Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-08-18 20:39

Geplaatst: 19-08-18 20:39

Ts, is een gezinsbegleider misschien iets?
Die ook jou kan helpen, en achter de instanties aanrent ipv jijzelf..
Ik heb het toendertijd ook al tegen je gezegd, ook jij heb recht op een waardig leven hé.
Hoe is jullie huisarts? Overstappen een optie?

Mijn vriend is ook geen makkelijke, en die heb ook al eens bij zijn eigen huis afgezet, en ja ik voelde me heel schuldig.
Als ik het niet goed genoeg kan doen, dan doe je het toch lekker zelf.
Hij heeft er namelijk ook niks aan als ik er aan onderdoor ga.
Na een dag kwam die heel snel weer terug hoor, En besefte die dat die het niet alleen kon.

Ik kan ook niet begrijpen, dat er in jou omgeving geen ene dokter of wat dan ook naar jou situatie heeft gekeken.
Die heeft gevraagd of er hulp nodig is of ect.
Hier word heel veel naar de thuis situatie gekeken, door neurologen, oncologen, verpleegsters, en zeker onze huisarts.
Wij ( vooral ik ) krijgen heel vaak de vraag of er thuis hulp of ect nodig is.

Maar JIJ bent degene die dit aan moet geven, ga morgen naar je huisarts, En vertel hem / haar, dat dit zo geen dag langer kan, dat er nu onmiddellijk iets moet gebeuren.
En geloof me, binnen 24 uur kan er heel wat hulp opgestart zijn.

Maar zoals vele hier ook aangeven, dit moet jijzelf doen, jij moet inzien dat het zo niet verder kan.
En Nee, je hoeft hem niet te laten vallen, maar je moet jezelf ook niet laten vallen.

**Geplaatst**: 19-08-18 20:48

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 19-08-18 20:48

Angelique; Weet niet of je het hele topic hebt gelezen maar de instanties en de dokters zijn hier het probleem niet. Die vraag is er volgens de info al enorm vaak gesteld, maar uiteraard heeft meneer geen zorg nodig volgens hem. TS doet immers alles...

In deze situatie krijg je binnen een dag een indicatie voor thuiszorg en staan ze na 2 dagen op de stoep.
Zelfs al vraag je een verpleeghuisindicatie aan met deze info krijg je die ook binnen twee weken. Waarschijnlijk kan hij zelfs zo ergens terecht, al dan niet met een spoedopname.

Het probleem is dat die man niks wil, en dat TS alles pikt. Bij Gods gratie wil hij nu eindelijk wel 1 dag per week naar de zorgboerderij :roll:

**Geplaatst**: 19-08-18 21:32

Geplaatst: 19-08-18 21:32

verootjoo schreef:
Angelique; Weet niet of je het hele topic hebt gelezen maar de instanties en de dokters zijn hier het probleem niet. Die vraag is er volgens de info al enorm vaak gesteld, maar uiteraard heeft meneer geen zorg nodig volgens hem. TS doet immers alles...

In deze situatie krijg je binnen een dag een indicatie voor thuiszorg en staan ze na 2 dagen op de stoep.
Zelfs al vraag je een verpleeghuisindicatie aan met deze info krijg je die ook binnen twee weken. Waarschijnlijk kan hij zelfs zo ergens terecht, al dan niet met een spoedopname.

Het probleem is dat die man niks wil, en dat TS alles pikt. Bij Gods gratie wil hij nu eindelijk wel 1 dag per week naar de zorgboerderij :roll:

Met zelfs de hoop dat hij zich gedraagt...

**Geplaatst**: 20-08-18 06:53

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 20-08-18 06:53

Ieder geval thuishulp voor smorgens wassen en aankleden. Dat geeft al lucht.
Wil hij dat niet? Jammer dan dan niet aankleden .
Hard maar even nodig.

**Geplaatst**: 20-08-18 08:58

Geplaatst: 20-08-18 08:58

Ik zie van dichtbij een zelfde soort situatie. Een echtpaar van tegen de 70. Zij doet al jaren steeds minder, hij ging steeds minder werken en nam steeds meer taken in huis op zich. Op een gegeven moment kwam ze zelf niet meer buiten de deur en na zijn pensioen kon ze zichzelf ook 'ineens' niet meer aankleden. Alle hulp wordt door haar geweigerd, dus hij knapt het allemaal op. Ondertussen stelt ze wel allerlei eisen en wil ze nergens aan meewerken. Het enige dat ze doet is klagen dat ze het zo zwaar heeft. Afgelopen januari ging het mis en belande hij in het ziekenhuis met een hartinfarct. De artsen hebben zowel hem als haar streng toegesproken en gezegd dat de situatie thuis echt moet veranderen, omdat het anders zijn dood zal worden. De eerste weken van zijn revalidatie was er een maaltijdservice, uitlaatservice voor de hond, schoonmaak, thuiszorg, etc. Helaas vond zij al snel dat het allemaal niet meer nodig was en ging hij daar weer niet tegenin. Hij cijfert zichzelf helemaal weg. De week dat hij in het ziekenhuis lag waren voor hem een soort vakantie, zei hij tegen me. Even geen gezeur aan zijn kop. Inmiddels is er weer thuiszorg om haar in- en uit bed te helpen, maar meer hulp wil ze niet van een vreemde. Een enorm lastige situatie.

De beste man heeft dus ook stukje bij beetje zijn hele leven losgelaten om maar aan haar wensen te voldoen. Ik en de anderen uit zijn omgeving vinden het enorm frustrerend om te zien. Vooral omdat hij wel zegt het te willen veranderen, maar het niet doet. Ondanks alle hulp die hij aangeboden krijgt blijft hij hangen in deze situatie waar hij ontzettend ongelukkig van wordt en waarvan het einde nog lang niet in zicht is.

En dat zie ik bij jou ook, TS. Nu ga je het enige leuke in je leven ook nog opgeven. Anderen hebben het ook al gezegd, er is vast wel een oplossing te vinden voor je paard. Er zijn genoeg mensen die juist dat soort paarden willen bijrijden of verzorgen. Ik heb nog nooit problemen gehad met het vinden van een bijrijder voor mijn recreatiekoudbloed. Kom eens voor jezelf op! Denk in oplossingen, niet in onmogelijkheden en neem de regie over je eigen leven terug! Voordat je er zelf aan onderdoor gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-08-18 22:14

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 21-08-18 22:14

Ik zal iedereen wel over me heen krijgen nu. Maar oude eigenaar stond vanavond met trailer en al op de stoep. Hij wilde haar graag terug.
Mijn afscheid was haar op de trailer zetten

**Geplaatst**: 21-08-18 22:18

Geplaatst: 21-08-18 22:18

Je moet het uiteindelijk allemaal natuurlijk zelf weten. Vraag me alleen wel steeds meer af wat je doel is met dit topic.

**Geplaatst**: 21-08-18 22:40

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 21-08-18 22:40

Het beestje kan niets aan deze situatie doen. De mensen die jou voor gek verklaren kunnen ook anders denken: jij wilt niet dat een ander zo onder deze situatie lijdt zoals jij doet, die zorg je ervoor dat die situatie stopt.

Sterkte

**Geplaatst**: 21-08-18 23:08

Geplaatst: 21-08-18 23:08

Jildau schreef:
Je moet het uiteindelijk allemaal natuurlijk zelf weten. Vraag me alleen wel steeds meer af wat je doel is met dit topic.

Dit ja.
Volgens mij is er meer dan genoeg eenduidend advies verstrekt... Je vraag is immers: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan...
Daar heb je antwoord op. Afgelopen drie jaar heeft iedereen je gevolgd maar er veranderd helemaal niks.

Ik werk wekelijks met mensen met handicaps en belemmeringen (soms ook terminaal) en heb heel veel te maken met overbelaste mantelzorgers. Echter, met mijn hulp krijgen die mensen zo veel meer voor elkaar. Wellicht schakel je niet de juiste professionals in, wellicht wil je niet, wellicht wil hij niet. Maakt niet uit. Het is allemaal mogelijk wat je had willen bereiken.

Succes met alles. Veel wijsheid en sterkte met je eigen leven weer opbouwen nadat deze heer is overleden.

**Geplaatst**: 21-08-18 23:15

Geplaatst: 21-08-18 23:15

leestmee schreef:
Ik zal iedereen wel over me heen krijgen nu. Maar oude eigenaar stond vanavond met trailer en al op de stoep. Hij wilde haar graag terug.
Mijn afscheid was haar op de trailer zetten

Als jij de veiligheid van je paard door rare buren niet kan garanderen, is terug naar de oude eigenaar een fijne oplossing voor je paard.

Ik hoop dat je je nu minder zorgen maakt om haar en iets anders ter ontspanning kunt vinden en dat ook iedere donderdag gaat doen.

**Geplaatst**: 21-08-18 23:22

Geplaatst: 21-08-18 23:22

RoyceMack schreef:
Jildau schreef:
Je moet het uiteindelijk allemaal natuurlijk zelf weten. Vraag me alleen wel steeds meer af wat je doel is met dit topic.

Dit ja.
Volgens mij is er meer dan genoeg eenduidend advies verstrekt... Je vraag is immers: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan...
Daar heb je antwoord op. Afgelopen drie jaar heeft iedereen je gevolgd maar er veranderd helemaal niks.

Ik werk wekelijks met mensen met handicaps en belemmeringen (soms ook terminaal) en heb heel veel te maken met overbelaste mantelzorgers. Echter, met mijn hulp krijgen die mensen zo veel meer voor elkaar. Wellicht schakel je niet de juiste professionals in, wellicht wil je niet, wellicht wil hij niet. Maakt niet uit. Het is allemaal mogelijk wat je had willen bereiken.

Succes met alles. Veel wijsheid en sterkte met je eigen leven weer opbouwen nadat deze heer is overleden.

Hoe kan iemand drie jaar palliatief zijn? Dat is toch het laatste eindje waar iemand nog comfortabelgehouden wordt voor een zeer beperkte tijd?
Wordt jij niet in het ootje genomen ts?

**Geplaatst**: 21-08-18 23:33

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 21-08-18 23:33

https://www.zorgvoorbeter.nl/palliatiev ... vier-fasen <- bij copd vaak 2-5 jaar.

TS zit in een lastige situatie die ik erg herken. Bij een Burnout zoals dit en de zware zorg gebeurt het enorm vaak dat de zorgverlenende meerdere keren roept het zat te zijn en ermee te stoppen, maar iets weerhoudt ze ervan dat daadwerkelijk te doen. Het wordt steeds ondragelijker maar ze is niet bij machte om het zelf te stoppen, ze kan zich er niet toe brengen. De dood brengt opluchting. En schuldgevoel. Ze gaat hem niet verlaten tenzij er iets gebeurt dat haar plotseling het besef en de kracht geeft om te gaan en niet meer achterom te kijken.

**Geplaatst**: 21-08-18 23:49

Geplaatst: 21-08-18 23:49

Ik heb het topic niet allemaal kunnen lezen. Het is voor anderen makkelijk te denken maar blijkbaar is het altijd gemakkelijker om het te doen zoals altijd en zeker als het jezelf betreft. Veranderingen komen nou eenmaal niet aanwaaien en je zult daar dan ook bewust afscheid van moeten nemen. Fijn dat het paard bij zijn vorige eigenaar terug kon, dat is wel een fijne oplossing dat hij nu op een goede plek is. Ik zou zeggen ga nadenken wat deze ruimte biedt voor de vervolgstappen. Om voor iemand te zorgen stel je zelf ahw ook wat voor, je hebt een doel en betekenis. Daar zul je dus ook bij stil moeten staan dat dat bij jezelf ruimte creëert die je kan opvullen. Dus verzin desnoods een vrijwilligerswerk, ga eens stuk zwemmen, meld je aan bij een fitnessschool ofzo, avondje naar film, stukken wandelen. Even weg van zijn invloedsfeer. En kun je je niet via het PGB via de gemeente betaald krijgen voor het aantal uren zorg? Dan doe jij alleen datgene wat je echt graag wilt, of je kiest ervoor de zorg uit handen te geven zodat je weer echt een vriendin IPV verzorger voor hem bent,en de rest kun je via zorgbureaus vaste mensen inhuren die hem dan aankleden/douchen etc. Zo krijg je er ook nog wat voor betaald want ik lees dat je nu geen inkomsten hebt. En kun je de taken gaan verdelen in dit stuk wil ik wel doen van zo tot zo laat en daarna komt Anneke bv die dan wat anders doet. Jammer voor hem als hij Anneke weer wegstuurd maar dan zal ik hem inderdaad confronteren met dan maar geen eten of dan maar niet je kleren aan. Goed afgrenzen en voet bij stuk houden! Zeker als jij aangeeft mantelzorger te zijn en nu aangeeft overbelast te raken, zijn er vele mogelijkheden in PGB of in natura voor hulp!

**Geplaatst**: 22-08-18 00:20

Geplaatst: 22-08-18 00:20

Iedereen blijft uit een goed hart met ideeën en mogelijke oplossingen komen maar ts wil de situatie zelf niét veranderen en offert zichzelf liever op.

Ik vraag mij echt oprecht af wat je doel nu met dit topic is?, mensen proberen je van alle kanten te helpen maar je lijkt niks aan te willen nemen.

Ik begrijp dat sommige dingen om te veranderen tijd kosten maar we zijn nu 3 jaar verder.

**Geplaatst**: 22-08-18 07:26

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-08-18 07:26

Sterkte TS met het feit dat je paardje weg is. Ik denk dat veel mensen zich niets kunnen voorstellen van de situatie waarin je zit. En moet het topic een doel hebben? Of mag TS hier gewoon van zich afschrijven en steun zoeken. Moeten we het allemaal willen oplossen? Kunnen we dat ook? Of mag het er ook gewoon zijn en kunnen we haar troost en steun bieden?

**Geplaatst**: 22-08-18 07:31

Geplaatst: 22-08-18 07:31

Percy schreef:
Hoe kan iemand drie jaar palliatief zijn? Dat is toch het laatste eindje waar iemand nog comfortabelgehouden wordt voor een zeer beperkte tijd?
Wordt jij niet in het ootje genomen ts?

Dat kan hoor, palliatief betekent niet meer op genezing gericht. Kan nog een hele tijd zijn bij copd. En bv bij kanker wel 20 jaar.

Jij hebt het over de terminale fase. Dan is de levensverwachting minder dan 3 maanden.

**Geplaatst**: 22-08-18 07:40

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-08-18 07:40

je hebt palliatieve zorg en terminale zorg en terminale zorg is dan echt gericht op het overlijden.

**Geplaatst**: 22-08-18 08:14

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-08-18 08:14

Sterkte ts moeilijke beslissing.

**Geplaatst**: 22-08-18 09:09

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 22-08-18 09:09

Wauw. De mensen die zorgen voor een kritische noot... wauw. Makkelijk praten als je zelf niet in zo’n situatie zit en grotendeels afhankelijk bent van instanties... oké, TS mag harder worden tov die man door eens “nee, nu even niet. Je wacht maar even.” te zeggen maar het siert haar dat ze hem niet in zijn sop gaar laat koken ondanks dat de liefde al een tijd vertrokken is. Ze gaat er zelf bijna aan onderdoor, moet notabene door “leuke buren” haar paard weg doen, haar enige vorm van ontspanning en dan komen er mensen even leuk vertellen wat er allemaal verkeerd is?! Wauw. Het is niet altijd zo makkelijk als we zouden willen.

**Geplaatst**: 22-08-18 09:14

Geplaatst: 22-08-18 09:14

friendly schreef:
Wauw. De mensen die zorgen voor een kritische noot... wauw. Makkelijk praten als je zelf niet in zo’n situatie zit en grotendeels afhankelijk bent van instanties... oké, TS mag harder worden tov die man door eens “nee, nu even niet. Je wacht maar even.” te zeggen maar het siert haar dat ze hem niet in zijn sop gaar laat koken ondanks dat de liefde al een tijd vertrokken is. Ze gaat er zelf bijna aan onderdoor, moet notabene door “leuke buren” haar paard weg doen, haar enige vorm van ontspanning en dan komen er mensen even leuk vertellen wat er allemaal verkeerd is?! Wauw. Het is niet altijd zo makkelijk als we zouden willen.

Deels eens. Maar vergeet ook niet dat door ts er geen hulp kan komen. Zolang ts zorg verleent hoeft er ook geen hulp te komen. Dus zodra ts daar mee stopt en de ware situatie boven komt( meneer kan niet voor zichzelf zorgen en er is geen hulp= indicatie voor hulp). Laat meneer maar inzien dat dit geen doen is. Desnoods door het zelf te voelen.

**Geplaatst**: 22-08-18 09:20

Geplaatst: 22-08-18 09:20

Froemel schreef:
je hebt palliatieve zorg en terminale zorg en terminale zorg is dan echt gericht op het overlijden.

Misschien dat sommigen het verkeerd interpreteren door de eerste post van TS?

Daar staat namelijk:

Citaat:
"Ik heb toen alleen niet beseft wat voor impact het heeft nu hij in de palliatieve fase van zijn ziekte zit.
Wat wil zeggen de laatste fase voor hij doodgaat. Zowel de longarts als de longverpleegkundige hebben hem nog een jaar gegeven. Kan iets langer of korter zijn gezien het grillige verloop van deze ziekte".

Daardoor heb ik het namelijk ook verkeerd begrepen

en vond het ook lang duren (bijna 3 jaar).
Dus fijn dat het in ieder geval het verschil nu duidelijk gemaakt is. Dank daarvoor.

TS, ik hoop dat je nieuwe afleiding vind nu je paardje weg is. Bijzonder triest.

**Geplaatst**: 22-08-18 09:35

Geplaatst: 22-08-18 09:35

leestmee schreef:
Weer een kleine update.

De indicatie is eindelijk geregeld en heb ook afgesproken met de zorgboerderij dat hij aankomende donderdag al komt.

Dit heb ik vriend ook gemeld en hij is not amused.
Want hij zou toch eerst op proef. Hij snapt dus niet dat je daar wel die indicatie voor moet hebben.
Ik uitgelegd dat hij de komende maand inderdaad gaat proefdraaien en ik hoop echt dat hij het niet gaat verzieken.
Als in zich afzonderen en niet meedoen met de rest.

Dus vanaf aankomende donderdag elke donderdag vrij hoop ik.

Ik heb geen glazen bol maar durf wel een voorspelling te doen: binnen een maand is de zorgboerderij weer stop. En ploeter jij weer door.

Sterkte.

**Geplaatst**: 22-08-18 09:53

Geplaatst: 22-08-18 09:53

Maar goed.. dan zondert hij zich af en doet niet mee met de rest. Is dan zijn verlies, lekker elke donderdag erheen. Het is goed met meneer..

TS, ik heb in begin meegelezen. Kwam pas je topic weer tegen. En schrok toch wel erg dat de situatie eigenlijk, op straks zorgboerderij na, niks is verandert. Puur omdat meneer niks wilt en het wel best vindt dat jij je kapot loopt voor hem. Diep respect dat je dit al die tijd doet voor iemand waar je geen liefde voor voelt en geen greintje respect en waardering van terug krijgt.

Het is makkelijk zeggen vanaf hier, maar ik ga wel beetje mee met anderen. Denk aan jezelf. Als jij je handen ervan af trekt en dat doorgeeft aan instanties. Dan is meneer zo in een verzorghuis, want alleen kan hij niks.

**Geplaatst**: 22-08-18 10:10

Geplaatst: 22-08-18 10:10

Myfairytale schreef:
Froemel schreef:
je hebt palliatieve zorg en terminale zorg en terminale zorg is dan echt gericht op het overlijden.

Misschien dat sommigen het verkeerd interpreteren door de eerste post van TS?

Daar staat namelijk:
Citaat:
"Ik heb toen alleen niet beseft wat voor impact het heeft nu hij in de palliatieve fase van zijn ziekte zit.
Wat wil zeggen de laatste fase voor hij doodgaat. Zowel de longarts als de longverpleegkundige hebben hem nog een jaar gegeven. Kan iets langer of korter zijn gezien het grillige verloop van deze ziekte".

Daardoor heb ik het namelijk ook verkeerd begrepen en vond het ook lang duren (bijna 3 jaar).
Dus fijn dat het in ieder geval het verschil nu duidelijk gemaakt is. Dank daarvoor.

TS, ik hoop dat je nieuwe afleiding vind nu je paardje weg is. Bijzonder triest.

Ik vind het wel bijzonder dat ze er een tijd aan hebben geplakt, ken eigenlijk geen longarts en zeker geen longverpleegkundige die dat doet. Ze hebben nl geen glazen bol en het is bijna niet te voorspellen. (Maar ms heeft haar vriend haar dat zelf verteld?)
Het komt regelmatig voor dat de mensen waarvan je verwacht dat ze binnen een jaar overleden zijn na 5 jaar nog steeds zijn en mensen van wie je verwacht dat ze nog wel even meegaan ineens overlijden.
In principe kan bij zulke mensen elke luchtweginfectie, griep of andere infectie teveel zijn en dan is het over. Maar dat hoeft dus ook niet per se.

**Geplaatst**: 22-08-18 10:18

Geplaatst: 22-08-18 10:18

Ts, ik besef heel goed dat een relatie er is in voor- en tegenspoed . Ooit heb je om hem gegeven hij om jou. Maar dat is van twee kanten weg en jij zet je leven op pauze. Hoelang wil je nog doorgaan met jezelf compleet wegcijferen in een wereld die nu al bijna bestaat uit vier muren. Wanneer jij zijn kinderen belt en zegt dat ze vanaf morgen maar moeten zien hoe ze het met hun vader redden want jij bent weg dan komt er in eens wel van alles op gang. Geld, geen onderdak is geen reden om je zo geestelijk te laten mishandelen. Zo voel je het misschien niet maar dat gebeurt wel degelijk. Gooi de knuppel maar eens in het kippenhok, neem geld op (voor zover er iets is) en nok eens af voor een paar weken. Ik ben heel erg van bij je partner blijven in goede/ slechte tijden maar wanneer het alleen maar slecht is en zijn eigen familie verdomd het waarom jij dan wel.