Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-05-17 01:15

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 14-05-17 01:15

Ik heb genoeg jonge zieke mensen om me heen gezien en die inmiddels zijn overleden. Die gingen echt niet zo met hun partner om!! Dus ziek zijn en het moeilijk hebben is geen excuus om degene die altijd voor je klaar staat als oud vuil te behandelen.

**Geplaatst**: 14-05-17 08:25

Geplaatst: 14-05-17 08:25

Het is geen excuus maar toch kun jij er ook niet over oordelen. Iedereen is anders en heeft een andere draagkracht.

**Geplaatst**: 14-05-17 13:10

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 14-05-17 13:10

Ik denk dat nikass daar een valide punt heeft: niemand weet hoe hij/zij zich zou gedragen als je hoort dat je leven binnenkort over is.
Bij de situatie van ts speelt dan ook nog eens dat men weet dat het geen pijnloze, comfortabele dood zal worden.

Je weet niet hoe je zult zijn en ik begrijp volledig dat ts haar vriend niet in de steek laat. Dat deed ik ook niet met mijn vader - hoeveel me dat van mijzelf ook kostte.

Andere mensen hebben ook een valide punt, de situatie gaat alleen veranderen als ts er korte metten mee maakt. De manier waarop kan verschillend zijn, als haar vriend inzicht krijgt in wat dit voor ts betekent kan dit helpen, maar de vriend in zijn sop laten gaarkoken kan ook een methode zijn. Ik weet niet wat het beste is, maar ik weet wel dat het niet zo zwart-wit is als sommige mensen denken.

Ts, je mag me altijd pb'en om je verhaal kwijt te kunnen, maar ik weet niet zo goed hoe ik je nu kan adviseren.
Ik heb bewondering voor je toewijding aan je vriend en hoop dat jullie samen een manier gaan vinden waarop jullie van elkaar en met elkaar de komende tijd kunnen genieten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-17 14:55

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-17 14:55

Ik weet niet zo goed hoe ik dit onder woorden moet brengen...

Poging tot: vlak voordat hij zo achteruit ging, was ik bezig met woonruimte zoeken voor mezelf omdat ik uit deze relatie wilde stappen.
Juist vanwege het alcoholprobleem en dat hij niet wilde stoppen met drinken. Ik was er echt klaar mee.
Toen kwamen de problemen met zijn geheugen evenwicht en motoriek. Hij wilde daar ook geen hulp bij. De C.O.P.D was al jaren aanwezig maar te doen. Totdat hij een dubbele longontsteking kreeg die hij verwaarloosde. Ik heb dagelijks gezegd dat hij moest bellen en dat deed hij niet als ik de telefoon pakte om dan zelf een afspraak voor hem te maken werd hij boos en zei hij dat hij toch niet zou gaan.(Hij vond het niet nodig om naar de huisarts te gaan want het ging wel weer over en hij wilde geen prednison) uiteindelijk heeft dat ertoe geleidt dat zijn toch al slechte longen een enorme klap hebben gehad en sindsdien gaat het alleen maar verder achteruit. (Uiteindelijk is hij na anderhalf tot 2 maanden toch maar gegaan maar toen was het leed al geschiedt. Hij kreeg een vervanger en die schreef predison voor)
Omdat het maar niet over ging contact met longverpleegkundige opgenomen en
Eigenlijk had hij naar het ziekenhuis gemoeten (contact gehad met longverpleegkundige en die had al een plek op de afdeling geregeld alleen de HA moest nog langs komen. Toen die kwam hield meneer zich groot en daarom vond de HA het ook niet nodig naar zijn longen te luisteren en is ook het zkh afgeketst.)
En doordat hij zo ziek werd ook al weet ik dat het gedeeltelijk eigen schuld is besloot ik mezelf maar opzij te schuiven en voor hem te zorgen (nadat door de arts gezegd werd dat hij nog een jaar had dacht ik heel kortzichtig dat jaar red ik nog wel, er niet bij stilstaand dat het ook nog wel eens langer dan een jaar kan duren.)
Inmiddels is het dus zo ver dat een longontsteking dodelijk is voor hem.
Qua geheugen evenwicht en motoriek is het ook niet goed.
Op de MRI waren allemaal witte vlekjes en gekrompen hersenen te zien (niet passend bij zijn leeftijd) ook valt hij geregeld weg en klaagt dan over druk in zijn hoofd (dit gebeurd meestal net na of aan het eind van het avondeten.)
Omdat hij verder niemand heeft die voor hem wil of kan zorgen besloot ik om dat dan te doen.
Hij wil niet naar een verzorgingshuis en als ik er niet zou zijn zou dat wel moeten.
Hij zou dan alsnog niet gaan waardoor men hem dan op een dag dood in huis aantreft en dat wil ik niet op mijn geweten hebben als ik dat kon voorkomen.
En wat betreft houden van: nee dat doe ik niet meer.
Geef ik nog iets om hem? Dat denk ik wel omdat ik bovenstaand niet voor hem wil. Ondanks alle keren die hij mij kwetst of gekwetst heeft.
Ik denk ook vaak wat zegt het wel niet over mij als ik wegga.

Ik hoop dat het een beetje duidelijk is vind het lastig om onder woorden te brengen.

Edit paar zinnen vergeten.

**Geplaatst**: 16-05-17 15:38

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 16-05-17 15:38

Ik vind jouw situatie verschrikkelijk. Je spendeert jaren van je leven bij iemand van wie jij niet houdt en die jou niet de kans geeft op je eigen leven. Je cijfert jezelf compleet weg. En dat kan, als het uit liefde is en die liefde (en waardering!) wederzijds is. Nu ben je enkel een goedkope zorg voor hem. Niets meer.
Stel dat hij nog 5 jaar leeft TS, wat dan? Ga je nog 5 jaar blijven?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-17 16:01

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-17 16:01

Goof schreef:
Ik vind jouw situatie verschrikkelijk. Je spendeert jaren van je leven bij iemand van wie jij niet houdt en die jou niet de kans geeft op je eigen leven. Je cijfert jezelf compleet weg. En dat kan, als het uit liefde is en die liefde (en waardering!) wederzijds is. Nu ben je enkel een goedkope zorg voor hem. Niets meer.
Stel dat hij nog 5 jaar leeft TS, wat dan? Ga je nog 5 jaar blijven?

Daar heb ik dus ook over na zitten denken en het houdt me nog steeds bezig en de waarheid is dat ik er nog geen antwoord op heb.
Als ik nu wegga dan zeggen ze allemaal dat ik hem in de steek laat (zelf zullen ze geen vinger uitsteken nee dat klopt)
Als ik niet wegga heb ik mezelf er flink mee te pakken.
Als ik wel wegga raak ik dan die paar vriendschappen die ik nog heb kwijt en ben ik dan echt helemaal alleen?
Er is met name 1 vriendschap die ik echt niet kwijt wil omdat dat dan ook betekend dat ik mijn paardemaatje kwijt ben.
Dat zijn zoal de gedachten die bij mij spelen.

**Geplaatst**: 16-05-17 16:04

Geplaatst: 16-05-17 16:04

Ik vind het ook verschrikkelijk, maar ik heb er wel veel respect voor en ik begrijp ook dat je iemand niet wil laten vallen. Maar als jij besluit weg te gaan en hij naar het verpleeghuis moet is het zijn keus als hij besluit dat niet te doen en men hem dood in huis vindt.
Als jij instort en niets meer kunt (en het lijkt erop dat dat al eens is gebeurd) dan zal hij ook naar een verpleeghuis moeten.

Het lijkt me een hele zware beslissing ts, maar misschien moet je die toch nemen. (om jezelf te beschermen en nog wat aan je leven te hebben - en misschien ook wel beter voor hem omdat hij zich in een verpleeghuis wellicht minder makkelijk aan de noodzakelijke zorg kan onttrekken)

Ik wens je veel wijsheid.

NB: wat "ze" allemaal zeggen is niet relevant. Laat je beslissing daar niet van afhangen. Echte vrienden blijven en de anderen kun je beter kwijt dan rijk zijn.
In een nieuwe, vrije, situatie komen er zo weer andere mensen op je pad.

**Geplaatst**: 16-05-17 16:08

Geplaatst: 16-05-17 16:08

Eigenlijk weet je zelf ook dat het er niet toe doet wat anderen denken. Moeten ze er zelf maar aangaan staan. In mijn ogen had je jezelf niet moeten opofferen, je wilde al weg dat zegt iets over de relatie. En vrienden komen wel weer. Meld je aan op NMLK en je bent zo onder de pannen!! Deze vrienden zijn geen vrienden als ze je laten lopen door zoiets.

Ergens vind ik het allemaal sneu voor je maar anderzijds doe je het jezelf aan. Want andersom zou hij dit ook niet voor jou doen. Voor wie doe je dit? Van hem krijg je geen dankjewel en van wie eigenlijk wel als hij dadelijk dood is? Ik denk dat je dan jezelf voor je kop kan slaan. Ik snap dat het niet makkelijk is maar er is er maar 1 die dit kan stoppen en dat ben jij zelf. Je vergooit je leven voor een ondankbaat persoon.

**Geplaatst**: 16-05-17 17:04

Geplaatst: 16-05-17 17:04

leestmee schreef:
Goof schreef:
Ik vind jouw situatie verschrikkelijk. Je spendeert jaren van je leven bij iemand van wie jij niet houdt en die jou niet de kans geeft op je eigen leven. Je cijfert jezelf compleet weg. En dat kan, als het uit liefde is en die liefde (en waardering!) wederzijds is. Nu ben je enkel een goedkope zorg voor hem. Niets meer.
Stel dat hij nog 5 jaar leeft TS, wat dan? Ga je nog 5 jaar blijven?

Daar heb ik dus ook over na zitten denken en het houdt me nog steeds bezig en de waarheid is dat ik er nog geen antwoord op heb.
Als ik nu wegga dan zeggen ze allemaal dat ik hem in de steek laat (zelf zullen ze geen vinger uitsteken nee dat klopt)
Als ik niet wegga heb ik mezelf er flink mee te pakken.
Als ik wel wegga raak ik dan die paar vriendschappen die ik nog heb kwijt en ben ik dan echt helemaal alleen?
Er is met name 1 vriendschap die ik echt niet kwijt wil omdat dat dan ook betekend dat ik mijn paardemaatje kwijt ben.
Dat zijn zoal de gedachten die bij mij spelen.

Weet je welke vriendschap het belangrijkste is? Die met jezelf. Als je vrede heb met jezelf, en van jezelf houdt, kunnen anderen dat ook. Dus juist door voor jezelf te kiezen en je eigen weg te gaan, zul je in de toekomst meer liefde hebben voor jezelf en zo meer kans op vrienden.

Mijn psycholoog zei vorige week nog, wat nou als het je dierbaarste vriend/vriendin was in deze situatie, wat zou je deze persoon dan gunnen?

**Geplaatst**: 17-05-17 21:08

Geplaatst: 17-05-17 21:08

Nikass schreef:
RoyceMack dus het gedrag van de man is de verantwoordelijkheid van de vrouw??
Lekker dan

Ik denk dat hier volkomen wordt onderschat Hoe moeilijk het is. Je hebt een relatie en je vriend wordt ernstig ziek. Vanzelfsprekend doe je alles voor hem, en dan sluipt zo'n patroon er ongemerkt in.
Het vervolgens weer doorbreken is niet zo makkelijk. Je kunt je voornemen om grenzen te gaan stellen, maar hard zijn tegen iemand die het afschuwelijk moeilijk heeft, fysiek en mentaal, en waar je ook nog eens een ibtens emotionele band mee hebt, is niet zo makkelijk.

Ik heb veel respect voor je ts en ik wens je sterkte bij dit proces.
Ik hoop dat er nog liefde tussen jullie is en dat er ook goede herinneringen overblijven als hij er straks niet meer is.

wauw, nee.
gedrag van de man is niet de verantwoordelijkheid van de vrouw maar een gevolg van de acties van de vrouw.
Je wordt verliefd op een man die jou ligt, waar het mee klikt. Als zijn gedrag je niet aanstaat wordt je niet verliefd op hem toch?
Daarna is het een kwestie van samen je leven opbouwen. Als er iets veranderd in iemands leven, moet je omgeving zich daaraan aanpassen. Maar soms 'ziet' de omgeving niet dat er iets moet veranderen of weet niet hoe dit bereikt kan worden.
Zolang je als partner dan toch het gedrag blijft accepteren terwijl het ondragelijk wordt, dan gaat er iets niet goed.
1: je partner 'ziet' niet dat er iets loos is.
2: jij hebt niet tegen je partner gepraat of de communicatie is gebrekkig
3: je accepteert het (ongewenste) gedrag van je partner (ondanks dat je het niet leuk vind, je blijft toch wel en handelt ernaar...)

thats my point.

**Geplaatst**: 17-05-17 22:35

Geplaatst: 17-05-17 22:35

Je kunt ook stellen dat de acties van de vrouw het gevolg zijn van het gedrag van de man. Een patroon hou je samen in stand, niet in je eentje.

**Geplaatst**: 18-05-17 16:23

Geplaatst: 18-05-17 16:23

Iets met actie/reactie.

**Geplaatst**: 18-05-17 19:59

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 18-05-17 19:59

Is dat in het Engels niet iets als enabler? Mooi woord, 'mogelijk maken tot'.

**Geplaatst**: 18-05-17 22:16

Geplaatst: 18-05-17 22:16

TS, voor ons als buitenstaanders is het gemakkelijk om een te zeggen hoe het allemaal anders zou kunnen. Maar ik snap heel goed dat dit iets is waar je langzamerhand in getrokken wordt. Relationele agressie en afhankelijkheid ontstaat in een ingewikkeld patroon.
Veel wijsheid gewenst en zorg zo goed mogelijk voor jezelf.
Helaas kun je ook als mantelzorger flink burn-out raken.

**Geplaatst**: 06-06-17 09:08

Geplaatst: 06-06-17 09:08

TS, hoe gaat het met je?

**Geplaatst**: 06-06-17 09:49

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 06-06-17 09:49

Ik heb zo met je te doen ts.. ik zou je alleen maar heel dapper vinden als je bij hem weg gaat..

Kan je hem niet gedwongen laten opnemen? Onder het mom van dementie?

Wat anderen van jouw vertrek vinden is niet belangrijk lieve ts. Als zij het zo erg vinden als je weg gaat dan moeten hun dus voor hem gaan zorgen en zullen ze ervaren hoe het is. Ik vermoed dat het wel eens heel anders kan lopen dan dat jij je voorstelt.
Weten je vrienden hoe het er thuis aan toe gaat? Ben je daar zelf ook open in?
Probeer voor jezelf op te komen..

Ik vind het enorm dapper dat je al zo lang voor hem zorgd en jezelf helemaal aan de kant zet voor hem. Dan mag hij daar wel respect voor hebben!!

Dikke knuffel :(:)

**Geplaatst**: 06-06-17 09:56

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 06-06-17 09:56

Ik ben ook erg benieuwd hoe het met je gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-06-17 10:32

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst door de TopicStarter : 06-06-17 10:32

Zorgboerderij is nog niet rond.
Ik dacht ik leg de bal nu bij vriend neer want als ik tegen hem zeg dat we gaan kijken en hij heeft geen zin en we gaan toch wijst hij per definitie af.
Nu blijkt dat hij qua gedachtengang net een kind is. Hij staat er niet bij stil dat hij ook initiatief moet tonen dan. Die link kan hij niet meer leggen. T is een kind geworden wat je bij de hand moet pakken zal ik maar zeggen.
Oftewel(en dat zegt een vriendin ook) hij gaat harder achteruit dan wij denken.
Vorige week donderdag heeft hij in het ziekenhuis gelegen omdat we bang waren dat zijn hart het begaf.
Afspraken voor de neuroloog en cardioloog staan alweer maar omdat de artsen niets konden vinden wat wees op een infarct kon hij weer gaan.
Ik ben tussendoor wel even naar huis geweest want de hond moest ook uitgelaten worden. (En die vriendin kon ik dat niet vragen want zij zit nu met een blessure waardoor ze dat niet kan)
Ochtenden zijn ook hopeloos. Ik moet hem in etappes wassen en aankleden met als gevolg dat ik daar 2 uur aan kwijt ben maar hij moet steeds bijkomen.
Hij vroeg wederom waarom hij naar de zorgboerderij moet en ik legde hem dat nog een keer uit.
En ik zei erbij als jij wilt dat ik tot het eind voor je blijf zorgen zul je moeten anders trek ik het niet. Vond ie geen leuke opmerking, op mijn vraag hoe ik dat dan anders moet verwoorden geen antwoord.

**Geplaatst**: 06-06-17 10:50

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 06-06-17 10:50

heftig hoor TS. Pas goed op jezelf.

als hij inderdaad zo snel achteruit gaat en weer in de "kindfase" komt.
behandel hem dan ook maar als een kind, in de positieve zin van het woord dan.
ga inderdaad voor hem dan maar beslissen dat hij naar de zorgboerderij moet, wat goed voor hem is en wat niet. als hij dat zelf niet kan beslissen moet jij dat maar doen. voor zijn eigen bestwil, maar ook zeker voor jou behoud.

**Geplaatst**: 06-06-17 11:10

Geplaatst: 06-06-17 11:10

TS ik krijg de indruk dat hij ook al niet meer 'geschikt' is voor een zorgboerderij en dat hij beter op zijn plaats is in een zorginstelling, waar ook Korsakoff patienten worden verzorgd.
Dit soort zorg verlenen is voor een niet-professional veel te zwaar. Zijn familie kan en mag dit niet van jou verwachten.
Nu is het ook nog zo, dat in NL het slecht gesteld is met de zorg. Er wordt verlangd dat mensen zo lang mogelijk thuis blijven wonen en er wordt zwaar geleund op mantelzorg omdat thuiszorg nagenoeg is wegbezuinigd. Ik begreep ook dat degenen die het hardste 'roepen' de beste zorg krijgen.
Het beste dat jij kunt doen voor je vriend is ervoor zorgen dat hij de beste zorg krijgt. Dat zul jij in overleg met zijn familie moeten regelen. Overtuig zijn familie er maar van dat je vriend in een fase is beland waarin hij professionele zorg nodig heeft. Zorg die jij hem niet (meer) kunt geven. Het kan ineens zo snel gaan, dat hij zijn volledige zelfredzaamheid verliest, helemaal niet meer alleen kan blijven en bij iedere toiletgang moet worden geholpen. Als je dan pas naar een plek voor hem moet gaan zoeken, ben je te laat. Voor die tijd moet hij op een goede plek zitten.

**Geplaatst**: 06-06-17 11:30

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 06-06-17 11:30

Is een gedwongen opname al overwogen?

**Geplaatst**: 06-06-17 11:31

Geplaatst: 06-06-17 11:31

Jeetje TS, ondanks dat je al heel lang voor iemand zorgt, waar je eigenlijk vlak voor zijn ziek zien afscheid van had willen nemen (ik snap dat je dat doet, diep respect, maar wel onwijs sneu dat dit ten koste gaat van jou(w) geluk), gaat het nu wel hard ineens.

Als hij nu al zo slecht is, kan hij niet naar een verzorgingstehuis of iets dergelijks?

Trouwens, goed dat je dat tegen hem gezegd hebt. Hij moet niet denken dat hij de enige is die het zwaar heeft in dit verhaal.

**Geplaatst**: 06-06-17 11:38

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 06-06-17 11:38

TS als hij als een kind denkt en reageert en niet logisch meer kan nadenken komen jouw opmerkingen ook niet meer binnen. Ik denk dat het tijd is dat jij enkele beslissingen gaat nemen, voor jezelf en hem. Om de laatste tijd draaglijk te maken voor jezelf. Jij kan dit niet meer. Hij heeft zeer intensieve zorg nodig, jij bent zijn partner, niet zijn zorgverlener.

**Geplaatst**: 06-06-17 11:43

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 06-06-17 11:43

Eigenlijk is TS al niet eens meer een partner, toch? Ze had toch vlak voor zijn ziekte al willen weggaan? Dan was ze er toen al klaar mee. Maar door haar verantwoordelijkheidsgevoel is ze voor hem gebleven.

Eigenlijk is ze dus een verkapte goedkope verzorger.

Bovenstaande komt banketstaaf over dan bedoeld, excuus! Kan even niet de juiste woorden vinden om het netjes te verwoorden

**Geplaatst**: 06-06-17 11:45

Re: palliatieve fase ziekte vriend en wat dan.

Geplaatst: 06-06-17 11:45

Ik denk ook niet dat hij door het drankgebruik en eventuele schade verantwoordelijk kan zijn.
Ik vraag mij ook af wat het grootste probleem is zijn gedragsprobleem of het palliatieven traject, waarom sturen al de artsen hem weg en heeft hij nog geen palliatief support team.
Het feit dat ze iemand naar de borgboerderij willen sturen vraag ik mij af of hij wel heel ver in het palliatief traject zit.