Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-10-07 09:51

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 04-10-07 09:51

Mooi dat je zo lekker geslapen hebt, geniet er lekker van zo in het tuincentrum.
Misschien een hele domme vraag en ook niet zo netjes, maar hoe doet jou moeder dit alles met werken?

**Geplaatst**: 04-10-07 10:03

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 04-10-07 10:03

heeeej wat een bekende foto op je weblog Knipoog

ik voel me vereerd om met naam en toenaam genoemd te worden Haha!

ik ga volgende week ook zeker kijken

ik heb ontzettend veel respect voor je en voor de manier waarop je gevochten hebt tegen deze verschrikkelijke ziekte
om steeds toch maar weer iets positiefs te vinden om kracht uit te putten voor de zware strijd

ook heb ik heel erg veel respect voor je ouders, Die hebben je de afgelopen maanden onvoorwaardelijk gesteund op alle mogelijke gebieden. Het is de nachtmerrie voor elke ouder om je kind zo ziek te zien. Ze hebben je geholpen om te vechten, ze waren je troepen die meevochten en de rots in de branding.

Fantastisch Yellowfish + ouders! super!!

**Geplaatst**: 04-10-07 10:08

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 04-10-07 10:08

Yellowfish van harte gefeliciteerd meid !!!!!!!!

**Geplaatst**: 04-10-07 15:37

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 04-10-07 15:37

Sterkte nog Romaan, je doet het nog steeds erg goed Lachen

!!!

**Geplaatst**: 04-10-07 18:18

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 04-10-07 18:18

Ik lees dat je de boel onveilig maakt in je rolstoel; fijn dat je er weer lekker op uit kunt.
Jammer dat je snel overbelast raakt, maar dit is dus echt een waarschuwing van je lichaam Knipoog

.
Gelukkig kun je lekker uitrusten in je nieuwe bed!

Liefs van Manon

**Geplaatst**: 04-10-07 20:14

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 04-10-07 20:14

hmmm balen dat je last had die nacht... gleukkig kun je nu lekker rusten in je nieuwe bedje!!

**Geplaatst**: 04-10-07 20:22

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 04-10-07 20:22

fijn ro dat het goed gaat, balen van die nacht maar je moet ook neit zo actief zijn hihi, je lichaam straft je nog gelijk...

ik snap het wel , je geniet natuurlijk van alles op het moment.. moet j eook lekker doen, fijn gevoel dat perdy er zo lekker bij staat en dat je haar snel weer kan knuffelen, moet heerlijk zijn!

nou een kort berichtje maar even jou laten weten dat we nog altijd aan je dneken

liefs melis

**Geplaatst**: 06-10-07 14:21

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 06-10-07 14:21

Hoi Yellowfish,
Hoe is het nu?? En met de spierpijn?
Het is heerlijk weer gelukkig.....ben je nog naar Perdy geweest?
Dikke knuffels!!

**Geplaatst**: 06-10-07 17:30

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 06-10-07 17:30

@ sannuhh ; Inderdaad een brutale vraag, maar wat mijn betreft niet zo'n probleem hoor Knipoog

mijn moeder is tijdelijk gestopt met werken sinds ik ziek ben en voorlopig zal ze ook nog thuis blijven gezien de zorg die ik nog nodig heb Lachen

Ze heeft eerst een aantal maanden een regeling met haar werk kunnen treffen en nu maakt ze gebruik van haar sabbatical.

Verder heb ik eigenlijk niet zoveel te vertellen. We zijn in de tussentijd weer in het UMC geweest voor standaard controles en dat is allemaal steeds in orde en stijgende. Het gaat helaas wel steeds minder goed met mijn gewrichten, ondanks dat ik ze momenteel niet tot nauwelijks belast. We vermoeden daarom dat het een combinatie van facotren is; mijn beenmerg die nogsteeds enorm hard aan het werk is met cellen aanmaken en ook de prednison is niet bevorderlijk. Gelukkig ben ik met anderhalve week van de prednison af, dus dan zou het beter moeten gaan. Het is echter wel zo dat ik nu dus 's nachts wakker word van de pijn en dat paracetamol niet meer werkt. Ik heb nu andere pijnstilling gehad, morfine om precies te zijn, maar ook hier komt het doorheen. Het enige dat op zo'n moment verlichting geeft is overeind gaan zitten, hangend met mijn benen ergens over heen. We hebben nu dus een comfortabele stoel in de slaapkamer gezet waar ik op ga zitten als ik last krijg en dat verlicht dan wat. Ik neem evengoed pijnstilling en wacht tot het afzakt, wat na anderhalf tot twee uur gelukkig wel gebeurd

dan kruip ik mijn bedje weer in en slaap verder.

Morgen ga ik weer lekker even naar mijn pony, en verder geniet ik van alles. Het is heerlijk weer dit weekend en van een stukje wandelen met de rolstoel geniet ik in en in Lachen

het is erg zoeken naar wat nou belastend is voor mijn gewrichten en wat niet, maar de hele dag plat op de bank liggen is imo net zo belastend voor mijn heupen en knieen als een rondje wandelen met de rolstoel, dus daar probeer ik een middenweg tussen te vinden

maandag hebben we weer een poli-afspraak in het WKZ en dan overleggen we opnieuw met mijn behandelend arts over eventuele pijnstilling.

Verder heb ik weer weinig..... alles gaat nog steeds (naar omstandigheden Knipoog

) goed

Liefs,
Yellowfish

**Geplaatst**: 06-10-07 17:34

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 06-10-07 17:34

Fijn dat alles (naar omstandigheden) zo goed gaat Yellowfish Lachen

Veel plezier morgen bij Perdy!

**Geplaatst**: 06-10-07 17:35

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 06-10-07 17:35

Heel fijn voor je dat de lijn stijgende is
Doe rustig aan Lachen

**Geplaatst**: 06-10-07 18:02

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 06-10-07 18:02

Fijn dat er nog steeds een stijgende lijn inzit, hopelijk word het met de pijnen ook snel beter, doe lekker rustig aan en geniet van het mooie weer Lachen

**Geplaatst**: 06-10-07 19:19

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 06-10-07 19:19

Fijn Romaan, dat het naar omstandigheden goed gaat Knipoog

!
Hou vol, je komt er wel weer, sterkte, en geniet maar lekker van alles!

**Geplaatst**: 06-10-07 22:12

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 06-10-07 22:12

Wat balen dat je meer last krijgt van je gewrichten

**Geplaatst**: 06-10-07 22:17

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 06-10-07 22:17

Vervelend dat je zo'n last hebt van je gewrichten. Dat is ook zo'n rottig gevoel omdat je het niet makkelijk kunt ontlasten. (Spierpijn verandert tenminste een beetje als je je houding verandert.)

Event terzijde (en ik wil me zeker niet bemoeien met dingen waar ik geen zicht op heb etc,) maar ik vroeg me zo eens af: weet de fysio / arts dat je een pony hebt? Want... paardrijden (gewoon lekker rondjes stappen en de beweging voelen) kan in sommige gevallen heel therapeutisch zijn, omdat je wel de spieren gebruikt die je bij lopen bv ook gebruikt, maar niet zo je gewrichten belast. Dus je zou eens kunnen vragen of je daar misschien zelfs voordeel van kunt hebben? (Ik heb uiteraard geen idee in hoeverre dat geldt voor jouw situatie.)

**Geplaatst**: 06-10-07 22:25

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 06-10-07 22:25

Romaan, super te lezen dat de stijgende lijn zich voortzet Haha!

!

Balen van je gewrichten!! Heb je naast je knieën en heupen van andere gewrichten ook last??
Misschien is het een idee om warmtetherapie door de fysio te laten doen??
Dat is met een soort echo-knop, die zetten ze op je gewricht en die geeft dan met infra-rood warmte in je gewrichten...
Ik heb het gehad voor mn knieën en het hielp echt tegen de pijn!

**Geplaatst**: 07-10-07 09:21

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 07-10-07 09:21

Shadow, misschien zit daar wel wat in Lachen

**Geplaatst**: 07-10-07 12:14

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 07-10-07 12:14

naar van je gewrichten, maar hopelijk trekt dat idd wat weg als je stopt met de pred.
dat paardrijden kllinkt idd nog niet zo slecht, misschien idd maar eens voorstellen aan de fysio of arts...

veel plezier dit weekend met dit mooie weer!!

**Geplaatst**: 07-10-07 17:27

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 07-10-07 17:27

Jammer dat je zo'n pijn aan je gewrichten hebt. Sterkte ermee en ik hoop dat het snel beter gaat.
Mis mijn kaartjes sturen wel hoor Haha!

**Geplaatst**: 08-10-07 07:43

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 08-10-07 07:43

fijn te horen dat alles nog steeds goed gaat, naar omstandigheden welliswaar maar dit zijn nog steeds goede berichten die we wille horen, het liefst zonder die vervelende pijnen maar goed, ik hoop zo dat ze daar wat voor vinden, dit is ook niks, maar ro geniet maar lekker door van alles je hebt het verdiend en je ouders natuurlijk ook!!liefsssssss m

**Geplaatst**: 08-10-07 15:35

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 08-10-07 15:35

Lees dit topic nu pas, heel veel sterkte in de strijd, gelukkig dat je nu leukemievrij bent en heel veel sterkte OK dan!

**Geplaatst**: 08-10-07 16:29

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 08-10-07 16:29

Inmiddels gaat het wat beter met mijn gewrichten. Ik heb nu de juiste pijnstilling in ook de juiste hoeveelheid dus ik kan weer heerlijk de nachten doorslapen. Het is nog wel goed uitzoeken waar het nou vandaan komt, maar vermoedelijk toch echt een combinatie van het weer belasten en mijn beenmerg dat nogsteeds keihard aan het werk is met het aanmaken van nieuwe cellen. Daar zit namelijk een geweldig stijgende lijn in, maar dat kan dus ook pijnen tot gevolg hebben Knipoog

@ Shadow0 ; Paardrijden zit er helaas voorlopig nog niet in. Mijn bloedplaatjes zijn zo extreem laag dat ik een erg verhoogde kans op inwendige bloedingen heb, en zeker paardrijden is iets waar toch een vergroot risico op vallen is. Daarbij mag mijn pony momenteel niet bereden worden omdat ze niet helemaal lekker loopt (te kort bekapt) dus dat houdt even op. In ieder geval bedankt voor het meedenken!

@ Nienke1208 ; Naast mijn knieen en heupen heb ik nauwelijks last van andere gewrichten. Heel soms in mijn ellebogen en enkels, maar dat is verwaarloosbaar. De warmtetherapie is iets dat ik zeker ga voorstellen, ik heb dit in het verleden ook gehad voor mijn rug en er toen veel baat bij gehad, bedankt voor de tip!

Verder, Marlies (Mlies) was zo aardig me erop te wijzen dat er een nieuw promo-filmpje voor de uitzending van woensdag van Gezond weer op is! Ik kom er opnieuw in voor en schijn ook tekst te hebben dit keer *LOL*

Ik heb hem zelf nog niet gezien maar de TV staat aan dus dat zal niet lang meer duren Lachen

Liefs,
Yellowfish

**Geplaatst**: 08-10-07 16:32

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 08-10-07 16:32

Ik heb de nieuwe promo net ook gezien, toen Yellowfish nog hard opzoek was naar zenders op haar tv Clown

Raar om haar zo te zien, maar wel heel bijzonder.

**Geplaatst**: 08-10-07 16:36

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 08-10-07 16:36

Hey, wel fijn dat het naar omstandigheden goed gaat. Minder dat je last van je gewrichten hebt.
Heb helaas nog geen promo filmpje van je gezien op tv.

**Geplaatst**: 08-10-07 16:38

Re: Yellowfish heeft leukemie..[update:Leukemievrij en thuis!]

Geplaatst: 08-10-07 16:38

Oh leuk; nieuw promofilmpje!
Ik heb de TV vanavond weer afgesteld staan op Ugly Betty dus wie weet zie ik het dan wel