Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-01-06 14:18

Re:

Geplaatst: 03-01-06 14:18

Nee huisartsen denken als het niet in je bloed aangetoond word dat je het niet hebt.
Bij mij weet de huisarts ook niet wat ie er mee aan moet, als ik daar kom zegt hij ga maar terug naar de manueel therapeut. En dat helpt dus niet.
Als het goed is zit er nu een andere huisarts, misschien is die wel beter. Alhoewel ik dat betwijfel, de meesten zijn zo.

**Geplaatst**: 03-01-06 15:05

Re:

Geplaatst: 03-01-06 15:05

Mijn tante heeft fibromyalgie en gaat eind januari naar een accupunturist (schrijf ik het zo goed), hij stond in de Telegraaf en het blijkt dat hij het kan genezen.
Weet niet of het al in het topic genoemd was, maar misschien een tip voor de fybro-mensen.

**Geplaatst**: 03-01-06 15:34

Re:

Geplaatst: 03-01-06 15:34

joeylover :

Wil jij mij meer info over deze arts pb-en?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-01-06 17:52

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 03-01-06 17:52

ja stond idd in de telegraaf...

**Geplaatst**: 03-01-06 20:33

Re:

Geplaatst: 03-01-06 20:33

Urielle schreef:
Aafje, goed dat je het zegt.
Ik heb hele slechte gewrichten, dat zit al bij ons in de familie. Ik lig 's nachts wakker van de pijn, ik heb vroeger gedanst maar ik ben zo stijf als een stok, bij inspanning zijn mijn gewrichten gezwollen en mijn vingers krom. Nu met het koude/natte weer heb ik erg veel pijn, vooral in mijn heupen, knieen, rug en linkerelleboog.Ik ben ermee naar de huisarts geweest, die me doorverwees naar het ziekenhuis. Ik heb foto's laten nemen maar daar was niks op te zien dus ben ik weer naar huis gestuurd met ontstekingsremmende pillen voor reumapatienten en de boodschap dat ik alles waarschijnlijk teveel overbelast. Maar ik heb het idee dat het steeds erger wordt, dat er steeds meer gewrichten zeer gaan doen dus nu ik weet dat niet alles op de foto zichtbaar is ga ik zeker nog eens terug. Ik wil dat er serieus naar gekeken wordt!

herken ik mijzelf precies in... ben er nooit mee naar de dok gegaan.
dacht altijd gewoon aan overbelasting. Mijn vingers kan ik btw. nooit recht. heb erge last van pijnstoten in mijn linkerknie aan zijkant knieschijf. En vaak een rechterelleboog wat dan doortrekt door mijn hele arm.

**Geplaatst**: 03-01-06 20:36

Re:

Geplaatst: 03-01-06 20:36

Urielle schreef:
Aafje, goed dat je het zegt.
Ik heb hele slechte gewrichten, dat zit al bij ons in de familie. Ik lig 's nachts wakker van de pijn, ik heb vroeger gedanst maar ik ben zo stijf als een stok, bij inspanning zijn mijn gewrichten gezwollen en mijn vingers krom. Nu met het koude/natte weer heb ik erg veel pijn, vooral in mijn heupen, knieen, rug en linkerelleboog.
Ik ben ermee naar de huisarts geweest, die me doorverwees naar het ziekenhuis. Ik heb foto's laten nemen maar daar was niks op te zien dus ben ik weer naar huis gestuurd met ontstekingsremmende pillen voor reumapatienten en de boodschap dat ik alles waarschijnlijk teveel overbelast. Maar ik heb het idee dat het steeds erger wordt, dat er steeds meer gewrichten zeer gaan doen dus nu ik weet dat niet alles op de foto zichtbaar is ga ik zeker nog eens terug. Ik wil dat er serieus naar gekeken wordt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-01-06 22:05

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 03-01-06 22:05

Ik heb ook wel eens steken enzo door mijn lichaam en ook dat ik van kloppende spieren heb (als jullie begrijpen wat ik bedoel) in mijn rechterknie, zo'n spier die dan constant trekt en doet...?

Iemand ook?

**Geplaatst**: 12-01-06 21:54

Re:

Geplaatst: 12-01-06 21:54

Nog even een late reactie, maar misschien wel een belangrijke voor mensen met fibromyalgie:

Ze is vandaag naar de accupunturist geweest. De plekken rond haar knieën zijn behandeld. Daarna moest ze even door haar hurken gaan, ze voelde toen geen pijn meer!
Ze heeft een strikt dieet gekregen, anders komt de pijn terug. Volgende week is haar rug aan de beurt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-01-06 21:53

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 17-01-06 21:53

Hoe werd jullie diagnose voor Fibromyalgie gesteld???

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-01-06 17:56

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 18-01-06 17:56

uhm en mensen met posttraumatosch dystrofie wat voor klachten hebben jullie??? Gister was het nl op rtl 4 ...ook een vage ziekte en bij mij is nog steeds niet gevonden wat ik heb...

**Geplaatst**: 18-01-06 23:56

Re:

Geplaatst: 18-01-06 23:56

ik heb al 2 jaar last van gewrichtpijn de huisarts weet niet precies wat het is, het is vaak na een zware inspanning. plus dat ik ook nog lichte reuma heb. mijn pezen en gewrichten zijn altijd al zwak geweest maar sinds ik bij een keertje gym op school de pezen in mijn pols heb gescheurd is het mis. mag dus nooit handstand oid doen(doe ik tog al niet maja) en bijvoorbeeld grote druk uitoefenen op mijn polsen mag ook niet, dan is de kans dat ze weer scheuren. ja en de reume in de vingers heb ik niet egt pijn mee maar af en toe wel last dat ik mijn vingers niet kan buigen(bijvoorbeeld na een dag veel typen op de computer) ik vroeg mij af of er meer mensen van mijn leeftijd waren die ook al (lichte) reuma hebben. ik ben 16 jaar en ik dacht altijd dat reuma iets was voor oude mensen(ben ik ondertussen dus wel achter).

**Geplaatst**: 19-01-06 12:12

Re:

Geplaatst: 19-01-06 12:12

xkusssx schreef:
Urielle schreef:
Aafje, goed dat je het zegt.
Ik heb hele slechte gewrichten, dat zit al bij ons in de familie. Ik lig 's nachts wakker van de pijn, ik heb vroeger gedanst maar ik ben zo stijf als een stok, bij inspanning zijn mijn gewrichten gezwollen en mijn vingers krom. Nu met het koude/natte weer heb ik erg veel pijn, vooral in mijn heupen, knieen, rug en linkerelleboog.Ik ben ermee naar de huisarts geweest, die me doorverwees naar het ziekenhuis. Ik heb foto's laten nemen maar daar was niks op te zien dus ben ik weer naar huis gestuurd met ontstekingsremmende pillen voor reumapatienten en de boodschap dat ik alles waarschijnlijk teveel overbelast. Maar ik heb het idee dat het steeds erger wordt, dat er steeds meer gewrichten zeer gaan doen dus nu ik weet dat niet alles op de foto zichtbaar is ga ik zeker nog eens terug. Ik wil dat er serieus naar gekeken wordt!

herken ik mijzelf precies in... ben er nooit mee naar de dok gegaan.
dacht altijd gewoon aan overbelasting. Mijn vingers kan ik btw. nooit recht. heb erge last van pijnstoten in mijn linkerknie aan zijkant knieschijf. En vaak een rechterelleboog wat dan doortrekt door mijn hele arm.

Dat zei de huisarts tegen mij dus ook

Maar het blijkt na een bezoekje aan de reumatoloog fibromyalgie te zijn dus... het was geen aanstellerij

**Geplaatst**: 19-01-06 12:27

Re: Zenuwpijnen? Reumatische Klachten? Wie heeft er last van

Geplaatst: 19-01-06 12:27

Zeker wanneer niet 1-2-3 een oorzaak voor klachten gevonden wordt, worden mensen vaak weggewuifd als 'aanstellers'. Maar als je echt pijn hebt, wéét dat er iets aan de hand is, moet je zelf sterk in je schoenen staan en je niet aan de kant laten zetten. Zoek zelf info over wat de oorzaak zou kunnen zijn in boeken en op internet, maak afspraken bij verschillende specialisten en staar je niet blind op één afdeling.

Ik ben zelf in 2001 met mijn pony onderuit gegaan, waarbij ik met één been onder hem terechtgekomen ben. Flinke kneuzing, enorme zwelling en ingescheurde enkelbanden, tot zover was het duidelijk. Weken, maanden gingen voorbij en de pijn werd er niet minder om. Ik was vroeger al een paar keer aan deze enkel geopereerd om een slechte voetstand te corrigeren, en nam dus weer contact op met een zeer goede orthopeed. Na 2 jaar van onderzoeken, scans, foto's, fysiotherapie, lasertherapie en iontoforese (allemaal zonder resultaat) bekende mijn arts dat hij niet wist wat er aan de hand was.
Op naar de second opinion in een andere kliniek, ook een orthopeed. Deze bekeek weer vanalles, liet nieuwe scans maken, probeerde andere onderzoeken en wist het na weer 2 jaar ook niet. Hij stuurde me door naar de pijnbestrijding. En hier, op anaestesie (waar ik zelf nooit aangedacht had, ik zocht het zelf steeds in het botwerk) was na een half uur duidelijk wat de meest waarschijnlijke oorzaak was: Een sensorische zenuw is door de zwelling vast komen te zitten in oud littekenweefsel. Hierdoor zit hij vast en dat veroorzaakt de pijn. Helaas is de behandeling hiervoor (bevriezen van de betreffende zenuw) niet definitief uit te voeren omdat er in een te groot gebied uitvalsverschijnselen optreden. Ik wacht nu op een operatie waarbij de zenuw moet worden losgemaakt uit het littekenweefsel en weer vrijgelegd moet worden. Of dat gaat lukken is ook nog maar de vraag, maar het is wel de enige mogelijkheid op dit moment.

Het blijven gemene pijnen, die zenuwen veroorzaken. Hebben jullie er met nat en/of koud weer ook veel meer last van?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-01-06 15:15

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 20-01-06 15:15

nou ik heb zo'n vage klachten soms weet ik het echt niet meer...Net met me ma gaan wandelen met de hond en als ik dan aan de riem van de hond trek, zeurt dat tot in mijn bovenarm en als ik veel gedaan heb en dan vooral wanneer ik op bed ga liggen of op de bank ga zitten begint de pijn...en die is dan echt ondraaglijk!

**Geplaatst**: 20-01-06 15:17

Re: Zenuwpijnen? Reumatische Klachten? Wie heeft er last van

Geplaatst: 20-01-06 15:17

hey!
Ik heb ook vaak last van mijn polsen na het rijden. Klopt het dat jij geen pianohanden hebt maar dat jou polsen naar buiten knikken. Ik heb dan namelijk last als ik kracht zet en dat doet dan pijn in mijn pols maar later ook in mijn hele arm. Misschien dat het er iets mee te maken heeft.

**Geplaatst**: 20-01-06 15:29

Re:

Geplaatst: 20-01-06 15:29

hoi,
ik heb al sinds mijn 11e last van vage klachten. de dokter zei eerst dat het groeipijnen waren maar nu (ik ben 22) heb ik nog steeds pijn in mijn polsen, vingers, handen, voeten, schouder etc. ook kraakt bijna alles in mijn lichaam. na het paardrijden heb ik last van mijn knieen. en bv. klimmen op zo'n wand is echt niet te doen dan kan ik de volgende dag mijn polsen niet meer gebruiken. het ergste vind ik als het regenachtig en koud weer is, dan heb ik nog meer last. maar ja ik probeer zoveel mogelijk te blijven doen, ben bang als ik straks dingen niet meer doe dat ik dan meer last krijg. het is alleen af en toe moeilijk met mijn werk als ik zware borden op mijn armen moet tillen.
zijn er nog meer mensen bij wie er niks in het bloed te vinden is maar ook deze klachten hebben? wat doen jullie er tegen? en hebben jullie ook het gevoel als of mensen denken dat je je aanstelt? <-- vooral de ha.
kuss

**Geplaatst**: 20-01-06 15:33

Re:

Geplaatst: 20-01-06 15:33

yep, bij mij dus fibromyalgie! Even langs de reumatoloog, die sleurt was aan al je gewrichten en dan weet hij wel waaraan en waaraf

Slechte nieuws is dat er bar weinig aan te doen is als je dat hebt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-01-06 19:02

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 20-01-06 19:02

@ Roxxx ik heb precies hetzelfde verhaal als jou!
Maar als ik in een warm bad lig word de pijn wel minder... Net als trap lopen en fietsen dan doen mijn knieen gelijk zo zeer terwijl ik dagelijks trappen loop...?

@Donniej: Ik rij niet met pianohanden, want ik zit op de koets en rij 1 keer in de 2 weken bij een kennis...het zit veel in mijn bovenarmen en snachts doen mijn polsen soms pijn...

**Geplaatst**: 20-01-06 21:08

Re:

Geplaatst: 20-01-06 21:08

Zwanger worden heeft niet voor iedereen zin.....
Ik heb fibromyalgie en reactieve artritis en artrose (knie en enkel) ben nu zwanger van nummer 2....en echt het gaat geen steek beter dan dat ik niet zwanger ben..bij nummer 1 ging het nog slechter.
Dus niet iedereen heeft baat bij een zwangerschap...al wordt het dus wel heel vaak gezegd (ik werd blij gemaakt met een dooie mus)

**Geplaatst**: 20-01-06 21:49

Re: Zenuwpijnen? Reumatische Klachten? Wie heeft er last van

Geplaatst: 20-01-06 21:49

ik meld me ook maar even met wat de dokters zeggen vage klachten.
ze zijn bij mij al jaren aan het zoeken. 6 jaar geleden me baarmoeder verwijdert (baarmoederhals chronisch ontstoken) kwamen ze pas achter toen het er al uit was. alle gewrichten, slijmbeurzen, pezen regelmatig ontstoken. ze dachten eerst fybrio maar is niet aantoonbaar. doorgestuurd naar rotterdam bij prof, hazes. die dacht aan ziekte van bechtrew dit was het ook niet een hele zooi testen gehad voor sarcoidose. ook dit was het niet. wel hebben ze eofine cellen (als ik dit goed schrijf) gevonden in het bloed. zijn eiwitten/ontstekingen. het blijkt (ben ik sinds kort achter) dat ik dit vanaf kind af aan al in het bloed heb zitten maar dan in mindere mate.
eerst voixx gehad die goed hielp maar uit de handel is genomen. toen celebrex gekregen die niet hielp en nu naproxen 500 2x op een dag, maar neem er maar 1 zodat ik er 1 extra kan nemen als de pijn ondragelijk is. als het egt te gek word dan krijg ik prendison.

bij een ontsteking kan je het gewricht niet meer bewegen. zit vocht in en alles zet op. de plek staat in brand op dat moment en krijg koorts aanvallen. na de piek van zo'n aanval ga ik over me hele lijf trillen en klappertanden. dit houd nog een uurtje aan en val dan in slaap. soms duurt een aanval een hele nacht en het duurd 3 dagen voordat de pijn weer weg is. bij mij komt het met vlagen. kan soms een paar weken goed gaan en dan weer 3 aanvallen in 1 week tijd. ook tast dit mijn ogen aan waardoor ik continue bij de oogarts loop.
laatst nog een spuit in gekregen omdat de druppels niet afdoende helpen.

rond mei sliep de helft van me lichaam. egt een rot gevoel en was pcs in 2en gesplits dus helft gezicht buik etc. naar de neuroloog waren vage klachten volgens hem. paar weken erna kon ik ineens niet meer praten, schrijven en tiepen. coordinatie was ver te zoeken. wilde ik op me paard stappen kletterde ik er aan de andere kant net zo hard weer af.
weer naar de ha vond het maar weer vaag en belt voor overleg met de neuroloog. hoorde de ha zeggen ik denk niet dat dit gefaket is. mja als ik kon praten had ik hem de huid vol gescholden!! dit fake je toch niet!!
oke toen weer neuroloog en hop ct scan in en eeg gemaakt. eeg was goed maar ct niet. er was een grote plek te zien. hop de mri in. bleek niet 1 maar 3 plekken te zitten. toen dagopname voor lumbaal puntie. uitslag hoge eofine cellen waardes aanwezig. dus ontstekingen in me hersenen.
nov. de laatste mri gehad de ontstekingen zitten er nog wel maar minder. dus denken ze weer aan sarcoidose of ms of combi van die 2. nu loop ik bij de hematoloog in rotterdam die denkt aan een bloedziekte (hypo eofine sydroom of zoiets?). moet nu dinsdag terug voor hele dag onderzoeken met oa beenmerg onderzoek om uit te sluiten of dit het niet is.
zo niet dan lijkt het op een combi van ms en sarcoidose. nou het zal me benieuwen. ik verwacht niks meer!!
1 ding is hun nu wel duidelijk. er is iets helemaal mis maar wat....... ben blij dat ze dat nu wel inzien.

**Geplaatst**: 20-01-06 22:35

Re:

Geplaatst: 20-01-06 22:35

Mijn tante heeft gisteren de 2e behandeling gehad tegen fybro. Ze heeft nu rond haar schouders. Het deed onwijs zeer maar tot nu toe helpt het wel, ze heeft bijna geen last meer. Ze is inmiddels ook met haar dieet begonnen. Wat betekend dat ze bijna al haar eten zelf moet bereiden (sausjes, groente alles moet vers gemaakt worden), omdat ze die E-producten niet meer mag.

**Geplaatst**: 20-01-06 22:42

Re:

Geplaatst: 20-01-06 22:42

Hai hai,
Misschien heb je hier iets aan..hij is al lang niet ge-update maar er staan wel wat interresante dingen op

http://nl.msnusers.com/jongerenmetfibro ... nw?lc=1043
groetjes keetie

**Geplaatst**: 21-01-06 11:50

Re: Zenuwpijnen? Reumatische Klachten? Wie heeft er last van

Geplaatst: 21-01-06 11:50

Hier nog 1, CVS en fybrio, de hele winter is een ramp, ik sleep me er door heen

Vooral mijn handen, armen en benen doen erg pijn. Soms kan ik geen sleutel in het slot omdraaien

Ook bij mij is het nog niet officieel vastgesteld, maar het is wel zeker dat het dat is

**Geplaatst**: 21-01-06 13:37

Re:

Geplaatst: 21-01-06 13:37

Zou het op het platteland meer voorkomen dan in de stad vraag ik me dan af???

**Geplaatst**: 21-01-06 13:44

Re:

Geplaatst: 21-01-06 13:44

ik woon al mijn hele leven in de stad..en heb daar dan ook als sinds mijn 9de last van reuma enz..denk niet echt dat het wat uitmaakt..a