palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
beatje
Berichten: 5970
Geregistreerd: 05-02-12

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-01-18 23:05

Hij houd het nog behoorlijk veel langer vol als je in je eerste post dacht van september 2015.Knap dat je nog steeds voor hem zorgt.

Joltsje

Berichten: 9515
Geregistreerd: 10-03-06
Woonplaats: in mijn huis

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-01-18 23:15

Pff pittig ts.

Wel fijn dat er een diagnose is, al ben je er weinig mee geholpen

Hoe gaat het met jou ts?

leestmee

Berichten: 2047
Geregistreerd: 20-01-11
Woonplaats: daar waar mijn bed slaapt

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-01-18 23:20

beatje idd dat hadden we niet verwacht. Maar hij gaat elke dag een beetje meer achteruit.

Joltsje wanneer de uitslag van neuro-psychologisch onderzoek binnen is ga ik mij weer bezighouden met zorg boerderij zodat ik 1 dag p w voor mezelf heb om op te laden.

Rocamor

Berichten: 12194
Geregistreerd: 21-11-02

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 07:38

Goed zo ts. Want je draait al dik 2 jaar de volledige verzorging van iemand waar je dus eigenlijk de relatie mee wilde verbreken.

1 dag per week is wel het minste wat je nodig hebt voor jezelf

Djilna

Berichten: 31022
Geregistreerd: 20-09-02
Woonplaats: On the trails

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 12:27

Pff ik volg dit topic ook al vanaf het begin en dat je dit over zou hebben van wie je wel houdt en voor iemand die jou dankbaar is kan ik me goed voorstellen.
Maar deze persoon? Die roept dat jij dankbaar mag zijn dat hij jouw hulp wil :? Poeh hey..
En vriendschappen die zouden vervallen als jij weg zou gaan? Wat voor vrienden zijn dat?

Jij bent een persoon met een gouden hart en jij laat zo gruwelijk misbruik van je maken :o Ik zou hem met dat gedrag van hem (ook al wordt hij steeds minder toerekeningsvatbaar) echt allang op hebben laten nemen en weg zijn gegaan.
Ergens snap ook wel weer dat als je midden in die situatie zit het ook erg moeilijk is eruit te stappen. Maar voor jouw zelfbehoud zou dat wel erg goed zijn. Of hij moet binnen heel korte termijn ineens niet meer wakker worden...

Goof

Berichten: 31671
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 18:45

Oh jeetje, zit er nog geen vooruitgang in voor jou? Ik dacht dat je al bezig was met verlichting van jouw verantwoordelijkheden en al bezig was met extra hulp thuis of zorgboerderij.
Echt ik hoop zo (en wens het vooral voor jou) dat jij je eigen keuzes in dit leven gaat maken. Ik gun het je zo. Ga leven, ga je eigen ding doen, neem rust, ga genieten.

aisa

Berichten: 807
Geregistreerd: 01-10-04

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 19:10

jee,wat een verhaal en wat een sterk persoon ben je ongelooflijk.
Je toewijding,gaat heel ver.

Hoop echt voor je dat je het blijft volhouden,het zwaarste moet nog komen voor jou.
Als je na gaat denken,hoe een deel van je leven is verlopen,en dat je geen keus had etc etc.
Maar ook met een gevoel van sterk zijn,oersterk,ook al wil je niet meer.
Erg veel respect absoluut :(:)

paramuse
Berichten: 326
Geregistreerd: 21-10-11

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-18 10:22

Heel veel sterkte ts.
Wat ben jij een ontzettend sterke vrouw!
Is er nu met deze diagnose niet meer mogelijk wat betreft een opname of iets dergelijks?

lies_sparkle
Berichten: 6345
Geregistreerd: 19-06-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-18 10:27

:(:) wat ontzettend lief dat jij zoveel zorg draagt.
Hoe voel jij je nu?

leestmee

Berichten: 2047
Geregistreerd: 20-01-11
Woonplaats: daar waar mijn bed slaapt

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-18 17:31

paramuse schreef:
Heel veel sterkte ts.
Wat ben jij een ontzettend sterke vrouw!
Is er nu met deze diagnose niet meer mogelijk wat betreft een opname of iets dergelijks?



Hij is nog altijd niet wilsonbekwaam. Dus zonder zijn toestemming kan er niks.
Ik hoop dat er uit het neuro-psychologisch onderzoek een uitslag komt waarmee hij wilsonbekwaam verklaard kan worden (heel cru gezegd) want dan kan ik ook meer
Nu kan ik niet meer dan ik nu doe.

Goof

Berichten: 31671
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-01-18 17:35

Belachelijk eigenlijk. Hij is nog niet wilsonbekwaam en bepaald dus heel simpel weg dat jij hem maar dag en nacht bedient en te hulp bent. Van wat ik begreep is hij volledig afhankelijk van jou/zorg met alles. Maar omdat zijn hoofd het nog doet mag jij slaafje blijven spelen. Overigens ziet hij dat niet zo, hij kan zich (zoals ik begreep) niet inleven in jou en dat jij tijd voor jezelf nodig hebt. Hoe ' bij de tijd' ben je dan eigenlijk nog?

leestmee

Berichten: 2047
Geregistreerd: 20-01-11
Woonplaats: daar waar mijn bed slaapt

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-18 17:43

Goof schreef:
Belachelijk eigenlijk. Hij is nog niet wilsonbekwaam en bepaald dus heel simpel weg dat jij hem maar dag en nacht bedient en te hulp bent. Van wat ik begreep is hij volledig afhankelijk van jou/zorg met alles. Maar omdat zijn hoofd het nog doet mag jij slaafje blijven spelen. Overigens ziet hij dat niet zo, hij kan zich (zoals ik begreep) niet inleven in jou en dat jij tijd voor jezelf nodig hebt. Hoe ' bij de tijd' ben je dan eigenlijk nog?



Welkom in het wereldje van de ggz zorg.
Hij vergeet heel veel, heeft daardoor ook geregeld paniekaanvallen. Is al eens verdwaald en daardoor in paniek geraakt.
Hij snapt soms niet meer wat zijn voor of achterkant is.
Ik heb dit alles aangegeven bij het ggz maar wilsonbekwaam is hij kennelijk niet.

BigOne
Berichten: 41517
Geregistreerd: 03-08-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-02-18 21:30

Ts, hoe is de situatie nu, al iets verbeterd voor jou??

leestmee

Berichten: 2047
Geregistreerd: 20-01-11
Woonplaats: daar waar mijn bed slaapt

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-02-18 23:28

Nee nog niet. Morgen komt ggz arts weer. Hopelijk brengt hij ook de uitslag neuro-psychologisch onderzoek mee.
En ik ga het sowieso weer hebben over de zorgboerderij.

Hutcherson

Berichten: 8968
Geregistreerd: 21-07-13
Woonplaats: --

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-02-18 04:10

Goof schreef:
Belachelijk eigenlijk. Hij is nog niet wilsonbekwaam en bepaald dus heel simpel weg dat jij hem maar dag en nacht bedient en te hulp bent. Van wat ik begreep is hij volledig afhankelijk van jou/zorg met alles. Maar omdat zijn hoofd het nog doet mag jij slaafje blijven spelen. Overigens ziet hij dat niet zo, hij kan zich (zoals ik begreep) niet inleven in jou en dat jij tijd voor jezelf nodig hebt. Hoe ' bij de tijd' ben je dan eigenlijk nog?


Ho. Hij bepaalt niet of TS hem dag en nacht verplicht moet verzorgen. Mantelzorg is vrijwillig. Ondanks de sociale verplichting (dus wat men 'verwacht' van TS) is iedereen altijd vrij om wel of geen mantelzorg te bieden. Of dat ethisch gezien kan of niet zal niemand een zorg zijn... Feit is dat degene die eigenlijk niet wilsbekwaam is alleen over zichzelf kan beslissen. Omgeving gaat hier vaak in mee maar dat is dus vrijwillig

XLeandrosX
Berichten: 3200
Geregistreerd: 01-09-06

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-02-18 11:48

Succes voor vandaag. Ik hoop dat je een fijn gesprek hebt met de ggz arts.
Ik heb enorm veel respect voor je. Wat heb jij een uithoudingsvermogen!

Polly
Moderator Algemeen

Berichten: 25362
Geregistreerd: 09-04-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-02-18 11:56

leestmee schreef:
Nee nog niet. Morgen komt ggz arts weer. Hopelijk brengt hij ook de uitslag neuro-psychologisch onderzoek mee.
En ik ga het sowieso weer hebben over de zorgboerderij.


TS, waar in het land zit je precies en wat is precies het vooruitzicht?
Evt kan ik je per pb wel iemand adviseren die jou mogelijk kan helpen.

leestmee

Berichten: 2047
Geregistreerd: 20-01-11
Woonplaats: daar waar mijn bed slaapt

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-02-18 12:17

Polly ik heb je even een pb gestuurd.

leestmee

Berichten: 2047
Geregistreerd: 20-01-11
Woonplaats: daar waar mijn bed slaapt

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-02-18 12:27

RoyceMack schreef:
Goof schreef:
Belachelijk eigenlijk. Hij is nog niet wilsonbekwaam en bepaald dus heel simpel weg dat jij hem maar dag en nacht bedient en te hulp bent. Van wat ik begreep is hij volledig afhankelijk van jou/zorg met alles. Maar omdat zijn hoofd het nog doet mag jij slaafje blijven spelen. Overigens ziet hij dat niet zo, hij kan zich (zoals ik begreep) niet inleven in jou en dat jij tijd voor jezelf nodig hebt. Hoe ' bij de tijd' ben je dan eigenlijk nog?


Ho. Hij bepaalt niet of TS hem dag en nacht verplicht moet verzorgen. Mantelzorg is vrijwillig. Ondanks de sociale verplichting (dus wat men 'verwacht' van TS) is iedereen altijd vrij om wel of geen mantelzorg te bieden. Of dat ethisch gezien kan of niet zal niemand een zorg zijn... Feit is dat degene die eigenlijk niet wilsbekwaam is alleen over zichzelf kan beslissen. Omgeving gaat hier vaak in mee maar dat is dus vrijwillig


Hoe vrijwillig is mantelzorg als je van de WMO hoort, dat je het zelf maar moet uitzoeken en anders je netwerk maar aan moet spreken omdat zij niks voor je willen betekenen.
De mensen om hem heen hebben aangegeven niks te kunnen of willen doen.
Had ik dan zo hard moeten zijn om te zeggen zoek het maar uit.
Ik ben niet iemand die een ander zo aan zijn lot over kan laten.
Plus inderdaad dat er tegen mij gezegd wordt in mijn directe omgeving. Je hebt het besluit eenmaal genomen dus kun je nu niet terugkrabbelen.
Snap je een beetje wat ik bedoel.

Joltsje

Berichten: 9515
Geregistreerd: 10-03-06
Woonplaats: in mijn huis

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-02-18 12:41

aah ts.. lastige situatie hoor.

wat betreft je laatste zin. pas goed op jezelf. leuk dat je er eerder voor gekozen hebt, maar er is altijd een weg terug.

ga voor jezelf dus goed afwegen of je het nog aan kan.
dat je een paar jaar van je leven hier voor op geeft is tot daar aan toe en dat siert je als mens. maar als je er volledig aan onderdoor gaat en de komende jaren (wanneer hij is overleden) er nog steeds mee loopt is het een ander verhaal.

Mona81

Berichten: 920
Geregistreerd: 10-05-12
Woonplaats: Oegstgeest

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-02-18 12:44

Maar hoe zit het dan met thuiszorg? Het zou jou al ontlasten als er bijvoorbeeld 3x per week iemand hem komt helpen met wassen en aankleden. Thuiszorg met een terminale indicatie is binnen no time geregeld...
Dat zal hij ook wel niet willen, maar je moet ergens beginnen!

Charaz

Berichten: 25310
Geregistreerd: 12-04-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-02-18 14:12

Heeft hij een CIZ indicatie of heb je geprobeerd om er een aan te vragen? Zover ik weet is een WMO voor huishoudelijke hulp en CIZ voor de verzorging.

leestmee

Berichten: 2047
Geregistreerd: 20-01-11
Woonplaats: daar waar mijn bed slaapt

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-02-18 14:27

Charaz schreef:
Heeft hij een CIZ indicatie of heb je geprobeerd om er een aan te vragen? Zover ik weet is een WMO voor huishoudelijke hulp en CIZ voor de verzorging.


CIZ heb ik 2 jaar terug geprobeerd. Kreeg hij niet en werd doorverwezen naar de WMO en daar kregen we ook het deksel op onze neus.

Situatie is nu veranderd natuurlijk dus CIZ zou ik weer kunnen proberen

Charaz

Berichten: 25310
Geregistreerd: 12-04-02

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-02-18 14:28

Ik zou zeker met beide opnieuw contact opnemen!

luuntje

Berichten: 15220
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-02-18 14:35

Je hebt vrijwillig en vrijwillig.

In dit geval is er weinig vrijwilligs aan. Doe je het niet dan is er geen zorg.
Nu opstappen zal niet meevallen. Zeker niet als je een geweten hebt wat tegenwerkt.

Ts petje af voor jou.
Nogmaals proberen om zorg te krijgen is wel een goede.