Bokt.nl

**Geplaatst**: 08-03-18 11:59

Re: Familie met dementie

Geplaatst: 08-03-18 11:59

Mer1980. Dat herken ik ook heel erg bij mijn opa. Hele verhalen vertellen die niet waar waren. Voor familie die van hem af stond leek hij op die manier nog heel wat. Dat zorgde geregeld voor strijd rondom zorg (lokaal deden ze niks, ze hadden wel een mening) Ik heb in de afgelopen 2 jaar mijn opa zien afglijden van laten we zeggen puber naar kleuter/baby stadium waar hij nu in zit. Inmiddels ziet de familie gelukkig ook wel dat hij ver is afgegleden.

Hij is nu ingeschreven voor een verzorgingstehuis. Het is wachten op een plekje. En het is jammer voor hem want de zorg zoals hij die nu krijgt is het beste voor hem maar is voor mijn ouders niet haal en houdbaar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-03-18 12:21

Re: Familie met dementie

Geplaatst door de TopicStarter : 08-03-18 12:21

Mijn oma deed dat idd ook hele verhalen waar niks van klopte een hoop vrienden en kennissen hebben dus ook gewoon lange tijd niet geloofd dat oma dement was want ze kon het allemaal zo mooi en geloofwaardig vertellen was gewoon bizar. Dat was zo'n moeilijke tijd je moest je constant verantwoorden dat ze daar echt niet zomaar zat

**Geplaatst**: 08-03-18 12:25

Geplaatst: 08-03-18 12:25

Mijn moeder is 67 en heeft ook dementie... Door angst en depressie was het helaas niet langer mogelijk om haar thuis te laten wonen (god wat een schuldgevoel geeft dat)
Vorig jaar mei is ze verhuisd naar een kleinschalig woonhuis. Ik en mijn zus gaan minimaal 5xper week langs.
Het is heel naar om haar verdrietig, bang en angstig te zien. Maar er zijn ook goede dagen en daar proberen we ons aan vast te houden.
Ook de verzonnen verhalen van bewoners komt me bekend voor, hebben al heel wat verjaardagen gevierd (van bewoners die niet jarig waren) , maar wij vieren alles kan ons het schelen!!
Mam heeft nog hele goede dagen, maar ook slechte.. Ik hoop dat ik ooit een balans kan vinden in hoe ik daarmee om moet gaan..

**Geplaatst**: 08-03-18 12:30

Geplaatst: 08-03-18 12:30

Ik lees graag mee met jullie ervaringen. Mijn moeder heeft alzheimer en dementie ( dacht dat dat hetzelfde was) en is 79

In het begin ( voor de diagnose) kon ik nog wel eens chagerijnig worden omdat ze na 10x uitleggen iets nog niet leek op te pikken. Maar ja nu ik weet hoe het komt vertel ik alles nog wel een keer

Ze woont nog thuis en het eerste wat niet meer ging was koken. De aardappels over gaar, groenten oke en het vlees nog bevroren bijvoorbeeld
Nu haalt ze bij een goede slager haar kant en klare maaltijdjes en da t is prima

Je merkt dat ze steeds meer hulp nodig heeften als ik er ben, ben ik meer met oplossen en helpen bezig dan gezellig kletsen. Hoewel gezellig kletsen ook niet altijd kan omdat ze dingen vergeet, door elkaar haalt of gewoon ineens ergens anders over begint

Ze heeft thuiszorg maar wil nu toch graag naar een verzorgingshuis in de plaats waar mijn zus woont. Maar voor een indicatie om je daar op de wachtlijst te mogen zetten is ze nog niet slecht genoeg. En als dat is is er nog een wachtlijst
Dus ja hoe dat gaat in de tijd dat ze slecht genoeg is en op een plekje moet wachten....ik ben benieuwd

**Geplaatst**: 08-03-18 12:31

Re: Familie met dementie

Geplaatst: 08-03-18 12:31

Alzheimer is een vorm van dementie Yom. Je hebt verschillende soorten Dementie.

**Geplaatst**: 08-03-18 12:39

Re: Familie met dementie

Geplaatst: 08-03-18 12:39

Ik ben verpleegkundige in het ziekenhuis. Hier hebben wij een brede patiënten categorie maar ik kom toch wel regelmatig in aanraking met dementerende mensen. Daarnaast heb ik een tijd geleden in het verpleeghuis gewerkt op een somatische afdeling maar ook op de gesloten afdeling. Hier ook veel ervaring mee opgedaan. Mijn persoonlijke ervaring als buitenstaander is dat het vaak moeilijker is voor omstanders en familieleden dan voor de patiënt zelf. Ik denk dat de heftigste periode van dementie de eerste symptomen zijn en het vaststellen van de diagnose, dan heeft de patiënt zelf nog door dat er '' iets '' aan de hand is en dat hij/zij de plank nog wel eens mis kan slaan. Dit zijn de momenten die je nog bewust meemaakt, maar in je achterhoofd onthoud je dat dit in de toekomst sterk zal veranderen. In de fase dat de patiënten zichzelf een beetje verloren zijn of juist apatisch zijn, vind ik persoonlijk een mooie fase. Over het algemeen bevind zich veel rust. Demente mensen hebben veel behoefte aan prikkels in de zin van geur, kleur, warmte, dingen om vast te houden. Ieder verpleeghuis gaat hier anders mee om maar wij hadden ook een aparte snoezelruimte waar de bewoners gingen badderen. Je zag dat ze dit heerlijk vonden en het stimuleert het denkvermogen op een andere manier. Ze hebben niet meer het denkvermogen wat wij hebben, maar het kan nog wel '' uitgedaagd '' worden in die zin. De fase tussen de diagnose en de laatste levensfase kan heel verschillend zijn. De ene patiënt wordt erg agressief of seksueel en de ander trekt in zichzelf. Ik heb vooral geleerd om veel af te leiden en begrip te tonen. Tegen wanen ingaan of alles duizend keer herhalen heeft geen zin. Kan mij voorstellen dat het als familielid heel lastig is. Heel veel sterkte TS! Je doet het beste voor je oma, ook al beseft zij dat misschien niet. Je bent er voor haar en dat is het belangrijkst.

**Geplaatst**: 08-03-18 12:44

Geplaatst: 08-03-18 12:44

Yom schreef:
Maar voor een indicatie om je daar op de wachtlijst te mogen zetten is ze nog niet slecht genoeg. En als dat is is er nog een wachtlijst
Dus ja hoe dat gaat in de tijd dat ze slecht genoeg is en op een plekje moet wachten....ik ben benieuwd

Als ik toch één tip mag geven dan is het wel om op tijd die indicatie aan te vragen en de inschrijving bij diverse verpleegtehuizen te gaan regelen. De wachttijden voor de gewilde tehuizen kunnen zomaar van een paar maanden tot een jaar oplopen en die tijd heb je vaak niet als je naaste met dementie ineens keihard achteruit gaat. Vraag hulp aan de huisarts of probeer een casemanager toegewezen te krijgen die je hiermee kan helpen. Het is een hele stap om iemand in te schrijven voor een verpleegtehuis, maar stel het niet te lang uit.

**Geplaatst**: 08-03-18 12:52

Geplaatst: 08-03-18 12:52

Ja we zijn druk bezig met die indicatie te krijgen voor haar. Maar je mag pas inschrijven bij het tehuis als je die indicatie hebt.

Mijn opa vd vaderskant was dement, mijn oma aan moederskant, mijn oom, mijn moeder....tis echt een familiekwaal dus. Zelf mag ik in de kreukels liggen of dat ik bij wijze van spreke alleen nog mijn hoofd heb en voor de rest niks, maar zolang ik geestelijk nog bij ben wil ik doorleven.

Maar nu met zoveel dementie in de familie vind ik het een best eng idee dat ik ook zo eindig en dat zou ik vreselijk vinden (wil namelijk tot het einde blijven weten hoe het met mijn kinderen gaat)

Is dementie te voorkomen? Denken jullie wel eens hier aan?

**Geplaatst**: 08-03-18 12:54

Geplaatst: 08-03-18 12:54

Nou, in zekere zin.

Het is soms erfelijk aangelegd en dan ontkom je er natuurlijk niet aan. Het kan ook voorkomen uit trauma, dus bvb bij Parkinson, een val, een hersenschade etc.
Ik ga er niet anders naar leven trouwens.

**Geplaatst**: 08-03-18 12:55

Geplaatst: 08-03-18 12:55

Yom schreef:
Maar nu met zoveel dementie in de familie vind ik het een best eng idee dat ik ook zo eindig en dat zou ik vreselijk vinden (wil namelijk tot het einde blijven weten hoe het met mijn kinderen gaat)

Is dementie te voorkomen? Denken jullie wel eens hier aan?

Ja sinds mijn vader op vreselijk vroege leeftijd dit dus bleek te hebben ben ik er zelf ook bang voor ja $:\$ $:\$

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-03-18 13:21

Re: Familie met dementie

Geplaatst door de TopicStarter : 08-03-18 13:21

Volgens mij is er nooit wetenschappelijk bewezen dat het erfelijk is dit werd ook benoemd op een avond in het huis van mijn oma. Al twijfel ik er wel aan. Toen mijn oma de indicatie kreeg was het allemaal nog veel makkelijker gelukkig nu komen de mensen ook veel slechter binnen dan vroeger zegt het personeel.

**Geplaatst**: 08-03-18 13:26

Geplaatst: 08-03-18 13:26

Wat een herkenbare verhalen...
Ik weet zeker dat mijn moeder in rap tempo dement wordt. Ze is de vierde generatie en ja, ik ben heel bang dat ik de vijfde ben. Ben hiervoor al naar de ha gegaan, maar volgens hem valt er niks tegen te doen.
Moeders is niet gediagnosticeerd, heb hier gelezen dat er pas diagnoses zijn gesteld nav een ongeval oid. Mijn moeder is veel en veel te eigenwijs en ontkent in alle toonaarden. Ze vergeet werkelijk alles, betaalt geen rekeningen meer want gaat niet meer op de pc (zij van microsoft veranderen steeds haar wachtwoord... als ik inlog is alles nog hetzelfde mam) de bank steelt geld van haar enzovoort enzovoort. Ik moet eerlijk bekennen dat ik me ook ontzettend erger en merk dat ik afstand creëer. Dat maakt me heel verdrietig, ik moet mezelf ertoe zetten een paar x per week langs te gaan terwijl ze niet zo lang geleden mijn beste maatje was waar ik liters koffie mee weg werkte.

**Geplaatst**: 08-03-18 13:33

Re: Familie met dementie

Geplaatst: 08-03-18 13:33

Nee hoor tantesam, bij mijn vader zijn er onderzoeken gedaan naar eiwitten in de hersenen etc. Omdat hij zo erg jong was en zulke klachten kreeg. Toen is het vastgesteld. Dus niet na ongeval oid.

**Geplaatst**: 08-03-18 13:34

Geplaatst: 08-03-18 13:34

Och, de verhalen....

Mijn vader is het bespaard gebleven omdat hij is overleden voor hij dement werd..
maar gezien de familie is de kans groot dat ik het kan krijgen... ik ben daar als de dood voor ..
Ook omdat ik dan waarschijnlijk zo'n mevrouw wordt die in haar onderbroek bij vreemde mensen aan gaat bellen, en er niemand meer is die naar me omkijkt...

**Geplaatst**: 08-03-18 13:41

Geplaatst: 08-03-18 13:41

lieveli schreef:
Dit is mijn oom. https://www.npo.nl/hollandse-zaken/23-0 ... AX_1418154

Ik vind het zó verdrietig voor mijn neef en nichtje. Inmiddels gaat het nu heel snel, weinig meer om positief over te zijn.

Wat een dappere man. Héél veel sterkte!

Ook voor alle andere Bokkers overigens, die te maken hebben met een dementerende geliefde.

**Geplaatst**: 08-03-18 13:43

Geplaatst: 08-03-18 13:43

Mijn oma heeft Alzheimer :(:)

Vind het heel erg lastig. Ze woont nu sinds 3 weken in een tehuis, gesloten. Heb helaas ook niet zo veel tijd om haar te bezoeken.
Dat geeft enerzijds een schuldgevoel maar anderzijds heb ik niet het idee dat ze echt beseft dat ik weinig langs kom.
Ze heeft 3 kinderen wie haar veel bezoeken en nog een bups met andere kleinkinderen.
Mijn vader bezoekt haar veel, maar daar zei ze gister tegen mij over dat hij nog geen 1 keer is langs geweest :')

Gister was wel een ontzettend fijn bezoek. Ze was helder en we hebben flink gekletst. Echt van genoten!

**Geplaatst**: 08-03-18 13:49

Geplaatst: 08-03-18 13:49

Giolli schreef:
Lotus83 schreef:
@Giolli: somatische afdeling is hele dagen alleen maar brandjes blussen? Kan je dat uitleggen?

Ik probeer het zo tactisch mogelijk uit te leggen, let wel; dit is puur gevoel en persoonlijk dus niet persee waarheid.

Op een PG afdeling ben je continu bezig om mensen het laatste deel van hun leven zo comfortabel mogelijk te maken. Sommige mensen zijn erg passief en liggen 24/7 op bed zonder communicatiemogelijkheden. Sommige mensen lopen wel rond, lekker te kletsen en hebben het erg gezellig. Dan heb je nog bewoners die niet zo gezellig zijn, als je begrijpt wat ik bedoel.

Welke situatie dan ook, deze mensen moeten zich comfortabel en veilig voelen. Dat doe je door aan te bieden waar ze vraag naar hebben. Soms is dat kletsen, soms is dat naar buiten, soms is het huilen en soms gewoon heel erg boos zijn. Dat is allemaal prima en dat mag. Juist omdat deze mensen dementerend zijn en de laatste fase van hun leven zijn begonnen, moet er niets. Alles mag, zolang bewoner het oké vind. Dat betekend op zijn simpelst: wilt u 5 boterhammen? Prima. Alstublieft. (Let op; zolang dit veilig en verantwoord blijft.)
Op zijn moeilijkst: wilt u naar huis? Dat snap ik, we gaan een blokje om en ik vraag u naar herinneringen van het huis en wie uw familie was.

Op een somatische afdeling is alles erg gestructureerd en zelfstandig. Mensen zitten hier vaak wegens een lichamelijke aandoening. (CVA bijvoorbeeld) en willen hier dus niet zijn. Deze mensen zijn cognitief vaak nog goed bij en dus bewust van de situatie. Deze mensen kijken ook het nieuws en bewust van het personeelstekort bvb wat ze dus ook direct zelf merken. Dit, moeten wij als verzorgenden elke dag horen. Dat is vreselijk, want we kunnen niet harder lopen en we hebben maar 2 handen en benen, ook als er iemand je hulp nodig heeft en je hebt nog 4 bellen rinkelend op je pieper. Deze mensen barsten vaak ik tranen uit van de ellendige situatie waarin ze zich begeven, en geef ze eens ongelijk.

Kortom, dementerenden mensen zijn door hun cognitieve gezondheid vaak wat af te lijden van de werkelijkheid waardoor ze soms niet beseffen hoe vreselijk het echt is. Daardoor kun je mensen fijner helpen en ga je zelf ook met een fijner gevoel aan het werk. Op de somatische afdeling is het echt zwaar. Vind ik, ondanks dat de situatie op een PG afdeling inderdaad vaak erg triest lijkt, halen sommigen bewoners echt geluk uit kleine dingen. Toch blijft het sneu om mensen te zien aftakelen...

Kan het (door ervaringen) niets anders dan hier helemaal mee eens zijn, mensen die door een lichamelijk gebrek gedwongen worden in een verpleegtehuis te leven hebben het vaak heel erg moeilijk want je weet nog duvels goed hoe het was toen je alles nog kon. En dat is zo ontzettend frustrerend, vooral de eerste jaren. En door een cva verander je vaak in een emotioneel wrak waarbij je geen controle over je emoties hebt, ze worden heftiger. Mijn schoonvader, een stoere sterke boer heeft dit meegemaakt dus ja, het verhaal van Giolli klopt.

**Geplaatst**: 08-03-18 14:00

Re: Familie met dementie

Geplaatst: 08-03-18 14:00

Mijn vader heeft geen dementie, maar is wel een groot deel vergeten. Hij zit nu al 9 jaar in een verzorgingstehuis, en weet alleen nog maar dingen voor zijn 25/30. Dus hij kan wel alles vertelen over zijn opleiding en speelt hij nog gitaar. Ook kent hij ons, zijn familie, niet meer en vergeet alles steeds weer, dingen die hij heeft gedaan en heeft gezegd.
Ik was 9 toen dat gebeurde, dus was zeker wel lastig om je eigen vader zo zien te veranderen dat hij je naam nogeens niet meer kent, laat staan dat je zijn dochter bent.

**Geplaatst**: 08-03-18 14:03

Geplaatst: 08-03-18 14:03

Jeetje, wat en verhalen allemaal. Ze roepen veel herinneringen op.

Mijn oma is alweer 5 jaar geleden overleden. Van een ontzettend sterke vrouw die altijd van alles op de hoogte was tot een hoopje mens... Ze heeft zo lang mogelijk thuis gewoond, maar op een gegeven moment ging het echt niet meer en moest ze naar een gesloten afdeling. Ik ging gemiddeld zo'n 2x per week langs, even wandelen, gebakjes eten etc etc. We hebben keihard gelachen met alle bewoners om de gekke dingen die er soms gebeurden in de groep, en tegelijkertijd was het ook ontzettend schrijnend. Ik heb regelmatig in de auto op het parkeerterrein flink zitten huilen om wat er gebeurde. De humor heeft mij, mijn moeder en tante wel echt op de been gehouden in die jaren.

Het moeilijkste waren, zoals anderen ook zeggen, de enkele heldere momenten waarop ze dondersgoed besefte wat er aan de hand was en ons smeekte om er een einde aan te maken. Helaas was de wilsbeschikking niet geldig... Wat mij ook heel erg heel geraakt is het feit dat mijn oma op een gegeven moment wat (blauwe) plekken had, waarvan ze zelf beweerde dat deze kwamen doordat de verzorgenden sloegen. We hadden nauw contact met de verzorging en hadden vertrouwen dat dit niet het geval was, ze was de favoriete bewoonster van de groep. Maar intussen bleef oma vertellen dat ze haar pijn deden en sloegen. Zeker die periode heeft ons redelijk tot wanhoop gedreven.

Helaas begint mijn moeder (haar dochter) steeds meer trekjes te vertonen van beginnende dementie. Ik hoop van harte dat het haar bespaard blijft, maar het is allemaal wel flink herkenbaar van destijds... Fingers crossed!

Ik heb nog steeds ongelooflijk veel respect voor de verpleging op dergelijke afdeling. Wat een heftig werk om te doen... Hulde!

**Geplaatst**: 08-03-18 14:18

Re: Familie met dementie

Geplaatst: 08-03-18 14:18

Ik heb als bijbaantje naast mijn opleiding in een huiskamer als woonbegeleider gewerkt op een gesloten afdeling voor dementerenden. Ik vond het geweldig; kwam elke dag met veel energie thuis, hoewel het soms ook wel zwaar was.

Nu werk ik als fysiotherapeut in een geriatrisch revalidatiecentrum waar wij als team ook regelmatig dementie diagnosticeren en dus dementerenden revalideren. Mijn hart ligt echt bij het revalideren van de oudere mens en mensen met dementie zijn een extra uitdaging om ze zo goed mogelijk weer op de been te helpen.

Helaas zijn er soms ook wel schrijnende verhalen; pas nog een heel jong iemand opgenomen. Op de eerste dag voelden we allemaal dat er iets niet helemaal in de haak zat. Hij bracht alles wel heel mooi, maar toch als je goed luisterde en keek zaten er wel wat hiaten in de verhalen.
Hij had geen familie of mensen waarmee hij contact had. Was gescheiden. Ex vertelde ons wel dat hij een potje had gemaakt van de administratie en erg veel schulden had.
Die schulden bleken in de tonnen te zijn gelopen. Hij betaalde geen enkele rekening al jaren niet. Schuldhulpverlening is er wel bij geweest maar dat heeft hij geweigerd en hij wilde de formulieren niet invullen, en zij waren niet doortastend genoeg om te kijken waarom hij de formulieren niet invulde. De huisarts kwam hij nooit.
Bij toeval kwam hij bij ons revalideren omdat hij bij toeval in het ziekenhuis terecht was gekomen. Na onderzoek bleek hij zwaar dement, hij viel al uit op de meest simpele cognitietesten bij de psycholoog. Hij was dus simpelweg niet meer in staat om rekeningen te betalen of formulieren invullen voor schuldhulp.
Echter toonde hij zo goed dat niemand heeft gezien hoe erg het was als je niet weet hoe je moet kijken en er niet in ‘getraind’ bent.
Triest zulke verhalen.

**Geplaatst**: 08-03-18 15:15

Geplaatst: 08-03-18 15:15

Oma heeft ook Alzheimer... ze gaat steeds wat slechter, maar het gaat niet snel. Mij herkent ze niet meer, haar kinderen wel. Vroeger kon je nog wel een gesprek voeren, maar tegenwoordig herhaalt ze alleen nog d'r mantra's.

Op haar afdeling loopt ook een demente man rond, stuk jonger nog (rond de 70). Zijn vrouw komt vaak op bezoek, maar dan breekt je hart. Hij is nog verder heen dan oma.

Verschrikkelijke ziekte is het

**Geplaatst**: 08-03-18 15:26

Re: Familie met dementie

Geplaatst: 08-03-18 15:26

Mijn schoonmoeder is dementerende, ze woont nog zelfstandig, maar we hebben er samen met mijn zwager en schoonzus best veel "werk" aan om te zorgen dat dat allemaal goed blijft gaan.
Gelukkig hebben we een case-manager die ons goed ondersteunt.
Maar het is idd waar, er moet zoveel gedaan worden als je er bent, dat je helemaal niet meer aan leuke dingen doen of goede gesprekken met haar toekomt.
Op pagina 2 noemt iemand het ook al, ik kan iedereen die met dementie te maken heeft (beroepsmatig of als mantelzorgers/familieleden) de avond Dag mama aanraden, van Oud worden met zorg, dementie in het theater.

Wij hebben hier veel aan gehad en ook een goede vriend van mij is er met zijn vrouw geweest op mijn aanraden, omdat zij met jaar moeder in hetzelfde schuitje zitten, en zij waren ook erg enthousiast over de avond.

**Geplaatst**: 09-03-18 09:43

Geplaatst: 09-03-18 09:43

Blue_Eyes schreef:
lieveli schreef:
Dit is mijn oom. https://www.npo.nl/hollandse-zaken/23-0 ... AX_1418154

Ik vind het zó verdrietig voor mijn neef en nichtje. Inmiddels gaat het nu heel snel, weinig meer om positief over te zijn.

Wat een dappere man. Héél veel sterkte!

Ook voor alle andere Bokkers overigens, die te maken hebben met een dementerende geliefde.

Ik vind het vooral voor zijn vrouw heel erg, dit is de 2e man die ze gaat begraven, en mijn neefje en nichtje. Ben je in je twintiger jaren, is je vader dement. Waardeloos.

Mijn vader had kanker en natuurlijk speel je geen wat-is-erger spel maar mijn vader krijgt liever nog een keer kanker dan dat hij dement wordt. Pijn en ongemak kan tot een bepaalde hoogte verlicht worden maar dat je vader je vergeet...

**Geplaatst**: 09-03-18 09:48

Geplaatst: 09-03-18 09:48

lieveli schreef:
[ maar dat je vader je vergeet...

dat vind ik zelf ook erg moeilijk ja.

**Geplaatst**: 09-03-18 09:48

Geplaatst: 09-03-18 09:48

IngridM schreef:
lieveli schreef:
[ maar dat je vader je vergeet...

dat vind ik zelf ook erg moeilijk ja.

he griet, wat naar voor je. Veel sterkte!!!!!

Nomineer dit bericht ×