Probeer op alles te antwoorden maar sommige dingen weet ik ook niet of soms in de hectiek lees ik er misschien overheen. Gewoon even opnieuw vragen hoor.
Goeie vraag Daan, ik heb geen idee hoe de voorspellingen zijn. Ik heb geen dokter gezien of gehoord. Alleen de apotheek heeft mij gebeld of ik nog mood medicatie had. Heb zijn ontslag brief gekregen met als diagnose status epilepticus. Verder denken ze aan een (urine weg) infectie daarvoor heeft hij een week antibiotica dit doordat zijn infectie waarde in het bloed hoog waren en de witte bloedcellen erg laag. Dat heeft Ruben mij verteld. Ook hebben ze zijn anti epileptica weer opgehoogd met 50mg. Verder weinig antwoorden helaas. Moet eerlijk zeggen dat ik denk dat ze het zelf niet zo goed weten.
Ruben is een beetje moeilijk te zeggen. Fysiek is hij moe, uitgeput, spierpijnen overal, beetje Licht in het hoofd, grauwe kleur in het gezicht, langzaam praten en zijn tong is heel erg kapot. Dus gisteravond alleen maar wat verse groentesoep op met een boterham om te soppen.
Emotioneel is hij denk ik echt geknakt. Hij vertrouwt zijn eigen lichaam nie meer. Hij is doodsbang want dit was gewoon heel angstaanjagend en serieus. Nu heeft angst om te gaan slapen bang voor een nieuwe aanval dus gisteravond was het een beetje paniek. Maar ook is hij heel bang om dood te gaan of erin te blijven hangen. Ik denk dat hij het zwaarder heeft dan hij het naar de buitenwereld eruit laat zien. Ik doe wat ik kan maar ja doe ik altijd het juiste misschien ook niet. Hij is een moeilijke prater, waar ik een open boek ben. Soms helpt dat goed en soms werkt het ook niet mee helaas. Ik praat om het te verwerken. Hij wil we liever niet meer aan denken. We hebben het weer overleefd laten we het daar maar op houden voor nu.
ze hadden Ruben zijn neuroloog, neurochirurg en oncoloog gebeld. Deze hebben direct extra onderzoek laten regelen in Dumfries (100km verderop). Na 5 minuten had ik de neuro oncoloog daarvan aan de lijn of we gelijk konden komen. Lucy mee, Ruben hond in de kennel, school gebeld en Sharon mijn bestie gebeld of ze de kids kon opvangen/ophalen van school. 10 minuten later waren we onderweg snel tas met pyjama, kleding en knuffels weggebracht voor de kids. 15.30u waren we bij het ziekenhuis. Helaas werd ik weggestuurd vanwege covid maatregelen maar Ruben word geholpen.
Wat verschrikkelijk toch steeds weer voor jullie. De angst en de paniek en dan nog zwanger ook nog. Heb zo vreselijk met jullie te doen, maar daar hebben jullie niets aan, dus wederom wens ik jullie heel veel sterkte en kracht toe!