Autisme en je leven leiden, hoe dan?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
joyce B

Berichten: 16529
Geregistreerd: 06-08-01
Woonplaats: Net buiten een gehuchtje bij het bos ;)

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-25 08:53

Bij mij lag de grens vroeger bij 24 uur standaard, en af en toe tot 32 of 36 uur, maar echt niet weken achter elkaar.

En dan hangt het er vanaf wat ik buiten de werkuren verder nog aan verplichtingen heb. Thuis paarden doen kost ook energie, afspraken bij artsen, fysio, tandarts, sport, feestjes van mijzelf of de kinderen tellen mee in de belasting. Dus bij veel werken vallen dat soort dingen ook af.

Als ik te veel doe kom ik in negatieve spiraal van: moe, overprikkeld/sjachreinig/korter lontje, hoofdpijn/niet fit-verminderde weerstand en dan ziek.

Ik heb er ook nog andere klachten bij, dus nu ligt de grens bij max 20 uur per week en 6 uur per dag, maar goed verdeeld met voldoende rust er tussen. En dat is naast paarden aan huis met enkele pensionpony's (doe het samen,anders niet vol te houden fysiek en qua drukte) en de kinderen en deels huishouden. Ik verdeel het werk en de uren buitenshuis over 3 tot 5 dagen. 8 uur per dag is voor mij te veel. Zeker achter elkaar. Ik probeer het bij 6 uurtjes te houden verdeeld over minimaal 2 dagdelen. Met hersteltijd er tussen.

In het onderwijs werkte ik 2,5 tot 3 dagen per week. Duo baan dus. Bij ziekte van collega viel ik wel in in mijn eigen klas. Bij een klas waarmee het qua orde houden en gedragsproblemen niet te zwaar was, ging dit goed. 4 dagen structureel was te zwaar.

MarlindeRooz

Berichten: 36549
Geregistreerd: 27-02-10
Woonplaats: Onder de rook van Zwolle

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-25 10:09

Joyce dat is ook een heel andere situatie. Huisdieren zijn momenteel niet echt een optie. Laat staan paarden aan huis of kinderen. Als ik dat zou willen zou ik nog minder moeten gaan werken. En ik wil niet financieel afhankelijk zijn van een ander. Ik heb momenteel geen partner en samenwonen is ook niet iets wat ik op korte termijn ambieer al zou ik wel een relatie willen. En als je alleen woont moet je alles zelf betalen (=duurder) en je kan niet gebruik maken van nog een inkomen. :)

Als ik comfortabel wil leven (kunnen sparen en een auto hebben) dan moet ik wel 28-32 uur gaan werken.

Ik zit er wel steeds meer over na te denken om freelance / zelfstandig op lange termijn er wat bij op te pakken. Maar daar moet ik goed over nadenken wat ik dan precies wil. :P

Furst
Berichten: 1375
Geregistreerd: 15-06-17
Woonplaats: Vlaams-Brabant, België

Re: Autisme en je leven leiden, hoe dan?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-25 10:29

Autisme en je leven leiden, pfff. Soms denk ik dat ik gewoon geen leven heb eerlijk gezegd. Sinds 2020 gaat het hier bergaf, na een ontslag. Gediagnosteerd in 2022. Heel mijn jeugd misbegrepen worden en maskeren heeft er voor gezorgd dat ik niet meer wilde helaas. Sinds een jaar is er wel hulp en is er veel in gang geschoten, maar soms zou ik willen dat ik normaal was.

ikkedus
Berichten: 3847
Geregistreerd: 24-09-05

Re: Autisme en je leven leiden, hoe dan?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-25 17:04

Nou ja, mijn werk is ook het grootste deel van mijn leven vrees ik. Daarnaast doe ik vrij weinig. Ook niet zoals het hoort.

Tieme
Berichten: 5161
Geregistreerd: 16-03-06
Woonplaats: Zeeland

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-25 17:15

Love_myhorse schreef:
Bedankt voor jullie pb. Hoeveel uur werken jullie?


Ik werk 107 uur per periode/4 weken. Komt gemiddeld op 27 uur per week. Ene week werk ik 22 uur verdeeld over 4 dagen en andere week 32 uur verdeeld over 5 dagen. Ik kan max 3 dagen achter elkaar werken. Daarna moet er een dag vrij tussen zitten.
Max 8 uur per dag maar niet aan 1 stuk. Ik heb dus een paar x per week een gebroken dienst. In de ochtend 4 of 5 uur in in de avond 3 of 4 uur. Niet ideaal maar op deze manier trek ik het. Tussen de 2 diensten kan ik naar huis, naar paarden, kinderen en even "rust" /geen werk.
Ik heb collega's die een dagdienst werken, 8 uur achter elkaar maar dat trek ik niet. Teveel prikkels, tekort pauze/rust.

xSagan
Berichten: 1111
Geregistreerd: 27-08-15

Re: Autisme en je leven leiden, hoe dan?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-25 20:18

Autisme kan soms echt wel verschrikkelijk in de weg zitten. Ik heb mijn diagnose wat langer dan de meeste mensen die ik hier tegen kom en zelfs dan loop ik nog met regelmaat in dezelfde valkuilen zeg maar. Hier werd ook eerder over een thermometer systeem, die gebruik ik ook voor mezelf en daardoor kan ik wel beter dingen op tijd voor zijn.

Hier werk ik 24 uur per week met twee om twee. Dus twee dagen werk, dag rust en dan weer twee dagen en dan weekend. Meestal is dat voldoende, maar sommige periodes in het jaar zijn wat hectischer dan het anderen en dan vind ik het soms echt lastig dat mijn prikkel emmer zo snel vol zit dat ik ‘s avonds alleen maar tv kijk zeg maar naast mijn gebruikelijke huishoudelijke taken. Daarin heb ik wel geleerd om 5 a 10 min per dag iets te doen dan het over 1 hele dag te verspreiden. Zo blijft het kleiner en overzichtelijker en toch lukt het me dan.:)

laraxXxemma

Berichten: 4761
Geregistreerd: 23-11-11
Woonplaats: Wakkerdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-25 08:48

Ik werk (straks weer) 32 uur, heb eerst heel lang full time gedaan maar dat ging niet meer. Nu vanuit diepe depressie bijna terug naar mn max, nog 1 uurtje erbij.
Ik werk ook juist in een heel wisselende omgeving (ziekenhuis), maar juist omdat ik inmiddels weet hoe onvoorspelbaar het kan zijn kan ik ermee dealen. Wel ook echt een baan die bij mij past en ik leuk vind. Plus ik kan het in de ochtenden heel zwaar hebben (zeker in de winter is overgang warm bed naar koude buiten erg) dan is het fijn dat ik af kan wisselen met diensten draaien want eerder dan 12 uur slaap ik toch niet. Heel ideaal zou ik vanuit autisme gewoon vakkenvuller zijn (en een heel goede ook haha) maar dan ga ik me echt rot vervelen met onderprikkeling als gevolg. Nu vind ik het juist fijn als ik ergens maatwerk moet doen dat ik creatief moet gaan denken.

Vanuit de wmo heb ik een coach met autisme specialisatie (AB het spectrum, had iemand eerder goede ervaring mee dus ik heb zelf niet verder gekeken). Inmiddels toch ruim 3 jaar dus die heeft me in alle fases gezien en vind ik erg fijn. Ze komt over het algemeen 1x per week aan huis, wanneer plannen we samen. Denkt goed mee en gaat ook mee naar afspraken als ik denk dat dat handig is (bijv straks een keer bedrijfsarts), soms lukt het mij niet in het moment om dingen te verwoorden zoals ik wil dan kan zij dat wel. Heeft ook wel eens voor mij de huisarts gebeld om "advocaat" voor mij te spelen. Via de ene gemeente toegezegd gekregen, en toen ik verhuisde waren ze in deze gemeente heel makkelijk; maar als dat al zo lang voor jou werkt dan moeten we dat gewoon doorzetten. Gelijk voor 3 jaar afgegeven (eerder had ik jaarlijkse evaluatie). Met een beetje passen en meten heeft ze ervoor gezorgd dat ik bij haar kon blijven dus dat was heel fijn.

Wat mij nu heel erg helpt en ik van geluk mag prijzen dat ik het allemaal kan betalen is mijn eigen paard hebben. Het geeft me een duw het huis uit te gaan, ben actief buiten, meer in het hier en nu bezig. Ik heb er wel mijn careteam bij, dus als het ergens echt misloopt kan ik er op rekenen dat het goed komt, dat zijn echt toppers. Maar juist een slechte dag kan me dan weer helpen om er heen te gaan, al lopen we maar even richting het bos en gaan we daar wat grazen en meer niet. Ga ik een manege pony even opnieuw invlechten. Eventjes op stal helpen. Zijn toch weer uren die ik niet in mn bed doorbreng uit overprikkeling/verveling/gebrek aan focus. Voor mijn paard was mijn leven inderdaad ook vooral werk en dan weer thuis zijn.

Nu aankomend via de ggz nog een groepstherapie mindfullness bij autisme. Ben heel benieuwd wat me dat nog gaat brengen.

balance
Moderator Over Paarden

Berichten: 19730
Geregistreerd: 24-08-02

Re: Autisme en je leven leiden, hoe dan?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-25 21:40

Goed zo laraxXemma, elke dag dat je tevreden kunt terugkijken is meegenomen.

DezeNaam

Berichten: 3382
Geregistreerd: 30-07-13
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-25 22:54

Herkenbaar... Ik heb mijn diagnose op mijn 18de gekregen (nu 26) en vind het soms nog steeds moeilijk om te 'accepteren' of in te zien dat ik op bepaalde gebieden gewoon 'beperkt' ben door mijn AuDHD. Heb enorme angst om later alleen te gaan wonen (nu red ik me nog doordat ik 'studeer' en toelage krijg en mijn moeder nog best veel voor me doet). Ik zit sinds mijn 19de 'alleen' op kot, maar nu ik verhuisd ben en mijn oma niet meer wekelijks langs kan komen om eten te brengen en mijn was te doen merk ik pas hoe afhankelijk ik van anderen ben- iets wat ik eerst moeilijk toe kon geven. Ik kan me niet voorstellen dat ik later voltijds werk en daarna nog energie heb om naar de winkel te gaan, te koken, een douche te nemen, het huishouden te doen,...

Ik herken mezelf ook in de periodes van 'goed functioneren' en door mijn stages (ook in de hulpverlening :+) bijvoorbeeld net een goede structuur aan te kunnen nemen, goed kunnen slapen, gevoel van voldoening,... en dan begint het bergaf te gaan en crash ik uiteindelijk. Mijn angst is dat ik geen job vast ga kunnen houden, of alleszins niet zonder uiteindelijk suïcidaal te worden. Mijn stages kon ik nog volhouden omdat er altijd een einddatum in zicht was -en dan werkte ik nog niet eens voltijds-, dat heb je niet met 'vast' werk als je niet dakloos wil worden. (Iemand noemde om de drie maanden een week vakantie nemen, dat zou voor mij nog steeds niet voldoende zijn. := )

Je bent van België denk ik? Ik kwam er onlangs pas achter dat je dus een integratietegemoetkoming en/of inkomensvervangende tegemoetkoming kan krijgen met je diagnose. Heb je daar al naar gekeken? Dat maakt het misschien al iets draaglijker en heb je iets om op terug te vallen wanneer het minder goed gaat.

Iemand anders vermeld 'voorkomen dat je emmer volloopt' en dat een label niks veranderd; dat is in mijn ervaring soms gewoon niet te voorkomen, zeker niet als je verplicht bent om te werken. En een 'label' (ik verafschuw die term eigenlijk) veranderd zeker wel iets. Halftijds werken klinkt ook leuk, maar probeer met zo'n loon als alleenstaande maar eens rond te komen... := (Gelukkig kan je daarvoor hopelijk dus wel een tegemoetkoming aanvragen! Ik ben er nu mee bezig, erg spannend.)

Edit: oops, ik zie nu pas dat dit topic en sommige reacties waar ik op reageer van 2024 zijn. :+