Voel me alsof ik gek ben.... *dokter*
Moderators: Ladybird, Mjetterd, xingridx, ynskek, Polly, Hanmar
- Margreet
-
- Berichten: 18326
- Geregistreerd: 24-08-01
Geplaatst: 25-03-03 10:03
Lastig dit, ik zoek meestal andersom, informatie bij een diagnose. Een diagnose kan (en mag) ik niet stellen, maar ik heb wel wat dingetjes voor je.
http://me.pagina.nl Hier staan veel links verzameld rondom ME/CVS (myalgische encephalomyelitis/Chronisch Vermoeidheid Syndroom) en ook andere dingen die vermoeidheidsklachten kunnen veroorzaken. Wie weet kun je iets tussen vinden dat bij jou aansluit.
Op www.sanguin.nl kun je informatie vinden over wat er allemaal aan bloedonderzoeken mogelijk is. Die informatie is niet heel erg toegankelijk, als je dingen niet begrijpt mag je me altijd mailen.
Over een second opinion: je zult even na moeten vragen bij je ziektekostenverzekering of die dat vergoeden, zij kunnen je ook vertellen hoe je dat verder aan moet pakken. Je hoeft de arts die je nu hebt niet in te lichten, je kunt het "achter zijn rug om" doen, maar je zou het ook met hem kunnen bespreken. De arts aan wie je een second opinion vraagt geeft alleen advies, hij neemt de behandeling niet over. Om te beginnen zou je kunnen vragen of je huisarts je door wil verwijzen naar een specialist (zou zo snel even niet weten wat voor specialist je dan moet hebben, maar dat weet hij vast wel).
Ik hoor het wel als je nog specifieke dingen wilt weten, heb een aardige bibliotheek tot m'n beschikking hier.
Groet,
Erfocentrum, Margreet
Bel 0900 - 66 555 66 (10 ecpm)
Surf www.erfelijkheid.nl
Mail erfolijn@erfocentrum.nl
Het Erfocentrum geeft algemene informatie over erfelijkheid en aangeboren aandoeningen. Daarnaast kan het Erfocentrum u verwijzen als u op zoek bent naar specifieke informatie of lotgenoten. Voor individueel medisch advies kunt u terecht bij uw behandelend arts.
Laatst bijgewerkt door Margreet op 25-03-03 10:44, in het totaal 1 keer bewerkt
- Jurga
-
- Berichten: 18554
- Geregistreerd: 06-05-01
- Woonplaats: Ede/Lunteren
Geplaatst door de TopicStarter : 25-03-03 11:10
(myalgische encephalomyelitis/Chronisch Vermoeidheid Syndroom) en ook andere dingen die vermoeidheidsklachten kunnen veroorzaken. Wie weet kun je iets tussen vinden dat bij jou aansluit.
Op www.sanguin.nl kun je informatie vinden over wat er allemaal aan
bloedonderzoeken mogelijk is.
Alvast een deeltje van Margreet's info.
- Jurga
-
- Berichten: 18554
- Geregistreerd: 06-05-01
- Woonplaats: Ede/Lunteren
Geplaatst door de TopicStarter : 25-03-03 11:12
Dus slecht geheugen herken ik, ik heb altijd een supergoed geheugen gehad, onvermogen tot concentreren zit ook veel in, kan me soms echt niet bij hetgeen houden wat ik aan het doen ben.
Emotionele labiliteit, depressies en prikkelbaarheid herken ik heel goed....
Onhandigheid... Ik loop de laatste tijd zo te klunsen! (maar dat kan ik ook puur zelf zijn natuurlijk, ben nooit erg handig geweest.)
Zweverig gevoel in het hoofd, wazig zien (had ik vorige week een keertje dat ik echt tegen iemand zei, dat ik verre van scherp zag, ik zag overal koeievlekken op), vaak moeten plassen (ik hoefde eerder zowat nooit, maar weet niet of het extreem genoeg is). flauwtegevoelens (en een enorme behoefte aan zoet eten), deze kunnen zich ook uiten in plotselinge geïrriteerdheid. (of ik van de laatste veel last heb weet ik niet, maar ik wil wel altijd eten, liefst idd zoet, heb steeds trek)
Oh ja, iemand een idee wat snel tintelende vingertoppen kunnen betekenen?
- AnneOmie
-
- Berichten: 6893
- Geregistreerd: 15-08-02
- Woonplaats: Krommenie
Geplaatst: 25-03-03 11:38
Jurga schreef:Da's het probleem juist... Ik wil iets om handen hebben, dingen DOEN. WERKEN. Ik kan niet niets doen...
Ik denk dat je je er toch eens even aan moet overgeven.. je blijft maar tegen je vermoeidheid vechten en dat is erg vermoeiend
Neem eens minstens 1 week rust en dan gewoon niets doen of alleen maar doen wat je wil op dat moment maar geen verplichtingen. Wil je slapen dan ga je gewoon slapen zonder je rot of schuldig te voelen, wil je op de bank hangen dan doe je dat. Ik zou het er verder zeker niet bij laten en van je huisarts eisen je een doorverwijzing te geven voor het ziekenhuis. Tegenwoordig sturen de artsen je inderdaad te vaak met een kluitje het riet in. Ik heb gelukkig een goede dokter die me bij enige twijfel meteen doorstuurd en me altijd serieus neemt. Ik heb er een tijd geleden helemaal doorheen gezeten omdat er gewoon te veel gebeurde in mijn leventje. Ik ben normaal gesproken ook altijd bezig maar ik was op en heb er toen aan overgegeven en tijd voor mezelf gemaakt. Daarna ging het gelukkig een stuk beter en nu probeer ik echt naar mijn lichaam te luisteren.
Heel veel sterkte en probeer je niet te veel te verzetten tegen je vermoeidheid.
- Cody
-
- Berichten: 20725
- Geregistreerd: 20-04-01
- Woonplaats: Grolloo
Geplaatst: 25-03-03 11:40
Jurga schreef:Dus slecht geheugen herken ik, ik heb altijd een supergoed geheugen gehad, onvermogen tot concentreren zit ook veel in, kan me soms echt niet bij hetgeen houden wat ik aan het doen ben.
Emotionele labiliteit, depressies en prikkelbaarheid herken ik heel goed....
Onhandigheid... Ik loop de laatste tijd zo te klunsen! (maar dat kan ik ook puur zelf zijn natuurlijk, ben nooit erg handig geweest.)
Zweverig gevoel in het hoofd, wazig zien (had ik vorige week een keertje dat ik echt tegen iemand zei, dat ik verre van scherp zag, ik zag overal koeievlekken op), vaak moeten plassen (ik hoefde eerder zowat nooit, maar weet niet of het extreem genoeg is). flauwtegevoelens (en een enorme behoefte aan zoet eten), deze kunnen zich ook uiten in plotselinge geïrriteerdheid. (of ik van de laatste veel last heb weet ik niet, maar ik wil wel altijd eten, liefst idd zoet, heb steeds trek)
Oh ja, iemand een idee wat snel tintelende vingertoppen kunnen betekenen?
Nu denk ik dus helemaal aan hypoglykemie. Alles wat je opnoemt komt me bekend voor en het zijn verschijnselen van hypoglykemie.
Laat het maar eens onderzoeken (bloedsuikerspiegel-curve laten maken kan bij de dokter) of vraag eens een gesprek aan met een orthomoleculair of homeopatisch arts.
- Belsje
-
- Berichten: 3506
- Geregistreerd: 28-10-02
- Woonplaats: Belgisch Limburg
Geplaatst: 25-03-03 12:08
Ik ben nu al bijna een half jaar van muur naar kastje aant het lopen. Vermoeidheid, chronische pijn, humeur onder nul, ... en van de ene medicatie overgaan op de andere. Het zou misschien toch wel kunnen helpen ...
Bij mij zit er niets fout in mijn bloedbeeld, scans en andere testen geven aan dat alles niet 100% normaal is, maar wel allemaal acceptabel.
Hoop voor jou dat ze snel erachter komen wat het is, maar overbelast je nu niet.
- favorietje
- Berichten: 956
- Geregistreerd: 22-11-02
Geplaatst: 25-03-03 12:15
Neem gewoon veel rust en denk eens aan jezelf, laat alles een keer links liggen en doe alleen wat jij leuk vind, mischien krijg je dan meer energie. ik kan begrijpen waarom je je banketstaaf voelt tegenover mensen, maar doe dat ajb niet is nergens voor nodig!
ik wens je veel su6 en sterkte met alles,
liefs maaike
- Cody
-
- Berichten: 20725
- Geregistreerd: 20-04-01
- Woonplaats: Grolloo
- Miep
-
- Berichten: 1707
- Geregistreerd: 13-03-03
- Woonplaats: Enschede
- Faas
-
- Berichten: 12718
- Geregistreerd: 21-07-02
- Woonplaats: Steenwijksmoer
Geplaatst: 25-03-03 12:42
Ik herken je verhaal wel hoor. Dodelijke vermoeidheid. Soms dacht ik zelfs wel eens aan narcolepsie. Bij mij komt het denk ik door alles wat ik vorig jaar heb moeten meemaken. Maar ook de energie die mijn ex werkelijk uit mij zoog. Vooral na het uitgaan werd ik moe. Dodelijk vermoeid. Maar ik denk dat dat een reactie is van 'eindelijk mag het eens'' . Veel stress gehad. Veel problemen. Nog kan ik wel eens zo verschrikkelijk moe zijn maar het wordt steeds minder.
Er zijn al aardig wat tips geweest. Mijn huisarts heeft me getest op Pfeiffer-relapse. Juist ja, vroeger was men overtuigd van het feit 'eens pfeiffer gehad, dan nooit meer'. Dus niet. Het was gelukkig niet zo maar het kan dus wel.
Verder zou ik eens info opzoeken over Narcolepsie (het spontaan in slaap vallen).
Vooralsnog als ik je verhaal lees heb je erg veel stress gehad en is je lichaam nu aan zijn eind. Geef jij het niet de rust die ze verdiend zal je hiermee blijven kampen.
Heel veel sterkte meis.
- Sypheron
-
- Berichten: 15209
- Geregistreerd: 06-12-01
Geplaatst: 25-03-03 13:48
Ik zit hier als een gek te zweten achter de pc als ik dit allemaal lees... Zolang er maar iets aan te doen is...ps. heeft er ook iemand advies voor mij hoe ik haar hierbij kan helpen? Ik probeer wat ik kan, rekening houden met haar soms, tegelijk met haar naar bed etc.. maar ik voel me zo nutteloos hierbij. Ben ook kwaad op haar geworden dat ze niet naar het ziekenhuis wil gaan, maar met kwaadworden schiet je ook niets op
- Miep
-
- Berichten: 1707
- Geregistreerd: 13-03-03
- Woonplaats: Enschede
Geplaatst: 25-03-03 14:03
Je ziet het meisje waar je zo veel van houdt als het ware "de vernieling" in gaan.
Maar helaas kun je zelf niet veel doen dan je meisje te steunen.
Heb ondertussen het hele topic gelezen en mij is duidelijk geworden dat dat vriendinnetje van je maar een eigenwijs potret is
Ik begrijp dat je vreselijke kwaad op haar bent ( geworden ) Zou ik ook zijn...
Roy en Jurga ga er eens heerlijk een week/weekend met zn 2tjes tussen uit.( Als die mogelijkheid er is )
Roy kan dan bij zn meisje zijn en jurga kan niets anders doen dan rustig aan doen.
Daarna moeten julllie maar verder zien...
Jurga ik ben er ook een die niet stil kan zitten, altijd iets om handen moet hebben.
Maar wat is er belangrijker? Je gezondheid of de wil om hard te werken?
En zeg nou zelf..een "boos" vriendje is dit toch allemaal niet waard?
Vorig jaar heb ik ook zo'b periode gehad.
Maarja gewoon doorgaan met de paarden/werk/school/stage want thuiszitten is niet nuttig.
Toen moest ik verplicht 6 weken vrij nemen, alleen dingen doen die ik echt leuk vond.
Geen werk/school wel stage en de paarden.
En na die 6 weken was ik zichtbaar opgeknapt.
Ook mijn vriend wist niet wat hij met me moest, vreselijk bang voor iets ernstigs en ik was zo koppig om verdere onderzoeken te laten zitten, en geen rust te nemen.
En eerlijk waar, na een paar weken waren Mark en ik een vreselijk stel..
We hadden alleen nog maar ruzie en we stonden op het punt er mee te stoppen.
Een heel verhaal en ik weet niet eens meer wat ik duidelijk wou maken
Ik denk dat ik gewoon wou zeggen dat ik aan jullie denk en dat het voor jullie allebei vreselijk moeilijk is
- Percy
-
- Berichten: 12090
- Geregistreerd: 04-09-01
- Woonplaats: België
Geplaatst: 25-03-03 14:06
Nu naar een specialist gaan heeft denk ik nog niet zoveel zin. Je komt met dit soort klachten bij de interne terecht en die beginnen ook met bloedonderzoek. Lyme zou heel goed kunnen maar ook ME past in het straatje. Het laatste is echter absoluut niet aan te tonen en wordt ook nog steeds niet door alle artsen erkend. Er heeft laatst wel een heel serieus stuk in het NTvG (Nederlands Tijdschrift voor Artsen) gestaan.
Als je geen vertrouwen hebt in je eigen huisarts is er dan geen mogelijkheid tot switchen?
Je kan in elk geval vragen of ze iets uitgebreider lab willen onderzoeken, ook met urine er bij. Komt daar weer niets uit en je hebt ook echt een periode rust ingelast zonder verbetering dan kan je inderdaad gaan denken aan een internist maar soms is er geen verklaring te vinden. Dat wil niet zeggen dat er niet goed onderzocht is maar niet alles is aan te tonen en soms is het toch psychisch. Dat is misschien moeilijker te accepteren maar het wil absoluut niet zeggen dat jij je zou aanstellen.
Het enige wat er dan rest is uitsluiten, wat normaal gesproken ook de normale gang van zaken is.
Maar neem in elk geval nu even die rust, desnoods meldt je je ziek op het werk. Misschien wel heel vervelend maar je hebt die rust nu heel hard nodig. Bijkomend voordeel is dat je dan naar de bedrijfsarts zal moeten die misschien wel een andere visie kan geven en daarover met je huisarts kan overleggen.
- Sypheron
-
- Berichten: 15209
- Geregistreerd: 06-12-01
Geplaatst: 25-03-03 14:06
Miep"]
En zeg nou zelf..een "boos" vriendje is dit toch allemaal niet waard?
[/quote]
Ho zo ver gaat het niet hoor. Ik ben wel wat kwaad dat ze zo eigenwijs is om niet te gaan, maar ik doe alsof ik veel bozer benMaarja, het helpt niet
En tja een weekendje eruit klinkt mij heerlijk in de oren maar de financiele middelen zijn er helaas niet echt...
[quote="Percy schreef:Maar neem in elk geval nu even die rust, desnoods meldt je je ziek op het werk. Misschien wel heel vervelend maar je hebt die rust nu heel hard nodig.
exactly my words..
Iloon:
- Anoniem
Geplaatst: 25-03-03 15:34
Citaat:Misschien dat Kawa haar verhaal ook wil schrijven zodat je kan vergelijken
Wat betekend. M.E/CVS voor mij. erg lang verhaal.
Ik ga even ver terug in de tijd.
In de tijd dat ik naar school ging was het altijd vlug vlug wat huiswerk en dan naar de paarden.
Met 16 jaar ben ik fulltime gaan werken.
Het was in de tuinbouw, de hele dag zwaar lichamelijk werk.
Ik maakte veel uren en altijd meer als 40 in de week.
Vaak dagen van 6 uur beginnen, dus om 5 uur op.
Tot minimaal 5 uur s’avonds, maar altijd 2x in de week tot 8 of 9 uur s’avonds.
En dan pakte ik er ook nog vaak een zaterdagmorgen bij van 7 tot 12 en als er geen concoursen was een zondagmorgen erbij.
De weekenden waren zwart, dus lekker mooi geld voor extra dingen.
Dus dan vaak genoeg weken van 50/ 60 uur.
Daarnaast reed ik nog 3 paarden op de lange werkdagen tot 6 in de weekenden.
Maar meestal reed ik er 4 op een dag na het werk.
Waarvan ik zelf moest poetsen zadelen, stallen doen enz.
S’avonds om een uur of 12 naar huis, douchen en pitten.
Het ging allemaal perfect.
Totdat ik mijn ene voet niet meer voor de andere kreeg.
Ik alleen nog maar kon slapen, zelfs te moe was om te eten.
Na bijna een jaar onderzoeken van zelfs hart, longen enz enz kwam daar dan uiteindelijk toch pfeiffer uit.
Maar in dat jaar had ik net een nieuwe baas, dus heb gewoon doorgewerkt.
Doorgewerkt terwijl het lichamelijk helemaal niet ging, maar er kwam steeds niets uit de onderzoeken, dus ik was niet ziek.
Verbeelde me vast mijn vermoeidheid en iemand die niet ziek is hoort gewoon te werken, toch?
De pfeiffer was geconstateerd en heb ik een hele poos thuis gezeten.
Maar het werd niet beter en ben onder druk van het GUO weer gaan werken, wat niet ging, maar volgens hem duurde pfeiffer niet zo lang
Ik heb in die tijd de paarden een hele poos vaarwel gezegd.
Ik kon het absoluut niet aan om het samen te combineren.
Maar bloed kruipt waar het niet gaan kan, dus was ik weer begonnen.
Met 1 paard, maar dom, dom, op een handelsstalletje blijft het daar niet bij, dus binnen de kortste keren had ik een zelfde situatie waarmee ik mijn verhaal ben begonnen.
Ook in die tijd nog meerdere malen naar de dokter geweest of het normaal was dat ik zolang pfeiffer had.
Maar ook toen wezen onderzoeken niets uit.
En werd er gezegd dat het wel tussen mijn oren zou zitten.
Daarna ben ik samen gaan wonen en heb geminderd in de paarden.
Ik hoefde er nog maar 4 in totaal.
Dus ik kon er wel eens 1 een dag laten staan.
In die bespaarde tijd kon ik mooi vlug wat door het huis heen vliegen in de tijd dat de aardappels op stonden.
Tot dusver ging dus alles “goed”.
Ik had s’nachts wel koorts, werd soms 2x per nacht wakker dat ik letterlijk het zweet uit mijn shirt kon knijpen, maar nee ik was niet ziek.
Ik had kapotte mondhoeken dat ik wel een clown leek, maar nee, dat was niks.
Dat ik niets kon onthouden, alles uit mijn handen liet vallen, door mijn knieën zakte bij het staan, en duizelig was dat ik me gewoon aan iets moest vastgrijpen, was ook vast inbeelding.
Uiteindelijk ben ik minder gaan werken, nee geen ziektewet, ik had immers niets.
De weekenden had ik er al sinds de ziektewet niet meer bij, maar ik was daar eigenlijk manusje van alles en deed alle voorkomende werkzaamheden.
Dat heb ik dus laten vallen.
Zodoende werkte ik nog maar 32 uur in de week.
Maar dat werd zelfs na een tijd te veel van het goede.
Ik dacht door een dag minder te gaan werken dat het allemaal wel goed kwam.
Dan kon ik de huishoudelijke dingen mooi op die dag laten staan.
Ook dat hield ik uiteindelijk niet vol.
En ben ik halve dagen (van 7- half 1) gaan werken en in dezelfde tij weg gegaan bij het handelsstalletje en Kawa volpension gaan stallen.
En dit hou ik nu net vol.
Maar ik moet mijn dagen helemaal netjes indelen, zodat ik niet teveel op een dag doe.
En vaak van mijn schema wijken omdat ik toch te moe ben.
Nog heb ik vaak het gevoel van koorts.
Ik vergeet alles, en moet alles opschrijven, terwijl ik vroeger telefoon nummers, verjaardagen enz, allemaal uit mijn hoofd wist.
Als ik “teveel” doe barst ik van de hoofdpijn, word ik snachts weer zeiknat wakker.
Ik ben nog vaak duizelig.
Ben te moe om op een feestje waar je meer op moet letten om daar een gesprek te volgen.
Doordat ik moe ben kan ik niet denken, dus kom ik niet op de juiste woorden, laat ik dingen uit mijn handen vallen omdat ik te laat reageer om dat te voorkomen.
Een feest een bruiloft is voor mij loei zwaar.
Daar mag ik nog ruim een week van nagenieten.
Een week van nog meer vermoeidheid dan voorheen.
Een week van niet kunnen paardrijden, iets wat door het jaar heen al zo vaak ongewild is.
Maar wat ik nog het ergste vind is het onbegrip van mensen om je heen.
“Ow wat heb jij het goed, je werkt maar halve dagen”
“Oh ik ben ook wel eens moe hoor, dat heeft iedereen hoor.”
“Je ziet er niet ziek uit.”
Maar ze moesten eens weten hoe ik me voel!!!!!
- Faas
-
- Berichten: 12718
- Geregistreerd: 21-07-02
- Woonplaats: Steenwijksmoer
Geplaatst: 25-03-03 15:48
Sypheron schreef:Ben gewoon bang dat ze iets heeft waar ze niet vanaf kan komen. Vind het zo erg
ps. heeft er ook iemand advies voor mij hoe ik haar hierbij kan helpen? Ik probeer wat ik kan, rekening houden met haar soms, tegelijk met haar naar bed etc.. maar ik voel me zo nutteloos hierbij. Ben ook kwaad op haar geworden dat ze niet naar het ziekenhuis wil gaan, maar met kwaadworden schiet je ook niets op
Hmmm, Syph. Ik moet toegeven dat ik ook zo'n eigenwijze trut ben. Evert-Jan kwam erachter dat ik longontsteking had en kreeg me niet naar de dokter. Uiteindelijk heb ik maar gebeld en kreeg ik antibiotica terwijl ik om een hoestdrankje vroeg
. Eigenlijk kan ik nu wel begrijpen hoe hij zich gevoeld moet hebben. Hij was doodongerust. Een tijdje geleden had ik nogal last van hartkloppingen dus ik naar de huisarts die gekeken heeft. Zou mijn maag zijn zei hij. Ik moet zeggen dat ik verder gezond ben dus het kan. Maar toen ik het later aan hem vertelde was ie gigaboos op me. En wel terecht achteraf. Helaas zijn die kloppingen nog niet voorbij maar het wordt nu wel minder. Ik heb inmiddels wel door dat het door mijn hyperventilatie komt.
Jurga, ga nou voor Syph naar het ziekenhuis. Het kan allemaal best meevallen. Ik ben ooit voor een borstonderzoek geweest en dacht het ergste. Bleek niets aan de hand te zijn. Toe nou meis, die jongen maakt zich doodongerust. Wie weet is het voor jou wel een opluchting als je weet dat je gezond bent en ben je zo ineens je moeheid kwijt. Klinkt raar maar geloof me, ik ken mensen die het overkwam.