Bokt.nl

**Geplaatst**: 21-10-12 22:24

Geplaatst: 21-10-12 22:24

Vreselijk... Zijn geen woorden voor!
Hoop dat hij snel beter wordt!
Heel veel sterkte

**Geplaatst**: 21-10-12 22:52

Geplaatst: 21-10-12 22:52

Ik ben ook heel benieuwd hoe het nu met hem gaat...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-10-12 23:04

Geplaatst door de TopicStarter : 21-10-12 23:04

Deze en vorige week ging het op zich wel redelijk

Morgen krijgt hij weer opnieuw 2 chemo's en een dexa kuur van 1 week.
Dat gaat dus weer een minder leuke week worden...

Voor de rest is hij echt een puber kleuter haha!
Hij laat mij iets zien: "Kijk als de auto wakker wordt zegt broeeemm!"
Ik, zonder te kijken, "Klopt."
Pax: "Myrthe, kijk je mij eens even aan als je tegen mij praat!"
:Y)

En vooral doen alsof hij alles goed doet.
"Nee Pax we gingen naar de speeltuin, niet een filmpje kijken."
"Oh ja, dat was maar een grapje, ik ben een grapjas!"

En bij alles: "Kom even je schoenen aan doen anders kunnen we niet naar buiten."
"Oké, vooruit dan, vooruit."

Ondanks alles heeft hij dus gelukkig nog wel veel lol in zijn leven en kan hij nog wel veel kind zijn

edit;
Wat trouwens wel wat opmerkelijk is is dat hij heel vaak zegt dat er niks was.
Dan is hij op de crèche geweest en vraagt mijn vader met wie hij daar heeft gespeeld.
"Met niemand, er was niemand. Geen vriendjes en geen leidsters. Ik was helemaal alleen!"
En toen ik vandaag terug kwam van de speeltuin werd er natuurlijk gevraagd wat hij daar allemaal had gedaan.
Nou, dat wist hij niet meer. (Maar dat is bijna altijd zijn antwoord 'Weet ik niet meer.')
Maar als je dan vraagt of hij van de glijbaan is geweest of de schommel of want dan ook is het allemaal nee.
De speeltuin was gewoon leeg en we hebben nergens gespeeld.
Ondanks dat ik er dan gewoon bij zit (ik ging samen met hem naar de speeltuin) verteld hij dat gewoon en is er gewoon van overtuigd dat het waar is.
Geen idee waarom hij dat zegt...

**Geplaatst**: 21-10-12 23:17

Re: "Waarom ben ik wel ziek en jij niet?"

Geplaatst: 21-10-12 23:17

Gelukkig dat hij nog kind kan zijn!
Ik gun dat hem zo!
Wens hem veel sterkte van mij!

**Geplaatst**: 22-10-12 10:06

Re: "Waarom ben ik wel ziek en jij niet?"

Geplaatst: 22-10-12 10:06

Fijn om te lezen dat hij toch nog kan genieten van het kind zijn.

Ieder kind heeft zo'n fase waarin ze werkelijkheid en fantasie niet helder uit elkaar kunnen houden, het zou goed kunnen dat Pax daar nu in zit.

Sterkte voor de komende chemo weken. :(:)

**Geplaatst**: 22-10-12 23:00

Geplaatst: 22-10-12 23:00

Trouwens wat voor kanker heeft hij eigenlijk?
Sorry als dit al is verteld!

Edit;
Acute leukemie kreeg ik te horen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-12 23:07

Re: "Waarom ben ik wel ziek en jij niet?"

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-12 23:07

Klopt hij heeft inderdaad ALL.
http://www.hematologiegroningen.nl/pati ... t/3ALL.htm

**Geplaatst**: 22-10-12 23:08

Re: "Waarom ben ik wel ziek en jij niet?"

Geplaatst: 22-10-12 23:08

Hoe gaat het met Pax?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-12 23:13

Re: "Waarom ben ik wel ziek en jij niet?"

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-12 23:13

Hij heeft vandaag 2 chemo's gehad en gaat weer beginnen met een week Dexa.
Vandaag heeft hij ook de laatste keer Doxo toegediend gekregen. (Dit is een chemo met hele nare bijwerkingen. Misselijkheid, braken, haaruitval, diaree, rode huid, beschadigde hartspier.)
De Doxo heeft ook hele nare bijwerkingen op zijn gedrag maar daar was vandaag nog weinig van te merken.
Ik ben vandaag even met hem bij het circus wezen kijken (geen show maar gewoon bij de dieren) en daar heeft hij zich prima van 1 tot 5 vermaakt

**Geplaatst**: 22-10-12 23:14

Re: "Waarom ben ik wel ziek en jij niet?"

Geplaatst: 22-10-12 23:14

Leuk! (van het circus dan)
Hoe werkt zo'n chemo nou precies?
Hoe gebeurt dat eigenlijk?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-12 23:19

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-12 23:19

Wat doet de huidige behandeling eigenlijk?
Die vraag leefde al even bij ons en afgelopen maandag hebben we ‘m daarom maar eens gesteld. Het antwoord komt neer op het volgende: er is bij Pax geen leukemie meer zichtbaar in zijn bloed. De ziekte is daarmee nu dus helemaal weg. Dat wordt ‘complete remissie’ genoemd. Dat betekent nadrukkelijk niet dat hij al beter is, maar daarover verderop meer. Het verhaal naar Pax is al helemaal eenvoudig: hij heeft gewoon nog kanker en daarom moet hij wekelijks naar het ziekenhuis.
In het verleden, denk aan tien of twintig jaar geleden, zou de behandeling nu gestopt zijn met als overweging dat de ziekte immers ‘weg’ was. Vervolgens bleek echter dat de leukemie bij alle patiënten, vaak al snel, terug kwam. Zo ‘weg’ was ‘weg’ dus klaarblijkelijk niet. Een kwestie van dat het eigen afweersysteem nog niet genoeg aangesterkt was. Daarom wordt er nu nog ruim 1 1/2 jaar doorbehandeld. De verschillende chemo-therapieën worden dan geacht eventueel opnieuw verkeerd gedeelde witte bloedcellen (dat is waar Pax’ leukemie op neer komt) aan te vallen en kapot te maken. Zou dat niet gebeuren, dan zou de leukemie immers terugkomen. Er worden verschillende chemo’s gegeven met als idee dat als de ene chemo de onjuist gedeelde cellen niet aanpakt, de andere chemo dat dan kan doen. Vandaar ook dat die chemo’s in een min of meer drieweeks schema steeds terugkomen. Uiteindelijk moet Pax’ eigen afweer dit weer gaan overnemen, net als bij ons, gezonde mensen, gebeurt. De vraag rijst dan natuurlijk ook waarom er nog ruim 1 1/2 jaar doorbehandeld wordt en niet langer. Het antwoord daarop: dat gebeurde enkele jaren geleden ook, maar vanwege de belasting die de behandeling oplevert, probeert men de behandelduur toch te verkorten, o.a. in combinatie met hogere chemo-doses. Het blijft dus eigenlijk zoeken naar een optimum, qua behandelduur, qua dosering en vast ook qua toe te dienen chemo-soorten. Alhoewel de protocollen een andere indruk geven, is het eigenlijk dus nog best wel wat experimenteel, allemaal. Maar niet teveel bij nadenken…
Alleen als men zou kunnen achterhalen WAAROM de deling van de witte bloedcellen fout gaat, zou er een revolutionair andere behandeling mogelijk zijn. Dat is dus niet bekend, terwijl daar heel veel onderzoek naar gedaan wordt. Degene die dat uiteindelijk uitvindt, zal vast worden voorgedragen voor de Nobelprijs…

Eventjes letterlijk gekopieerd van zijn site. Ik ben bang dat als ik het zelf uitleg ik fouten maak of het verkeerd uit leg.
Dit is de behandeling met de chemo's vanaf dat hij in het 'midden scenario' terecht kwam.

**Geplaatst**: 22-10-12 23:24

Re: "Waarom ben ik wel ziek en jij niet?"

Geplaatst: 22-10-12 23:24

Dankjewel voor de moeite!
(sorry weet niet zo goed hoe ik hier op moet reageren)

**Geplaatst**: 22-10-12 23:27

Geplaatst: 22-10-12 23:27

Hey Kaus,
Ik had al eens eerder je topic geopend en zie het nu weer. Hoe is het voor jou dat je broertje kanker heeft? Misschien heb je wel gehoord van de VOKK? Zij zijn er speciaal voor gezinnen met een kind met kanker. En dus ook voor broers en zussen.. Misschien heb je er iets aan

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-12 23:27

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-12 23:27

Graag gedaan hoor.
Als je nog vragen hebt mag je ze gerust stellen!

De VOKK ken ik wel ja.
Daar zijn wij ook lid van.
Maar we doen er op zich niet heel veel mee.

**Geplaatst**: 22-10-12 23:55

Geplaatst: 22-10-12 23:55

ik heb net even je topic doorgelezen en las dat je broertje ook tijdens de Ketting van Ballonnen in het ziekenhuis l ag. Ik zou bijna willen zeggen "wat leuk". Ik was er namelijk bij, was bijzonder om in alle ziekenhuizen te zijn met ex-patienten en broers en zussen op de fiets.
Ik denk trouwens dat je stiekem meer met de vokk doet dan je door hebt. De ketting van ballonnen is van de VOKK, de kanjerketting, chemocasper en ook Paultje en de Draak (of komt de draak niet daar vandaan?)
Als je een keer je verhaal kwijt wilt, staat mn pb-box voor je open. Heb zelf kanker gehad toen ik 14 was, nu alweer 10 jaar kankervrij $*\o/*$ Lag toen ook in het ziekenhuis met een meisje van 1 met ALL en ook zij is nu tien jaar kankervrij

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-10-12 14:28

Re: "Waarom ben ik wel ziek en jij niet?"

Geplaatst door de TopicStarter : 23-10-12 14:28

Wat super goed dat je daar aan mee hebt gedaan zeg!
Heb je zelf ook mee gefietst?

Ja, ik weet dat dat allemaal van de VOKK komt en we zijn ook heel blij dat ze bestaan, maar het is niet zo dat wij ze echt op zoekem of dingen speciaal aan ze vragen.
En wat super fijn om te horen dat jij zelf al weer 10 jaar kankervrij bent! $*\o/*$

**Geplaatst**: 25-10-12 20:17

Re: "Waarom ben ik wel ziek en jij niet?"

Geplaatst: 25-10-12 20:17

Hoe is het met Pax?
Hij heeft chemo's toch nu?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-10-12 13:52

Re: "Waarom ben ik wel ziek en jij niet?"

Geplaatst door de TopicStarter : 27-10-12 13:52

Gister heeft hij de laatste dexa gehad.
Maandag heeft hij chemo gekregen, dat krijgt hij altijd in combinatie met de dexa.
Nu heeft hij weer even 2 weken "vrij" en daarna moet hij weer met 3 weken en steeds een weekje er tussen
Nu nog 22 weken en dan weer iets nieuws.
Hij is op 28 februari begonnen, hij is morgen dus al weer 8 maanden ziek, de tijd gaay dus behoorlijk.snel!
Hij had deze week vooral heel veel last van lopen, dat kon hij gewoon niet.
Verder slaapt hij heel slecht 's nachts, dat doet ie liever overdag...

**Geplaatst**: 27-10-12 23:10

Re: "Waarom ben ik wel ziek en jij niet?"

Geplaatst: 27-10-12 23:10

ontzettend veel sterkte zeg!
Ik wens hem echt het aller-aller-aller- beste

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-10-12 18:16

Re: "Waarom ben ik wel ziek en jij niet?"

Geplaatst door de TopicStarter : 31-10-12 18:16

Gisteren heeft hij ook weer een chemo gekregen. (asparaginsa)
Omdat hij hier meestal niet hele vervelende bijwerkingen van heeft leken deze er ook niet heel erg te zijn.
Nou die zijn er dus wel!
Dit zijn de bijwerkingen die kunnen voorkomen:

Allergische reacties, soms zeer ernstig (anafylactische shock)
Bewusteloosheid (= coma)
Bloedstolling, afwijkingen
Braken, dikwijls
Cholesterolgehalte van bloed, verlaagd (= hypocholesterolemie)
Depressie
Gewichtsverlies
Huiduitslag, allergische (urticaria)
Insuline-productie, verminderde
Koorts
Leverfunctie-stoornissen
Maagdarm-klachten, dikwijls
Misselijkheid, dikwijls
Verwardheid

Dat is toch weer behoorlijk wat...
Voor de rest gaat het redelijk goed met Pax gelukkig.
Hij heeft wat pijn bij het plassen, dat is nu op de kweek gezet en dan kijken wat daar uit komt.

**Geplaatst**: 31-10-12 18:30

Re: "Waarom ben ik wel ziek en jij niet?"

Geplaatst: 31-10-12 18:30

Geef Pax een enorme knuffel van mij!
Ik heb zelf meegemaakt dat mijn grote broer kanker had.
Hij is er helemaal bovenop gekomen en het is inmiddels zo'n 4jaar geleden..
Ik hoop er op dat het met Pax ook zo goed gaat komen!