijs.Ook alle voorzieningen die mijn moeder nodig heeft om thuis te blijven ,zoals de douche aanpassen moeten ze zelf betalen.

Het rare is dat mijn schoonmoeder al jaren in een aangepaste woning woont en haar man al 20 jaar dood is,daarvoor is toen de woning aangepast.

**Geplaatst**: 02-10-15 15:07

Geplaatst: 02-10-15 15:07

Zij zien ook wel dat het een aflopende zaak is, en willen daarom geen €10.000 meer 'investeren'. De traplift zal waarschijnlijk nog maar kort gebruikt worden.

**Geplaatst**: 02-10-15 15:19

Geplaatst: 02-10-15 15:19

Verhuizen is goedkoper dan een traplift. Dit krijg iedereen te horen. Er valt wat voor te zeggen. Zeker bij
huurhuizen zitten die dingen erg in de weg en moeten meestal als er een nw huurder in komt weer verwijderd worden.
Geldt ook voor verhoogde toiletzittingen, douche aanpassingen en meer van dit soort zaken.
Een hospice kan in sommige gevallen ook uitkomst bieden.

**Geplaatst**: 02-10-15 15:34

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 02-10-15 15:34

Mocht je zelf een traplift willen aanschaffen google dan even goed op 2e handse liften, bv tiptop-trapliften.nl heeft ze voor een prijs tussen de 1000 en 3000 euro afhankelijk van een rechte trap of met bochten.
Een nieuwe lift is ongeveer 3x zo duur.

**Geplaatst**: 02-10-15 15:59

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 02-10-15 15:59

Als we het hebben over andere hulpmiddelen: bij de zorgwinkel kun je heel veel dingen lenen en later tegen een prima prijs aanschaffen.

Trapliften en gemeentes, mijn ervaring is ook niet zo goed. Helaas.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-15 16:11

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-15 16:11

Mirriez en MarliesV bedankt ik ben al aan t speuren.

**Geplaatst**: 02-10-15 16:15

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 02-10-15 16:15

Gemeente is altijd moeilijk als het aankomt op hulpmiddelen.Ze hebben een potje voor het WMO en daar zit genoeg geld in! wij hebben na heel veel aandringen en hulp van andere instantie's uiteindelijk een traplift gekregen.
TS je moet eens bellen naar MEE,die bieden hulp voor zulke zaken.

**Geplaatst**: 02-10-15 16:17

Geplaatst: 02-10-15 16:17

er zitten heel veel mensen in dezelfde situatie. Er zijn in nederland miljoenen mantelzorgers die dit meemaken en waarbij de belasting belastbaarheid niet in balans is.
Ik denk dat het goed is om eens een afspraak te maken met een ergotherapeut die aan huis komt.
Ergotherapie krijgt iedereen vergoed (10 uur per kalenderjaar) en de therapeut heeft technieken om om te gaan met jou als mantelzorger als jij aangeeft dat de zorg je te zwaar is. Jouw belangen en problemen worden hierin meegenomen. Er wordt dus niet alleen gekeken naar hoe de zorg voor je vriend beter kan zodat hij wat zelfstandiger wordt. en ook hoe jij ervoor kunt zorgen dat het je niet boven het hoofd stijgt. Een vreemde kan je vriend bijvoorbeeld ook het belang van vrijheid voor jou aan zijn verstand brengen en hem inzicht geven in zijn zorgbehoefte en hoe dat op jouw schouders neerkomt.
dat hij maar moet gaan accepteren dat er een ander persoon hem helpt met douchen en aankleden. Kan hij wil het vertrouwde willen, maar dat kan gewoon niet langer.

Ondanks dat je hier beschrijft wat de zorg voor je vriend met je doet, wat doet het met je dat hij in de laatste fase van zijn leven zit?

**Geplaatst**: 02-10-15 16:18

Geplaatst: 02-10-15 16:18

Morganlefay schreef:
Een hospice kan in sommige gevallen ook uitkomst bieden.

Een hospice is (in veel gevallen) voor een levensverwachting korter dan 3 maanden, dus dat gaat hier niet op helaas. Wat TS wel zou kunnen doen is bijv via een hospice/huisarts (zo gaat dat bij mij in het dorp iig) iemand regelen die af en toe bij haar thuis komt zitten zodat zij even weg kan.

TS, wat een vervelende situatie. Ik wens je heel veel sterkte. :(:)

Bedenk goed wat jij nodig hebt nu, niet alleen wat je vriend nodig heeft. Het is logisch dat jij hem met veel zaken wilt/moet helpen, maar niet ten koste van jezelf. En zoals al vaker genoemd: mensen met terminale COPD (als dan niet met zuurstof thuis) kunnen nog jaren leven. Houdt hier zeker rekening mee, jij moet ook nog een poosje door! Y;(

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-15 16:29

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-15 16:29

Gohya dank je wel voor de tip. Ga ik ook mee aan de slag.

Roycemack. Ik ben zo druk met zorgen, dat ik niet eens aan welk gevoel dan ook toe kom.
Ik weet dat hij bot gezegd dood gaat en nee dat vind ik niet leuk.
Maar ik heb de tijd nog niet genomen om bij de gevoelens die daarbij komen kijken stil te staan.
Blijkbaar heb ik dat nogal weg weten te drukken.

**Geplaatst**: 02-10-15 16:30

Geplaatst: 02-10-15 16:30

Sterkte TS! Even een dikke knuffel! Mijn buurman heeft ook COPD, en heeft al een paar keer op het randje van de dood gelegen. Hij komt er elke keer weer bovenop!

**Geplaatst**: 02-10-15 16:34

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 02-10-15 16:34

Jeetje Ts, ik schrik van jouw verhaal. Ik zie niet iemand die met liefde zorgt voor haar vriend, maar iemand die zich uit de naad werkt omdat dit an haar wordt verwacht. Grenzen stellen, en wel meteen, want straks zak je zelf in elkaar en dan valt er weinig meer voor hem te zorgen.

Het is nog altijd een relatie, waarin geven en nemen belangrijk is, ook al is iemand ziek. Dus waardering, liefde en gezelligheid. Maar ik geloof niet dat die 3 nu echt in jullie relatie voorkomen. Dat vind ik erg zorgelijk.

**Geplaatst**: 02-10-15 16:36

Geplaatst: 02-10-15 16:36

TS zit je in een huurhuis of koophuis?

Voor mijn moeder was via de gemeente zo alles geregeld maar wel met hulp ook van het ziekenhuis.
Mijn moeder heeft zelfs nog 3 maanden in ern longcentrum gezeten om haar conditie te verbeteren, ze kreeg daar allerhande fysio, er zaten artsen en verpleegkundigen die alles ondersteunden etc.
Bij mijn moeder heeft echt iedereen meegewerkt. Artsen, gemeente, alles.

Ze kreeg thuis traplift, douche werd aangepast met een inklapbare stoel, verhoogd toilet met steunen zowel boven als beneden. Dit was in 2009. Is er in korte tijd dan zoveel veranderd?

Ik neem aan dat je man een hele kist vol medicatie heeft, luchtwegverwijderaars etc?
Is hij uberhaubt onder behandeling van de longarts? Of gaat bij jullie alles via de huisarts? Bij mijn moeder kwam de huisarts er nooit aan te pas namelijk want als het slecht ging, dan ging het ook echt slecht. Ze belandde een keer of 6 per jaar in het ziekenhuis met een benauwdheidsaanval en iedere keer was de vraag of ze nog terug naar huis kon.

Misschien is de situatie van jouw man nog niet zo alarmerend en krijgt hij daarom nog geen hulp?
Heeft hij al wel van die pakjes respifor om voldoende voeding binnen te krijgen? Mijn moeder kon namelijk ook niet meer voldoende eten omdat ze tijdens eten zo benauwd werd dat ze simpelweg te moe was om te eten. Ze had daarom ook een pegsonde en sondevoeding voor 's nachts. En daarom hadden mijn ouders ook zowel 's ochtends als 's avonds hulp van de thuiszorg.

**Geplaatst**: 02-10-15 16:43

Geplaatst: 02-10-15 16:43

maikeltje schreef:
Ze kreeg thuis traplift, douche werd aangepast met een inklapbare stoel, verhoogd toilet met steunen zowel boven als beneden. Dit was in 2009. Is er in korte tijd dan zoveel veranderd?

Kort? Ja. Ik weet niet wanneer het veranderde, maar mijn moeder had nog de mazzel dat ze een scootmobiel kon krijgen via de gemeente (die bleef van de gemeente). Iets later was dat al niet meer mogelijk. Idem met rollators. Bizar eigenlijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-15 16:50

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-15 16:50

Bakken vol medicatie heeft hij zeker. Controle van de longarts is onlangs omhoog geschroeft naar 1 x per 3 maanden.
Longverpleegkundige dito en daar kunnen we per mail en telefoon altijd contact mee opnemen
Maar er moet veel via de huisarts, longverpleegkundige zegt ook bij problemen vaak bel de ha
Zijn eetlust is wel drastisch verminderd maar hoeft nog geen sondevoeding.
Het is een huurhuis trouwens via particuliere verhuur.
Qua medicatie heeft hij inhalator en een vernevelaar en tabletten.
En verder nog harttabletten maagbeschermers bloedverdunners.

**Geplaatst**: 02-10-15 16:55

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 02-10-15 16:55

Je hebt het wel heel veel over hem.. en zijn medische conditie... en maar erg weinig over jezelf... ik snap wel dat dat nu hoe het in je leven gaat... maar probeer echt tijd en aandacht voor jezelf te hebben.
Ga gesprek met je huisarts aan dat het zo voor jou wel erg lastig wordt... en ga dat gesprek ook aan met je vriend. Spreek het uit... want niemand gaat voor jou opkomen.

**Geplaatst**: 02-10-15 17:00

Geplaatst: 02-10-15 17:00

Ik wil je ook een knuffel geven. :(:)

Wat ontzettend lief ben je, goed dat je dit topic hebt geopend om je hart te luchten. Je moet ook goed voor jezelf zorgen en jezelf opladen, met paardjes en vriendinnen of/en in de natuur.

**Geplaatst**: 02-10-15 17:32

Geplaatst: 02-10-15 17:32

TS: Allereerst knap dat je zo goed voor je vriend zorgt :(:)

Zorg er wel voor dat je genoeg tijd voor jezelf hebt, als het jouw helpt om 1x per twee weken naar de psycholoog te gaan en te praten gewoon gaan. Laat je vriend maar boos worden, niks van aantrekken meid!

**Geplaatst**: 02-10-15 17:36

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 02-10-15 17:36

TS heb je geen sport die je leuk vind? ik zat op voetbal,daarin kon ik alles kwijt.Even me helemaal uitleven,even helemaal niks. Helaas mag ik niet meer voetballen of sporten,en dat vind ik heel erg.Maar nu is mijn uitlaadklep de paarden,als ik daar ben voel ik me even helemaal vrij.
Is dat niks voor jou? al is het maar 1 dag in de week.

**Geplaatst**: 02-10-15 19:32

Geplaatst: 02-10-15 19:32

djinnie schreef:
maikeltje schreef:
Ze kreeg thuis traplift, douche werd aangepast met een inklapbare stoel, verhoogd toilet met steunen zowel boven als beneden. Dit was in 2009. Is er in korte tijd dan zoveel veranderd?

Kort? Ja. Ik weet niet wanneer het veranderde, maar mijn moeder had nog de mazzel dat ze een scootmobiel kon krijgen via de gemeente (die bleef van de gemeente). Iets later was dat al niet meer mogelijk. Idem met rollators. Bizar eigenlijk.

Zeker bizar, waar gaat het heen??

**Geplaatst**: 02-10-15 19:40

Geplaatst: 02-10-15 19:40

leestmee schreef:
Bakken vol medicatie heeft hij zeker. Controle van de longarts is onlangs omhoog geschroeft naar 1 x per 3 maanden.
Longverpleegkundige dito en daar kunnen we per mail en telefoon altijd contact mee opnemen
Maar er moet veel via de huisarts, longverpleegkundige zegt ook bij problemen vaak bel de ha
Zijn eetlust is wel drastisch verminderd maar hoeft nog geen sondevoeding.
Het is een huurhuis trouwens via particuliere verhuur.
Qua medicatie heeft hij inhalator en een vernevelaar en tabletten.
En verder nog harttabletten maagbeschermers bloedverdunners.

Misschien speelt dat mee, particuliere verhuur. Huis van mijn ouders was gehuurd via de woningbouw.

Kun je wel in ieder geval aanspraak maken op thuiszorg? Ook al wil hij dat niet, je kunt dit niet zelf blijven doen. Op een gegeven moment kun jij die handelingen van wassen etc niet meer in je eentje, dat wordt simpelweg fysiek te zwaar.

Kun je geen schema maken waar je de dochters in betrekt zodat jij zelf eens een dagdeel weg kunt?

Hoe is het contact met zijn ex? De buren? Al komen ze maar een paar uurtjes per week, dat verlicht iig al.

Of kan hij een paar uur alleen blijven als jij zorgt dat ie vanalles binnen handbereik heeft? Je moet namelijk echt ook aan jezelf denken.

Ik heb mijn vader thuis verzorgd de laatste drie maanden van zijn ziekte. Maar kreeg hulp van thuiszorg, mijn broer en schoonzus en zijn eigen zus. En nadat hij was overleden was ik helemaal op. Je houdt het vol voor een bepaalde periode maar echt geen jaren, ook al hou je nog zoveel van iemand... :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-15 17:55

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-15 17:55

Ff een korte update met betrekking tot de traplift.
Ik heb met een aantal mensen gesproken die ons nu gaan helpen zodat er op korte termijn een traplift komt.
Een oud collega van mijn vriend heeft een zoon die in de trapliften zit. Hij is vandaag ook geweest om de trap bij ons op te meten. Wanneer ik de brief van de afwijzing binnen heb teken ik direct bezwaar aan.

Wij wonen in een appartement van een verbouwde boerderij. In het land staat een fjord die ik als eigen mag beschouwen zij is van vrienden van mij. En ik heb er ook geen kosten aan maar de verzorging en de beweging komt op mij neer.
Nu heb ik momenteel zelf ook een schouderblessure (inmiddels 6 weken geleden barbotage behandeling gehad maar heeft niet geholpen moet vrijdag naar de orthopeed) en staat rijden dus op een heel laag pitje. Sowieso kan ik niet te lang achter elkaar met haar bezig zijn ivm vriend. Zal een uurtje zijn waarvan 20 tot 30 min. rijden afhankelijk van hoe vies ze is. Nu dus even helemaal niet rijden en loopt ze lekker grasmaaier te zijn. En pak ik haar alleen op haar manen te doen en zo nu en dan een borstel over het lijf.

Hond uitlaten dus ook niet te lang.
Verder heb ik geen hobby's waar ik de deur voor uit moet.
Tekenen doe ik graag maar het project wat ik nu heb liggen kan ik niet eens afkrijgen omdat ik steeds door vriend uit mijn concentratie gehaald word omdat hij wat wil vragen vertellen of iets wil hebben.
Lezen idemdito.

**Geplaatst**: 05-10-15 18:07

Geplaatst: 05-10-15 18:07

leestmee schreef:
Hond uitlaten dus ook niet te lang.
Verder heb ik geen hobby's waar ik de deur voor uit moet.
Tekenen doe ik graag maar het project wat ik nu heb liggen kan ik niet eens afkrijgen omdat ik steeds door vriend uit mijn concentratie gehaald word omdat hij wat wil vragen vertellen of iets wil hebben.
Lezen idemdito.

Jouw vriend wordt op zijn wenken bediend als ik het zo lees, tijd om hem eens te trainen

Jij bent aan het tekenen of lezen? Dan houdt hij gewoon even een uur zijn mond dicht.
Jij wil lekker met de hond de hort op? Voorzie hem van wat hij wil en ga een uurtje op pad.
Je hoeft niet meteen de hele dag weg te zijn, maar las tijd voor jezelf in. Hij kan best even geduld hebben, hij is geen prins die meteen moet krijgen wat hij roept.

**Geplaatst**: 05-10-15 18:21

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 05-10-15 18:21

Ik ben ook bang dat het een ongezonde mantelzorg situatie is, en het veel drinken zal er niet aan helpen.
Misschien eens bespreken met een maatschappelijke hulpverlener om de situatie voor beiden te verbeteren.